ऐलिस कुक एकाधिक स्क्लेरोसिस (एमएस) वाले किसी से प्यार करने की चुनौतियों को जानता है। उनके पति, फिल्म निर्माता जेसन दा सिल्वा को मिलने से पहले कई वर्षों पहले प्राथमिक प्रगतिशील एमएस का निदान किया गया था। कुक कहते हैं, "जेसन पहले से ही एक वॉकर का उपयोग कर रहे थे," 36.> 99 ब्रुकलिन निवासियों ने 32 वर्ष की उम्र में न्यू यॉर्क में एक एमएस समर्थन समूह में मुलाकात की थी। दोनों अनिच्छुक प्रतिभागी थे। कुक ने केवल इसलिए भाग लिया था क्योंकि एमएस ने रिलाप्सिंग-रिमोट करने वाली अपनी मां ने सुझाव दिया था। दासिलवा अपनी मां की सलाह पर भी चले गए थे।
बैठक में, दासिल्वा ने कुक से पूछा, जिसे वह प्यारा था, उसके फोन नंबर के लिए "इसलिए हम एमएस के बारे में बात कर सकते थे," वह कहता है, "जब मैं कहता हूं" चलो, "वह एमएस के साथ अपने जीवन के बारे में वृत्तचित्र बनाया। दासिलवा ने अगले दिन कुक को बुलाया और उसे रात के खाने के लिए कहा। सितंबर 2010 में, एक साल बाद उनका विवाह हुआ, जहां दासिलवा ने अपने व्हीलचेयर से अपनी प्रतिज्ञा की। "जब आई वॉक" को यूटा में 2013 सुंदांस फिल्म फेस्टिवल में प्रदर्शित किया गया था और उन्हें समीक्षा मिली थी।
कुक को पता था कि उसे दासिल्वा की देखभाल करने वाला होना होगा और इसका मतलब यह होगा कि अपने शुरुआती तीसरे दशक में अधिकांश जोड़ों की तुलना में इसका अलग जीवन होगा । कुक कहते हैं, "जब हम डेटिंग कर रहे थे, तो मुझे उस पर बहुत पीड़ा थी।" "लेकिन मुझे लगा जैसे मेरे पास कोई विकल्प नहीं था क्योंकि मैं बस उससे प्यार करता था।"
एमएस केयरगिवर एक माँ बन गया
उनके बेटे, जेस का जन्म फरवरी 2013 में हुआ था। एक माँ, इंजीनियर, और एमएस देखभाल करने वाले, कुक के पास लगभग खुद के लिए कोई समय नहीं है, लेकिन वह कहती है कि वह इसे फिर से करने में संकोच नहीं करेगी। वह कहती है, "हालांकि मेरे पास बहुत कम व्यक्तिगत आजादी है, मेरे पास एक परिवार है।" 99
जेस का जन्म होने से पहले, कुक दासिलवा के कई दिनों के एमएस प्रबंधन और देखभाल की ज़रूरतों के लिए जिम्मेदार था। उसने उसे कपड़े पहनने और बाथरूम का उपयोग करने में मदद की। इसके अलावा, क्योंकि उसे अपने हाथों में जाने में कठिनाई होती है, दासिल्वा को भी खाने में मदद की ज़रूरत होती है, और कुक उसे खिलाने के लिए वहां था।
हालांकि, उनके बच्चे के आगमन के बाद, और उसके व्यस्त कार्यक्रम के कारण, कुक को अन्य देखभाल करने वालों पर भरोसा करना पड़ा अपने पति की मदद करने के लिए। वह अपने बेटे के साथ 6 बजे उठती है और उसके साथ एक बच्चे के जॉगर में दौड़ती है। जैस की नानी 8 बजे आती है, जब कुक पत्ते और ब्रुकलिन में अपने घर से मेट्रो ले जाती है। कुक कहते हैं, "जेसन के पास उसके साथ सहायक हैं।" उनके पास इंटर्न भी हैं जो फिल्म परियोजनाओं में उनकी मदद करते हैं, जो वह आगे बढ़ने के लिए जारी रखते हैं।
जब कुक घर आता है, तो वे एक परिवार के रूप में एक साथ भोजन करते हैं। कुक बच्चे को बिस्तर पर रखता है और फिर अपने पति के साथ समय बिताता है। लेकिन तब तक, "मैं थक गया हूं," वह कहती है। "मैं 10:00 बजे तक बहुत ज्यादा रहने के लिए बहुत थक गया हूं"
