मैरी फेलस्टिनर एक रात को एक स्वस्थ युवा मां बिस्तर पर गया और अगली सुबह सचमुच संयुक्त रूप से जाग गया। "आउट ऑफ़ ज्वाइंट: ए प्राइवेट एंड पब्लिक स्टोरी ऑफ़ आर्थराइटिस" के लेखक के साथ एक लाइव चर्चा के लिए हमसे जुड़ें, एक चलती यादें निश्चित रूप से रूमेटोइड गठिया से छूए किसी के साथ गूंजने के लिए सुनिश्चित हैं।
उद्घोषक: शुरू करने से पहले, हम आपको याद दिलाता है कि इस कार्यक्रम पर व्यक्त राय पूरी तरह से हमारे मेहमानों के विचार हैं। वे आवश्यक रूप से हेल्थटाक या किसी बाहरी संगठन के विचार नहीं हैं। और, हमेशा की तरह, कृपया अपने चिकित्सक से सलाह लें कि आपके लिए सबसे उपयुक्त मेडिकल सलाह के लिए। अब, यह आपका मेजबान है।
मैरी व्हाइट: हैलो और इस शाम के हेल्थटाक रूमेटोइड गठिया वेबकास्ट में आपका स्वागत है। मैं तुम्हारा मेजबान मैरी व्हाइट हूं। आज रात आपके लिए एक महान शो है। हमारा अतिथि लेखक, मां और आरए लड़ाकू, मैरी फेलस्टिनर है।
मैरी अपनी जोड़ों को आकर उसकी सुबह शुरू करती है। क्या उसके एंगल्स सीढ़ियां ले सकते हैं? क्या उसकी उंगलियां एक जार खोल सकती हैं, एक नारंगी छील सकती हैं? लेकिन यह हमेशा इस तरह से नहीं था। वह एक रात एक सक्रिय पेशेवर, एक स्वस्थ युवा माँ बिस्तर पर गई, और अगली सुबह सचमुच संयुक्त रूप से जाग गई। यह रूमेटोइड गठिया के साथ उनका पहला मुठभेड़ था। उनका संस्मरण, "आउट ऑफ़ संयुक्त", निदान के माध्यम से रहने और अपने नए जीवन के साथ आने की कहानी है।
वर्तमान में, मैरी स्टैनफोर्ड विश्वविद्यालय, एक मां और एक लेखक में इतिहास का प्रोफेसर है। हम उसे आज रात हमारे साथ साझा करने के लिए प्रसन्न हैं।
मैरी फेलस्टिनर, शो में आपका स्वागत है।
मैरी फेलस्टिनर: मुझे यहां होने से प्रसन्नता हो रही है, और मैं सुनने की उम्मीद कर रहा हूं अपने श्रोताओं से।
मैरी डब्ल्यू .: मुझे लगता है कि यह मजेदार होगा, मैरी। मैंने आपकी पुस्तक पढ़ी मुझे यह पसंद है। यह न केवल दिलचस्प लेकिन प्रेरणादायक है।
पुस्तक में, आप शाब्दिक रूप से आरए के साथ जागने के बारे में बात करते हैं। मुझे बताओ कि यह कैसे हुआ।
मैरी एफ ::99 मैंने वास्तव में "आउट ऑफ़ संयुक्त" लिखा क्योंकि एक रात मैं बिस्तर पर गया, जैसा कि आपने कहा, एक स्वस्थ युवा मां। मैं एक इतिहास प्रोफेसर बनने की भी तैयारी कर रहा था। मैं अगली सुबह जाग गया कि यह पता लगाने के लिए कि मेरे हाथ काम नहीं करते थे, और मैं सिर्फ चौंक गया था। सब कुछ इन हाथों पर निर्भर था। वे एक बच्चे को उठाने के लिए, शिक्षण के लिए, लिखने के लिए मेरे साधन थे।
मैंने सोचा, जैसा कि मुझे लगता है कि ज्यादातर लोग ऐसा करते हैं जब ऐसा कुछ होता है, तो मैं अपने कलाई को एक बच्चे को उठाने से रोकता था।
मैंने सोचा, " मैं कोई गंभीर परेशानी के लिए बहुत छोटा हूँ। इसलिए, यह गंभीर परेशानी नहीं हो सकती है। "
मुझे एहसास नहीं हुआ कि उस पल में मैं रूमेटोइड गठिया के साथ 2 मिलियन अमेरिकियों में शामिल हो जाऊंगा, जिनमें से कुछ अभी सुन रहे हैं। और यह मेरी कहानी की शुरुआत थी।
मैरी डब्ल्यू .: आप जाग गए, और आपने सोचा कि यह ऐसा कुछ था जो आपने किया था?
