जब एम्मी पुरस्कार विजेता पत्रकार और "अंदरूनी संस्करण" एंकर डेबोरा नॉरविले 10 साल की थी, उसकी मां को रूमेटोइड गठिया (आरए), एक क्रोनिक ऑटोम्यून्यून डिसऑर्डर के साथ निदान किया गया था, जिसने उसे एक दशक बाद प्रगतिशील रूप से immobilized और उसकी मृत्यु में योगदान दिया। अपनी मां को ध्यान में रखते हुए, 51 वर्षीय नॉरविले ने हाल ही में रूमेटोइड गठिया के बारे में जवाब लेने के लिए "न्यू वे आरए" (सेंटोकोर ऑर्थो बायोटेक इंक द्वारा प्रायोजित) ऑनलाइन टॉक शो लॉन्च किया।
आरए के बारे में उस छोटे से बारे में जानना अपनी मां के जीवनकाल के दौरान, नॉरविले ने हाल ही में रोज़मर्रा की स्वास्थ्य से बात की कि वह अपनी मां के अनुभव से क्या सीखा और आरए के साथ रहने वाले लोगों की मदद करने के लिए अब वह क्या कर रही है।
रोज़मर्रा की स्वास्थ्य: जब आपकी माँ को रूमेटोइड गठिया से निदान किया गया था, तो उसके लक्षण क्या थे ?
डेबोरा नॉरविले: जैसा कि मुझे याद है, यह ईस्टर के आसपास था, और मेरे पिताजी ने मेरी माँ को अस्पताल ले जाया क्योंकि उसे सीने में दर्द था। उन्होंने सोचा कि उन्हें दिल का दौरा पड़ रहा था, भले ही वह केवल 44 वर्ष की थी। जैसे-जैसे यह निकला, रूमेटोइड गठिया से तरल पदार्थ उसके दिल की अस्तर में बस गया था। वह उसका प्रारंभिक लक्षण था। जहां तक मुझे पता है, उसे कोई संयुक्त दर्द नहीं था। लेकिन मैं जवान था, इसलिए शायद मैं विनिर्देशों के लिए गुप्त नहीं था।
रोज़ाना स्वास्थ्य: आपके ऑनलाइन शो के लिए लक्षित दर्शक कौन हैं?
डेबोरा नॉरविले: "न्यू वे आरए" किसी के लिए है जिसका जीवन रूमेटोइड गठिया - या स्पष्ट रूप से, अन्य पुरानी बीमारियों, विशेष रूप से गतिशीलता रोगों से छुआ गया है। लेकिन इसका अर्थ यह है: यदि आप रूमेटोइड गठिया से पीड़ित हैं, तो आपके पास बहुत सारे प्रश्न हैं। मैं एक बड़ा आस्तिक हूं - जिस तरह से मेरी मां की चिकित्सा स्थिति निकलती है - इस देश में, आपको चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता होती है। और जब आप अच्छी तरह से सूचित होते हैं तो आप अधिक मांग कर सकते हैं।
रोज़ाना स्वास्थ्य: आप और आपके कुछ मेहमानों का कहना है कि रूमेटोइड गठिया आपको परिभाषित नहीं करते हैं। इसका क्या अर्थ है?
डेबोरा नॉरविले: इसका मतलब है कि रूमेटोइड गठिया आपके जीवन का एक हिस्सा है। यह एक बीमारी है जो आपके पास है। यह एक शर्त है कि आपको सावधान रहना होगा। लेकिन अगर आप अपनी बीमारी के प्रबंधन में सफल होते हैं तो आपको हर निर्णय को निर्देशित करने की आवश्यकता नहीं होती है। और आप हमेशा सफल नहीं होंगे। यह दूसरी बात है। इस तरह के किसी भी प्रकार के सकारात्मक कार्यक्रम के साथ खतरा यह है कि कोई वहां सोचकर बैठेगा: लेकिन मैं अपनी बीमारी के नियंत्रण में नहीं हूं, इसलिए मुझे एक हारे हुए और विफलता होनी चाहिए। गलत। अधिकांश पुरानी बीमारियां एक स्थिर प्रगति नहीं होती हैं। एक ईबीबी और प्रवाह है, एक भड़काना और फिर एक छूट। यह एक नृत्य का थोड़ा सा है।
रोज़ाना स्वास्थ्य: क्या आप रूमेटोइड गठिया विकसित करने की चिंता करते हैं?
