एक समुदाय का निर्माण कैसे आपको आईबीडी के साथ सामना करने में मदद कर सकता है।

ब्लॉगिंग आईबीडी के लिए ऑनलाइन समर्थन समूह शुरू करने का एक शानदार तरीका है। टिंकस्टॉक

मेगन स्टारशक मेगन स्टारशक की सौजन्य सौजन्य

2008 में, मेगन स्टारशक जिनके अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) ने एंड्रिया मेयर से मुलाकात की, जिनके पास क्रोन की बीमारी है। वे शिविर ओएसिस, उन बच्चों के लिए ग्रीष्मकालीन शिविर में स्वयंसेवा कर रहे थे, जिनके पास सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) है, जब उन्होंने अपनी परिस्थितियों के बारे में खुलासा करने और दूसरों के साथ कहानियों को साझा करने में सत्ता की चर्चा करना शुरू किया।

शिविर के बाद, दोनों संपर्क में रखा जाता है, अक्सर इस बारे में बात करते हुए कि कैसे अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) और क्रोन की शर्तों के बारे में बात करते हैं। स्टारशक और मेयर अपने आईबीडी के बारे में और अधिक खुले रहना चाहते थे और 2008 में, टी-शर्ट बनाने का फैसला किया, जो कहते हैं, "मुझे मेरी क्रोन की बीमारी के बारे में पूछें" और "मुझे अपने कोलाइटिस के बारे में पूछें।" उन्होंने 2010 में उस विचार को आगे बढ़ाया, एक फेसबुक पेज बनाना स्टारशक ने सोचा कि चूंकि वह और मेयर शर्ट पसंद करती हैं, अन्य लोग भी।

वे सही थे। फेसबुक पेज एक सफलता थी, और दोनों महिलाओं को ऑर्डर के साथ गंदे कर दिया गया था। प्रशंसकों को आईबीडी के साथ रहने के सामाजिक और भावनात्मक पहलुओं के बारे में बहुत सारे प्रश्न भी पोस्ट कर रहे थे। स्टारशक का कहना है कि लोग जानना चाहते थे कि इस बीमारी के साथ कैसे आना है, इसे कैसे स्वीकार किया जाए और शर्मिंदा न हो। फिर भी, स्टारशक को पुरानी स्थिति वाले लोगों के लिए एक और संसाधन विकसित करने का अवसर मिला।

इस प्रकार गैर-लाभकारी और ग्रेट बाउल मूवमेंट ब्लॉग शुरू हुआ।

"यह मुझे महसूस करता है कि मुझे मेरे लिए एक उद्देश्य मिल रहा है स्टारशक कहते हैं, "18 साल की उम्र में यूसी के साथ निदान किया गया स्टारशक कहता है।

" सभी गंभीर रूप से कठिन, निराशाजनक और अकेले समय के माध्यम से, मैं भी इसके माध्यम से रहा हूं, "स्टारशक कहते हैं। "तो जब मैं चारों ओर घूम सकता हूं और उन्हें बता सकता हूं, 'मैं वहां गया हूं, और यही वह है जो मैंने इसे पाने के लिए किया था,' या सिर्फ यह कहने के लिए, 'आपके लिए आशा है,' [यह] एक उद्देश्य लाता है।"

एक समुदाय का निर्माण कैसे आप एक आईबीडी के साथ सामना कर सकते हैं

एक अल्सरेटिव कोलाइटिस निदान की खबर से निपटने से भावनाओं की एक श्रृंखला , इनकार और क्रोध से थकान और अवसाद की भावनाओं को प्राप्त कर सकती है। दिन-प्रतिदिन की मुकाबला एक उग्र लड़ाई है जो चिंता का एक बड़ा सौदा पैदा करती है।

लोगों को इन मुश्किल परिस्थितियों से निपटने का एक तरीका शामिल है जो दूसरों को अपनी स्थिति को समझते हैं और परिप्रेक्ष्य प्रदान कर सकते हैं कि डॉक्टर और परिवार के सदस्य अक्सर ' टी। कई नए प्रतिद्वंद्वियों की रणनीतियों को सीखने और अनुभवों को साझा करने के लिए समूहों का समर्थन करने के लिए बारी करते हैं।

पुरानी बीमारी से जूझ रहे लोगों के लिए सहायक स्थान प्रदान करने में सोशल मीडिया, ब्लॉग और संदेश बोर्ड महत्वपूर्ण हो रहे हैं। अक्टूबर 2012 में मेडिकल इंटरनेट रिसर्च जर्नल में प्रकाशित एक अध्ययन में पाया गया कि बीमारियों के बारे में ब्लॉगिंग ने अलगाव की भावना को कम करने, आत्मनिर्भरता को बढ़ावा देने और समुदाय की भावना को बढ़ावा देने में मदद की। अध्ययन में भाग लेने वालों ने यह भी ध्यान दिया कि एक बीमारी ब्लॉग को रखने से उन्हें न केवल अपनी कहानियों को बताने का मौका मिलता है बल्कि उनके अनुभवों की बेहतर समझ हासिल करने का मौका मिलता है, जिससे उनके संकल्प के बाद निदान बढ़ जाता है।

लेकिन ऐसे व्यक्तिगत विचारों को प्रकट करना एक अनूठा उद्यम है। जबकि स्टारशक को उनकी कहानी के बारे में सहज लेखन महसूस हुआ, वह समझती है कि जब किसी को पुरानी बीमारी से अपनी लड़ाई का खुलासा होता है तो हर किसी को कुछ आशंका होती है।

