अन्नंदेल, एनजे के मार्क निएडरल को 1 99 0 में तबाह कर दिया गया था जब उनकी पत्नी जैकी को क्रोनिक थकान सिंड्रोम (सीएफएस) का निदान किया गया था। "मुझे भावनाओं की एक श्रृंखला महसूस हुई, लेकिन अधिकतर डर, चोट, और असहायता - अज्ञात, और चोट और असहायता के कारण डर क्योंकि मेरी पत्नी को इस दुर्बल बीमारी के प्रभाव से संघर्ष करने के लिए मेरा दिल तोड़ दिया और ऐसा कुछ भी नहीं था जो मैं कर सकता था इसे रोकने के लिए करें। "
जैकी के सीएफएस निदान के लगभग 20 वर्षों में, निएडेरल्स को सामना करने के तरीके मिल गए हैं, और मार्क, 49, ने जैकी के लिए पुरानी थकान सहायता प्रदान करने के तरीके को सीखा है, 45. वह उसे बन गया है "आंखें और कान," वह कहता है, "उसे अपने दिन की योजना बनाने में मदद करें।"
अच्छे दिनों में, मार्क कहते हैं, जैकी सोचती है कि वह "बहुत अधिक रास्ता ले सकती है और खो समय के लिए तैयार हो सकती है। वह आने वाले विश्राम को नहीं देखती है। यही वह जगह है जहां मैं आ रहा हूं, चर्चा कर रहा हूं कि उसके लिए क्या करना महत्वपूर्ण है और दूसरे दिन क्या इंतजार कर सकता है। जैकी वास्तव में सराहना करता है जब मैं उसके लिए ऐसा करता हूं क्योंकि वह कहती है कि वह बहुत देर हो चुकी थी, तब तक उसे एहसास नहीं होता था। "
क्रोनिक थकान सिंड्रोम की सीमाओं को समझना
जैसा कि निएडेरल्स ने पाया, जब परिवार के सदस्य या प्यार करते थे एक पुरानी थकान सिंड्रोम का निदान होता है, यह हर किसी पर मुश्किल हो सकता है। क्रोनिक थकान सिंड्रोम वाले लोग अक्सर शारीरिक रूप से करने में सक्षम होते हैं, और इससे रिश्ते पर तनाव हो सकता है, मैरीस पापर्निक, एमडी, ग्लैस्टनबरी, कॉन में प्रोहेल्थ फिजियंस के साथ इंटर्निस्ट और संघीय क्रोनिक के सदस्य कहते हैं अमेरिकी स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग के लिए थकान सिंड्रोम सलाहकार समिति। क्रोनिक थकान सिंड्रोम के रोगियों के लिए योजना बनाना मुश्किल है क्योंकि वे नहीं जानते कि वे दिन-प्रतिदिन कैसा महसूस करेंगे। वह भी पारिवारिक रिश्तों पर तनाव डालता है, डॉ। पेपरनिक बताते हैं।
क्रोनिक थकान के साथ किसी को कैसे मदद करें
पुरानी थकान के लक्षणों के साथ अपने प्रियजन की मदद करने और पुरानी थकान सहायता प्रदान करने के तरीके यहां दिए गए हैं:
- आप सबको सीखें स्थिति के बारे में बता सकते हैं। "शिक्षा एक बड़ा सौदा है," पापर्निक कहते हैं। बीमारी के बारे में पता लगाने से आपको पता चलेगा कि क्या उम्मीद करनी है और आपको यह समझने में मदद मिलेगी कि आपके प्रियजन को पुरानी थकान के लक्षण क्यों हैं। यह क्रोनिक थकान सिंड्रोम से जुड़े कुछ तनाव को कम करने में मदद करेगा।
- सहायक और खुले रहें। अपनी भावनाओं को एक-दूसरे के साथ चर्चा करें। सुनिश्चित करें कि रोगी आपको समझता है कि उसे गंभीर बीमारी है। कुछ लोग सोचते हैं कि पुरानी थकान सिंड्रोम "सभी सिर में" है, और यह रवैया उन लक्षणों को नष्ट कर सकता है जो तनाव और थकान का अनुभव करते हैं, अन्य लक्षणों के साथ। अगर कुछ आपको या रोगी को परेशान कर रहा है, तो चर्चा करें। पेपरनिक कहते हैं, इस तरह यह आपके बीच कोई समस्या नहीं बन जाएगा और आपके बीच कोई मुद्दा बन जाएगा।
