हेपेटाइटिस सी के साथ कैसा लगता है

नैश हेपेटाइटिस सी। रिक नैश वाले लोगों के लिए एक मरीज वकील बन गया है

फास्ट तथ्य

यदि आप हेपेटाइटिस सी से संक्रमित हैं, तो आपको पहले कोई लक्षण नहीं हो सकता है।

कुछ 2.7 मिलियन लोग संयुक्त राज्य अमेरिका में क्रोनिक हैपेटाइटिस सी है, जो जिगर की विफलता का कारण बन सकता है।

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रिक नैश हेपेटाइटिस सी रोगियों की अल्पसंख्यकता में पूरी तरह से है। 2 9 वर्ष में, वह इस वायरल बीमारी से निदान होने वाले अधिकांश लोगों की तुलना में दशकों से कम है, और 12 वर्ष की निविदा उम्र में उनका निदान किया गया था।

"हेप सी ने मेरे जीवन के पाठ्यक्रम को बदल दिया," सैन डिएगो में रहने वाले नैश कहते हैं और अपने पूरे जीवन को इंजीनियर बना दिया है ताकि पुरानी बीमारी से जुड़ी मुश्किल चुनौतियों से निपटने के दौरान वह जितना संभव हो उतना स्वस्थ रह सके।

वह अल्कोहल नहीं पीता है, जो हेपेटाइटिस सी के लक्षणों को खराब कर सकता है और दवाओं के साथ बातचीत कर सकता है शराब दुरुपयोग और शराब पर राष्ट्रीय संस्थान के लिए। वह न केवल स्वस्थ रहने के लिए व्यायाम करता है, बल्कि इसलिए वह अपने शरीर पर होने वाले प्रभावों को देख और महसूस कर सकता है।

और वह कबूल करता है कि वह एक साफ सनकी है। वह कहता है, "मैं अपनी जगह को लगातार व्यवस्थित करता हूं, सफाई करता हूं और प्रवाह को और अधिक कुशल बना देता हूं।" 99

परिवार में हेपेटाइटिस सी

हेपेटाइटिस सी के साथ नैश की यात्रा सातवीं कक्षा में प्रवेश करने से पहले गर्मियों में शुरू हुई। वह टेनिस खेल रहा था और शर्करा पेय स्लिपिंग कर रहा था जब उसने बाथरूम में जाने के लिए खुद को क्षमा किया, और उसके सदमे के लिए बहुत कुछ था, उसका मूत्र आइस्ड चाय का रंग था।

उसके माता-पिता ने उन्हें डॉक्टरों के दौरे के दौर में ले लिया, उन्होंने सभी प्रकार के परीक्षण किए, और आखिरकार, एक जिगर बायोप्सी ने पुष्टि की कि उसके पास हेपेटाइटिस सी वायरस था।

मेडिकल स्लेथिंग उसके संक्रमण के स्रोत को खोजने के लिए हुई: उसके पिता, मां और भाई ने परीक्षण के लिए रक्त के नमूने दिए। अफसोस की बात है, उन्होंने पाया कि स्रोत उनकी मां थी, जो एचसीवी से भी संक्रमित थे।

बीमारी वाले ज्यादातर लोगों की तरह, उन्हें कोई हेपेटाइटिस के लक्षण नहीं थे और उनके निदान से चौंक गए थे। शुरुआती चरणों में, हेपेटाइटिस सी अक्सर कोई लक्षण या केवल हल्के पैदा नहीं करता है, और अमेरिकी लिवर फाउंडेशन के मुताबिक जिगर की क्षति होने तक कई लोगों के लिए यह ध्यान नहीं दिया जा सकता है।

एचसीवी संक्रमित होने वाले हर 100 शिशुओं में से केवल 6 रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (सीडीसी) के अनुसार, मां वायरस से संक्रमित हो जाएंगी।

यह जानना बेहद भयंकर होना चाहिए कि वह अपनी बीमारी का स्रोत थी, और नैश का कहना है कि दोनों उन्होंने वास्तव में लंबे समय तक इस मुद्दे का सामना नहीं किया।

"हमारे निदान के बाद पहले पांच या छह साल के लिए मेरी मां और मैं दोनों को अवसाद का सामना करना पड़ा।" "मेरे पहले उपचार तक, हमने जितना संभव हो उतना विषय से परहेज किया।"

बाद में, उनके लिए जो कुछ भी हो रहा था, उसके बारे में और अधिक खुला होना उनके लिए आसान हो गया। "मैंने उसे याद दिलाने में काफी समय लगाया कि मैं उसे दोष नहीं देता हूं। नैश कहते हैं, "उसके साथ अभी भी मुश्किल समय है, और शायद तब तक ठीक रहेगा।" 99

हेपेटाइटिस सी मेड्स की तलाश में

हालांकि नैश की मां हेपेटाइटिस सी को एक ट्रिपल ड्रग कॉकटेल के साथ इंटरफेरॉन युक्त लात मारने में सक्षम थी, रिबाविरिन, और इंकिव (टेलीप्रेवीर), यह उपचार उनके लिए काम नहीं करता - असल में, वह अपने ब्लॉग पर लिखते हैं, यह लगभग उन्हें मार डाला। सभी ने कहा, वह अब पांच हैपेटाइटिस सी उपचार में विफल रहा है।

