चूंकि एमएस प्रत्येक रोगी के लिए अलग है, इसलिए एमएस रोगियों के पास उनके रोग के लिए विशिष्ट अद्वितीय प्रश्न होने की संभावना है। इस कार्यक्रम में, एमएस नर्स पाइपर पॉल उन विषयों पर वास्तविक मरीजों के प्रश्नों का जवाब देता है जिनमें स्वास्थ्य देखभाल और दवा चिंताओं, जीवन शैली के मुद्दों और नवीनतम उपचार समाचार शामिल हैं। टायसाबरी और टच कार्यक्रम के बारे में जानें, थकान और संज्ञानात्मक समस्याओं का इलाज, डॉक्टर ढूंढना और अधिक।
उद्घोषक:
इस हेल्थटाक मल्टीपल स्क्लेरोसिस प्रोग्राम में आपका स्वागत है, नर्स पाइपर के साथ क्यू एंड ए के 30 मिनट। यह कार्यक्रम हेल्थटाक द्वारा उत्पादित किया गया है। हेल्थटाक एकाधिक स्क्लेरोसिस वाले लोगों के लिए संसाधन प्रदान करता है, लेकिन यह जानकारी चिकित्सा देखभाल के लिए एक विकल्प नहीं है। कृपया अपने डॉक्टर को चिकित्सा सलाह के लिए सबसे उपयुक्त आपके लिए देखें। इस कार्यक्रम पर व्यक्त राय पूरी तरह से हमारे मेहमानों के विचार हैं। वे जरूरी नहीं हैं हेल्थटाक, हमारे प्रायोजक या किसी बाहरी संगठन के विचार। हमेशा की तरह, कृपया अपने चिकित्सक से सलाह लें कि आपके लिए सबसे उपयुक्त चिकित्सकीय सलाह के लिए परामर्श लें।
अब, आपका मेजबान ट्रेविस ग्लासन है।
ट्रेविस एल। ग्लेसन:
शुभ संध्या और अन्य हेल्थटाक एमएस शिक्षा कार्यक्रम में आपका स्वागत है । मैं ट्रेविस ग्लासन हूं। हम जानते हैं कि कोई भी एमएस रोगी किसी भी अन्य एमएस रोगी की तरह नहीं है। हमारी बीमारी हमारा है, और हमें अपने तरीके से इसके साथ रहना है। लेकिन हम सभी के पास ऐसे प्रश्न हैं जिन्हें लक्षणों, उपचार के उन लक्षणों, उपचार के रोग और हमारे जीवन की गुणवत्ता को बनाए रखना है। आज रात, हम कुछ अलग करने जा रहे हैं। हम अपने पूरे कार्यक्रम को आपके प्रश्नों में समर्पित कर रहे हैं। आज रात स्टूडियो में मुझसे जुड़ना हमारे निवासी विशेषज्ञ, एमएस प्रमाणित नर्स पाइपर पॉल है। पाइपर सीएटल में वर्जीनिया मेसन मेडिकल सेंटर में प्रतिदिन एमएस रोगियों के साथ काम करता है। पाइपर, स्टूडियो में आपका स्वागत है।
एमएस। पाइपर पॉल:
धन्यवाद, ट्रेविस। यहां होना अद्भुत है।
ट्रेविस:
ठीक है, आपको यहां अच्छा लगा। जैसा कि मैंने कहा, हम आपके प्रश्नों के साथ, हमारे श्रोताओं, कार्यक्रम को समर्पित करने जा रहे हैं। तो यदि आपके कोई प्रश्न हैं, और मुझे पता है कि आप में से बहुत से पहले से ही उन्हें ईमेल कर चुके हैं, तो आप हमें ई-मेल करना चाहते हैं, तो आप "एक प्रश्न पूछें" टैब पर क्लिक कर सकते हैं। हम इस आधे घंटे के दौरान संभवतः कई प्रश्नों को प्राप्त करने का प्रयास करेंगे।
यह पहला सवाल वर्जीनिया में डेबी से है, "मैं एक अच्छा एमएस डॉक्टर ढूंढने के लिए कैसे जा सकता हूं?"