मैरी एफ ::99 मैंने सोचा कि यह कुछ था कि मैंने किया था, और इसलिए मैं क्लिनिक में गया। मुझे एहसास नहीं हुआ कि मुझे निदान करने जा रहा था। मैं बस एक ऐस पट्टी के लिए क्लिनिक गया और एक डॉक्टर कहने के लिए, "आपको अपनी कलाई लपेटनी चाहिए और कुछ गर्म पैड या कुछ ठंडे पैड डालना चाहिए।"
और जब मैं पहुंचे, तो डॉक्टर ने कहा, "मैं" मैं आपको रक्त परीक्षण के लिए भेज रहा हूं। "मैंने कहा," मेरी कलाई स्प्लिंट करें। बस मुझे कुछ पट्टियां दें। "ऐसा नहीं है कि उसने क्या किया। उसने कुछ रक्त परीक्षण का आदेश दिया, और उसने मुझे पढ़ने के लिए एक ब्रोशर दिया। मैं ब्रोशर पढ़ने के लिए बैठ गया। यह दर्द और कठोरता और सूजन और पुरानी और जीवन भर के बारे में था। मैं इसे अवशोषित नहीं कर सका। असल में, मुझे उस ब्रोशर को अवशोषित करने के लिए एक पूर्ण सप्ताह लगा और महसूस किया कि यह एक दुःख है। मैं जो भी शरीर में रहता था, मुझे अभी बाहर निकाल दिया गया है। वह वास्तव में शुरुआत थी।
मैरी डब्ल्यू .: आप उस समय वास्तव में युवा थे, अपने 20 के दशक में?
मैरी एफ .: मैं 28 वर्ष का था। यदि "रूमेटोइड गठिया" शब्द का अर्थ मेरे लिए कुछ भी था - जो नहीं हुआ, मैंने पहले बीमारी के बारे में नहीं सुना था - मैं इसे बहुत पुराने लोगों से जोड़ता।
यह एक बड़ी गलती है। मैं उस बीमारी की शुरुआत के लिए एक सामान्य उम्र थी, मैंने जल्द ही सीखा।
तो यही तरीका है कि बीमारी काम करती है। यह व्यवस्थित है (पूरे शरीर को प्रभावित करता है), और यह ऑटोम्यून्यून है, जिसका अर्थ है कि आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली आपके ऊतकों पर हमला शुरू कर देती है जैसे कि वे दुश्मन हैं।
मैरी डब्ल्यू : भाग्यशाली क्या था कि मुझे बहुत जल्दी निदान मिला
अक्सर लोग डॉक्टरों के पास नहीं जाते हैं, या उनके पास डॉक्टरों के पास जाने का बीमा नहीं होता है। या वे गठिया के बारे में कुछ नहीं जानते हैं और थोड़ा दर्द और दर्द होता है और इसे गंभीरता से नहीं लेते हैं। और उन्हें निदान नहीं मिलता है, और जब तक बहुत देर हो जाती है तब तक उन्हें इलाज नहीं मिलता है।
तो उस अर्थ में, मैं बहुत भाग्यशाली था।
मैरी डब्ल्यू : उस उम्र में, कैसे क्या इससे आपको प्रभावित किया? यह आपके बच्चे के जीवन को छोटे बच्चे के साथ कैसे प्रभावित करता है? क्या आप बच्चे को भी उठा सकते हैं?
मैरी एफ .: यह एक महत्वपूर्ण सवाल है। अधिकतर लोग जो पुरानी बीमारी प्राप्त करते हैं, वे इस बात से चिंतित हैं कि वे अपने सामान्य अस्तित्व को कैसे प्रभावित करेंगे, जब वे बिस्तर पर जाते हैं, खासकर उनके घर के जीवन में जाते हैं। एक छोटे बच्चे के साथ, मैंने सोचा, "मैं एक माँ कैसे बनूँगा? मैं बच्चे को उठाने के लिए कैसे जा रहा हूं, बच्चे के साथ खेलूँ? "इन सभी चीजों में मुश्किल हो गई।
मुझे यह महसूस करने में सालों लगे कि कुछ कठिनाई उपकरण का डिज़ाइन, आवास की कमी और कठिनाई जब आपको किसी प्रकार की विकलांगता या बीमारी होती है तो एक छोटे बच्चे की देखभाल करना। मेरी सबसे अच्छी रक्षा पूरी चीज को लपेटने के लिए बस रखना था। मैंने सोचा कि मेरा मुख्य काम यह सुनिश्चित करना था कि मेरे बच्चे और मेरे दोस्तों को जितना संभव हो सके उतना कम पता था या मैं क्या पीड़ित था।
मैरी डब्ल्यू .: ठीक है, आप आवास के बारे में बात करते हैं। आपने कैसे अनुकूलित किया?
