प्रायोगिक उपचार पार्किंसंस के रोगी को एक नया जीवन देता है

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Anonim

बॉब वान हौसेन, 69, ने हमेशा एक बहुत ही सक्रिय, एथलेटिक जीवनशैली का नेतृत्व किया था। उन्होंने बास्केटबॉल, वॉलीबॉल, टेनिस खेला - सभी अपने अर्धशतक में अच्छी तरह से। लेकिन फिर, 2000 में, उनकी हस्तलेख गड़बड़ हो गई। उसकी आवाज शांत हो गई। छोटे बदलाव, पहले।

"मैंने उसे बोलने के लिए कहा था। मैं उसे नहीं सुन सका, "उसकी पत्नी, कैरोल, याद करती है। "हमारे दोस्तों ने बाद में कहा कि उन्हें पता था कि कुछ गलत था, लेकिन उन्हें नहीं पता था, क्योंकि उन्होंने अपने चेहरे पर अभिव्यक्ति दिखाना बंद कर दिया था। लेकिन उसके साथ रहना, मुझे नहीं पता था कि क्या हो रहा था। मैंने सोचा कि वह काम के कारण सिर्फ तनावग्रस्त था। "

यह मामला नहीं था। एक दोपहर, बॉब और कैरोल ने अपने घर में एक कमरा पेंट करने के लिए तैयार किया। यह एक साधारण परियोजना थी, या यह होना चाहिए था। लेकिन बॉब को ब्रश पर पकड़ नहीं मिल सका।

"हमने सोचा कि उसके पास उसकी गर्दन में संरेखण से कुछ हो सकता है," कैरोल बताते हैं। "हम नहीं जानते थे।"

एक लाइफ-चेंजिंग डायग्नोसिस

बॉब को अपने नियमित डॉक्टर द्वारा जांच की गई समस्या मिली, जिसने सिफारिश की कि वह जल्द से जल्द एक न्यूरोलॉजिस्ट के साथ नियुक्ति कर सके। कैरोले का कहना है, "मैं उसके साथ भी नहीं गया था", दोहराते हुए कि वह और उसके पति दोनों ने सोचा था कि यह मुद्दा अपेक्षाकृत महत्वहीन था। "लेकिन फिर वह वापस आ गया, 'वह सोचता है कि यह वास्तव में गंभीर है। एक मस्तिष्क ट्यूमर बनें, या यह वास्तव में कुछ और बुरा हो सकता है। ' "

" कुछ और वास्तव में बुरा "पार्किंसंस रोग होने के कारण निकला, केंद्रीय तंत्रिका तंत्र का एक अपमानजनक विकार जो झटके, अस्थिरता, भाषण की समस्याओं और आंदोलन के नुकसान का कारण बनता है। 1 मिलियन अमरीकी लोग इस स्थिति के साथ रहते हैं , और पार्किंसंस रोग फाउंडेशन के मुताबिक, हर साल 60,000 अतिरिक्त नए निदान किए जाते हैं।

बीमारी के लिए उपचार अत्यधिक व्यक्तिगत है लेकिन आमतौर पर मौखिक दवाओं जैसे रोपिनिरोल, प्रामीपेक्सोल, लेवोडापा, और कार्बिडोपा के कुछ संयोजन शामिल हैं। बॉब कहते हैं, "बॉब सर्जरी की भी आवश्यकता हो सकती है।

बॉब ने पार्किंसंस की दवाओं की सामान्य कॉकटेल के साथ शुरुआत की, जो शुरुआत में अच्छी तरह से काम करता था।

" यह मेरे लक्षणों को काफी हटा देता है, "बॉब कहते हैं।" कई सालों तक , मैं काफी अच्छा कर रहा था। "

" जब वह दवा पर पहली बार था, उसने कहा, 'आप जानते हैं, यह बहुत बुरा नहीं है। मुझे यह भी नहीं पता कि मेरे पास पार्किंसंस है,' 'कैरोल कहते हैं।' लेकिन वर्षों की अवधि के बाद, यह पीओ में प्रगति हुई int जहां वह हर तीन घंटे में पांच गोलियां ले रहा था। और डेढ़ साल बाद, वह वह करेगा जो उसने 'चट्टान से गिरना' कहा था। हम कहीं और होंगे, और अचानक, उसके लक्षण अभी खत्म हो जाएंगे। यह वास्तव में बुरा था। वह अपने दाहिने हाथ का उपयोग नहीं कर सका। वह खत्म हो गया था। वह बहुत अच्छी बात नहीं कर सका। कभी-कभी हम गाड़ी चला रहे होंगे, और उसे खींचना होगा और मुझे चाबियाँ सौंपनी होंगी। यह अचानक हुआ, और यह अक्सर हुआ।

