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"तुम ठीक लग रहे हो।" "तुम आलसी हो।" "हर किसी को पीठ दर्द होता है।"
एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस वाले कई लोगों ने इस तरह की भावनाओं को सुना है और लोगों को इस शर्त के बारे में सच्चाई पता है, जो एक रूप है गठिया की वजह से जो रीढ़ की हड्डी को प्रभावित करती है लेकिन पूरे शरीर में सूजन और दर्द का कारण बन सकती है, साथ ही साथ कमजोर थकान भी हो सकती है।
यहां क्या वास्तविक लोग एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के साथ रह रहे हैं, दूसरों को यह जानना चाहिए:
मैं "बीमार" नहीं दिख सकता, लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि मैं ठीक महसूस करता हूं: लोग जिनके पास एंकिलोज़िंग है स्पोंडिलिटिस में अक्सर विकृतियां नहीं होती हैं, जब तक कि स्थिति गंभीर न हो और उनकी कताई जुड़ी हो। चूंकि क्लीवलैंड के 31 वर्षीय स्टीवन न्यूमैन ने कहा कि उनकी रीढ़ की हड्डी में कोई फर्क नहीं पड़ता है, उनका कहना है कि ज्यादातर लोगों के लिए उनकी एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस स्पष्ट नहीं है। तो, वह कहता है, लोग अक्सर उससे कहते हैं: "आप ठीक दिखते हैं। तुम ठीक लग रहे हो क्या आप वाकई बीमार हैं? " न्यूमैन का कहना है कि वह क्रोध से प्रतिक्रिया देना चाहता है:" क्षमा करें, लेकिन मैं दर्द नहीं कर रहा हूं। "न्यूमैन के अच्छे दिन और बुरे दिन हैं, और बुरे दिनों में वह शायद ही कभी आगे बढ़ सकता है, वह कहता है। उन दिनों, विशेष रूप से, वह चाहता है कि "लोग कम निर्णय लेंगे।"
दर्द कभी नहीं चला जाता है: कैलेरा, ओकलाहोमा के 61 वर्षीय मार्क क्लिंटन, लगभग 30 वर्षों तक एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के दर्द के साथ रहते हैं । वह अपने दर्द को एक सुस्त दर्द के रूप में वर्णित करता है जो कभी खत्म नहीं होता है। "यह ऐसा कुछ है जो हर समय मेरे साथ रहता है," वह कहता है। "मैं शायद ही कभी इससे दूर हो जाऊंगा।" क्लिंटन चाहता है कि दूसरों को उसके पुराने दर्द को समझें क्योंकि यह कई बार अपने मूड को बताता है। "अच्छे दिनों में, मैं मुस्कुराता हूं और रखता हूं जा रहा है, और बुरे दिनों में, शायद मैं थोड़ा क्रैंकियर हूं। "99
यह चोट नहीं है जो ठीक हो जाएगी: न्यूयॉर्क शहर के 32 वर्षीय अमांडा पॉडलेस्नी का कहना है कि कुछ लोगों ने उसे एंकिलोज़िंग गलत कर दिया है चोट के लिए स्पोंडिलिटिस। Podlesny कहते हैं, "वे सोचते हैं कि मैं नशे में था जब मैं सीढ़ियों से नीचे गिर गया," एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस से लड़ने के लिए पांच सर्जरी की जरूरत है। लेकिन वह अज्ञानी या मतलब टिप्पणी नहीं देती है। इसके बजाय, वह धैर्यपूर्वक एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस की मूल बातें बताती है। "अगर मुझे भड़क रहा है, तो मैं समझाता हूं कि एक भड़कना क्या है," वह कहती हैं। वह कहती है, "यह जानकर कि यह मेरे जीवन का हिस्सा है और वह गठिया मेरे साथ हमेशा के लिए रहने में मदद करता है," वह कहती है।