मैरी एफ .: मैंने छोटे अनुकूलन करने की कोशिश की - बच्चे को उठाने के लिए अलग-अलग तरीके या बहुत ज्यादा उठाना नहीं। मैंने अपने साथी पर एक बड़ा सौदा किया। ये निजी आवास थे, और मैंने उन्हें निजी, बहुत निजी रखने की कोशिश की। मैं नहीं चाहता था कि कोई भी घर पर भी इसे देख सके। यह वास्तव में आम है, और मुझे लगता है कि यह वास्तव में बीमारी को इससे भी बदतर बना देता है।
कुछ तरीकों से करना एक अच्छी बात है, लेकिन यह वास्तव में चुप्पी की संस्कृति में योगदान देता है। मौन की संस्कृति का मतलब है कि हमें पर्याप्त ध्यान नहीं मिलता है, और हमें पर्याप्त सलाह नहीं मिलती है, और हमें पर्याप्त उपचार नहीं मिलता है।
मैं इसे लगभग 30 वर्षों तक शांत रख रहा था क्योंकि मैं बहुत शर्मिंदा था।
मैरी डब्ल्यू .: मेरे पास गठिया का थोड़ा सा हिस्सा है, और जब से मैं आपकी पुस्तक पढ़ रहा हूं और डॉक्टर को देख रहा हूं, तो मैं स्वीकार कर सकता हूं कि मेरे पास गठिया का थोड़ा सा हिस्सा है। इस विशेष बीमारी के बारे में क्या है जो लोगों को इसके बारे में बात नहीं करता है?
मैरी एफ .: मुझे लगता है कि आपका मामला इतना अनुकरणीय और इतना आम है। मुझे बहुत खुशी है कि आपने इसका उल्लेख किया है।
सबसे पहले, मुझे लगता है कि इसमें एक प्रकार की शर्मिंदगी जुड़ी हुई है क्योंकि यह बहुत पुराने लोगों के साथ होने वाला है। यह दुर्भाग्य से, हमारे समाज में बुजुर्ग लोगों की निचली स्थिति को दर्शाता है। यह धीमापन का प्रतीक भी है। लोग गठिया की गति से आगे बढ़ने के बारे में बात करते हैं, जिसका मतलब बहुत आलसी है। इस से किससे जुड़ना चाहते हैं? कोई नहीं।
एक साधारण व्यक्ति, विशेष रूप से काम करने वाली महिलाओं के लिए जो शर्म की बात आती है, वह वास्तव में हानिकारक हो जाती है। आप नौकरी पर प्रवेश नहीं करना चाहते हैं कि आप वह सब कुछ नहीं कर सकते जो हर कोई कर सकता है। आप अनुपलब्ध नहीं होना चाहते हैं।
मुझे उम्मीद थी कि मैं खुद को किसी अन्य माता-पिता की तरह माता-पिता बनूंगा। मैं किसी और के रूप में एक दोस्त के रूप में अच्छा होने की उम्मीद है। अगर किसी को जरूरत पड़ती है या परेशानी होती है, तो मैं वहां रहूंगा। अगर कोई मुझे रात के खाने के लिए या मीटिंग के लिए चाहता था, तो मैं आउंगा।
लेकिन गठिया की एक बहुत छोटी मात्रा का परिणाम रास्ते में भी हो सकता है। यदि आप हमेशा हर किसी के साथ रहना चाहते हैं, तो आप बस थक गए हैं। और आप बदतर हो जाते हैं।
तो हम जो भी मुकाबला कर रहे हैं वह गति की संस्कृति है, इसे बनाए रखने के लिए। "आउट ऑफ़ ज्वाइंट" अपने और किसी और के लिए उस समस्या को हल करने की कोशिश कर रहा है।
मैरी डब्ल्यू .: मैं आपके काम से निपटने के तरीके से चिंतित था। आप एक कॉलेज में प्रोफेसर हैं, और आपको किताबों को चारों ओर ले जाना और छात्रों से बात करना है। आपने कैसे प्रबंधित किया?
मैरी एफ .: यह सहन करने के लिए मेरा महान क्रॉस था। मैंने आवास और लिपिक सहायता के लिए लड़ने में भारी मात्रा में खर्च किया क्योंकि मैं अपने हाथों का उपयोग आसपास के सामानों को लिखने या ब्लैकबोर्ड पर लिखने के लिए नहीं कर सका।
इसने मुझे इस तथ्य से परिचय दिया कि मेरे पास कुछ अधिकार हैं। वे मुझे नहीं दिए जा रहे थे। मेरा काम वास्तव में कठिन होगा अगर मेरे पास रूमेटोइड गठिया नहीं था। मैं वास्तव में धीमा हूँ। मुझे एक भाषण मान्यता कार्यक्रम का उपयोग करना है। मैं उन चीजों को नहीं कर सकता जो मैं प्रोफेसर के रूप में अन्यथा आसानी से करूँगा।
लेकिन इस प्रक्रिया में, मैंने अपने लिए लड़ना सीख लिया। मुझे नहीं लगता कि मैंने इसे किसी अन्य तरीके से सीखा होगा। यह एक असली सबक था, और मुझे नहीं लगता कि यह एक बुरा है।
मैरी डब्ल्यू .: पुस्तक में, आप इस बारे में भी बात करते हैं कि आपने अपने आरए के साथ कैसे व्यवहार किया है, ठीक है, 30 मूल रूप से साल। प्रारंभिक निदान के बाद से आपने कैसे अनुकूलित किया है? आपको काम पर कुछ मदद मिली है, लेकिन आपने घर पर कैसे काम किया है?