"एक दिन की अवधि में, जब वह 16 या 17 घंटे के लिए जाग गया था, वह उन सात लोगों के लिए लक्षण था," कैरोल जारी है। "दिन के सात घंटे, वह काम नहीं कर सका। यह बहुत सारे घंटों में है। "

उस बिंदु तक बॉब की परीक्षा में, वान हाउसन न्यूयॉर्क से ओहियो तक चले गए थे, जहां वे परिवार के करीब हो सकते थे - और जहां वे सबसे अच्छे अस्पतालों में से एक की दूरी ड्राइविंग के भीतर थे देश में, क्लीवलैंड क्लिनिक। बॉब के डॉक्टरों ने वहां बताया कि उनके पास तीन विकल्प थे: वह कुछ भी नहीं कर सकता था और समायोजित करना सीख सकता था; वह मस्तिष्क सर्जरी हो सकता है; या वह एक प्रयोगात्मक नए उपचार के नैदानिक ​​परीक्षण में भाग ले सकता है।

पार्किंसंस के उपचार में एक कदम आगे बढ़ना

यूरोप में उपयोग किया जाने वाला उपचार, छोटी आंत के माध्यम से रक्त प्रवाह में लेवोडोपा का एक जेल रूप पंप करता है । टैबलेट फॉर्म में लेवोडोपा पार्किंसंस रोग के खिलाफ प्रभावी साबित हुआ है और अधिकांश रोगियों के लिए मानक है। लेकिन इसमें कई सीमाएं हैं, अर्थात्, यह पहनना पड़ता है और असंगत है। इन मुद्दों को काफी हद तक जिम्मेदार ठहराया जाता है कि दवा कैसे वितरित की जाती है।

लेवोडोपा को मस्तिष्क में डोपामाइन में परिवर्तित कर दिया जाता है, लेकिन वहां पहुंचने के लिए, इसे पहले रक्त प्रवाह में नेविगेट करना चाहिए, यह एक पाचन जो पाचन और अन्य शारीरिक कार्यों से जटिल है। लेवोडोपा-कार्बिडोपा आंतों के जेल (एलसीआईजी) पंप के साथ, हालांकि, दवा सीधे आंतों के पथ में पहुंचा दी जाती है, जहां इसे रक्त में और अंततः मस्तिष्क में आसानी से अवशोषित किया जा सकता है।

बॉब एलसीआईजी का उपयोग कर रहा है अप्रैल 2011 से पंप। सुबह में, जब वह उठता है, तो कैरोल रेफ्रिजरेटर से जेल कारतूस में से एक को पुनः प्राप्त करता है और उसे अपने पंप तक लगा देता है, जो उसकी पेट की दीवार में एक शल्य चिकित्सा से ट्यूब को जोड़ता है (जिसे गैस्ट्रोनोमी ट्यूब कहा जाता है, या जी-ट्यूब) जो दवा को अपनी छोटी आंत में खिलाती है। 45 मिनट के भीतर, बॉब चलने, दौड़ने, बागवानी करने, अपने छह दादी के साथ खेलने और यहां तक ​​कि गोल्फिंग के लिए लगभग कुल अस्थिरता की स्थिति से चला जाता है।

"बॉब को देखने वाले बहुत से लोग आश्चर्यचकित हैं कि वह कितना अच्छा कर रहा है," कैरोल कहते हैं, उन्होंने कहा कि उनके पास पार्किंसंस के साथ एक दोस्त है जिसे हाल ही में निदान किया गया था, लेकिन जिनके लक्षण अधिक स्पष्ट हैं। "वह अब काफी सक्रिय जीवन शैली का नेतृत्व करता है।"