ब्लॉगिंग के माध्यम से यूसी समुदाय कैसे बनाएं

ब्लॉग कई अलग-अलग रूपों में आते हैं। कुछ दोस्तों और परिवार के लिए संस्मरण की तरह हैं; अन्य ऑनलाइन समुदायों का निर्माण करते हैं और एक ही शर्त वाले अन्य लोगों के लिए स्पष्टता के कुछ रूप प्रदान करते हैं। स्टारशक का कहना है कि जो भी उद्देश्य है, अपने जीवन को क्रॉनिकल करने या दूसरों की सहायता करने के लिए, इसे ढूंढें और गोता लगाएँ।

ब्लॉगिंग शुरू करने के तरीके के बारे में स्टारशक की कुछ युक्तियां यहां दी गई हैं:

• जो आप जानते हैं उसे लिखें। वह प्रामाणिक होने के नाते महत्वपूर्ण है, वह दूसरों के साथ उस संबंध की स्थापना करने, स्वयं की मदद करने, और ऐसे नेटवर्क का निर्माण करने के लिए जो लोग भरोसा करते हैं और उससे संबंधित हो सकते हैं। "ऐसा कुछ करने की कोशिश न करें जो आप नहीं हैं। हर किसी के लिए सब कुछ करने की कोशिश मत करो। स्टारशक कहते हैं, "सब कुछ के सभी पहलुओं में कोई विशेषज्ञ नहीं हो सकता है।" 99

• पाठकों के साथ गूंजने वाले विषय पर बनाएं। स्टारशक की यात्रा के दौरान, उसने पाया कि कहानियां जो बहुत अधिक प्रकट हो सकती हैं वे अक्सर घर के सबसे नज़दीकी हिट होती हैं। उन कहानियों पर ध्यान देना जो लोगों को सबसे ज्यादा छूते हैं, आपकी आवाज़ को उजागर करने का एक शानदार तरीका है।
• डॉन डरो मत। पुरानी बीमारी के बारे में ब्लॉगिंग एक व्यक्तिगत प्रयास है, लेकिन ब्लॉग से संपर्क करने के बारे में कोई स्पष्ट सूत्र नहीं है। कुछ ब्लॉगर्स अपनी कहानियों को साझा करने के लिए कॉमेडी का उपयोग करते हैं; दूसरों को एक और भावनात्मक दृष्टिकोण लेते हैं। अलग-अलग रणनीतियों को आजमाने के लिए डरो मत, और अगर कुछ योजनाबद्ध रूप से काम नहीं करता है तो निराश न हों क्योंकि आखिरकार, यह दूसरों की मदद करने और साझा करने के बारे में है। " चित्रित करें कि क्या काम करता है और क्या नहीं करता है ' टी। सीखने और बदलने और अपडेट करने से डरो मत। स्टारशक कहते हैं, "बस इसके लिए जाओ।

यूसी समुदाय ऑनलाइन बनाने के अन्य तरीके

ब्लॉगिंग आपके लिए नहीं है तो यह ठीक है। आईबीडी समुदाय के साथ ऑनलाइन शामिल होने के कई अन्य तरीके हैं, जिनमें निम्न शामिल हैं:

• अपना खुद का वीलॉग बनाएं या बनाएं। यूट्यूब आसानी से वीडियो पोस्ट करने और नियमित रूप से पोस्ट करने वाले वीलॉगर्स खोजने के लिए एक महान जगह है, जैसे विन्स लिआ, जो यूसी से पीड़ित है और स्वस्थ भोजन विकल्पों पर अपने चैनल पर केंद्रित है।
• एक समुदाय में शामिल हों। यदि आप अपना खुद का आउटलेट शुरू करने में सहज नहीं हैं, तो ऐसे कई ऑनलाइन समूह हैं जिन्हें आप बातचीत के लिए शामिल कर सकते हैं या उत्तर खोजें। ऑनलाइन समुदायों को ढूंढने के लिए फेसबुक एक महान स्रोत है। मेरे पास यूसी है और अल्सरेटिव कोलाइटिस सपोर्ट ग्रुप दोनों व्यक्तिगत कहानियों से प्रश्नों और उत्तरों के लिए यूसी से निपटने वाले लोगों के लिए पर्याप्त जानकारी प्रदान करते हैं।
• ट्विटर पर सक्रिय हो जाएं। इसकी निरंतर फ़ीड के साथ, ट्विटर शामिल होने और कोलाइटिस और क्रॉन्स को बेहतर समझने के लिए एक और अच्छा स्रोत है। दो कोलाइटिस और मी और क्रॉन्स और कोलाइटिस यूके का पालन करना चाहिए।

अब 33, स्टारशक ने अपने पूरे वयस्क जीवन को कोलाइटिस से जूझ लिया है। लेकिन वह इसे नकारात्मक मानती नहीं है, "मैं ईमानदारी से कल्पना नहीं कर सकता कि अगर मैं कभी निदान नहीं करता तो मैं कौन होगा, और मैं कल्पना नहीं कर सकता कि मैं कौन होगा यदि मैं महान बाउल आंदोलन समुदाय का हिस्सा नहीं था ," वह कहती है। अब जब वह घटनाओं या अन्य शहरों की यात्रा करती है, तो परिचित चेहरे को ढूंढना कभी भी चुनौती नहीं होती है। वह कहती है, "उसने अभी दुनिया को खोला है।" 99

ग्रेट बाउल मूवमेंट वर्तमान में बदलाव कर रहा है और नवंबर 2017 में कुछ व्यक्तिगत कहानियों, समाचार लेखों और पॉडकास्ट के साथ कुछ समय फिर से लॉन्च करने के लिए तैयार है।