जब कई माइलोमा वाले किसी की देखभाल करने की बात आती है, तो कभी-कभी कम होता है। इलाज में शुरुआती पहचान और प्रगति के साथ मरीजों को सामान्य रूप से काम करने की इजाजत मिलती है, विशेषज्ञों का कहना है कि चाल सीख रही है कि व्यक्ति को असहाय महसूस किए बिना मदद कैसे करें।
"आम तौर पर, हम खुद का प्रभारी होना पसंद करते हैं," कैथरीन पकेट कहते हैं , पीएचडी, अमेरिका के कैंसर उपचार केंद्रों के लिए मन-शारीरिक चिकित्सा कार्यक्रम के निदेशक। "जब किसी व्यक्ति को कैंसर का निदान हो जाता है, तो उसमें से कुछ नियंत्रण हटा दिया जाता है। इसलिए, मरीज को जितना संभव हो सके चीजों का प्रभारी होना महत्वपूर्ण है।"
यह एक दर्शन है जिसके द्वारा एक ऑन्कोलॉजी क्लिनिकल सिंडी रिटनबर्ग नर्स विशेषज्ञ जिसका पति आठ साल पहले कई माइलोमा के साथ निदान किया गया था, जीने की कोशिश करता है। "अगर मुझे कुछ जवाब मिल जाए, तो भी मैं कहूंगा, 'आप डॉक्टर को क्यों नहीं बुलाते?' … क्योंकि वह उसे अधिक नियंत्रण देती है।"
रिटनबर्ग के मुताबिक, "एक देखभाल करने वाला एक दोस्त "जो मरीज़ को कई माइलोमा से जुड़े मुद्दों के माध्यम से, लक्षण प्रबंधन से एक बीमार बीमारी के निदान के साथ आने में मदद करता है। नीचे शारीरिक और भावनात्मक रूप से समर्थन प्रदान करने के लिए कुछ सुझाव दिए गए हैं।
एकाधिक माइलोमा के लिए शारीरिक देखभाल
एकाधिक माइलोमा रोगी रोग और उसके उपचार दोनों से जुड़े चिकित्सा समस्याओं का अनुभव कर सकते हैं। जबकि कुछ माइलोमा के लक्षण (जैसे एनीमिया) को अस्पताल के उपचार की आवश्यकता हो सकती है (जैसे रक्त संक्रमण), ऐसे कई तरीके भी हैं जो देखभाल करने वाले घर पर आराम दे सकते हैं। कई माइलोमा से जुड़े कई समस्याएं हैं जिनके लिए देखभाल करने वाले स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं द्वारा निर्देशित चिकित्सा देखभाल के अलावा सहायक देखभाल दे सकते हैं। यहां कुछ सबसे आम समस्याएं हैं और देखभाल करने वाले कैसे मदद कर सकते हैं:
एनीमिया
कारण: लाल रक्त कोशिका उत्पादक कोशिकाओं की संख्या और गतिविधि में कमी -
लक्षण: थकान और कमजोरी
देखभाल करने वाला आरएक्स: आवश्यकतानुसार नैप को प्रोत्साहित करें और शारीरिक गतिविधि को कम करें
हड्डी की क्षति
कारण: माइलोमा कोशिकाएं ऑस्टियोक्लास्ट कोशिकाओं, कोशिकाओं (जो हड्डी को नष्ट करती हैं) को सक्रिय करती हैं और ओस्टियोब्लास्ट कोशिकाओं को अवरुद्ध करती हैं (जो आमतौर पर क्षतिग्रस्त हड्डी की मरम्मत करती है )।
लक्षण: हड्डी का दर्द, सूजन, फ्रैक्चर
देखभाल करने वाला आरएक्स: आवश्यकतानुसार दर्द दवा (उदाहरण के लिए, एसिटामिनोफेन, इबुप्रोफेन, आदि)
कम प्रतिरक्षा प्रणाली समारोह
कारण : माइलोमा कोशिकाएं संक्रमण से लड़ने के लिए आवश्यक एंटीबॉडी के उत्पादन को रोकती हैं
लक्षण: संक्रमण से वसूली की संवेदनशीलता और देरी
देखभाल करने वाला आरएक्स: लगातार हाथ धोने, बीमार लोगों के साथ सीमित संपर्क, नियमित नींद
परिधीय न्यूरोपैथी
कारण: पेरिफेरल न्यूरोपैथी सबसे आम है - और सबसे कमजोर पड़ने वाले दुष्प्रभावों में से एक है माइलोमा दवाओं के कई वर्गों के साथ घिरा हुआ, जिसमें थैलिडोमाइड (थालोमिड), और बोर्टेज़ोमिब (वेल्केड)
लक्षण: उंगलियों और पैर की उंगलियों में एक झुकाव जो हाथों और पैरों में तेज दर्द के लिए प्रगति कर सकती है ("पिन और सुई "सनसनीखेज)
देखभाल करने वाला आरएक्स: पटा हुआ पदों से बचें और" दबाव "बिंदुओं पर दबाव डालने से बचें। स्तर कम होने पर फोलेट और विटामिन बी 12 की खुराक दें।
उन्माद, नींद आना
कारण: डेक्सैमेथेसोन