एमएस। पॉल:
डेबी, यह एक अच्छा सवाल है। मुझे लगता है कि यह वास्तव में महत्वपूर्ण है क्योंकि एमएस एक आजीवन बीमारी है, इसलिए आपको इस बीमारी से लड़ने के लिए आजीवन साथी की जरूरत है। हम उत्तरपश्चिम में बहुत भाग्यशाली हैं कि हमारे पास कई एमएस विशेषज्ञ हैं। लेकिन, आपको एमएस विशेषज्ञ को देखने के लिए दूरी तय करना पड़ सकता है। जो लोग हम आम तौर पर लोगों को [एनएस] करते हैं, उन्हें राष्ट्रीय एमएस सोसाइटी के अपने स्थानीय अध्याय से जांचना है। उनके पास आमतौर पर डॉक्टरों की एक सूची होती है जो वे नियमित आधार पर काम करते हैं। कभी-कभी, नियमित आधार पर एमएस विशेषज्ञ को देखने में सक्षम होना संभव नहीं है। [यदि यह मामला है], तो आप स्थानीय न्यूरोलॉजिस्ट को देखना चाहेंगे, और फिर एमएस के बारे में नवीनतम जानकारी जानने के लिए समय-समय पर एक विशेषज्ञ को देखें।
सुनिश्चित करें कि आप जानते हैं कि आप डॉक्टर में क्या चाहते हैं। कुछ प्रश्न लिखें [संभावित डॉक्टर से पूछने के लिए]। अगर आपके पास नए लक्षण हैं तो आप किससे बात करेंगे। यदि आप भड़क रहे हैं, तो उनकी नीति क्या है? क्या वे आपको जल्दी से प्राप्त कर सकते हैं? और, ज़ाहिर है, पता लगाएं कि आपका बीमा डॉक्टर को कवर करता है या नहीं। लेकिन सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि कोई ऐसे व्यक्ति को ढूंढ रहा है जो आपके साथ फिट बैठता है, कोई ऐसा व्यक्ति जिसके पास आप खुले संचार कर सकते हैं और जिसे आप सहज महसूस करते हैं।
ट्रेविस:
जब आप राष्ट्रीय एमएस सोसाइटी को पकड़ लेंगे [कॉल 1 -800-फाइट-एमएस चाहे आप देश में रहते हों या //www.nationalmssociety.org/] पर जाएं, लोगों को यह पता चले कि आप क्या खोज रहे हैं। प्रत्येक अध्याय में एमएस-विशेषज्ञता न्यूरोलॉजिस्ट की एक सूची होनी चाहिए।
पाइपर, आपने नर्स या डॉक्टर को देखने की क्षमता का उल्लेख किया - एक विशेषज्ञ क्लिनिक में नर्सिंग स्टाफ के बारे में क्या?
एमएस। पॉल:
अधिकांश एमएस केंद्रों में नर्स होते हैं, और उनमें से बहुत से एमएस नर्स हैं। उनके पास बहुत सारे नर्स चिकित्सक भी हैं जो रोगियों को स्वयं देख सकते हैं। कभी-कभी, वे जल्द से जल्द रोगियों को देख सकते हैं। यह महत्वपूर्ण है कि आप नर्स से बात कर सकें, भले ही आप अपने डॉक्टर को कई महीनों तक नहीं देख पाएंगे। फिर, नर्स आपको जो भी चाहिए उसे ढूंढने के लिए चिकित्सक से बात करेगी। तो कम से कम कुछ संचार होते हैं जो आप [डॉक्टर को देखने के लिए] में नहीं जा सकते हैं।
ट्रेविस:
मैंने आपको एक एमएस-विशेषज्ञता नर्स के रूप में पेश किया, और मुझे पता है कि एक प्रमाणन कार्यक्रम है और प्रशिक्षण। क्या आप संक्षेप में [अपने प्रशिक्षण] में जा सकते हैं ताकि लोग समझ सकें कि क्या क्लिनिक में एमएस-विशेषज्ञता नर्स है?
एमएस। पॉल:
एमएस समुदाय पिछले पांच या 10 वर्षों में इतना बढ़ गया है कि अब हमारे पास चिकित्सकों और नर्स हैं जो एमएस में विशेषज्ञ हैं। आम तौर पर, जब एक नर्स एक विशिष्ट मात्रा के लिए एमएस रोगियों की देखभाल कर रही है, तो वे प्रमाणन परीक्षा लेने में सक्षम हैं। एक बार जब वे परीक्षा उत्तीर्ण हो जाएंगे, तो वे एक एमएस प्रमाणित नर्स हैं।
ट्रेविस:
हमारा अगला प्रश्न नेब्रास्का में मिशेल से है, और वह पूछती है, "थकान का इलाज करने के लिए सबसे अधिक निर्धारित दवाएं क्या हैं ? "हम सभी जानते हैं कि थकान सामान्य लक्षण है जो एमएस के साथ होता है।
एमएस। पॉल:
यह अच्छा है कि आपने सबसे आम लक्षण कहा क्योंकि यह वास्तव में है। 85 प्रतिशत से अधिक एमएस रोगियों को कुछ समय में थकान का अनुभव होता है। यह एमएस से जुड़े सबसे आम लक्षण है। [सबसे पहले, यह पहचानना महत्वपूर्ण है कि सामान्य थकान है। सामान्य थकान उन लोगों के लिए है जिनके पास एमएस नहीं है। एमएस रोगियों के पास एक पूरी तरह से अलग थकान है - एक कमजोर थकान का अधिक। लेकिन एमएस रोगियों के साथ भी, जो थकान को कमजोर कर रहे हैं, उन्हें सामान्य थकान भी मिल सकती है। इसलिए आपको चीजों को देखने की ज़रूरत है [यह निर्धारित करने के लिए कि क्या कुछ और अतिरिक्त थकान पैदा कर सकता है]। [उदाहरण के लिए,] क्या आपको अधिक तनाव या अवसाद है? शायद आप अच्छी तरह से सो नहीं रहे हैं। क्या आपके पास संक्रमण, भड़कना या अन्य चीजें हैं जो आपकी थकान में योगदान दे सकती हैं?
