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केली कुनीक चाहता है कि आप जान लें कि उसके पास टाइप 1 मधुमेह नहीं है क्योंकि उसने बहुत सारी चीनी खाई है। उसके पास टाइप 1 मधुमेह नहीं है क्योंकि उसकी मां ने बहुत सारी चीनी खाई है। उसके पास टाइप 1 मधुमेह है क्योंकि उसके पैनक्रियास ने इंसुलिन, हार्मोन का उत्पादन करना बंद कर दिया है जो रक्त शर्करा के स्तर को नियंत्रित करता है।
क्योंकि उसके पैनक्रियास अब ठीक से काम नहीं करते हैं, कैली, जो मधुमेह की बीमारी के साथ जीवन के बारे में ब्लॉग करती है .blogspot.com, को अपने जीवन के बाकी हिस्सों के लिए दिन में कई बार इंसुलिन लें। इंसुलिन कुनिक को रखता है - और सभी लोग - जिंदा। वह कहती है, "मधुमेह असली काम है।" "यह सालाना 365 दिन है। अच्छे व्यवहार के लिए छुट्टियों या पुरस्कारों के लिए कोई समय नहीं है। अगर मेरे पास इंसुलिन नहीं था, तो मैं आपसे बात नहीं करूँगा।"
इंसुलिन इंजेक्शन के बिना, अधिकांश मधुमेह के बारे में बात करने के लिए कुनिक का परिवार जीवित नहीं होगा। 40-कुछ में, पेंसिल्वेनिया स्थित ब्लॉगर के परिवार में, 1 रन रैंपेंट टाइप करें। उनके पिता, दो बहनों, भतीजे, दो चाची, एक चचेरे भाई और दादी को बीमारी है या उनके पास बीमारी है, जिससे उनके परिवार को थोड़ा सा मेडिकल चमत्कार मिल गया है - इतना है कि बोस्टन, मास में प्रसिद्ध जोसलीन डायबिटीज सेंटर ने अपने परिवार को शामिल किया उच्च मधुमेह घटनाओं के अध्ययन के एक हिस्से के रूप में एक कारण खोजने और खोजने के लिए। (टाइप 2 मधुमेह के विपरीत, टाइप 1 में मजबूत आनुवांशिक लिंक नहीं है।) जोसलीन ने 1 9 80 में अध्ययन किया, और कुनीक का कहना है कि उनके परिवार को कभी भी परिणामों के बारे में सूचित नहीं किया गया था। उन्हें परिणामों के लिए कॉल करने के लिए एक मरीज आईडी नंबर दिया गया था, लेकिन एक कदम में पेपर खो गया था और डेटा तक पहुंचने में कभी भी सक्षम नहीं था।
'मधुमेह डार्क एज'
बढ़ रहा है, कुनिक के परिवार के सदस्य वास्तव में थे मधुमेह के साथ वह एकमात्र अन्य लोगों को पता था। यह रोग उसके घर के आसपास आम था, लेकिन अपने दोस्तों और सहपाठियों के लिए बिल्कुल विदेशी था। कुनिक की बहन, जो कि उससे कम थी, 14 साल की उम्र में मधुमेह की जटिलताओं से मृत्यु हो गई थी।
"वह मधुमेह में अंधेरे उम्र में बड़ी हुई," कुनिक ने कहा। "60 के दशक के मध्य में जब उनका निदान किया गया, तब उन्होंने रक्त शर्करा का परीक्षण नहीं किया, उन्होंने मूत्र का परीक्षण किया। वह अपने परिवार के लोगों को छोड़कर मधुमेह के साथ किसी और को नहीं जानती थीं। शायद वह कोशिश करने के लिए बहुत अधिक हो गई और ' सामान्य, 'जिसने अंततः बहुत नुकसान किया। " कुनिक का कहना है कि उसकी बहन के अंत में दिल का दौरा, स्ट्रोक और गुर्दे की विफलता थी।
"मधुमेह में अंधेरे उम्र में कोई तकनीक नहीं थी।" "डेबी ने जो कुछ भी किया उसके साथ सबसे अच्छा होना चाहिए। दुर्भाग्यवश, प्रौद्योगिकी और ज्ञान उसके पक्ष में नहीं थे।"
जब 35 साल पहले कुनिक का निदान किया गया था, तो घर का रक्त शर्करा परीक्षण इतना महंगा था - और बिलकुल नहीं बीमा द्वारा कवर किया गया - कि उसके पूरे परिवार ने एक मीटर साझा किया और उन्हें लंबे समय तक बनाने के लिए परीक्षण स्ट्रिप्स काट दिया (एक अभ्यास जो आज भी होता है, सस्ते पर स्ट्रिप्स का परीक्षण करने के लिए एक ब्लैकमोइंग ब्लैक मार्केट के साथ)। कुनिक का कहना है कि उसके परिवार के मीटर में रक्त शर्करा को कैलिब्रेट करने और परीक्षण करने में लगभग पांच मिनट लगते थे, जिसे उन्हें दिन में तीन से पांच बार करना पड़ता था।