मैरी एफ .: मुझे आश्वस्त है कि शारीरिक रूप से प्रबंधन के लिए कुछ तकनीकें अब बेहतर थीं। शारीरिक रूप से, दशकों पहले की तुलना में यह बीमारी अब आसान है।
बेहतर दवाएं हैं, और इलाज में जबरदस्त बदलाव आया है। ऐसा लगता था कि रूमेटोइड गठिया वाले लोगों को एस्पिरिन का थोड़ा सा हिस्सा दिया गया था, फिर थोड़ी और अधिक, फिर थोड़ी अधिक - रूढ़िवादी। पूरे समय आप उपचार पिरामिड धीरे-धीरे जा रहे थे - इस दवा का थोड़ा सा, उस दवा का थोड़ा सा। आज, वे शुरुआत में आपको कुछ कठिन कड़ी मेहनत के साथ झुकाते हैं।
बहुत से लोगों को वह बहुत डरावना लगता है। मैं उस डरावने को खोजने के लिए लोगों को दोष नहीं देता हूं। यह नया उपचार विचार है। यह समझने पर आधारित है कि रूमेटोइड गठिया एक बहुत ही गंभीर बीमारी है, और आपको इसके साथ मूर्ख नहीं होना चाहिए। आपको शुरुआत में सही तरीके से सही सब कुछ करने की कोशिश करनी चाहिए। मॉडल अब यह है कि यह एक गंभीर बीमारी है, और चलो इसे किसी भी तरह से छुटकारा पाएं। बेहतर उपचार के कारण अब रोग का प्रबंधन करना आसान है।
मुझे यह भी लगता है कि 1 99 0 के दशक से शुरू होने वाले बढ़ते विकलांगता अधिकार आंदोलन और 1 99 0, 1 99 1 के विकलांगों के साथ अमेरिकी कानून में मेरा जीवन बदल गया था। इससे मुझे एहसास हुआ कि मैं बेहतर महसूस करने का अधिकार है।
मुझे अच्छी दवा, अच्छा उपचार और अच्छा आवास का अधिकार है। मेरे लिए यह महसूस करना मुश्किल था क्योंकि इसका मतलब था कि मैं मांग करने के लिए ज़िम्मेदार था।
इसका सबसे सकारात्मक हिस्सा विशेषज्ञता और एजेंसी और लड़ाई भावना का यह अर्थ है, जो इससे निकलता है।
मुझे प्यार था शब्द जिसे आपने शुरुआत में उपयोग किया - एक आरए लड़ाकू। आम तौर पर, लोग एक आरए पीड़ित कहते हैं। मुझे आरए लड़ाकू पसंद है। मुझे लगता है कि यह प्रक्रिया हो सकती है।
भाषण मान्यता की तकनीक ने मुझे पूरी तरह से आकर्षित किया। मैं कम्प्यूटरीकृत डिजिटल भाषण और इसमें एक विशेषज्ञ में बेहद दिलचस्पी लेता हूं। मैं अपने आप को इस तरह के उदास, ड्रैगी गठिया व्यक्ति के रूप में सोचता था और अब मैं खुद को इस इलेक्ट्रॉनिक महिला और शक्ति की इस राजकुमारी के रूप में सोचता हूं। मैं आपको कुछ भी बता दूंगा जो आप कंप्यूटर के बारे में जानना चाहते हैं।
मैरी डब्ल्यू ::99 क्या आप कह सकते हैं कि लेखन और बोलना सबसे बड़ी बाधा है जिसे आपको खत्म करना पड़ा है?
मैरी एफ। : हां। मुझे खुले तौर पर स्वीकार करना है कि किसी के पास बीमारी है और जितना संभव हो सके सार्वजनिक रूप से इसके बारे में बात करना मेरे लिए एक बड़ा कदम था। मुझे नहीं लगता कि हर कोई सार्वजनिक रूप से लिखना और बोलना चाहता है। मैं यह नहीं कह रहा हूं कि यह एक बड़ा कदम है जिसे हर किसी को लेना चाहिए।
मुझे लगता है कि उस चरण का आंतरिक तंत्र ऐसा कुछ है जो कोई भी कर सकता है, यानी, एक बीमारी के अपने अनुभव को एक कहानी में बदलने के लिए, समझना और न सिर्फ इससे पीड़ित होना।
यह एक बड़ा संक्रमण है जो उपचार के साथ मदद करता है। यह एक संक्रमण है जो मुझे लगता है कि किसी के लिए यह उपलब्ध है कि इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि वे किस प्रकार संघर्ष कर रहे हैं।
मैरी डब्ल्यू .: आरए के निदान वाले युवा व्यक्ति को आप किस प्रकार की सलाह देंगे?
