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कुंजी टेकवेज़
प्रारंभिक शुरुआत अल्जाइमर बच्चों सहित देखभाल करने वालों पर बहुत अधिक दबाव डाल सकते हैं, जो भूमिका निभाने के लिए तैयार नहीं हो सकते हैं।
परिवार, दोस्तों और सामुदायिक समूहों से समर्थन मांगने से देखभाल करने वाले तनाव को कम करने में मदद मिल सकती है।
जब कैसी मूर 14 वर्ष का था, उसने देखा कि उसकी माँ चीजों को भूलना शुरू कर रही है।
"वह रात्रिभोज खाना बनाना भूल जाती है," कैसी ने अपनी माँ लोरी को याद किया। "वह मुझे खेल अभ्यास या स्कूल से लेने के लिए भूल जाती है। वह अत्यधिक भूल गई थी, जो आप आम तौर पर एक माँ या किसी ऐसे व्यक्ति से अपेक्षा करते हैं जो वास्तव में व्यस्त है। "
कैसी, अब 18, को खुद को दैनिक घर के कामों में अधिक से अधिक लेना पड़ता है, जैसे लोरी , एक अकेली माँ ने माइक्रोसॉफ्ट में एक कार्यकारी के रूप में अपने काम पर महत्वपूर्ण कार्यों को भूलना शुरू कर दिया।
2013 में, 52 वर्ष की आयु में, लोरी को प्रारंभिक शुरुआत अल्जाइमर रोग से निदान किया गया था। कैसी के लिए, खबर दिल की धड़कन थी।
"पहले, मैं वास्तव में उलझन में था क्योंकि मुझे पता नहीं था कि क्या हो रहा था," वह कहती थी। "लेकिन जैसे ही समय चल रहा था, यह और स्पष्ट हो गया। ऐसा नहीं था कि वह सिर्फ रात का खाना बनाना भूल गई थी। वह मेरे जीवन और उसके जीवन के बारे में चीजों को भूल रही थी और यह देखने के लिए अविश्वसनीय रूप से दर्दनाक था। "
लोरी के निदान के महीनों बाद कैसी और उनकी दो बड़ी बहनों, एलिसा, 20 और ब्रायन, 23 के लिए सबसे कठिन था। लोरी हार गई उसका काम और अक्सर रोना शुरू कर दिया।
"उसे नहीं पता था कि उसे अल्जाइमर था, लेकिन उसे पता था कि कुछ गलत था," कैसी कहते हैं। "वह वास्तव में दुखी थी। मुझे लगता है कि वह भी दोषी महसूस कर रही थी जैसे वह हमें नीचे दे रही थी और खुद को छोड़ दे रही थी। "
लोरी की बहन कैरोल सीएटल चली गई, जहां लोरी और उनकी बेटियां 2013 की गर्मियों में रहती हैं। अगले वर्ष, लोरी की हालत तेजी से गिर गई । कैसी का कहना है, "वह सीढ़ियों से नीचे गिर जाएगी क्योंकि उसका समन्वय बंद था।" "वह अभी भी खाना बनाना चाहता था, लेकिन वह स्टोव को बंद करना भूल जाएगी। हमें एहसास हुआ कि वह अब घर में रहने के लिए सुरक्षित नहीं था। "
सदन छोड़ना
परिवार ने लॉरी को अगस्त 2014 में लगभग 20 मिनट दूर एक सहायक रहने की सुविधा में ले जाने का फैसला किया, जहां वह वर्तमान में रहता है और ऑनसाइट प्रौद्योगिकी विशेषज्ञ के रूप में काम करता है, जो उसके लिए बनाई गई सुविधा है।
अल्जाइमर रोग के साथ रहने वाले किसी भी व्यक्ति की तरह, लोरी के अच्छे और बुरे दिन होते हैं। अपनी यात्राओं पर, कैसी का कहना है कि उनकी मां अक्सर उनके काम से व्यस्त होती हैं लेकिन उनकी मातृभाषा अभी भी किक कर लेती है, खासकर अगर कैसी भावनात्मक हो जाती है।
कैसी ने हाल ही में हाई स्कूल से स्नातक की उपाधि प्राप्त की। लोरी समारोह में भाग लेने में सक्षम था और कैसी को बताया कि वह कितनी गर्व करती थी, जो एक अद्भुत लेकिन बिटरसिट पल था क्योंकि उसने कैसी को याद किया था कि वह गायब थी।
