गुरुवार, 10 मई, 2012 (हेल्थडे न्यूज) - कभी-कभी लोगों को लुपस के निदान के लिए वर्षों लगते हैं। यह मारिसा ज़ेपेरी-कैरुआना का मामला नहीं था, जिसने क्लासिक सिस्टमिक लुपस एरिथेमैटोसस के लक्षणों के इतने सारे थे - जैसे कि उसके चेहरे पर एक तितली के आकार का दांत, एक दैनिक बुखार और खुजली जोड़ - कि उसके डॉक्टर को तुरंत पता था कि 23 वर्षीय बीमारी थी।
तब से, अब 34 वर्षीय ज़ेपेपीरी-कारुआना को 30 बार अस्पताल में भर्ती कराया गया है और उसके लूपस से संबंधित कई अन्य समस्याओं के साथ चार मिनी स्ट्रोक हैं।
ज्यादातर लोग जो ल्यूपस अवधि के माध्यम से जाना है जहां उनके पास सक्रिय बीमारी (flares) और अवधि है जहां उनके पास कोई लक्षण नहीं है (छूट)। दुर्भाग्य से, ज़ेपेरी-कारुआना ने कहा कि उसके पास कभी ऐसा समय नहीं था जहां वह पूरी तरह से छूट में थी।
"मेरे लिए एक औसत दिन थकान और बुखार शामिल है। वजन कम करने की कोशिश करना वाकई मुश्किल है, और मैं आमतौर पर ऐसा महसूस नहीं करता उसने कुछ भी किया। मुझे हर दिन झपकी लेनी पड़ती है, "उसने समझाया।
" यह लगभग है जैसे मैं पूरे दिन बैकपैक ले रहा हूं। कभी-कभी यह केवल 10 पाउंड होता है, लेकिन कभी-कभी यह बहुत अधिक होता है। तो अगर मैं ' मैं छोटी चीजें कर रहा हूं, ऐसा लगता है कि मैं उन्हें अपनी पीठ पर एक हाथी के साथ कर रहा हूं। यह हर समय उस अतिरिक्त भार को लेकर थकाऊ है। "99
10 मई विश्व ल्यूपस डे है, जो एक दिन जागरूकता बढ़ाने के लिए डिज़ाइन किया गया है यह पुरानी ऑटोम्यून्यून बीमारी। लुपस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका के मुताबिक 1.5 मिलियन अमेरिकियों के पास लुपस का कुछ रूप है और दुनिया भर में यह संख्या लगभग 5 मिलियन होने का अनुमान है।
ल्यूपस पुरुषों की तुलना में महिलाओं को अक्सर अधिक बार मारता है। ओहियो में क्लीवलैंड क्लिनिक में एक रूमेटोलॉजिस्ट डॉ हॉवर्ड आर स्मिथ के मुताबिक, मादा से पुरुष अनुपात नौ से एक है और सामान्य रूप से, लापरवाही की उम्र में महिलाओं का निदान होता है।
हालांकि , प्रगति की जा रही है।
उदाहरण के लिए, अमेरिका के मेडिकल-वैज्ञानिक सलाहकार परिषद के लुपस फाउंडेशन के सदस्य डॉ केनेथ कलूनियन और नैदानिक चिकित्सा के प्रोफेसर डॉ केनेथ कलूनियन ने कहा कि कई लोगों ने पिछले कुछ वर्षों से जल्द ही निदान किया है। कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय, सैन डिएगो स्कूल ऑफ मेडिसिन में। उन्होंने कहा, "निदान पाने में चीजें निश्चित रूप से सुधार रही हैं, लेकिन कम विशिष्ट लक्षण वाले लोगों में अभी भी एक अंतराल है। लेकिन यह सिर्फ 10 साल पहले ही बढ़ गया है।"
एक अन्य विशेषज्ञ ने समझाया कि समय विलंब क्यों हो सकता है।
"लुपस को पहचानने में काफी समय लग सकता है। यह कई अन्य बीमारियों की नकल करता है, और यह सुनिश्चित करना महत्वपूर्ण है कि एक रोगी को कोई संक्रमण या घातक न हो," डॉ। मिशेलिन हेर्थ-होम्स, एक सहायक प्रोफेसर ओमाहा में नेब्रास्का मेडिकल सेंटर विश्वविद्यालय में आंतरिक चिकित्सा और संधिविज्ञान।
लुपस वाले ज्यादातर लोग थक जाएंगे, नाक और गाल के पुल पर उनके चेहरे पर धमाके हो सकते हैं, और कई में गठिया के लक्षण होंगे और लगातार बुखार स्मिथ ने कहा, "ल्यूपस एक ऐसी बीमारी हो सकती है जो सिर से पैर की अंगुली को प्रभावित करती है।" जिन क्षेत्रों में यह प्रभावित हो सकता है उनमें त्वचा, जोड़ों, गुर्दे, दिल और रक्त वाहिकाओं शामिल हैं।
त्वरित निदान प्राप्त करने के साथ, लुपस का एक और मुश्किल पहलू यह है कि यह व्यक्ति से अलग होता है। "लूपस के दो मामले समान नहीं हैं। प्रत्येक रोगी को एक व्यक्ति के रूप में माना जाना चाहिए। लक्षण हल्के से जीवन में खतरनाक हो सकते हैं," हेर्थ-होम्स ने कहा।