यदि आपने फैसला किया है कि यह एमएस से जुड़ी थकान को कमजोर कर रहा है, तो कुछ चीजें हैं जो आप दवा शुरू करने से पहले कर सकते हैं। उदाहरण के लिए, बहुत से लोग अपने दिन बदलते हैं या अपना समय प्राथमिकता देते हैं ताकि वे निश्चित समय पर अपना सर्वश्रेष्ठ अनुभव कर रहे हों। बहुत सारे गैर-औषधीय तरीकों से हम पहले थकान का इलाज करने की कोशिश करेंगे। लेकिन अगर [उन तरीकों] असफल हो जाते हैं, तो उपयोग करने के लिए दवाएं हैं। कभी-कभी हम अमाटाडाइन [सममित] का उपयोग करते हैं, जो एक एंटी-वायरल दवा है। हम Provigil (modafinil) का भी उपयोग करते हैं, जो एमएस के लिए उपयोग करने के लिए एक बहुत ही आम दवा है। हालांकि, हमें [Provigil] अधिकृत होने में कुछ समस्याएं आ रही हैं।
ट्रेविस:
इससे पहले कि आप आगे बढ़ें, [Provigil] अधिकृत होना मुश्किल है क्योंकि यह महंगा है और नैदानिक परीक्षणों के कारण। यह एक narcolepsy दवा है, सही?
एमएस। पॉल:
इसका उपयोग narcolepsy के इलाज के लिए किया जाता है और एपने भी सोता है। कई परीक्षणों ने वास्तव में दिखाया कि यह एमएस के लिए प्रभावी था, लेकिन मुझे लगता है कि हाल ही में एक परीक्षण किया गया था जो दिखाता है कि यह अतीत में फायदेमंद नहीं हो सकता है। इस दवा के लिए भुगतान करने के लिए कई बीमा कंपनियों ने [निर्णय नहीं लिया]। लेकिन इसे कवर किया जा सकता है। कभी-कभी यह केवल कुछ फोन कॉल लेता है या आपको कुछ पत्र लिखना पड़ता है और नैदानिक परीक्षणों के परिणाम [परिणाम] भेजते हैं जो दिखाते हैं कि यह प्रभावी था, और फिर [आपका डॉक्टर] इसे कवर कर सकता है। यह बहुत से लोगों के लिए एक बहुत ही प्रभावी एमएस दवा है। यदि वे [दवाएं] काम नहीं करती हैं, तो अगला कदम amphetamines होगा, जो दवा और दुष्प्रभावों की एक पूरी तरह से अलग वर्ग में हो जाता है। अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता से बात करना फिर से महत्वपूर्ण है।
कुछ लोग एसएसआरआई (चुनिंदा सेरोटोनिन रीपटेक इनहिबिटर) भी कहते हैं जिनका प्रयोग थकान के साथ अवसाद सहायता के इलाज के लिए भी किया जाता है। मुझे नहीं पता कि आप स्वयं एक का उपयोग कर रहे हैं, लेकिन यदि आप अंतर्निहित अवसाद और बहुत थकान महसूस कर रहे थे, तो वे दोनों के साथ थोड़ा सा मदद कर सकते हैं।
ट्रेविस:
थकान को कमजोर करना यह है कि आप [एमएस रोगियों द्वारा अनुभव की थकान] का संदर्भ कैसे देते हैं। मैंने साहित्य पढ़ा है, और मुझे लगता है कि "गहरा" शब्द निश्चित रूप से काम करता है। मुझे पता है कि बहुत से लोगों के साथ पढ़ने और बात करने में, वे लगभग कितने थके हुए हैं, वे लगभग दोषी महसूस करते हैं। उन्हें लगता है कि उन्हें अपने परिवार या दोस्तों द्वारा आलसी कहा जाता है, और यह थोड़ा मोटा है क्योंकि कभी-कभी यह वास्तव में थकान का "नीचे या गिरना" होता है। हमारे श्रोताओं के लिए यह जानना महत्वपूर्ण है कि यदि आप इस तरह के लक्षण से पीड़ित हैं तो आप अकेले नहीं हैं। वहाँ दवाएं हैं जो मदद कर सकती हैं।
हमारा अगला प्रश्न टेक्सास के फोर्ट वर्थ में कैटरीना से है, "मुझे कैसे पता चलेगा कि मेरे लिए सबसे अच्छा एमएस थेरेपी क्या है? हर तीन महीनों में रक्त गणना की जांच करना कितना महत्वपूर्ण है? "तो हम वहां कुछ अलग-अलग मुद्दों के बारे में बात कर रहे हैं।
सबसे पहले, एमएस थेरेपी के बारे में बात करते हैं। अब बाजार पर कई उपचार हैं। एक व्यक्ति अपनी स्वास्थ्य देखभाल टीम के साथ वह विकल्प कैसे बनाता है?