"मुझे लगता है कि मुझे बहुत समय याद आया है सामान्य किशोरों को अपनी मां के साथ मिलना चाहिए, "वह कहती हैं। "ऐसी कई चीजें हैं जिनसे मैं उससे बात करना चाहता हूं।"
एनएनयू लैंगोन मेडिकल सेंटर में सेंटर फॉर कॉग्निटिव न्यूरोलॉजी में क्लीनिकल रिसर्चर सिंथिया स्मिथ, एलसीएसडब्ल्यू का कहना है कि कैसी का अनुभव माता-पिता के साथ युवा लोगों के समान है वह कहती है कि बीमारी से पीड़ित है।
"माता-पिता की देखभाल करने वाले युवा वयस्कों द्वारा सामना की जाने वाली चुनौतियां विशेष रूप से मार्मिक हैं, खासकर जब माता-पिता ने अल्जाइमर की शुरूआत की है।" "माता-पिता की देखभाल करने की आवश्यकता पूरी तरह से इस प्रक्षेपवक्र को बदल सकती है और, ज़ाहिर है, माता-पिता और बच्चे के बीच संबंध।"
लेकिन कैसी अपनी मां की अच्छी यादों पर लटकने की कोशिश करती है, चाई चाय प्राप्त करने से स्कूल से पहले हर दिन अनगिनत तैरने के लिए मिलता है और पानी पोलो गेम्स जो उसकी मां कभी नहीं चूकतीं।
कैसी अभी भी अपनी मां को चाई चाय लाती है, जो मुख्य रूप से फर्श के चारों ओर घूमती है और उससे बात करती है।
कैसी कहते हैं, "हर बार वहां जाकर, ऐसा लगता है जैसे यह बहुत कठिन हो जाता है।" "उसके साथ वार्तालाप करना मुश्किल है, लेकिन मुझे पता चला है कि आप सिर्फ बात करते हैं, वह सुनकर आनंद लेती है।"
सहायता की तलाश
कैसी अन्य किशोरों या युवा वयस्कों को इसी तरह की परिस्थितियों में सलाह देता है जितनी जल्दी हो सके मदद करें। वह कहती है, "मेरा सबसे बड़ा अफसोस यह है कि मैं पहले तक नहीं पहुंच पाया था।" अगर मेरे पास सलाह का एक टुकड़ा था तो जैसे ही आपको पता चलेगा कि कुछ गलत हो सकता है, तो दूसरे परिवार के सदस्यों या परिवार के दोस्तों तक पहुंचना होगा। "
कैसी और उसकी चाची कैरल अल्जाइमर एसोसिएशन के माध्यम से समर्थन समूहों में शामिल हो गए, एक महत्वपूर्ण संसाधन जो उन्हें बीमारी से निपटने वाले अन्य परिवारों के साथ जोड़ता है।
" सहायता समूह जिसमें अन्य लोग समान अनुभव साझा कर रहे हैं, सभी को सामान्य बनाने में मदद कर सकते हैं स्मिथ कहते हैं, "जो भावनाएं देखभाल करने वाले हो सकती हैं, वे समर्थन और संसाधनों और संसाधनों का स्रोत हैं।" कुछ समूह ऐसे परिवार की तरह बन जाते हैं जो एक युवा व्यक्ति के लिए विशेष रूप से महत्वपूर्ण हो सकता है जिसका परिवार हमेशा के लिए बदल दिया गया है। "
राय के प्रयास में पैसा और बीमारी के प्रति जागरूकता लाने के लिए, कैसी और कैरल ने अल्जाइमर एसोसिएशन के वॉक टू एंड अल्जाइमर के सिएटल अध्याय में एक टीम बनाई। कैसी कहते हैं, "मुझे जो समर्थन मिला, उससे मुझे आश्चर्य हुआ।" वह अगले साल कॉलेज के लिए वाशिंगटन, डीसी में जाने के बाद एक और टीम बनाने की योजना बना रही है।
कैसी के अपने मां की बीमारी के साथ अनुभव ने उसे अपने जीवन के सभी रिश्तों की अधिक सराहना की है। "यह बीमारी को देखकर अविश्वसनीय रूप से डरावना है और यह जानकर कि यह मेरे या मेरी बहनों या हमारे किसी भी दोस्त या परिवार के साथ आसानी से हो सकता है," वह कहती हैं। "मैं अपनी सभी दोस्ती को बहुत अधिक पसंद करता हूं। मैं अपने सभी दोस्तों और परिवार को बताता हूं, 'धन्यवाद' और 'मैं तुमसे प्यार करता हूं,' क्योंकि आप कभी नहीं जानते कि वे इसे भूलने जा रहे हैं। "