मैरी एफ :: 99 जब आप जवान होते हैं तो यह बहुत निराशाजनक होता है। आपको बहुत डर है हाल ही में एक ऐसी महिला ने मुझसे संपर्क किया जिसकी बेटी का निदान हाल ही में हुआ था, और उसने प्रश्नों की सबसे स्पष्ट सूची लिखी थी। क्या कोई उसे प्यार करेगा? क्या उनकी साझेदारी एक साथ रहेगी? क्या वह काम करने में सक्षम होगी? मैंने सोचा कि ये सभी आवश्यक प्रश्न हैं जिन्हें एक युवा व्यक्ति का सामना करना पड़ रहा है। मुझे लगता है कि उन सवालों का जवाब यह है कि आप जितना बुरा सोचते हैं उतना बुरा नहीं है। संघर्ष आपको मुश्किल करने जा रहा है। मेरा अनुभव मुझे बताता है कि आप जिन समाधानों पर आते हैं वे ऐसे समाधान होने जा रहे हैं जो आपके पूरे जीवन की आसानी को बढ़ाते हैं।
यह निश्चित रूप से मेरे साथ क्या हुआ है। मुझे लगता है कि उन लोगों से सुनने की क्षमता जो कठिनाइयों के साथ आश्चर्यजनक और दृढ़ता से संघर्ष कर रहे हैं, ऐसा करने में सक्षम होने का सम्मान मुझे पृथ्वी पर रूमेटोइड गठिया के साथ रखा गया था। यह मेरा उद्देश्य है। यह जीवन में एक बुरा उद्देश्य नहीं है। यह एक ऐसी चीज है जिसकी आप एक युवा व्यक्ति के रूप में पहुंच सकते हैं।
मैरी डब्ल्यू .: क्या आपको लगता है कि अब क्या उपलब्ध है, आरए के साथ निदान एक युवा व्यक्ति ऐसा करने में सक्षम होगा आध्यात्मिक कार्य अधिक तेज़ी से?
मैरी एफ .: मुझे ऐसा लगता है क्योंकि जब पहली बार निदान किया गया था तब से बहुत से शारीरिक समस्याओं को और अधिक तेज़ी से देखभाल की जाती है। यह कहना नहीं है कि दवाएं हमेशा सभी के लिए काम करती हैं, वे नहीं करते हैं। या यह एक दुखी बीमारी नहीं है; यह हो सकता है, लेकिन जितनी जल्दी आप मेडिकल हस्तक्षेप के साथ उपचार करने की अनुमति देते हैं, उतना ही बेहतर।
मेरा सुझाव वह है जिसे मैं इतिहास से उपचार या इतिहास के माध्यम से ठीक करता हूं। इसमें कुछ ऐसा शामिल है जो मैं स्वाभाविक रूप से एक इतिहास शिक्षक के रूप में आया था। यह अहसास है कि हममें से प्रत्येक में एक कहानी है और हम अपनी खुद की जीवन कहानी और साथ ही अपने स्वयं के केस इतिहास भी बना सकते हैं।
हम अपने स्वयं के निदान, अपनी प्रगति, अपने स्वयं के अप और अपने स्वयं के नीचे ट्रैक कर सकते हैं । ऐसा करने का कारण न केवल इसे पकड़ना है, बल्कि क्योंकि हमारा छोटा, छोटा, बेवकूफ व्यक्तिगत मामला एक विशाल सामान्य इतिहास का हिस्सा है। जिन समाधानों के साथ हम आते हैं वे समाधान की स्क्रीन का हिस्सा हैं। एस्पिरिन और कोर्टिसोन की खोज - दो सर्वकालिक सबसे बड़ी आश्चर्यजनक दवाओं - [वे] दोनों को रूमेटोइड गठिया के इलाज के लिए खोजा गया था।
भाषण मान्यता और बहुत परिष्कृत प्रौद्योगिकियों को पहले मेरे जैसे लोगों पर लागू किया गया था जो अपने हाथों का उपयोग नहीं कर सकते और अब व्यापक रूप से उपयोग किया जाता है। आज, हर बार जब आप एक एयरलाइन कहते हैं, तो आप भाषण मान्यता का उपयोग कर रहे हैं।
इनमें से प्रत्येक समाधान केवल गठिया के बारे में नहीं है। यह मानव स्वास्थ्य में बदलाव के बारे में है। मैं उस इतिहास का हिस्सा बनना चाहता हूं। मुझे उस इतिहास का हिस्सा बनने पर गर्व है। मेरे सभी छोटे समाधान बीमारी ले रहे हैं और अपना कोर्स बदल रहे हैं।
यह एक तरीका है जो मुझे लगता है कि हम ठीक कर सकते हैं।