एलसीआईजी पंप निश्चित रूप से एक चमत्कारिक इलाज नहीं है; न ही यह एक आदर्श आविष्कार है। जिस दिन वैन हाउस ने रोज़मर्रा के स्वास्थ्य के साथ बात की थी, उन्हें डिवाइस के साथ कोई समस्या थी और क्लीवलैंड क्लिनिक के लिए एक अप्रत्याशित यात्रा करने की आवश्यकता थी। इसके अलावा, पंप, और दोहन जो इसे रखती है, बोझिल और अनावश्यक हो सकती है: साथ में, दवा के साथ, वे लगभग चार पाउंड वजन करते हैं। बॉब स्नेही रूप से "थर्न" को "उसके पक्ष में कांटा" के रूप में संकुचन कहते हैं। लेकिन जैसा कि कैरोल नोट करता है, उनके द्वारा अनुभव किए गए लाभों से कहीं अधिक नुकसान हुआ है।

एक बात के लिए, बॉब को चिंता करने की ज़रूरत नहीं है लेवोडोपा के साथ क्या खाता है और जब वह खाता है। रासायनिक रूप से बोलते हुए, लेवोडापा कुछ एमिनो एसिड के समान होता है, जो प्रोटीन के निर्माण खंड हैं। इस वजह से, जब आप गोली लेते हैं तो बहुत अधिक प्रोटीन भोजन खाने से दवा को अधिक शक्ति मिलती है और इसके प्रभावों को खत्म कर दिया जा सकता है। पंप पेट को बाईपास करके इस समस्या से बचाता है, जहां प्रोटीन आमतौर पर दवा के साथ मिश्रण करेगा, और लेवोडोपा को सीधे छोटी आंत में खाली कर देगा।

बॉब कहते हैं, एक और लाभ, स्थिरता है। ट्यूब नियमित रूप से खुराक में लेवोडोपा को अपने सिस्टम में खिलाती है - बटन के धक्का पर "बोनस" खुराक के विकल्प के साथ - इसलिए उसे कभी भी दवा पहनने के बारे में चिंता करने की ज़रूरत नहीं है।

"मेरी गुणवत्ता की गुणवत्ता बेहतर है, " वो समझाता है। "यह अधिक सुसंगत है। गोलियाँ बहुत ऊपर और नीचे थीं। मुझे नहीं पता था कि मैं कब होने जा रहा था और जब मैं बंद होने वाला था। इस पंप के साथ, मैं अपने लक्षणों की भविष्यवाणी बहुत आसान कर सकता हूं। मैं भविष्यवाणी कर सकता हूं कि मैं कब उठने जा रहा हूं और जब मैं नीचे जा रहा हूं। "

पार्किंसंस के भविष्य का भविष्य

वैन हाउसन नैदानिक ​​परीक्षण के चरण II में हैं। चरण 1 के दौरान, बॉब ने क्लीवलैंड क्लिनिक का दौरा करने के लिए महीने में कम से कम एक बार देखा। अब, हालांकि उसे दवा लेने के लिए अभी भी यात्रा करना है, फिर भी वह हर तीन से छह महीने में केवल एक बार अपने डॉक्टर को देखता है, या जब कोई समस्या होती है - जो अक्सर नहीं होता है।

अब तक, वह कहता है, एलसीआईजी पंप गोलियों की तुलना में काफी बेहतर रहा है। कई मायनों में, उसने अपना जीवन बदल दिया है। और वह उम्मीद करता है कि यह दूसरों के जीवन को भी बदलेगा।

"हमने उम्मीद में इस मुकदमे पर फैसला किया कि इससे न केवल हमें फायदा होगा बल्कि दूसरों को मस्तिष्क सर्जरी का विकल्प भी मिलेगा।" "तो मुझे आशा है कि यह एक ऐसा विकल्प होगा जो सड़क के नीचे दूसरों को लाभ पहुंचाएगा।"

"हम उम्मीद कर रहे हैं कि यह उन्नत पार्किंसंस के साथ दूसरों को प्रोत्साहित करेगा जो इस बिंदु पर सोचते हैं कि दवा नहीं है मदद, पकड़ नहीं है, "कैरोल कहते हैं। "जब आप इन लक्षणों का सामना कर रहे हों तो यह बहुत निराशाजनक हो सकता है और उपचार काम नहीं कर रहा है। हम बहुत धन्य महसूस करते हैं। "

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