एमएस। पॉल:
एक विशिष्ट दवा नहीं है जो हर किसी के लिए बेहतर है - एक बेहतर दवा नहीं है [या एक दवा जो सबसे अच्छी है]। हर कोई अलग है, और हर किसी की बीमारी अलग है। आपके स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता के साथ काम करना वास्तव में महत्वपूर्ण है जो आपके लिए सबसे अच्छा काम करने वाली दवा ढूंढने के लिए है। फिलहाल, छह दवाएं हैं जो एफडीए-एमएस (आरआरएमएस) को पुनः प्रेषित करने के लिए अनुमोदित हैं। [वे दवाएं हैं] एवेनेक्स और रेबिफ [इंटरफेरॉन बीटा -1 ए], बेथेज़रॉन [इंटरफेरॉन बीटा -1 बी], कोपेक्सोन [ग्लैटिरमेर एसीटेट], टायसाबरी [नेटलीज़ुमाब] और नोवंट्रोन (मिटॉक्सैंट्रोन)। इनमें से तीन दवाएं इंटरफेरॉन दवाएं हैं, कोपेक्सोन एक गैर-इंटरफेरॉन दवा है। तिसबरी एक मोनोक्लोनल एंटीबॉडी है, और नोवंट्रोन एक कीमोथेरेपी दवा है। हम क्या करते हैं, और प्रत्येक क्लिनिक थोड़ा अलग होता है, रोगी को देखता है, उनके एमआरआई को देखता है, उनके अवशेषों को देखता है, और फिर पूरी तस्वीर को देखने के लिए [यह] तय करता है कि कौन सी दवा [उस रोगी] के लिए सबसे अच्छी है। यह एक ऐसा निर्णय है जो वास्तव में रोगी और प्रदाता द्वारा किया जाता है - यह एक टीम प्रयास है।
फिर, रोगी दवा शुरू करता है, और हम [रोगी की प्रगति] का पालन करते हैं। सबसे पहले, रोगी को दवा सहन करना पड़ता है। फिर, हम देखते हैं कि वे [दवा पर] कैसे करते हैं। क्या वे अधिक relapses हैं, या उनके relapses कम हो गया है? उनके लक्षण कैसा हैं? उनका एमआरआई कैसा दिखता है? यह सारी जानकारी [निर्धारित करने में मदद करती है] यदि दवा काम कर रही है। यदि वे और भी खराब हो रहे हैं, तो हम अक्सर दवा स्विच करते हैं या दवा (संयोजन थेरेपी) जोड़ते हैं। तो यह वास्तव में एक जटिल मुद्दा है, और यह किसी ऐसे व्यक्ति को ले जाता है जो वास्तव में आपको जानता है और वास्तव में एमएस के लिए उपलब्ध सब कुछ जानता है।
इंटरफेरॉन दवाओं, एवेनेक्स, बीटसेसन और रेबीफ के साथ, उन्हें रक्त निगरानी की आवश्यकता होती है। Avonex हर छह महीने की आवश्यकता है, और Rebif और Betaseron हर तीन महीने [रक्त निगरानी] की आवश्यकता है। हम सीबीसी (पूर्ण रक्त गणना) की जांच करते हैं और एलएफटी (यकृत समारोह परीक्षण) करते हैं। एलएफटी परीक्षण जिगर समारोह। आपका सीबीसी [लाल रक्त कोशिका गिनती का संयोजन है, सफेद रक्त कोशिका गिनती [और प्लेटलेट की संख्या]। इंटरफेरॉन दवाओं को कभी-कभी प्रयोगशाला असामान्यताओं का कारण बनता है, लेकिन कई बार यह एक क्षणिक प्रभाव होता है।
ट्रेविस:
गैर-इंटरफेरॉन दवा के लिए, ग्लैटिरमेर एसीटेट [कोपेक्सोन], क्या कोई रक्त कार्य आवश्यक है?
सुश्री। पॉल:
उस दवा के लिए कोई रक्त कार्य आवश्यक नहीं है।
ट्रेविस:
आपने टायसाबरी [नेटलीज़ुमाब] का उल्लेख किया है। एक पूरा कार्यक्रम है जिसे एफडीए की आवश्यकता है। तो हम टच प्रेसीडिंग प्रोग्राम पर छूना चाहते हैं?