ऐसी कई दवाएं हैं जिनका इलाज करने के लिए उपयोग किया जा सकता है एक प्रकार का वृक्ष। एस्पिरिन और अन्य दर्द-राहत दवाएं कुछ लक्षणों को नियंत्रित करने में मदद कर सकती हैं, जैसे कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स। एक अन्य आम तौर पर अनुशंसित उपचार हाइड्रोक्साइक्लोक्वाइन (ब्रांड नाम प्लाक्वेनिल) नामक एक दवा है जिसे मूल रूप से मलेरिया से लड़ने के लिए दवा के रूप में विकसित किया गया था।
हाल ही में दवा को बिना किसी गुर्दे की भागीदारी के मध्यम से गंभीर लूपस के लिए अनुमोदित किया जाता है जिसे बेलीमाब (ब्रांड नाम बेनलीस्टा कहा जाता है) )। यह इंजेक्शन योग्य दवा संशोधित करती है कि प्रतिरक्षा प्रणाली कैसे काम करती है।
विशेषज्ञों के मुताबिक, कई अन्य दवाएं परीक्षणों में विकसित या अध्ययन की जा रही हैं जो प्रतिरक्षा प्रणाली के तरीके को बदलती हैं, और आशा है कि नई दवाएं अधिक प्रभावी होंगी और कम दुष्प्रभाव होंगे।
"यह है ल्यूपस रिसर्च में एक बहुत ही आशाजनक समय। यह याद दिलाता है कि रूमेटोइड गठिया 10 से 15 साल पहले था जब कई मरीज़ व्हीलचेयर में खत्म हो गए थे। मुझे अब व्हीलचेयर में कई रूमेटोइड गठिया रोगियों को नहीं दिख रहा है। "99
जबकि शोधकर्ता अभी भी बेहतर दवाओं पर काम कर रहे हैं, कुछ कदम मरीज़ अपने आप ले सकते हैं। उदाहरण के लिए, सभी तीन डॉक्टरों और ज़ेपेरी-कारुआना ने कहा कि लुपस वाले किसी भी व्यक्ति को जितना संभव हो सके सूर्य से बाहर रहना चाहिए। और, अगर रोगियों को बाहर जाना है, तो उन्हें कपड़ों, सनस्क्रीन, टोपी और धूप का चश्मा पहनना चाहिए। सूर्य, एक ल्यूपस फट को बढ़ाने के अलावा, वास्तव में शरीर के बाकी हिस्सों में रोग को सक्रिय कर सकते हैं, कलूनियन के अनुसार।
स्मिथ ने कहा कि यह महत्वपूर्ण है कि अगर लोग लुपस करते हैं तो लोग धूम्रपान नहीं करते हैं। "ल्यूपस रोगियों के लिए धूम्रपान बहुत भयानक है क्योंकि रक्त वाहिका की भागीदारी हो सकती है।"
ज़ेपेपीरी-कारुआना ने कहा कि उसने देखा है कि वह जो खाती है वह उसे कैसा महसूस करती है में एक बड़ा अंतर बनाती है। उसने कहा कि लाल मांस और तला हुआ भोजन, विशेष रूप से, उसके लूपस को बढ़ा सकता है। स्मिथ ने कहा कि फल, सब्जियां और पूरे अनाज जैसे हृदय-स्वस्थ खाद्य पदार्थों को खाना महत्वपूर्ण है, क्योंकि हृदय रोग को लूपस वाले लोगों के लिए जोखिम के रूप में पहचाना जा रहा है।
आवश्यकता होने पर आराम करना भी महत्वपूर्ण है। लेकिन, हेर्थ-होम्स ने कहा, यह वास्तव में व्यक्ति से अलग होता है। उसने कहा कि कुछ लोग पूर्णकालिक काम कर सकते हैं, जबकि अन्य इसे थकाऊ पाते हैं। उसकी सलाह? "खुद को केवल उतना ही सीमित करें जितना आप सीमित करना चाहते हैं।"
व्यायाम ल्यूपस वाले लोगों को आकार में रहने और अधिक लचीला रहने में भी मदद कर सकता है। लेकिन, फिर से, यह रोग की गंभीरता पर निर्भर करेगा। स्मिथ ने सलाह दी कि गंभीर लुपस वाले लोगों को भी कुछ प्रकार की गतिविधि में भाग लेने की कोशिश करनी चाहिए। उन्होंने कहा, "निष्क्रियता स्वयं की समस्याएं पैदा करती है। हड्डियां पतली हो जाती हैं और सूजन जोड़ों वाले लोगों के लिए यह कठिन हो जाता है।" 99
ज़ेपेपीरी-कारुआना ने एक समर्थन समूह में शामिल होने की सिफारिश की और एक चिकित्सक को रहने के बारे में बात करने की सलाह दी एक प्रकार का वृक्ष। उन्होंने कहा कि ऑनलाइन समूह उपलब्ध हैं, जो बहुत उपयोगी होते हैं जब आप बाहर जाने के लिए बहुत थके हुए होते हैं, लेकिन फिर भी समर्थन की आवश्यकता होती है।
