केगन लिनगार्ड 8 साल का था जब वह लगातार पेट दर्द और ऐंठन शुरू कर दिया। वह कहती है "निचोड़ना, घुमावदार, [और] छिड़काव - सब एक में लपेटा," वह कहती है। उसके दादी शेरोन याद करते हैं, "बार-बार दर्द से घबराए हुए गेंद में घूमते हुए लक्षण बहुत गंभीर थे।"
लिग्गार्ड को 15 साल की उम्र में खाद्य एलर्जी, लैक्टोज असहिष्णुता, और चिड़चिड़ा आंत्र सिंड्रोम के साथ गलत निदान किया गया था, उसकी हालत ठीक से क्रोन की बीमारी के रूप में निदान की गई थी। लिनगार्ड कहते हैं, "आखिरकार 24 साल का है और दक्षिणी कैलिफ़ोर्निया में कॉलेज में जाता है।"
क्रॉन्स की बीमारी एक पुरानी सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) है, "मुझे इतना दर्द था कि मुझे इतना दर्द और असुविधा हुई थी।" ) जो गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल ट्रैक्ट को प्रभावित करता है। क्रॉन एंड कोलाइटिस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका के अनुसार, लगभग 700,000 अमेरिकी इस स्थिति के साथ रहते हैं। लक्षणों में पेट की ऐंठन, दस्त, कब्ज, और रेक्टल रक्तस्राव शामिल हो सकता है, लेकिन वे रोगी से रोगी या समय के साथ भिन्न हो सकते हैं।
"क्रोन की बीमारी इतनी मुश्किल क्यों होती है कि लक्षण प्रकृति में बेहद परिवर्तनीय हो सकते हैं," जॉन कहते हैं मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल में गारबर, एमडी, एक गैस्ट्रोएंटरोलॉजिस्ट और चिकित्सा में सहायक। "जिन चीजों में हमें बहुत कुछ मिलता है, उनमें से एक यह है कि निदान में काफी देरी होती है क्योंकि लक्षण इतने गैर विशिष्ट हो सकते हैं।"
16 वर्ष की उम्र में क्रॉन के साथ निदान किया गया, मुकदमा जीयर को रहने के लिए सबसे बड़ी चुनौतियों में से एक बीमारी के साथ चरम थकान है। एक सामान्य लक्षण, फ्लेयर-अप, एनीमिया या पोषक तत्व की कमी के चलते नींद की कमी के कारण थकान हो सकती है।
"मैं लगातार थकान से लड़ रहा हूं," 51 वर्षीय गियर, अल्पाना में रहने वाले चार की मां मिशिगन "ऐसे दिन हैं जब मैं बहुत थक गया हूं मुझे बस आराम करने की ज़रूरत है।" गेयर आभारी है कि उसके पास परिवार और करीबी दोस्त हैं। वह कहती है, "मेरे पास वास्तव में मजबूत समर्थन प्रणाली है।" 99
क्रॉन्स का सटीक कारण अस्पष्ट है, लेकिन यह आनुवंशिकी और असामान्य प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया सहित कारकों का संयोजन है। डॉ। गर्बर का कहना है, "जब ऐसा होता है, तो प्रतिरक्षा प्रणाली सक्रिय हो जाती है और फिर माइक्रोबियल फ्लोरा [या शरीर में सूक्ष्म जीवित जीवों] का सामान्य घटक होने के खिलाफ, शायद अनुपयोगी रूप से बचाव करने की कोशिश करना शुरू कर देता है।" "नतीजा यह है कि आप जीआई ट्रैक्ट में किसी भी बिंदु पर सूजन हो सकते हैं।"
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क्रॉन की बीमारी के लिए कोई इलाज नहीं है, लेकिन दवा में दवा और परिवर्तन मदद कर सकते हैं इसके लक्षणों का प्रबंधन करें और गंभीर जटिलताओं से बचें। कभी-कभी सर्जरी आवश्यक हो सकती है। लिनगार्ड और गेयर दोनों में एक इलियोस्टॉमी है, जो शरीर में अपशिष्ट को स्थानांतरित करने के लिए पेट में एक शल्य चिकित्सा के लिए खुलती है।
शारीरिक प्रभावों के अलावा, क्रोन की बीमारी का मजबूत मनोवैज्ञानिक प्रभाव हो सकता है। अध्ययनों से पता चलता है कि अधिकांश आईबीडी रोगियों को बदनाम महसूस होता है - ऐसा कुछ जो लिनगार्ड को आश्चर्य नहीं करता है।
"पाचन रोगों के बारे में बात करना और शारीरिक कार्यों के साथ वास्तव में कुछ भी करना हमारी संस्कृति में आदर्श नहीं है।" "मुझे लगता है कि इस बीमारी से पीड़ित अधिकांश लोगों के साथ, यह अलगाव की भावनाओं को जन्म देता है।"
लिनगार्ड का कहना है कि पाचन संबंधी विकार वाले लोगों के लिए स्थानीय सहायता समूह में शामिल होना "वास्तव में मेरे जीवन में सबसे बड़ा बदलाव और सहज महसूस करने में मैं कौन हूं और मेरी बीमारी के साथ … हम इस बीमारी के भौतिक पहलुओं पर चर्चा करते हैं, लेकिन हम स्कूल या पार्टियों में इसके साथ कैसे बात करते हैं और दोस्तों के साथ इसके बारे में बात कैसे करते हैं। "
क्रॉन के साथ निदान होने और लगातार देखभाल करने वालों के लिए भी स्थिति का प्रबंधन करना बहुत मुश्किल है। लिनगार्ड की मां कर्स्टन कहते हैं, "माता-पिता के रूप में, आप हमेशा अपने बच्चे के साथ क्या गलत है तय करना चाहते हैं।" "यह जानकर कि मेरी बेटी कितनी बार विनाशकारी रही है, इस पर कोई इलाज नहीं है और अभी भी इस दिन निराशाजनक है।"
लिनगार्ड की दादी शेरोन एक व्यापक परिप्रेक्ष्य में बीमारी को देखने के महत्व पर जोर देती है। "रुको और खुद से पूछो, 'क्या मैं अपने हितों, दोस्तों, गतिविधियों, स्कूल या कामों की तुलना में अपने बच्चे के दैनिक भौतिक राज्य के बारे में और पूछता हूं?" "यह पहचानने में व्यक्ति को प्रोत्साहित करें और समर्थन करें कि यह बीमारी नहीं है कि वे कौन हैं बल्कि उनके जीवन के अनुभव का हिस्सा हैं।"