एमएस। पॉल:
टायसाबरी जुलाई [2006] में फिर से पेश किया गया था। फिर, यह एक मोनोक्लोनल एंटीबॉडी है। लेकिन अब, यह बहुत ही लंबी प्रक्रिया है [दवा लेने के लिए]। सबसे पहले, आपको अपने प्रदाता से बात करनी होगी और यह सुनिश्चित करना होगा कि यह आपके लिए उपयुक्त है। फिर, [आपको एफडीए टच प्रेसीडिंग प्रोग्राम का पालन करना होगा। वे (एफडीए) की आवश्यकता है कि] रोगी [टच [प्रेसीडिंग प्रोग्राम] में नामांकित है और उसे एक नंबर सौंपा गया है। इसके अलावा, प्रदाता और जलसेक केंद्र को इस कार्यक्रम में नामांकन करना होगा। इसलिए, सभी को नामांकन और नियमों से सहमत होना है। असल में, एमएस रोगियों को कुछ समय पर चिकित्सक को देखना होता है और कुछ समय पर एमआरआई प्राप्त करना होता है ताकि] जो लोग तिसाबरी पर हैं [पर बारीकी से निगरानी की जा रही है]। [टच प्रेसीचिंग प्रोग्राम] यह सुनिश्चित कर रहा है कि एमएस रोगी जलसेक में जाएं और उनके पास कोई नया लक्षण न हो।
[मेडिकल एडिटर नोट: टायसाबरी केवल एक विशेष प्रतिबंधित वितरण कार्यक्रम के माध्यम से उपलब्ध है जिसे टच प्रेसीडिंग प्रोग्राम कहा जाता है। टच प्रेसीडिंग प्रोग्राम के तहत, कार्यक्रम के साथ पंजीकृत जलसेक केंद्रों से जुड़े केवल प्रेस्क्रिप्टर, जलसेक केंद्र और फार्मेसियां उत्पाद को निर्धारित करने, वितरित करने या इनकार करने में सक्षम हैं। इसके अतिरिक्त, टायसाबरी केवल उन मरीजों को प्रशासित किया जाता है जो टच निर्धारित कार्यक्रम की सभी शर्तों में दाखिला लेते हैं और उनसे मिलते हैं।]
ट्रेविस:
हमारे कई श्रोताओं हेल्थटाक में ब्लॉग कार्यक्रम से अवगत हैं। हम एमएस के साथ सप्ताह में लगभग तीन बार रहने के बारे में विचार पोस्ट करते हैं। यह अगला] प्रश्न एमएस ब्लॉग से आता है, और इसे डॉक्टर ढूंढने के साथ करना है। इस विशेष प्रश्न में, मैरी का कहना है कि उसे कुछ लक्षण हैं कि वह डॉक्टर के साथ बात करती रहती है, और डॉक्टर ध्यान नहीं दे रहा है। वह कहती है, "मैं उलझन में हूं, मुझे लगता है जैसे वह सोचता है कि मैं पागल हूं या कुछ। मेरी मदद करो। मैं निराश हूँ। यह लगभग मुझे निराश कर रहा है। आपकी दिल की राय क्या है? "आप मरीजों को अपने डॉक्टरों के साथ कैसे खोलने के लिए प्रोत्साहित करते हैं, भले ही उन्हें लगता है कि उन्हें नहीं सुना जा रहा है?
एमएस। पॉल:
यह एक कठिन सवाल है, और मैं उसके लिए महसूस करता हूं क्योंकि मुझे लगता है कि हमारे विचार से अधिक बार होता है। मुझे लगता है कि मैरी के लिए अपने हेल्थकेयर प्रदाता से बात करना और यह कहना महत्वपूर्ण है कि, "यह चल रहा है, और यह वास्तव में मेरी दैनिक गतिविधि में हस्तक्षेप कर रहा है, और मुझे कुछ करने की ज़रूरत है।" अब, हम हमेशा दूसरी राय को प्रोत्साहित करते हैं। कई बार, [एक दूसरी राय] एक अलग दृष्टिकोण प्रदान करता है।
ट्रेविस:
मैरी, एमएस ब्लॉग पर उस प्रश्न को पोस्ट करने के लिए धन्यवाद। उन लोगों के लिए जिन्होंने हेल्थटाक एमएस ब्लॉग पर नज़र डाली है, सुनिश्चित करें कि आप ऐसा करते हैं। लोगों के लिए एक-दूसरे के साथ अपनी बीमारी पर चर्चा करने के लिए यह एक महान मंच है - यह सिर्फ मेरे साथ या हेल्थटाक में हमारे साथ [चर्चा] नहीं है।
हमारा अगला प्रश्न प्वेर्टो रिको में डस्टिन से आ रहा है, "कैसे क्या एमएस आपके यौन जीवन को प्रभावित करता है? "
एमएस। पॉल:
एमएस आपके यौन जीवन को प्रभावित कर सकता है। पुरुषों में, कुछ लक्षण हैं जो दिमाग में आते हैं। निश्चित रूप से, आप सनसनी, कमी का नुकसान, और एक निर्माण को प्राप्त करने या बनाए रखने में कठिनाई हो सकती है, जो सबसे आम लक्षण है।
महिलाओं को पुरुषों की तरह कामेच्छा का नुकसान हो सकता है। कभी-कभी, पुरुषों की तरह संभोग प्राप्त करने में परेशानी होती है। और, [वे] सनसनी कम कर सकते हैं। तो इन सभी लक्षणों में भूमिका निभा सकती है। माध्यमिक लक्षण जिन पर हमने चर्चा की, थकान, मूत्राशय के मुद्दों, दर्द,] कमजोरी, एक समस्या भी हो सकती है।
इन सभी लक्षणों [प्राथमिक] प्राथमिक यौन संबंध हैं] एमएस के लक्षण। [हालांकि, एमएस के माध्यमिक लक्षणों को न भूलें जो सेक्स को प्रभावित कर सकते हैं। यदि आप थके हुए हैं, तो आप सेक्स जितना ज्यादा नहीं चाहते हैं। यदि आपको कमजोरी हो रही है या हो सकता है कि आप ऐसी दवा पर हैं जो कामेच्छा में कमी कर रही है, [हो सकता है कि आप सेक्स न करें]।
[फिर, मूत्राशय नियंत्रण की समस्याएं हैं। मैं आपको नहीं बता सकता कि कितनी बार रोगियों ने कहा है कि उन्हें मूत्राशय की समस्याएं हैं और वे सेक्सी महसूस नहीं करते हैं या सेक्स करना चाहते हैं। अगर हम मूत्राशय की समस्या को ठीक करते हैं, तो हम सेक्स की समस्या को ठीक कर सकते हैं। इसलिए यह जानना महत्वपूर्ण है कि सेक्स समस्या का प्राथमिक कारण क्या है।
ट्रेविस:
कौन सी दवाएं ऐसा कर सकती हैं?