मुझे दर्द से धक्का देना है: यॉर्क काउंटी, पेंसिल्वेनिया के 62 वर्षीय डोनाल्ड ब्रेडलो , लोगों का मानना है कि वह चीजों को करने में सक्षम है कि वह वास्तव में अपने एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के दर्द और थकान के कारण नहीं है। सौभाग्य से, वह कहता है, जब वह निर्माण प्रबंधन में अपनी नौकरी पर है, तो वह अपना काम पूरा कर सकता है भले ही वह उसे ले जाए वह कहता है, "मैं अपने आप को बहुत से लोगों से ज्यादा कठिन बना देता हूं।" लेकिन जब उनके पोते के साथ खेलने की बात आती है, तो यह समस्याग्रस्त हो सकती है। "मुझे उन्हें कुछ भी इनकार करने में परेशानी है," वह कहता है। , एक जीवविज्ञान, काफी मदद करता है, ब्र्रेडलो कहते हैं। "न्यूयॉर्क शहर में कोलंबियाडॉक्टर में एक रूमेटोलॉजिस्ट, एमएचएच, एमबीएच, एमबीए, एमबीए, कोलंबिया यूनिवर्सिटी मेडिकल के संस्थापक और निदेशक अनका Askanase कहते हैं," दवाएं एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के प्रबंधन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा हो सकती हैं। " केंद्र के संधिविज्ञान नैदानिक परीक्षण।
यह मैं हूं महत्वपूर्ण बात यह है कि एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस वाले लोग सीखते हैं कि खुद को धक्का देना और कब आराम करना है, डॉ। Askanase कहते हैं। "इसके लिए कोई सूत्र नहीं है," वह कहती हैं। "हर किसी को अपने लिए खुद को हल करने की ज़रूरत है - वे क्या कर सकते हैं और वे क्या नहीं कर सकते हैं।"
एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस के बारे में बात करना
एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के बारे में दूसरों से बात करना शायद ही आसान है, एनपीसी में स्पेशल सर्जरी अस्पताल में एक भौतिक चिकित्सक रूपाली सोटर्स, पीटी, पीएचडी, जो स्पोंडिलिटिस को एंकिलोज़िंग कर रहा है। वह कहती है, "यह समझाना मुश्किल है कि जब आप बाहर से बिल्कुल ठीक दिखते हैं तो आप कैसा महसूस करते हैं।"
न्यूमैन का कहना है कि वह दिखने या महसूस करने की इच्छा नहीं करता है कि वह करुणा की तलाश में है। या वह आलसी हो रहा है, जो कुछ लोग सोच सकते हैं कि जब वे समझ नहीं पाते हैं कि एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस कैसा है, तो वह कहते हैं।
लेकिन अगर आपके पास एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस है, तो परिवार के सदस्यों, दोस्तों और सहकर्मियों को जागरूक करना महत्वपूर्ण है टेक्सास के टेक्सास बैक इंस्टीट्यूट में टेक्सास बैक इंस्टीट्यूट के रीढ़ सर्जन राजेश जी अराकाल, एमडी कहते हैं, आपकी स्थिति की वजह से एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस की कुछ असामान्य विशेषताएं हैं।
उदाहरण के लिए, नाबालिग गिरने या आघात होना चाहिए डॉ अराकाल कहते हैं, "गंभीरता से लिया गया क्योंकि वे रक्तस्राव, हेमेटोमा, या न्यूरोलॉजिकल चोट सहित महत्वपूर्ण जीवन-धमकी देने वाली या न्यूरोलॉजिकल खतरनाक स्थितियां पैदा कर सकते हैं। और "वे मामूली यात्राओं से हो सकते हैं और जरूरी नहीं कि वे हाई-स्पीड मोटर वाहन दुर्घटना को शामिल कर सकें।"
एमडी, बाल्टीमोर, एमडी में मर्सी मेडिकल सेंटर में एक रूमेटोलॉजिस्ट, एमडी, अपने मरीजों को प्रोत्साहित करता है अपने प्रियजनों को कम से कम कुछ नियुक्तियों में लाने के लिए एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस ताकि वे इस स्थिति की बेहतर समझ प्राप्त कर सकें। वह अपने मरीज के प्रियजनों को एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के बारे में सब कुछ सीखने के लिए प्रोत्साहित करती है।
"सौभाग्य से, अमेरिकन कॉलेज ऑफ रूमेटोलॉजी एंड आर्थराइटिस फाउंडेशन में अच्छी मरीज संसाधन सामग्री है और गठिया और उनके परिवारों के निदान व्यक्तियों के लिए समर्थन प्रदान करती है," वह कहती हैं ।