लंबे समय तक, वह कहता है, "मैं रहने के तरीके में उपचार योजना की प्रतीक्षा कर रहा हूं।"

समय के साथ, उसके पास बहुत कुछ था सहन करने के लिए प्रतिबंध। हाईस्कूल में, उन्हें हेपेटाइटिस सी के कारण खेलों और यहां तक ​​कि जिम कक्षाओं से भी रोक दिया गया था।

अब, डॉक्टर की नियुक्तियों और आपात स्थिति के बीच, वह नौ से पांच दुनिया में अच्छा नहीं करता है। और, वह कहता है, "हेप सी ने भी डेटिंग को वास्तव में दिलचस्प बना दिया है।" इस विषय के दृष्टिकोण के लिए उनके लिए मुश्किल है और उन लोगों को ढूंढें जो करुणामय हैं ताकि वह उनके हितों के रास्ते में न आने दें।

इस बिंदु पर, उसके यकृत को कम कर दिया गया है, जिसका अर्थ है कि यह व्यापक रूप से खराब है और ठीक से काम करने में असमर्थ है। वह अब जिगर प्रत्यारोपण सूची पर "लटकता है", जैसा कि वह कथित रूप से नोट करता है।

उपयोगी जानकारी का एक टुकड़ा: नैश ने आखिरकार सीखा है कि वह उन उपचारों के लिए इतना प्रतिरोधी क्यों रहा है जो हेपेटाइटिस सी को 90 प्रतिशत रोगियों में ठीक कर सकते हैं । यह पता चला है कि उनके पास तीन अनुवांशिक उत्परिवर्तन हैं जो इन दवाओं को ठीक से काम करने से रोकते हैं।

अब जब वह जानता है कि कौन सी दवाएं उसके लिए काम करने की संभावना नहीं है, तो वह अथक रूप से नई दवाओं के बारे में अध्ययन कर रहा है जो ज्वार को बदल सकता है और इलाज प्रदान कर सकता है । अपनी जगहों पर अभी एक प्रोटोकॉल है जिसे सी-सेल्वेज कहा जाता है, जो एक एकल गोली वाली कॉकटेल है जो दो दवाओं को जोड़ती है: ग्राज़ोप्रेवीर और एल्बास्वीर। अध्ययनों में, ऐसा लगता है कि लोगों के एक समूह में 9 5 प्रतिशत की सफलता दर है जिसके लिए अन्य हेपेटाइटिस सी उपचार अप्रभावी थे। यह दवा मर्क द्वारा बनाई गई है, जिसने इसे मई 2015 में एफडीए अनुमोदन के लिए प्रस्तुत किया था।

नैश आशा के साथ इलाज की उम्मीद कर रहा है। वह मुस्कान के साथ कहता है, "छठी बार आकर्षण है।

हेपेटाइटिस सी के लिए इसे आगे बढ़ाएं

नैश 2014 की शुरुआत में हेपेटाइटिस सी वाले लोगों के लिए एक मरीज वकील बन गया।

" मैं विभिन्न मंचों पर था नैश कहते हैं, थोड़ी देर के लिए, और इलाज प्रक्रिया के बारे में गंभीर प्रश्नों वाले बहुत से लोगों को देखा - और उनमें से कुछ मेरी उम्र थीं। "मैं दूसरों की मदद करना चाहता था, क्योंकि मुझे पता है कि यह कितना मुश्किल है, और आप कितने अकेले महसूस कर सकते हैं।" उन्हें अक्सर उन लोगों से ईमेल, संदेश और पत्र मिलते हैं जो उनकी मदद के लिए धन्यवाद देते हैं। नैश कहते हैं, "आम अनुभवों के बारे में पढ़ने में आराम है।" नैश कहते हैं, विशेष रूप से जब आप हेपेटाइटिस सी के साथ निदान किए जाते हैं तो ट्विटर हाल ही के समाचारों का पालन करने का एक शानदार तरीका है। क्योंकि यह वह जगह है जहां अधिकांश हेपेटाइटिस सी साइटें अपनी पोस्ट प्रसारित करती हैं। ट्विटर @ हेपेटाइटिसमे के माध्यम से नैश तक पहुंचें।

वह कई साइटों पर निर्भर करता है जहां उन्हें हेपेटाइटिस सी की जानकारी और समर्थन के विशेष रूप से सहायक स्रोत मिलते हैं:

हेपेटाग

• हेपेटिटिस
• एचसीवीडवोकेट
• हेपकेफेंड.एक्टिवबोर्ड
• नैश ने हेपेटाइटिस सी के साथ रहने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए अधिक कठोर सलाह दी है:

"अपने रिश्तों को बनाए रखने पर ध्यान दें, क्योंकि वह बंधन आपके जीवन को बचा सकता है," वह कहता है। "यदि आप पीते हैं, रुको। यदि आप धूम्रपान करते हैं, तो रोकें। जितना हो सके उतना स्वस्थ हो जाओ, क्योंकि ऐसे समय होंगे जब आप चाहेंगे। अपने इलाज पर सबकुछ ध्यान केंद्रित न करें - यह एक लक्ष्य हो सकता है, लेकिन याद रखें कि आपके जीवन को जीना और आपको क्या करना है

आप उतना ही महत्वपूर्ण है। "