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एमएस के साथ जीवन दस्तावेज: जेसन की कहानी |

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36 पर, जेसन दा सिल्वा ने बहुत कुछ हासिल किया है: वह एक लेखक, निर्माता और वृत्तचित्र फिल्मों के निदेशक हैं, जिनमें से एक सर्वश्रेष्ठ पुरस्कार के लिए शीर्ष पुरस्कार लेता है मई 2013 में टोरंटो में आयोजित हॉट डॉक्स कनाडाई अंतर्राष्ट्रीय फिल्म महोत्सव में सुविधा। उसी वृत्तचित्र ने वर्ष 2013 में पार्क सिटी, यूटा में 2013 सुंदरता फिल्म महोत्सव में भी प्रीमियर किया था। लेकिन अधिकांश फिल्म निर्माताओं के विपरीत ब्रुकलिन, न्यू यॉर्क स्थित दासिलवा अपने स्क्लेरोसिस (एमएस) के आक्रामक रूप से रहते हुए अपने करियर का पीछा कर रहे हैं। असल में, यह उनके एकाधिक स्क्लेरोसिस निदान था जिसने उन्हें "जब मैं चलना" नामक अपनी पुरस्कार विजेता वृत्तचित्र बनाने के लिए प्रेरित किया।

एक एकाधिक स्क्लेरोसिस निदान प्राप्त करना

दासिलवा ने बीस वर्ष की उम्र में 2003 में पहली बार लक्षणों का अनुभव किया -पंज। न्यूयॉर्क शहर में रहते हुए, "मैंने देखा कि मैं मेटवे सीढ़ियों को धीमा कर रहा था," वह कहता है। "लक्षण खराब नहीं थे, लेकिन मैंने डॉक्टर के पास जाने का फैसला किया।" उनके डॉक्टर ने परीक्षण चलाया, और दासिलवा को दो सप्ताह बाद पता चला कि उनके पास प्राथमिक प्रगतिशील एकाधिक स्क्लेरोसिस (पीपीएमएस) था। "मैं पूरी तरह से हैरान था," वह कहता है। "मेरे पास कोई पारिवारिक इतिहास नहीं था, और मुझे वास्तव में पता नहीं था कि एमएस क्या था।"

पीपीएमएस को न्यूरोलॉजिकल फ़ंक्शन की स्थिर बिगड़ने की विशेषता है, जो दासिलवा के मामले में, उनकी दृष्टि और उसके चलने की क्षमता दोनों पर प्रगतिशील रूप से प्रभावित हुई है पिछले नौ साल। वह चारों ओर घूमने के लिए स्कूटर और व्हीलचेयर का उपयोग करता है। एकाधिक स्क्लेरोसिस के अन्य रूपों के विपरीत, पीपीएमएस में उत्तेजना या छूट की अवधि नहीं होती है, लेकिन यह निरंतर है। यह कुछ दुर्लभ है, जो लगभग 10 प्रतिशत लोगों को प्रभावित करता है जिनके पास एकाधिक स्क्लेरोसिस होता है।

लेकिन दासिल्वा का कहना है कि एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ रहने के बावजूद, वह अभी भी अपनी इच्छित चीज़ों को पूरा करने में सक्षम है। "एमएस ने मेरे करियर को बिल्कुल प्रभावित नहीं किया है," वे कहते हैं। "एक फिल्म निर्माता के रूप में काम करना निश्चित रूप से मुझे क्या चल रहा है।"

फिल्म पर एकाधिक स्क्लेरोसिस डालना

"जब मैं चलता हूं" दासिलवा के जीवन के सात साल को कवर करता है, जिसके दौरान वह एमएस के साथ अपनी शारीरिक गिरावट की पड़ताल करता है - गिरने से अपने निदान के एक साल बाद एक परिवार की छुट्टी के दौरान समुद्र तट, समय के साथ एक गन्ना, वॉकर, स्कूटर, और व्हीलचेयर जैसे गतिशीलता उपकरणों का उपयोग करने के लिए अनुकूलन करने के लिए। यह फिल्म अपने खिलने वाले व्यक्तिगत जीवन को भी दिखाती है, क्योंकि वह अपनी पत्नी एलिस कुक से मिलती है और शादी करती है, जिसने वृत्तचित्र को शूट और संपादित करने में मदद की। कुल मिलाकर, लगभग 30 लोगों ने "जब मैं चलना" फिल्म की मदद की क्योंकि दासिलवा अपनी मां, भाई और अन्य फिल्म निर्माता मित्रों सहित कैमरा पकड़ने में असमर्थ हो गईं। फिल्म के अंत में, कुक जोड़े के पहले बच्चे के साथ गर्भवती है। ऑफ-स्क्रीन, उन्होंने फरवरी 2013 में अपने परिवार के बेटे केस का स्वागत किया। हालांकि वृत्तचित्र पीपीएमएस के साथ रहने की कठिनाइयों को स्पष्ट रूप से दिखाता है, लेकिन यह हर किसी की तरह पूर्ण जीवन जीने के लिए अपनी मजबूत इच्छा को भी प्रदर्शित करता है।

जब 'रिसेप्शन' मैं चलना '

फिल्म निर्माता के रूप में अपनी कहानी साझा करने के अलावा, दासिल्वा का कहना है कि उन्होंने एमएस और अन्य विकलांग लोगों के लिए जीवन की तरह जागरूकता बढ़ाने में मदद के लिए "जब मैं चलना" बनाया था। "मैं चाहता हूं कि लोगों को एमएस चेहरे वाले लोगों को चुनौतियों को समझना पड़े," वे कहते हैं। दासिल्वा सोचता है कि एमएस वाले अन्य लोग भी जागरूकता फैलाने में मदद कर सकते हैं। दासिल्वा के मुताबिक, "लोगों को बताने के लिए खुले रहें कि आप क्या कर रहे हैं, क्योंकि वे सिर्फ इसलिए नहीं जानते हैं।" 99

एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ रहने वाले अन्य लोगों से रिसेप्शन बहुत सकारात्मक रहा है। "एमएस समुदाय के लोगों ने मुझे बताया है कि वे वास्तव में फिल्म की सराहना करते हैं, कि कहानियों को सुनना अच्छा लगता है," वे कहते हैं। इसके अलावा, "जब आई वॉक" को महत्वपूर्ण प्रेस प्राप्त हुआ, फिल्म उद्योग प्रकाशनों जैसे "वेरिटी" में समीक्षा की गई और "न्यूयॉर्क टाइम्स" क्रिटिक्स पिक था।

भविष्य में, दासिलवा और फिल्में बनाने के लिए उत्सुक हैं, एकाधिक स्क्लेरोसिस के अलावा विषयों। वह वर्तमान में एक क्वाड्रिप्लेजिक ड्रग तस्करी के बारे में "द डिमेंटलड" नामक एक काल्पनिक वेब श्रृंखला पर काम कर रहा है। यह सुलभता और अन्य अक्षमता अधिकारों जैसे मुद्दों पर प्रकाश डालने के अपने बड़े प्रयासों का हिस्सा है। इस फिल्म निर्माता के लिए, उनकी कल्पना ही उनकी कल्पना है, न कि उनके एमएस।

"मेरी सबसे बड़ी सफलता मेरे जीवन के साथ चल रही है। एमएस के साथ दूसरों के लिए मेरी सलाह है कि आप अपने डॉक्टर से बात करके और एमएस के साथ दूसरों से बात करके जितना चाहें उतना सीख सकें - यही कारण है कि मुझे सबसे ज्यादा मदद मिली है। "99

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