सप्ताहांत पर, वह जेस को एक तैराकी कक्षा में ले जाती है, और फिर एक परिवार के रूप में दोस्तों को अपने पड़ोस में ब्रंच के लिए मिलते हैं, एक रेस्तरां चुनते हैं जो विकलांग है। दासिलवा की वर्तमान परियोजनाओं में से एक है विभिन्न इमारतों में इमारतों और अन्य स्थानों की व्हीलचेयर पहुंच को मैप करना और अन्य लोगों के साथ उस जानकारी को साझा करना।
दासिल्वा स्वीकार करता है कि कुक अब उनका एकमात्र देखभाल करने वाला नहीं हो सकता है कि उनके पास जैस है। "वह मेरे बेटे और मुझे एक साथ प्रबंधित नहीं कर सका," वह कहता है। "यही कारण है कि हमारे पास इन सभी अन्य लोगों की मदद करने के लिए है।"
देखभाल करने वालों को सहायता चाहिए, बहुत
कुक को अपने माता-पिता से भी समर्थन मिला है, लेकिन क्योंकि वे पास नहीं रहते हैं, यह ज्यादातर भावनात्मक है। "मेरे पिताजी मेरे चीअरलीडर की तरह है," वह कहती हैं। "वह कुछ भी के लिए एक अच्छा सलाहकार भी है। मेरी माँ अभी भी मुझे इस तरह से मदद करती है। "
और कुक नकारात्मक पर नहीं रहता है। "मैं सिर्फ भावनात्मक पक्ष के बारे में नहीं सोचता," वह कहती है। "आप सुस्त हो जाते हैं क्योंकि आप बहुत व्यस्त हैं। मुझे सचमुच दुखी होने का समय नहीं है। मैं बस काम पर रहता हूं। "
अन्य देखभाल करने वालों को कुक की सलाह संसाधनपूर्ण होना है। और मदद मांगने से डरो मत। एक बार दासिलवा फर्श पर गिर गया और कुक को पता नहीं था कि उसे वापस कैसे प्राप्त किया जाए। "मुझे नहीं पता था कि इसे कैसे ठीक किया जाए इसके अलावा हमारे दोस्तों को बुलाए और उन्हें खत्म कर दें," वह कहती हैं। "मुझे कुछ बार ऐसा करना पड़ा।"
दूसरों के लिए सर्वश्रेष्ठ देखभाल करने के लिए खुद की देखभाल करना
एमएस के साथ किसी के लिए देखभाल करने वाले के रूप में, आपको अपने बारे में भी सोचना होगा, रोज़लिंद कालब, पीएचडी, नैदानिक मनोवैज्ञानिक और नेशनल मल्टीपल स्क्लेरोसिस में प्रोफेशनल रिसोर्स सेंटर के निदेशक कहते हैं डॉ। कालब कहते हैं, "99
एमएस देखभाल करने वालों को मुख्य संदेश फ्लाइट अटेंडेंट्स की प्री-फ्लाइट सुरक्षा सलाह के समान है," आपके आगे वाले व्यक्ति की मदद करने से पहले अपना ऑक्सीजन मुखौटा डालें "। अपने पसंदीदा व्यक्ति के लिए सबसे अच्छी देखभाल प्रदान करें, अपने शारीरिक और भावनात्मक स्वास्थ्य पर ध्यान देना आवश्यक है और अपने आराम और विश्राम के लिए समय लेना आवश्यक है। आपकी कल्याण आपके लिए और आपके पसंदीदा व्यक्ति के लिए महत्वपूर्ण है। "
एमएस जैसी अप्रत्याशित बीमारी वाले किसी व्यक्ति की देखभाल करना आपको तनाव का एक अच्छा सौदा देता है, कलाब कहते हैं। वह तनाव आपको खराब स्वास्थ्य और उदासी और अलगाव की भावनाओं के लिए जोखिम में डाल सकता है। यही कारण है कि देखभाल करने वाले जो खुद के लिए समय बनाते हैं, वे एमएस के साथ अपने प्रियजनों की देखभाल करने में सक्षम होते हैं।
देखभाल करने वालों को राहत लेनी चाहिए और इसके बारे में दोषी महसूस नहीं करना चाहिए, कैथलीन कॉस्टेलो, आरएन, एमएस, एक नर्स व्यवसायी और शोध कहते हैं बाल्टीमोर में जॉन्स हॉपकिन्स मल्टीपल स्क्लेरोसिस सेंटर में सहयोग करें।
कुक के मुताबिक, यह आपको "आपको नीचे लाने के लिए कुछ चीज़ों के बजाय चीजों या खेल के रूप में चीजों तक पहुंचने में भी मदद करता है।"