पाइपर:
एसएसआरआई, दवा [एमएस] के इलाज के लिए उपयोग की जाने वाली दवा -संबंधित] अवसाद [आमतौर पर मरीजों के लिए यौन समस्याएं पैदा करता है]।
हेल्थटाक ने 30 मार्च, 2006 को एक कार्यक्रम किया जिसे लेट्स टॉक विद सेक्स कहा जाता है। यह एक महान कार्यक्रम था। मरीजों के लिए इस तरह के कार्यक्रम सुनने के लिए, मुझे लगता है कि यह बहुत आसान है। मैं [हमारे श्रोताओं] को [उस कार्यक्रम में] जाने की सलाह दूंगा क्योंकि यह बहुत उपयोगी था।
ट्रेविस:
मल्टीमीडिया अनुभाग [उस कार्यक्रम के] में सेक्स प्रश्न और उत्तर भी कहा जाता है। वीडियो लिया गया था एक कॉकटेल पार्टी में जिसमें लोग सवाल पूछ रहे थे, और एक विशेषज्ञ मूत्र विज्ञानी उन सवालों का जवाब दे रहा था।
[यहां] सैन एंटोनियो, टेक्सास से एक सवाल है, "क्या एमएस रोगी फ्लू शॉट ले रहे हैं? मैंने सुना है कि ऐसा कुछ एमएस रोगियों के लिए अच्छा विचार नहीं हो सकता है। मुझे यह समझ में नहीं आता है। क्या आप मुझे समझने में मदद कर सकते हैं? "
सुश्री पॉल:
यह वास्तव में एक विवादास्पद सवाल है। हम इस विषय पर तटस्थ थे। लेकिन पिछले कुछ वर्षों में, क्योंकि फ्लू इतना गंभीर रहा है, हम एमएस रोगियों के लिए फ्लू शॉट की सलाह देते हैं। [हम ऐसा करते हैं] क्योंकि यदि आपको बुखार हो रहा है, एमएस के साथ ऐसा कोई संक्रमण या कुछ भी हो रहा है, तो आपके एमएस के लक्षण खराब हो सकते हैं।
ट्रेविस:
यदि कोई मरीज नोवंट्रोन [मिटॉक्सैंट्रोन] पर है, तो आप शायद नहीं चाहते कि वे उस समय फ्लू शॉट ले लें जब [वे] immunosuppressed हैं।
एमएस। पॉल:
ठीक है, यह विवादास्पद हो सकता है क्योंकि [यह एक जीवित टीका नहीं है। हालांकि, एक फ्लू धुंध है कि हम एमएस रोगियों के लिए सिफारिश नहीं करते हैं क्योंकि यह एक जीवित टीका है। कभी-कभी विभिन्न अस्पतालों [फ्लू धुंध] देते हैं। आपको पेशेवरों और विपक्ष [फ्लू शॉट प्राप्त करने] के बारे में जानने के लिए अपने डॉक्टर से बात करने की ज़रूरत है।
ट्रेविस:
स्पैसर, मैसाचुसेट्स में मेलिसा से यहां एक प्रश्न है, "अगर मुझे नए लक्षण हैं मेरी वर्तमान दवाएं लेते समय, क्या मुझे एक अलग स्विच करना चाहिए? "
एमएस। पॉल:
यह सुनिश्चित करने के लिए कि आप दवा की सही खुराक ले रहे हैं, अपने डॉक्टर से बात करें। कुछ दवाओं के लिए, हम एक छोटी खुराक से शुरू करते हैं, और फिर वे सहन करते हैं] सहन करते हैं। शायद आप अभी चिकित्सकीय खुराक में नहीं हैं। मैं आपके डॉक्टर से पूछे बिना आपकी दवाओं को नहीं रोकूंगा। शायद आपको और अधिक चाहिए, या शायद आप इसे गलत तरीके से ले रहे हैं। आपको दवाओं को स्विच करने की आवश्यकता हो सकती है, लेकिन आपको इसके बारे में अपने डॉक्टर से बात करने की ज़रूरत है।
ट्रेविस:
सभी को याद रखना महत्वपूर्ण है कि दवाएं एमएस को नहीं रोकती हैं। यह एक इलाज नहीं है। वे चीजें धीमा करते हैं
एमएस। पॉल:
हम आमतौर पर उस बारे में बात करते हैं [जब रोगियों] का निदान किया जाता है क्योंकि हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि लोगों की यथार्थवादी अपेक्षाएं हों। यदि आप दवा ले रहे हैं, तो आपको यह जानना होगा कि यह बीमारी को धीमा कर रहा है, लेकिन यह तब तक आपके लक्षणों में मदद नहीं करेगा जब तक कि आप एक लक्षण प्रबंधन दवा नहीं ले रहे हों। [उदाहरण के लिए, यदि आप दर्द या स्पैस्टिकिटी के लिए कुछ ले रहे हैं, तो लक्षण [प्रबंधन दवाओं] को रोग-संशोधित उपचारों की तुलना में अधिक तेज़ी से काम करना चाहिए।