मैरी डब्ल्यू .: पुस्तक में, आपने रूमेटोइड युक्त तनाव के बारे में भी बात की गठिया आपके विवाह पर डाल दिया।
मैरी एफ .: यह पुरानी बीमारी के सबसे गुप्त भागों में से एक है - हर कोई इसे जानता है, लेकिन कुछ लोग इसे स्वीकार करते हैं - साझेदारी पर गहरा असर पड़ता है। मैं ईमानदारी से क्यों नहीं जानता क्यों। मुझे लगता है कि हमें इसे समझने के लिए कई कहानियों की ज़रूरत है। ऐसा इसलिए हो सकता है क्योंकि पुरानी बीमारी आपके आत्मविश्वास, आत्मविश्वास, और इससे संबंधों को मुश्किल बना देती है।
गठिया के वर्षों के बाद, एक समय था जब मैं अपने लंबे समय के पति पर भरोसा नहीं कर सका वहाँ मेरे लिए। असल में, मैं भी मेरे पास आने के लिए उस पर भरोसा नहीं कर सका। उसने खुद को गिन लिया। उसने मुझे बंद कर दिया। वह मुझे रूचि नहीं था। उसने मुझे भी चालू कर दिया। मैंने अभी खुद से पूछा, "क्या वह बीमार किसी के नजदीक होने से बीमार है?" मुझे लगता है कि यह था। मुझे लगता है कि वह सिर्फ जला दिया। तो यह बुरी खबर थी।
मुझे लगता है कि हमें यह स्वीकार करने की आवश्यकता है कि ऐसा होता है। असली कहानी - कम से कम मेरे मामले में, और मुझे आशा है कि हम कई अन्य लोगों में आशा करेंगे कि हम एक साथ फिर से कैसे आए।
यह समझते हुए कि एक पुरानी बीमारी हमें कनेक्ट करने जा रही थी - हड्डियों को जोड़ने वाले जोड़ों की तरह - खींचने जा रहा था हम एक साथ। अगर हमें यही करना है, तो हम इसके माध्यम से आ रहे हैं। यही वह भावना थी जिस पर हम अंत में पहुंचे।
उन लोगों के लिए महत्वपूर्ण है जो दुनिया में सभी क्रेडिटर्स को देखभाल करने वालों के साथ रिश्ते में शामिल हैं क्योंकि वे वास्तव में हमारे असंगत नायकों हैं। वे जलाते हैं, और उन्हें पर्याप्त प्रशंसा और पर्याप्त क्रेडिट नहीं मिलता है।
मैरी डब्ल्यू .: यह निदान आपके यौन जीवन को कैसे प्रभावित करता है?
मैरी एफ ::99 मेरी कमी थी आत्मविश्वास का। शारीरिक दर्द रास्ते में आया, लेकिन मुझे यह समझ था कि मेरे शरीर ने मुझे धोखा दिया था। यह एक शरीर था जिसे मैं नफरत करता था। मैंने सोचा कि यह पुराना था। मुझे वास्तव में उन भावनाओं को वास्तव में नहीं मिला है। मुझे एहसास हुआ कि वे भावनाएं थीं जो एक सामान्य शरीर को बहुत ही संकीर्ण तरीके से परिभाषित करती थीं, और हममें से कोई भी वास्तव में सामान्य नहीं है। हमें बस ऐसे शरीर नहीं मिलते हैं। आप जानते हैं, शरीर रचना के परी किसी को भी सही शरीर वितरित नहीं करता है। तो मेरा चार्ट चार्ट से इतना नहीं था जैसा कि मैंने मूल रूप से सोचा था। यह आपके यौन जीवन को प्रभावित करता है, और यह समझने के लिए आ रहा है कि शायद एक कदम है।
चिंता करने वाले युवा लोग अगर उन्हें रूमेटोइड गठिया को फिर से सोचना चाहिए तो उन्हें प्यार नहीं किया जाएगा। मुझे लगता है कि वे और भी प्यार करने जा रहे हैं। इतना ही नहीं, लेकिन वे और अधिक प्यार करने जा रहे हैं क्योंकि वे इसका मूल्यांकन करने जा रहे हैं, और यह चाल है।
मैरी डब्ल्यू .: मुझे लगता है कि यह वास्तव में मूल्यवान इनपुट है। मैं केवल कल्पना कर सकता हूं कि यह 25 वर्ष की तरह होगा और आपको लगता है कि आप गर्म हैं और सोचते हैं कि आप शानदार हैं और फिर अचानक, आप नहीं हैं।