"यह एक बहुत ही आश्चर्यजनक बात है कि आप जिस जीवन में भूमिका निभाते हैं उसमें कितनी भूमिका निभाती है नेतृत्व [मधुमेह के साथ], "कुनिक कहते हैं। बीमा लागत के साथ-साथ नई मधुमेह प्रौद्योगिकी के लिए यह लड़ाई दो प्रमुख चीजें हैं जो कुनिक अपने ब्लॉग पर प्रचार करती हैं, जिसे उन्होंने पांच साल पहले शुरू किया था।
टी 1 ऑनलाइन समुदाय
अपने ब्लॉग के माध्यम से, कुनिक विनोद इंजेक्ट करने में सक्षम है और टाइप 1 मधुमेह में ईमानदारी। ब्लॉग का नाम वह "मधुमेह के लिए प्रेम की अवधि" कहता है। "मैं कहता था, 'हे भगवान, यह इतना मधुमेह है, चाहे वह तकनीक, भोजन या जीवन में कुछ भी हो,' 'वह बताती है। "अगर मैं सर्फ करता हूं और सही रक्त शर्करा के साथ पानी से बाहर निकलता हूं, उदाहरण के लिए, यह मधुमेह है। मुझे एक शानदार दिखने वाला कपकेक दिखाई देगा और कहेंगे, 'यह मधुमेह है।' "
" मधुमेह संबंधीता "का एक बड़ा टुकड़ा ब्लॉगिंग के माध्यम से प्राप्त मित्रों का नेटवर्क है। कुनिक कहते हैं, "डी ब्लॉग," या डायबिटीज के लिए ब्लॉग एक विशाल ऑनलाइन आंदोलन है, खासतौर पर 1 प्रकार के रोगियों के लिए। "मैं मधुमेह के साथ अकेला नहीं हूं।" "इस तरह की एक सपोर्ट सिस्टम है, और मैं हर दिन कुछ नया सीखता हूं, चाहे मैं एक मूल ब्लॉग पढ़ रहा हूं, टाइप 1 ब्लॉग वाला व्यक्ति, टाइप 1.5, टाइप 2।"
जब वह मधुमेह के साथ किसी नए व्यक्ति से मिलती है, तो वह कहती है कि वह अक्सर मधुमेह ब्लॉग के सहायक नेटवर्क में उन्हें पेश करके उनकी मदद करना चाहती है, जो सैकड़ों में संख्या है। ऐसा इसलिए है क्योंकि उनके व्यक्तिगत रूप से, ब्लॉगिंग ने उन्हें अंतर्दृष्टि दी है कि दूसरों को उनकी हालत कैसे तरीके से प्रबंधित करती है जो उनकी मदद कर सकती हैं। "मुझे पता है कि जब भी मैं किसी के ब्लॉग को पढ़ता हूं, मुझे मदद मिलती है," वह कहती हैं। "यह ओह है, 'मैं अकेला नहीं हूं जिसका इंसुलिन गर्मी में खराब हो जाता है।' मैंने सोचा कि यह सिर्फ मुझे था, लेकिन यह वास्तव में अन्य लोगों के लिए मौजूद है। "
उसकी वकालत कार्य, जिसे वह 24/7 के रूप में वर्णित करती है, ने उसे ब्लॉगोस्फीयर से बाहर कर दिया है और दर्जनों रोगी सम्मेलनों और मिल-अप के रूप में कुंआ। मधुमेह वाले लोगों के लिए उनकी इच्छा सूची में? पंप और मीटर जैसे कुछ तकनीक पर तेज एफडीए निकासी। मधुमेह अनुसंधान के लिए अतिरिक्त वित्त पोषण। इंसुलिन पंप जैसी तकनीकों के लिए सस्ता बीमा कवरेज। मीडिया में सही जानकारी जो टाइप 1 और टाइप 2 मधुमेह के बीच अंतर करती है। (टाइप 1 वाले लोग इंसुलिन उत्पन्न करने में पूरी तरह से असमर्थ हैं; आमतौर पर बचपन में इसका निदान किया जाता है; इसे रोका नहीं जा सकता है, और कोई इलाज नहीं है। टाइप 2 मधुमेह इंसुलिन को ठीक से प्रतिक्रिया देने में असमर्थ हैं, लेकिन आमतौर पर इसे अभी भी उत्पादित करने में सक्षम होते हैं। नस्ल और पारिवारिक इतिहास किसी व्यक्ति के प्रकार 2 के जोखिम में योगदान देता है, हालांकि कई मामलों में इसे स्वस्थ जीवनशैली के माध्यम से रोका जा सकता है और उलट दिया जा सकता है।)
"यह मेरे लिए कोई काम नहीं है, यह एक जुनून है," वह कहती है ब्लॉगिंग और आउटरीच। "मेरी सबसे बड़ी कमजोरी - मेरे टूटे हुए पैनक्रियास - वास्तव में मेरी सबसे बड़ी ताकत और सबसे बड़ा जुनून बन गया है।"
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