फोन दूसरी रात को लेकर आया। यह आश्चर्यचकित नहीं था। इससे पहले दिन में, मुझे एक बीमार 10 वर्षीय लड़के के पूर्व में पूर्व ई-मेल प्राप्त हुआ था। पिता को मेरे पुराने हाई स्कूल से न्यूज़लेटर मिल गया, और उन्होंने ध्यान दिया कि मैं एक जीवित रहने के लिए क्या करता हूं। पिताजी कई संसाधनों में बदल गए थे और अब, बेताब, मेरे पास आ गए थे।
बच्चे वर्षों से बीमार और बंद हो गया है। मतली, कम ऊर्जा, सूजन जोड़, बाहर खून बहने की संख्या। उन्होंने डॉक्टरों की एक लंबी सूची देखी है लेकिन अभी भी कोई निदान या तार्किक उपचार योजना नहीं है। वे आश्चर्यचकित होंगे कि क्या हर दिन उनके बेटे के लिए अच्छा या बुरा होगा। आप परिवार और विवाह पर तनाव की कल्पना कर सकते हैं।
जब कॉल आया, तो वह आदमी की पत्नी रीता से थी। हमने थोड़ी देर के लिए बात की। चूंकि मैं "डॉ शोरर" नहीं हूं लेकिन सिर्फ एक अनुभवी रोगी हूं, इसलिए मैं केवल उसके बच्चे के लिए वकालत करने की प्रक्रिया पर उसके साथ काम कर सकता हूं। नैदानिक सामान के लिए, मुझे केवल इतना ही पता है कि "खतरनाक होना" जैसा कि वे कहते हैं।
रीता की कहानी एक है जिसे मैंने कई बार सुना है। वे डॉक्टर से डॉक्टर के पास गए हैं, और अंत में, लड़के के बीमार स्वास्थ्य और अस्पष्ट और अनियमित लक्षणों से घबरा गया है।
यदि आपके पास एमएस, या रूमेटोइड गठिया, या सोरायसिस, या क्रोन है - आपको पता है अजीब तरीके से ऑटोम्यून्यून की स्थिति कितनी अच्छी तरह से हो सकती है जब वे समय के साथ खुद को पेश करते हैं। आप यह भी जानते हैं कि उचित निदान पाने में कभी-कभी सालों लग सकते हैं।
मैंने रीता को यह बताया और उसे अपने दोस्त और कई अन्य लोगों के लिए रोगी वकालत की एक अग्निबाज़ी से संपर्क करने का आग्रह किया। ह्यूस्टन में बेथ मेज़ ने अमेरिकी पार्टनर्स फॉर ईसीनोफिलिक डिसऑर्डर की स्थापना की, उसके बाद उसके बच्चे को काफी दुर्लभ स्थिति से पीड़ित होना शुरू हो गया, और वह अन्य माता-पिता से जुड़ी हुई थी, जो बहुत अकेले महसूस करते थे। मैंने रीता से उसे फोन करने के लिए कहा क्योंकि उसके बेटे के पास यह विशेष स्थिति हो सकती है, लेकिन न्यू जर्सी में बेथ और उसके बोर्ड के सदस्य शायद उसे अपने बेटे के लिए एक और शक्तिशाली तरीके से बल्लेबाजी करने के लिए प्रशिक्षित कर सकते हैं।
का हिस्सा मेरी सलाह भी थी कि वह अपने बेटे को फिलाडेल्फिया, सिनसिनाटी या बोस्टन में बच्चों की अस्पताल ले जाए। वे कठिन मामलों से निपटने के लिए जाने जाते हैं, और वे खुद को बाल चिकित्सा जासूस और अंतःविषय टीमों पर गर्व करते हैं। दुर्भाग्य से, बहुत से स्वास्थ्य देखभाल को खंडित किया गया है और, यदि आपके पास अभी तक स्पष्ट निदान नहीं है, तो यह जानना मुश्किल हो सकता है कि कहां जाना है। यही वह जगह है जहां देखभाल और प्रतिबद्ध प्राथमिक देखभाल चिकित्सक वास्तव में मदद कर सकते हैं। लेकिन रीता के बेटे के मामले में, बाल रोग विशेषज्ञ अपने बुद्धि के अंत में था।
मेरी आशा है कि लड़के का मामला सही डॉक्टरों द्वारा लिया जा सकता है और इस स्थिति में खलनायक की खोज की जा सकती है और कड़ी मेहनत और सफलतापूर्वक लड़ाई की जा सकती है। मुझे रीता का दर्द महसूस होता है क्योंकि उसे यकीन नहीं है कि कहां बारी है, और इसकी थकान को लेना मुश्किल है। मुझे यकीन है कि आप में से कई ने भी उसे महसूस किया है।
लेकिन मुझे अपने मामले में पता है, और बेथ मेज़ के बेटे के मामले में, और कई अन्य लोगों के लिए भी, जब आप अंत में दाईं ओर कनेक्ट होते हैं तो राहत हो सकती है प्रदाताओं और सही उपचार योजना। मैं इस बारे में लिखूंगा कि यह जल्द ही मेरी बेटी के मामले से कैसे संबंधित है। बेथ मेज़ वहां मेरा उद्धार था, और मैं उसके लिए हमेशा ऋणी रहूंगा।
क्या आप इस मार्ग को अपने आप नीचे कर चुके हैं? आप क्या सुझाव देंगे?
- एंड्रयू