मैरी एफ ::99 यह सही है। लेकिन चलिए एक अलग तस्वीर प्राप्त करते हैं। यहां 25 वर्षीय महिला है। वह त्वचा-तंग जींस और एक टैंक टॉप में घूम रही है और वह कह रही है, "अरे, मुझे रूमेटोइड गठिया मिल गया है। मेरी तरफ देखो। "जब मैं उस उम्र और सोच में था, तब मैंने जिस तरह से किया था, उसके बारे में सोचने के बजाय," मुझे उम्मीद है कि कोई भी नोटिस नहीं करेगा। "
मैरी डब्ल्यू .: यह एक बहुत स्वस्थ, एक और आगे, ईमानदार दृष्टिकोण है।
मैरी एफ .: यही कारण है कि मैंने "आउट ऑफ़ संयुक्त" लिखा था।
मैरी डब्ल्यू ::99 यहां एक ई-मेल प्रश्न है, "क्या आपके पास आरए के साथ छोटे बच्चों में कोई अंतर्दृष्टि है? मेरी पोती केवल 6 है, और उसे दो या तीन साल पहले आरए के साथ निदान किया गया था। कभी-कभी, वह मुश्किल से चल सकती है। यह कितना आम है? "
मैरी एफ .: यह वास्तव में बहुत आम है। इस देश में आरए के ज्ञात निदान के साथ कम से कम 300,000 बच्चे हैं। मुझे संदेह है कि यह वास्तव में थोड़ा और है। 6 साल के लिए, यह मुश्किल है क्योंकि वे वास्तव में इसे समझ में नहीं आते हैं।
सबसे उन्नत दवाएं अब युवा खुराक में आ रही हैं। तो उपचार वहाँ है, और इसमें से कुछ प्रभावी हो सकता है। किशोर आरए के बारे में अच्छी खबर यह है कि यह किशोरों के वर्षों में अक्सर जलती है। तो अगर बच्चे इसे प्राप्त कर सकते हैं, तो वे अक्सर इसे प्राप्त कर सकते हैं।
मुझे लगता है कि दादा दादी और माता-पिता के लिए यह दिल की धड़कन है। कोई भी इसे देखना नहीं चाहता। आप नहीं चाहते कि आपके बच्चे को भुगतना पड़े। आप केवल 10 गुना आरए लेंगे अगर उन्हें केवल इससे बचाया जा सके।
मुझे लगता है कि दोनों नई दवाओं और किशोर आरए के उत्सुक पाठ्यक्रम में, कुछ उम्मीद है।
मैरी डब्ल्यू।: 99 मेरे पास वसंत, टेक्सास से एक ई-मेल है। यह कहता है, "मैं 35 वर्ष का हूं और साढ़े तीन साल पहले इसका निदान किया गया था। मैं कुछ अलग-अलग मेडों के माध्यम से रहा हूं और अब मेथोट्रैक्साईट और सेलेब्रेक्स [सेलेकोक्सीब] पर हूं। मेरा सवाल इन शक्तिशाली दवाओं के साइड इफेक्ट्स के बारे में है। आरए के निदान होने के बाद से मुझे कुछ अलग-अलग स्वास्थ्य चिंताओं का सामना करना पड़ा है, और मुझे अभी सामान्य नहीं लगता कि यह सामान्य क्यों है। यह जानना निराशाजनक नहीं है कि कौन से लक्षण आरए का हिस्सा हैं या दवाओं के दुष्प्रभाव हो सकते हैं। क्या आपको दवाओं के कई दुष्प्रभावों से निपटना पड़ा है? "
मैरी एफ .: इंटेल क्या एक अच्छा सवाल है। आरए के लिए मौजूद दवाओं के दुष्प्रभाव होते हैं। कोई साइड इफेक्ट्स जैसी कोई चीज नहीं है। कभी नहीं होगा। ये दवाएं हैं जो प्रतिरक्षा प्रणाली पर हमला करती हैं। जब उन्होंने इसे मारा, तो उनके दुष्प्रभाव होने जा रहे हैं।
मुझे लगता है कि यह एक सौदा है जो आप करते हैं, और यह एक कठिन सौदा है। मुझे दवाओं के कई दुष्प्रभावों का सामना करना पड़ा है, लेकिन मुझे लगता है कि आरए खराब है। मैं वह जीवन चाहता हूं जिसे मैं दवा से प्राप्त कर सकूं। और यदि यह साइड इफेक्ट्स का कारण बनता है, तो मुझे उनको ले जाना होगा।
अब, उनमें से कुछ दूसरों की तुलना में अधिक सहनशील हैं। सबसे असहनीय साइड इफेक्ट मैं शायद कुछ लोगों के लिए दवाओं से हर समय असहनीय hives था। तो मैं एक पागल की तरह खुजली। यह भयानक था।
आखिरकार, छिद्र थोड़ी देर से मर गए, और मैं अपने कपड़े और अंडरवियर को बाहर पहनकर समायोजित करता हूं। मैं अपने सभी seams को कवर किया। मैं अपनी त्वचा के खिलाफ कुछ भी रगड़ने की कोशिश नहीं करता क्योंकि मेरी त्वचा बेहद संवेदनशील है।