ट्रेविस:
हमारे पास वर्जीनिया के नॉरफ़ॉक में वेरोनिका से एक प्रश्न है , "टासाबरी फिर से हमारे लिए कब उपलब्ध होगी? मुझे लगता है कि यह बाजार पर वापस आ गया है। "
एमएस। पॉल:
[जुलाई के अंत में] टासाबरी को बाजार में वापस रखा गया था। और, आप कहां रहते हैं, इस पर निर्भर करता है कि इसमें कुछ समय लग गया है [इससे पहले कि यह कुछ रोगियों के लिए उपलब्ध हो] क्योंकि एफडीए को प्रदाता और ट्यूच प्रेसीडिंग प्रोग्राम में नामांकित जलसेक केंद्र प्राप्त करना है। यह उपलब्ध है। यह सिर्फ सभी को गति से प्राप्त करने का मामला है।
ट्रेविस:
मैसाचुसेट्स में जन्ना से एक प्रश्न पूछता है, "क्या कोई प्राथमिक प्रगतिशील एमएस (पीपीएमएस) का शोध कर रहा है, और क्या वहां कोई नई जानकारी है? "
सुश्री। पॉल:
मैं शायद हर दिन इस सवाल को सुनता हूं, और मैं वास्तव में इच्छा करता हूं कि प्राथमिक प्रगतिशील एमएस पर और अधिक था क्योंकि लोग सोचते हैं कि यह एक अलग बीमारी है। एमएस (आरआरएमएस) या यहां तक कि द्वितीयक प्रगतिशील एमएस (एसपीएमएस) को पुनः प्रेषित करने के लिए उपयोग की जाने वाली कई दवाएं प्राथमिक-प्रगतिशील के लिए काम नहीं लगती हैं। मैं अभी उन सभी अध्ययनों को नहीं जानता जो प्रगति पर हैं, लेकिन रिटक्सन [rituximab] का उपयोग करके एक बहु-केंद्र अध्ययन है।
रितुक्सन एक मोनोक्लोनल एंटीबॉडी है जैसे कि तिसबरी, लेकिन यह टी कोशिकाओं के बजाय बी कोशिकाओं पर लक्षित है । वे दोनों रिलाप्सिंग-रिमोटिंग और प्राथमिक प्रगतिशील एमएस में रिटक्सन अध्ययन कर रहे हैं। मैं लोगों को बताता हूं कि पीपीएमएस के बारे में अधिक जानकारी के लिए नैदानिक परीक्षणों का शोध करना है। नैदानिक परीक्षणों को खोजने के दो अलग-अलग तरीके हैं। आप नैदानिक शोध के लिए राष्ट्रीय एमएस सोसाइटी [एक का पता लगाने के लिए] लिंक पर जा सकते हैं, या [आप नैदानिक परीक्षण वेबसाइट पर जा सकते हैं]। इन दोनों वेबसाइटों के लिए, एमएस और अपने शहर या राज्य [उपयुक्त क्षेत्रों में] दर्ज करें। फिर, आपके शहर में उपलब्ध सभी नैदानिक परीक्षण [दिखाई देंगे।]
ट्रेविस:
पेंसिल्वेनिया से माइकल पूछता है , "एमएस के लिए मौखिक दवा कब उपलब्ध होगी?"
एमएस। पॉल:
अभी कुछ अध्ययन किए जा रहे हैं। इनमें से अधिकतर दवाएं चरण III [नैदानिक परीक्षण] में हैं। उदाहरण के लिए, स्टेटिन ड्रग्स (कोलेस्ट्रॉल-कम करने वाली दवाएं: लिपिटर [एटोरवास्टैटिन], ज़ोकोर [सिमवास्टैटिन], प्रवाचोल [प्रावस्तैटिन], लेस्कोल [फ्लुवास्टैटिन], मेवाकोर [लवस्टैटिन] और क्रेस्टोर [रोसुवास्टैटिन]) का अध्ययन किया जा रहा है। कुछ कीमोथेरेपी दवाएं हैं जिनका उपयोग एमएस खराब होने वाले मरीजों के लिए किया जाता है। मेथोट्रैक्सेट अभी एमएस के लिए उपलब्ध है। साइटोक्सन [साइक्लोफॉस्फामाइड] और इमुरान [अजिथीओप्रिन] दोनों कभी-कभी संयोजन चिकित्सा में उपयोग किए जाते हैं।
ट्रेविस:
वायोमिंग में रूथ पूछता है, "क्या कोई ऐसा आहार है जिसे अब एमएस रोगियों के लिए अनुशंसित किया जाता है और उन खाद्य पदार्थों के बारे में कैसे सलाह दी जाती है जिन्हें टालने के लिए सिफारिश की जाती है या सर्वोत्तम है?"