देखभाल करने वाला आरएक्स: "मजाक 'यह है कि डेक्सैमेथेसोन देखभाल करने वाले की तुलना में अधिक कठिन है रोगी, "एनी क्विन यंग, एमपीएच, मल्टीपल माइलोमा रिसर्च फाउंडेशन के कार्यक्रम निदेशक कहते हैं। "लोग वास्तव में अलग और शायद अप्रत्याशित हो सकते हैं। कुछ 3 एएम पर सफाई और खाना पकाने की वजह से हो सकते हैं क्योंकि वे अभी भी नहीं बैठ सकते हैं।" क्विन यंग समायोजन करने की सिफारिश करता है, जैसे दिन के अंतराल की अनुमति देता है, जब रोगी को डेक्सैमेथेसोन रेजिमेंट से गुजरना पड़ता है।
रक्त के थक्के
कारण: थैलिडोमाइड, रेवलिमिड
देखभाल करने वाला आरएक्स: बेबी एस्पिरिन
कब्ज
कारण: थैलिडोमाइड
देखभाल करने वाला आरएक्स: मल सॉफ़्टनर या रेचक
सामान्य रणनीतियों भी हैं जो देखभाल करने वाले रोगी को अपनाने के लिए प्रोत्साहित कर सकते हैं: सक्रिय रहें हड्डी की शक्ति को बनाए रखने के लिए सहन किया; निर्जलीकरण और गुर्दे की क्षति को रोकने के लिए तरल पदार्थ पीएं; और एक संतुलित भोजन खाते हैं।
एकाधिक माइलोमा के भावनात्मक मुद्दे
एक एकाधिक माइलोमा निदान एक बड़ा भावनात्मक बोझ हो सकता है। आप भारी हाथ के बिना लोड को हल्का करने में मदद कर सकते हैं।
बस वहां रहें।
"अक्सर, एक मरीज चाहता है कि कोई सिर्फ उनके साथ बैठे," डॉ। पकेट कहते हैं। "देखभाल करने वाले सोच सकते हैं, 'मैं बेकार हूँ, मैं कुछ भी नहीं कर रहा हूं।' लेकिन उस तरह की प्रेमपूर्ण उपस्थिति बहुत शक्तिशाली हो सकती है। "
खुले रहें लेकिन चर्चा को मजबूर नहीं करें।
" ऐसी कई भावनाएं हैं जो किसी भी गंभीर बीमारी के साथ जाती हैं। और कभी-कभी लोग प्रत्येक के साथ खुले तौर पर बात कर सकते हैं इसके बारे में अन्य और कभी-कभी वे नहीं कर सकते हैं, "पकेट कहते हैं।
समझें कि यह नीला होना ठीक है।
" लोग अपने प्रियजनों को रोते हुए देखते हैं और सोचते हैं कि यह एक बुरा संकेत है। लेकिन रोना एक स्वस्थ रिलीज हो सकता है, "पकेट बताते हैं। "अपनी भावनाओं को बंद करने की कोशिश मत करो।"
चीजों को यथासंभव सामान्य रखें।
रिटनबर्ग और उसका पति टेनिस खेलना जारी रखता है, भले ही वह इलाज कर रहा था। "एक ऐसा समय आता है जब आप महसूस करते हैं कि आप जो कुछ करते हैं वह डॉक्टरों के पास जाता है," वह कहती हैं। "आपको सामान्य रूप से जो करना होगा, उसके साथ आपको इसे संतुलित करना होगा।"
एकाधिक माइलोमा केयरगिवर की देखभाल
देखभाल करने वाले अक्सर मरीजों की जरूरतों में इतने लपेट जाते हैं कि वे स्वयं की उपेक्षा करते हैं। नेशनल फ़ैमिली केयरगिर्स एसोसिएशन (एनएफसीए) के अनुसार, जो लोग सप्ताह में 36 घंटे या उससे अधिक देखभाल करते हैं, वे गैर-देखभाल करने वालों से अवसाद या चिंता के लक्षण होने की अधिक संभावना रखते हैं। इस बात को ध्यान में रखते हुए, अपने लिए देखभाल करने में समय लगाना महत्वपूर्ण है।
- अपने स्वास्थ्य को प्राथमिकता दें। अपने सभी चिकित्सा और दंत नियुक्तियों को रखें, पर्याप्त आराम करें, नियमित रूप से व्यायाम करें और सही तरीके से खाएं।
- एनएफसीए के संचार निदेशक डेबोरा हेलपर कहते हैं, "मदद के लिए पूछें और खुद के लिए समय निकालें। " कोई भी अपने आप से परिवार देखभाल करने वाला नहीं हो सकता है। " "अन्य परिवार के सदस्यों, दोस्तों, काउंटी स्वास्थ्य कार्यक्रमों, या आध्यात्मिक संगठनों तक पहुंचें। सहायता लेने के अनगिनत तरीके हैं।"
- बर्नआउट के संकेतों की तलाश में रहें। यदि आप थके हुए, क्रोधित, उदास महसूस करते हैं , या दो हफ्तों से अधिक समय तक चिंतित, सामाजिक कार्यकर्ता, मनोवैज्ञानिक, मनोचिकित्सक, या प्राथमिक देखभाल प्रदाता से सहायता प्राप्त करें।
अंत में, हैल्परन का कहना है कि यह स्वयं की देखभाल करने के लिए देखभाल करने वाला की "मौलिक ज़िम्मेदारी" है। "यदि नहीं, तो आपके प्रियजनों की देखभाल करने के लिए कौन होगा?"