अपना समर्थन दिखाने का एक अच्छा तरीका है अपने प्रियजन के साथ डॉक्टर की नियुक्तियों में जाना और डॉक्टर के बारे में क्या सुनना है। साथ ही, जब आप मदद करने के लिए स्वयंसेवक होते हैं तो विशिष्ट रहें। सिर्फ यह मत कहो, "मैं क्या कर सकता हूं?" किराने में जाने या इरांड चलाने या चेक लिखने और बिलों का भुगतान करने की पेशकश करें। मार्क निएडरले कहते हैं, "जैकी को यह जानना महत्वपूर्ण है कि अगर वह सबकुछ करती है तो वह ठीक नहीं होती है। यह भावनात्मक रूप से उसकी मदद करता है और इसके लिए दोषी महसूस नहीं करता है - और इससे उसकी सीमाओं को थोड़ा आसान बनाने में मदद मिलती है। "
- अपनी खुद की जरूरतों को देखें। " आपके पास अपने स्वयं के आउटलेट होना चाहिए, "पापर्निक कहते हैं । "यदि आप बीमार हो जाते हैं क्योंकि आप सबकुछ कर रहे हैं - अपने आप को और बीमार व्यक्ति के साथ-साथ अन्य परिवार के सदस्यों की देखभाल करना - आप स्वयं को चला सकते हैं और फिर आप किसी के लिए मदद नहीं करेंगे।"
- लचीला बनें। मरीजों के अच्छे दिन और बुरे दिन होंगे, और आप पहले कभी नहीं जानते कि यह कौन होगा। "जब भी संभव हो हम योजनाओं को टिकाऊ रखते हैं, और हम हमेशा मामले में बैक-अप योजना बनाने की कोशिश करते हैं," मार्क निएडरले कहते हैं। "हम एक दूसरे के लिए समय बनाने के साथ-साथ खुद के लिए समय बनाने के महत्व को भी जानते हैं।"
- एक साथ करने के लिए कम सख्त गतिविधियों की तलाश करें। पुरानी थकान के लक्षण वाले व्यक्ति को समायोजित करने के लिए आवश्यक होने पर गतिविधियों को संशोधित करें। फिल्में या टेलीविजन देखें। एक दूसरे के लिए जोर से पढ़ें। शब्द खेल खेलें। संगीत सुनें। मार्क निएडरले कहते हैं, "हम उन गतिविधियों का आनंद लेते हैं जहां जैकी की भागीदारी बहुत शारीरिक नहीं है।"
- यात्री के रूप में उसके साथ मोटरसाइकिल की सवारी करना। "99 एक समर्थन समूह में शामिल होना" सर्वोत्तम चीजों में से एक है जब आप मुश्किल समय का सामना कर रहे हों तो आप कर सकते हैं, "मार्क निएडरले कहते हैं। संयुक्त राज्य अमेरिका में 4 मिलियन से अधिक लोगों में पुरानी थकान सिंड्रोम है। यह जानने में मदद करता है कि आपकी स्थिति अद्वितीय नहीं है और यह आपके जैसी कहानियों को सुनने के लिए आश्वासन प्रदान करती है, निएडरले कहते हैं। शुरू करने के लिए एक अच्छी जगह क्रॉनिक थकान और इम्यून डिसफंक्शन सिंड्रोम एसोसिएशन ऑफ अमेरिका की वेबसाइट है।
जब आप किसी को प्यार करते हैं तो क्रोनिक थकान सिंड्रोम का निदान होता है, तो आपको अपने दोनों जीवन में समायोजन करने की आवश्यकता होगी। एक-दूसरे के साथ खुलेआम संचार करना रोगी की सीमित और कभी-बदलने वाली क्षमताओं को अनुकूलित करना आसान बनाता है।