एमएस। पॉल:
नहीं, एक सटीक आहार नहीं है। हम कहते हैं कि एक स्वस्थ आहार लेने की कोशिश करें। यदि आप रुचि रखते हैं तो वास्तव में वहां बहुत सारे साहित्य हैं। नेशनल एमएस सोसाइटी में इतने सारे महान ब्रोशर हैं। उनके पास एक ब्रोशर है, जिसे "फूड फॉर थॉट: एमएस एंड न्यूट्रिशन" कहा जाता है जो स्वस्थ खाने के बारे में बात करता है। यदि आप विशेष रूप से एमएस के लिए आहार पर अधिक जानकारी चाहते थे, तो आप वेबसाइट पर जा सकते हैं।
ट्रेविस:
अंतिम प्रश्न संज्ञानात्मक कौशल के साथ करना है। क्या ऐसी कोई दवाएं हैं जो संज्ञानात्मक मुद्दों के लिए उपलब्ध हैं? क्या [इन संज्ञानात्मक समस्याओं] के लिए अभ्यास है या आपका मानसिक ध्यान बढ़ाना है?
एमएस। पॉल:
संज्ञानात्मक समस्याएं वास्तव में महत्वपूर्ण हैं। न केवल रोगियों ने सोचा था कि एमएस के साथ सब कुछ भौतिक था, लेकिन चिकित्सकों को लगता था कि एमएस एक शारीरिक बीमारी थी। पिछले 15 वर्षों में, डॉक्टरों और मरीजों ने देखा है कि एमएस के साथ संज्ञानात्मक समस्याएं हैं। अध्ययनों में से एक ने कहा कि एमएस रोगियों के 40 से 60 प्रतिशत तक कुछ समय में संज्ञानात्मक समस्याएं हो सकती हैं। अब, ये संज्ञानात्मक समस्याएं बहुत हल्की हो सकती हैं।
कभी-कभी, यह केवल [आपके संज्ञानात्मक मुद्दों के साथ] या कुछ कौशल रखने में मदद करने की बात है जो आपकी पहचान में मदद कर सकती है। अभी कोई दवा नहीं है, जो संज्ञान के साथ मदद करने के लिए उपलब्ध हैं। एरिसेप्ट (donepezil) नामक एक दवा, अल्जाइमर रोग के लिए उपयोग की जाती है, [एमएस के साथ उपयोग के लिए अध्ययन किया जा रहा है। लेकिन, अभी, एफडीए-स्वीकृत कुछ भी नहीं है। हालांकि, वहां ऐसे लोग हैं जो आपकी मदद कर सकते हैं। अपने डॉक्टर से बात करें और कहें, "क्या मुझे एक न्यूरोप्सिओलॉजिस्ट या भाषण चिकित्सक से बात करनी चाहिए" या "मेरी पहचान में मदद के लिए मैं किस तरह की रणनीतियों का उपयोग कर सकता हूं?"
ट्रेविस:
हेल्थटॉक वेब पर एमएस पेज एमएस के बारे में साइट की सभी प्रकार की जानकारी है। [हमारे वर्तमान या पिछले कार्यक्रमों के लिए सिर्फ ब्लॉग या लिंक से अधिक जानकारी है। उदाहरण के लिए, डॉक्टर से पूछें - [जहां प्रमुख चिकित्सक आपके प्रश्नों का जवाब देते हैं। पाइपर, चलिए अगले महीने फिर से ऐसा करते हैं। तो, अगले महीने, हमारा कार्यक्रम फिर से नर्स पाइपर के साथ क्यू एंड ए का 30 मिनट होगा। क्या आप हमें यहां कोई अंतिम विचार दे सकते हैं?
एमएस। पॉल:
मैं आपको अपने हेल्थकेयर प्रदाता से बात करने के लिए प्रोत्साहित करता हूं। आपके पास खुले रिश्ते हैं। और यदि आप करते हैं, तो यह आप दोनों के लिए बेहतर होगा।
ट्रेविस:
धन्यवाद, पाइपर, और हमारे सभी श्रोताओं।
अब, हम सभी से यहां हमारे स्टूडियो में सिएटल में , वाशिंगटन, और हम सभी हेल्थटाक के मल्टीपल स्क्लेरोसिस एजुकेशन नेटवर्क पर, मैं ट्रेविस ग्लासन हूं। हम आपको और आपके परिवारों को स्वास्थ्य का सबसे अच्छा कामना करते हैं। चीयर्स!