मेरे सामने आने वाले अन्य दुष्प्रभावों में बालों के झड़ने में बहुत सारे शामिल हैं, जो एक महिला के लिए बहुत शर्मनाक हो सकती है। मैं वजन करता हूं कि रूमेटोइड गठिया, गतिशीलता, थकान, उन सभी चीजों के खिलाफ, और मुझे लगता है कि मैं दवा चाहता हूं। मैं नहीं कह रहा हूं कि हर किसी को इस तरह महसूस करना चाहिए। मुझे लगता है कि यह एक सौदा है जो आप करते हैं, और प्रत्येक व्यक्ति इसे थोड़ा अलग करने जा रहा है।
मैं आपको बताऊंगा कि मैं दवाओं के दुष्प्रभावों को कैसे संभाला हूं। मैं साइड इफेक्ट्स की उन सूचियों को प्रस्तुत करता हूं। मैंने उनमें से प्रत्येक को पढ़ा। मैं रेखांकित करता हूं। मैं हाइलाइट करता हूं। मैं इसके लिए गहरा ध्यान देता हूं। और फिर मैं इसे एक गेंद में घुमाता हूं, और मैं इसे रीसायकल करता हूं, और मैंने इसे कभी नहीं पढ़ा। मैं इतना जानने के साथ सौदा नहीं कर सकता। मुझे इसे अपने ज्ञान के आधार पर रखना है, लेकिन मैं इसे अपनी दैनिक सोच में नहीं चाहता हूं।
तो मेरी पसंद - और मैं किसी और के लिए यह वकालत नहीं कर रहा हूं - लेकिन मेरी पसंद दवाओं के लिए जाना है और मेरे जीवन में उतनी सामान्यता और मेरे जीवन से जितना संभव हो उतना आरए खटखटाए जाने की कोशिश करना है। मेरे काम करने के छोटे और दीर्घकालिक प्रभाव क्या हैं, मुझे नहीं पता, लेकिन मुझे अपने दिनों की तुलना में बेहतर दिन पसंद है। [मेडिकल एडिटर का नोट: किसी भी संभावित या संभावित साइड इफेक्ट्स पर चर्चा करना महत्वपूर्ण है जिसे आप अपने डॉक्टर के साथ अनुभव कर सकते हैं, जो किसी अन्य दवा को लिखने या संभावित रूप से लिखने में सक्षम हो सकता है।]
मैरी डब्ल्यू .: कैथी इन कैलिफ़ोर्निया का कहना है, "आरए के विकास के बाद से, मैंने एक और ऑटोम्यून्यून बीमारी भी विकसित की है। मुझे पता है कि यह काफी आम है। क्या आपने अपने आरए के अलावा कुछ और विकसित किया है, और इसने आरए के लिए आपके इलाज को कैसे प्रभावित किया है? "
मैरी एफ .: मैंने सोजोग्रेन सिंड्रोम नामक एक साथ बीमारी विकसित की है, [एक ऑटोम्यून्यून बीमारी जो लार ग्रंथियों पर हमला करती है और संयोजी ऊतक], जो आंखों, मुंह, और अंत में आंतरिक अंगों से सूख रहा है। यह वास्तव में, लंबे समय तक, काफी खतरनाक बीमारी है, लेकिन यह बहुत धीरे-धीरे चलता है। कई मायनों में, Sjogren वास्तव में मुझे आरए से अधिक प्रभावित करता है।
तो ऑटोम्यून्यून बीमारियों का पार परागण संधिशोथ गठिया के बारे में सबसे खराब चीजों में से एक है। मुझे लगता है कि यह बहुत आम है और पर्याप्त के बारे में बात नहीं की है।
मैरी डब्ल्यू .: क्या आपके पास कोई अंतिम सलाह है कि आप हमें आज रात छोड़ना चाहते हैं?
मैरी एफ .: मेरी अंतिम सलाह होगी कहने के लिए, जो भी तुम वहाँ हो, तुम अकेले नहीं हो। आप गलती में नहीं हैं यदि आप केस इतिहास रखते हैं, तो रूमेटोइड गठिया के सभी गलतियों के बजाय अपनी जिंदगी की कहानी बताएं या अपने अधिकारों पर ध्यान दें। आप वास्तव में इस बीमारी से इसे खत्म करने से डर सकते हैं। मैं आपको इसके साथ भाग्य की कामना करता हूं।
मैरी डब्ल्यू .: मैरी फेलस्टिनर को आज शाम हमारे साथ रहने के लिए धन्यवाद। अगली बार तक, मैं मैरी व्हाइट हूं। शुभ रात्रि।