डेबोरा नॉरविले: यह एक अच्छा सवाल है, क्योंकि वे नहीं जानते कि कारण क्या है और कभी-कभी रोगों को ऑटोम्यून्यून एक अनुवांशिक कनेक्शन। लेकिन क्या मुझे चिंता थी? तुमने शर्त लगाई मैंने किया। जब मैं उम्र की थी तब मेरी मां का निदान होने पर था, मैं ऐसा था, क्या सब कुछ ठीक लगता है? मैं अभी तक वह उम्र नहीं है जिस पर वह मर गई, लेकिन मुझे लगता है कि मैं अभी भी यहां जा रहा हूं। मुझे इसके बारे में चिंता नहीं है। कुछ हद तक ऐसा इसलिए है क्योंकि यदि भगवान मना करते हैं, तो मेरी बहनों या मुझे निदान किया जाना था, हम जवाब पाने के बारे में बहुत कुछ जानते हैं। हम इस बारे में बहुत कुछ जानते हैं कि आपकी चिकित्सा देखभाल में सक्रिय होना क्यों महत्वपूर्ण है। और हम यह भी जानते हैं कि कई और विकल्प उपलब्ध हैं, क्या 30 साल पहले मेरी माँ के लिए हमारे परिवार में किसी को आरए के साथ निदान किया जाना चाहिए।
रोज़ाना स्वास्थ्य: जब उसकी हालत स्थिर हो जाती है, तो उसके पास क्या लक्षण हैं?
डेबोरा नॉरविले: रूमेटोइड गठिया एक पुरानी, प्रगतिशील बीमारी है। तो मेरी माँ के मामले में, यह अपेक्षित प्रगति का पालन किया। उसने उस विशेष भड़काने के साथ शुरुआत की, और उसके बाद उसकी समस्याएं उसके हाथों में केंद्रित थीं। उसके पास कलाई रक्षक थे, जैसे स्केटबोर्डिंग करते समय बच्चे क्या पहनते हैं, उसकी कलाई की रक्षा करते हैं और उन्हें मिशापेन प्राप्त करने से रोकते हैं। उसके पैर बहुत सूख गए। उसके घुटनों को बहुत सूजन हो गई थी। यही वह है जिसे मैं उससे निपटता हूं।
रोज़ाना स्वास्थ्य: उसके संधिशोथ गठिया की प्रगति कैसे हुई?
डेबोरा नॉरविले: समय बीतने के बाद, उसे चलने में कठिनाई बढ़ रही थी। जब वह चली गई तो उसे बहुत दर्द महसूस हुआ। बहुत बाद में - वह एक क्रैच और फिर दो क्रश का उपयोग कर रही थी, फिर एक वॉकर, और फिर एक व्हीलचेयर - यह पता चला कि रूमेटोइड गठिया ने हिप संयुक्त पर हमला किया था। गठिया ने सचमुच अपनी मादा के बॉल हिस्से को विघटित कर दिया था।
रोज़ाना स्वास्थ्य: आपकी माँ के दिन में कौन से उपचार विकल्प उपलब्ध थे?
डेबोरा नॉरविले: तब बहुत कम था। यह 1 9 68 से '70 तक था, इसलिए रूमेटोइड गठिया उपचार में कोर्टिसोन के विभिन्न रूपों में काफी शामिल थे। वह इसके बारे में था। मुझे सोना शॉट्स नामक किसी चीज़ के बारे में सुनना याद है, जो मुझे विश्वास नहीं है कि मेरी माँ को कभी भी प्राप्त हुआ है।
रोज़ाना स्वास्थ्य: आज, रूमेटोइड गठिया के बारे में कुछ गलत धारणाएं क्या हैं?
डेबोरा नॉरविले: लोग इसका उपयोग करते हैं संयुक्त दर्द के साथ कुछ भी करने के लिए गठिया शब्द। और जबकि "गठिया" की जड़ "संयुक्त सूजन" के रूप में अनुवाद करती है, रूमेटोइड गठिया अलग है। यह एक ऑटोम्यून्यून बीमारी है, ऑस्टियोआर्थराइटिस के विपरीत, जो पहनने और आंसू गठिया है। यह आम तौर पर 30 से 50 वर्ष के बीच महिलाओं के जीवन में प्रमुखों पर हमला करता है। पुरुषों के साथ, जब उन्हें रूमेटोइड गठिया मिलता है, आम तौर पर फ्लेयर-अप अधिक गंभीर होते हैं और प्रगति अधिक तेज़ी से होती है, और वे एक कठोर जाते हैं इसका यह नहीं कि यह एक औरत के लिए केक का टुकड़ा है।
