मिशेल कैलामारी ने आठ साल पहले एक बड़ी गलती की थी जब उसके पति को यकृत कैंसर का निदान किया गया था: वह एक समर्थन समूह में शामिल नहीं हुई थी।
उसने कहा कि उसने सोचा कि वह सोच सकती है कि वह अपनी स्थिति को संभालें। कैलामारी कहते हैं, "यह एक गलती थी, जो अब अमेरिकी लिवर फाउंडेशन के कार्यकारी निदेशक हैं। "अकेले ऐसा करने की कोशिश करना रोगी या उसके देखभाल करने वालों के लिए अच्छा नहीं है।"
लिवर कैंसर: भावनात्मक समर्थन की आवश्यकता
यकृत कैंसर वाले लोग और उनके परिवार के सदस्यों को अक्सर पता चलता है कि उन्हें इससे निपटने में मदद करने के लिए भावनात्मक समर्थन की आवश्यकता है जीवन खतरनाक बीमारी। अमेरिकन कैंसर सोसाइटी के लिए एक ऑन्कोलॉजी नर्स और सहयोगी मेडिकल एडिटर, एमएसएन, किम्बर्ली ए स्टम्प-सटलिफ़, कैंसर रोगियों के साथ या कैंसर के रोगियों के परिवारों के पारस्परिक समर्थन अक्सर आराम का स्रोत हो सकता है।
ज्यादातर यकृत कैंसर रोगी पुरुष होते हैं, और पुरुष आमतौर पर सहायता समूहों में शामिल नहीं होते हैं, स्टंप-सटलिफ़ कहते हैं। हालांकि, वह कहती हैं, जब रोगियों और उनके परिवारों के पास सटीक जानकारी प्राप्त करने और आम चिंताओं को साझा करने के लिए एक जगह होती है, तो यह उनके लिए यकृत कैंसर से निपटना आसान बनाता है। कालमारी ने पाया है कि जो लोग समर्थन समूहों में शामिल होते हैं वे मदद की तलाश में हैं। "वे सिर्फ एक जगह के लिए नहीं दिख रहे हैं।"
लिवर कैंसर: व्यक्तिगत रूप से सहायता समूह
क्योंकि यकृत कैंसर आम नहीं है, इसलिए आपके क्षेत्र में यकृत कैंसर के लिए विशेष रूप से एक सहायता समूह नहीं हो सकता है। अमेरिकी लिवर फाउंडेशन आपको अपने राज्य में यकृत कैंसर समेत जिगर की बीमारी के लिए निकटतम समर्थन समूहों में भेज सकता है।
आप अपने क्षेत्र में अंग कैंसर सहायता समूह का भी पता लगा सकते हैं, स्टंप-सटलिफ़ कहते हैं। अमेरिकी कैंसर सोसायटी की वेबसाइट कैंसर सहायता समूहों के लिए एक अच्छा संसाधन है।
लिवर कैंसर: ऑनलाइन सहायता समूह
कुछ लोग ऑनलाइन सहायता समूहों में भाग लेना पसंद करते हैं। इन समूहों में कुछ निश्चित फायदे हैं, जिनमें घर छोड़ना नहीं है। "यह भी अच्छा है क्योंकि आपके पास यह गोपनीयता है और फिर भी आपको बहुत सारी जानकारी मिल सकती है," स्टंप-सटलिफ़ कहते हैं। "आप गुमनाम रूप से चैट रूम में भाग ले सकते हैं और आप जितना चाहें उतना शामिल हो सकते हैं। आपको शायद साइट के लिए पंजीकरण करना होगा, लेकिन एक बार जब आप पंजीकृत हो जाते हैं तो कोई भी आपकी जानकारी तक नहीं पहुंच सकता है, और यदि आप भाग नहीं लेना चाहते हैं, तो आपको यह नहीं करना है। आप लगभग वहां जा सकते हैं और एक दृश्यरक्षक बन सकते हैं और देख सकते हैं कि हर कोई क्या कह रहा है। यह बहुत निजी और बहुत सुरक्षित है। "
हालांकि, स्टंप-सटिलिफ़ सावधानी बरतें, चैट रूम में एकत्र की गई जानकारी के बारे में सावधान रहें और वेब पर खोजें। जब तक चैट रूम और साइट्स को उनके क्षेत्र या प्रशिक्षित पेशेवरों के विशेषज्ञों द्वारा बारीकी से निगरानी नहीं की जाती है, तब तक जिगर कैंसर के बारे में दी गई जानकारी हमेशा सटीक नहीं हो सकती है।
कालामारी सहमत हैं।
यह जानना महत्वपूर्ण है कि एक जानकार सुविधाकर्ता जो जानता है कि वह क्या है वह समूह की ओर जाता है, वह कहती है। "अन्यथा यह एक सकारात्मक अनुभव नहीं हो सकता है।"
साथ ही, वह कहती है, आपको अपने लिए सही एक खोजने के लिए कई समूहों में शामिल होना पड़ सकता है। "मैंने कई लोगों में भाग लिया है जो बाद में विघटित हुए हैं।"
कालामारी ने अंततः यकृत प्रत्यारोपण रोगियों के लिए एक सहायक समूह की स्थापना की।
लिवर कैंसर: ऑनलाइन सहायता समूह ढूंढना
यकृत कैंसर रोगियों के लिए ऑनलाइन सहायता समूहों के स्रोतों में शामिल हैं:
- एसीएस का कैंसर उत्तरजीवी नेटवर्क (सीएसएन)। यहां आपको रोगियों, बचे हुए लोगों और उनके परिवार के सदस्यों द्वारा लिखे गए ऑनलाइन संदेश बोर्ड मिलेंगे। आप मुख्य मुद्दों पर मध्यम चर्चाओं को भी ब्राउज़ कर सकते हैं।
- कैंसर ऑनलाइन संसाधन, इंक। (एसीओआर) एसोसिएशन एक गैर-लाभकारी रोगी वकालत संगठन है। आपको लगभग 70 ऑनलाइन समर्थन समूहों के लिंक मिलेंगे जो कई कैंसर से संबंधित विषयों पर जानकारी प्रदान कर सकते हैं।
- ओन्कोचैट कैंसर रोगियों, उनके रिश्तेदारों और दोस्तों के लिए एक सहायक समूह है। यह कैंसर से संबंधित अनुभव साझा करने का एक स्थान है।
- कल्याण समुदाय रोगियों, देखभाल करने वालों, और कैंसर उपचार से ग्रस्त लोगों के लिए ऑनलाइन समर्थन प्रदान करता है। यह ऑनलाइन और व्यक्तिगत रूप से समर्थन सेवाओं की एक विस्तृत श्रृंखला प्रदान करता है।
भले ही आपको यकृत कैंसर से ऑनलाइन या व्यक्तिगत रूप से व्यवहार करने का समर्थन मिलता है - "शायद [चर्च], या आपके दोस्तों और परिवार से," स्टंप- Sutliff - क्या मायने रखता है कि आप इसे प्राप्त करते हैं।
