जब लोटिका ग्विन, 40, 2010 में एकाधिक स्क्लेरोसिस (एमएस) के साथ निदान किया गया था, तो उसका पहला वृत्ति इसे लपेटने के लिए रखना था। "मैंने अपने चर्च में अपने तत्काल परिवार और पादरी से कहा, लेकिन वह था," सवाना, जॉर्जिया, निवासी याद करते हैं। "मुझे किसी को भी अपना व्यवसाय बताना पसंद नहीं है। मैं इसे एक गुप्त रखना चाहता था। "
लेकिन एमएस होने के लिए ग्विन के लिए एक रहस्य बहुत बड़ा था, खासकर जब उसे निदान के एक साल बाद चलने में कठिनाई हो रही थी। मल्टीपल स्क्लेरोसिस फाउंडेशन (एमएसएफ) के अनुसार, कमजोरी, गतिशीलता और दृष्टि हानि के साथ संतुलन और गति के साथ समस्या एमएस के सामान्य लक्षण हैं।
"मैं नहीं चाहता था कि लोग सोचें कि मैं नशे में था, इसलिए वह कब और ग्विन कहते हैं, "मैंने एमएस के बारे में और जानने के लिए समय निकाला था।" मैंने यह भी तय किया कि मैं एमएस के बारे में अधिक जानने का समय था। "मैं नीचे और बाहर होने से थक गया था। मेरे सिर में, इसलिए मैं ऑनलाइन गया और एमएस का शोध किया। "
एमएस सपोर्ट ढूँढना
इस शोध ने ग्विन को एमएसएफ पीयर काउंसलर के नेतृत्व में नेतृत्व किया।" हमने थोड़ी देर बात की और यह बहुत उपयोगी था, "ग्विन कहते हैं।" मुझे अगले दिन बुलाया और हम फिर से बात की। "
परामर्शदाता ने अपने एमएस लक्षणों और उसकी चिंता के माध्यम से ग्विन से बात की और निदान के साथ और अधिक आरामदायक बनने में मदद की कि पुस्तकें और लेख नहीं कर सके या नहीं।" वह कहती है, "यह अकेले महसूस करने में निराशाजनक थी।" मुझे एहसास हुआ कि मुझे लोगों से जुड़ने की जरूरत है कि वे एमएस के साथ कैसे काम कर रहे हैं और यह जानना कि मैं अकेला व्यक्ति नहीं था। "
उस समय सवाना में कोई समर्थन समूह नहीं था, लेकिन अब वहां है - ग्विन ने अपने एमएसएफ दोस्त से मार्गदर्शन के साथ एक शुरू किया। वह कहती है, "हमारे पास यह हर महीने के दूसरे शुक्रवार को मेरे चर्च के प्रभाव केंद्र में है।"
आज ग्विन के एमएस समर्थन समूह के पास लगभग 15 सदस्य हैं। कभी-कभी शैक्षिक वक्ताओं होते हैं, दूसरी बार यह साझा करने या सामाजिककरण के बारे में अधिक होता है, लेकिन ग्विन कहते हैं कि इससे उनके समुदाय में उनके और दूसरों के लिए जबरदस्त अंतर आया है। वह कहती है, "हमारे परिवार हमें प्यार करते हैं, लेकिन वे हमेशा यह नहीं समझते कि हम कैसा महसूस कर रहे हैं।" 99
ग्विन अब उन कैदियों के लिए एक सहायक समूह शुरू करने की उम्मीद कर रहे हैं जिनके पास एमएस है जहां वह काम करती है। 2013 में एमएसएफ राजदूत नामित ग्विन कहते हैं, "आपके बगल में बैठे व्यक्ति को एक ही चीज़ से गुजरना पड़ सकता है, लेकिन जब तक आप खुद को बाहर नहीं निकाल लेते तब तक आप कभी नहीं जानते।" 99
एमएस सपोर्ट कैसे मदद करता है
नेशनल मल्टीपल स्क्लेरोसिस सोसाइटी (एनएमएसएस) के न्यूयॉर्क सिटी अध्याय के लिए परामर्श कार्यक्रमों और हिस्पैनिक पहुंच के वरिष्ठ निदेशक, एलसीएसडब्ल्यू, मोसरा रोन्डन कहते हैं, "एमएस वास्तव में अलग बीमारी हो सकती है, लेकिन ऐसा नहीं होना चाहिए।" । "जब भी आपको पुरानी बीमारी का सामना करना पड़ता है, तो समुदाय की भावना विकसित करने और समर्थन के नेटवर्क को विकसित करना बहुत महत्वपूर्ण है।"
रोन्डन अपने क्षेत्र में दो एमएस समर्थन समूहों को चलाता है। वह कहती है कि एमएस से संबंधित थकान और अन्य लक्षणों के साथ बेहतर तरीके से निपटने के लिए हेल्थकेयर सिस्टम को नेविगेट करने के तरीके से सीखने और साझा करने के लिए बहुत कुछ है। रोन्डन कहते हैं, "समर्थन समूह एक सुरक्षित स्थान हैं जहां लोग वास्तव में इसे प्राप्त करते हैं और शारीरिक और भावनात्मक रूप से दोनों बीमारियों के साथ अपने आंतरिक संघर्ष को समझते हैं।" व्यक्तिगत रूप से समर्थन समूह सभी के लिए नहीं हो सकते हैं, लेकिन कनेक्ट करने के अन्य तरीके हैं, फोन, ऑनलाइन, या एक पर भी शामिल है … "उस प्रकार का समर्थन ढूंढना जो आपके लिए सबसे अच्छा काम करता है वह कुंजी है।
एनएमएसएस द्वारा एक 2014 का सर्वेक्षण उस अवलोकन का समर्थन करता है। इसमें भाग लेने वाले तीन-चौथाई लोगों के करीब स्थानीय, टेलीफोन, या ऑनलाइन सहायता समूहों ने परिणामस्वरूप सामाजिक समर्थन में वृद्धि की सूचना दी, 63 प्रतिशत ने तनाव में कमी की सूचना दी, और 61 प्रतिशत ने कहा कि उन्हें अधिक आत्मविश्वास था और उनकी भागीदारी के कारण एमएस से निपटने में बेहतर सक्षम थे। 85 प्रतिशत से अधिक ने कहा वे एमएस के साथ दूसरों को एक समर्थन समूह की सिफारिश करेंगे।
यदि आप अपने विकल्पों के बारे में अधिक जानना चाहते हैं या स्थानीय सहायता समूह ढूंढना चाहते हैं, तो एमएसएफ और एनएमएसएस दोनों अपनी वेबसाइटों पर सहायता करते हैं।
