माइलोमा के निदान के छह साल बाद, पाउला वैन राइपर को एहसास हुआ कि उसे बीमारी के लिए एक सहायक समूह शुरू करना चाहिए। उन्होंने औसत समय से बाहर निकला था कि लोग इस बीमारी से बचते हैं और अन्य लोगों को उन चीजों को सिखाने में मदद करना चाहते थे जो उन्होंने सीखने के लिए कड़ी मेहनत की थीं।
वह कहती है कि वह तुरंत अंतर्राष्ट्रीय माइलोमा फाउंडेशन में गईं ताकि वह अपना समर्थन स्थापित करने में मदद मांग सके। समूह। 1
में माइलोमा - एक असामान्य असामान्य कैंसर - बीमारी के बारे में और जानने के लिए उसने निदान के तुरंत बाद माइलोमा नींव बुलाई थी। माइलोमा फाउंडेशन के ऑनलाइन समर्थन समूह का उपयोग करके और मरीजों और परिवारों के लिए सेमिनार में भाग लेने से, उन्होंने तुरंत बीमारी की मूल बातें सीखी थीं।
"अगर मेरा समर्थन नहीं था तो यह समर्थन समूह जमीन से नहीं निकल सका इंटरनेशनल माइलोमा फाउंडेशन की, "वह कहती हैं। यह समूह सोमवार, एनजे में मासिक रूप से मिलता है, और 15 या तो रोगी नियमित रूप से उपस्थित होते हैं, अतिथि अतिथि वक्ताओं को सुनने के लिए और अधिक आते हैं।
समर्थन समूहों, माइलोमा नींव, और माइलोमा शोध समूहों के माध्यम से अधिक शामिल होने से आप अपनी बीमारी का बेहतर इलाज कर सकते हैं - और दूसरों को आशा देते हैं।
माइलोमा फाउंडेशन को क्या पेशकश करनी है
"हमारे विभाग में हमारे पास थोड़ा सा कहना है: 'हम एक साथ बेहतर हैं,' 'कैथरीन पकेट, पीएचडी, एमएसडब्ल्यू, मन-बॉडी के निदेशक अमेरिका के कैंसर उपचार केंद्रों के साथ चिकित्सा। "कैंसर होने के बावजूद, कई माइलोमा या अन्य प्रकार तनावपूर्ण हैं, और लोगों को अपने तनाव से छुटकारा पाने के तरीकों की आवश्यकता है। समय के साथ तनावग्रस्त लोग वास्तव में अपनी प्रतिरक्षा प्रणाली से समझौता करने का जोखिम रखते हैं। कुछ लोगों के लिए समर्थन समूह वास्तव में सहायक होते हैं। " एक समर्थन समूह से अधिकांश लाभ भावनात्मक बढ़ावा से आता है, वान राइपर कहते हैं। 10 साल बाद बीमारी से काम करने और काम करने वाले किसी व्यक्ति को देखने में राहत हो सकती है। वह कहती है कि ऐसे लोगों से मिलकर आप सोचने में मदद कर सकते हैं, "शायद आशा है। अगर आपने
ऐसा किया है, तो शायद मैं आपके जागने का पालन कर सकता हूं।" 99
एक बीमारी के बारे में ठंड तथ्यों को पढ़ना चिकित्सा साहित्य या आपके डॉक्टर के साथ दवाओं के बारे में बात करना महत्वपूर्ण है। लेकिन किसी ऐसे व्यक्ति से मिलना जिसने वास्तव में विभिन्न दवाओं की कोशिश की है और उनके दुष्प्रभावों के बारे में पता है और अधिक आश्वस्त हो सकता है।
अन्य समूह के सदस्य आपको अपनी बीमारी को ट्रैक करने के लिए चिकित्सा परीक्षणों के बारे में भी सिखा सकते हैं। वैन राइपर का कहना है कि वे आपकी बीमा कंपनी के साथ काम करने पर आपको पॉइंटर्स दे सकते हैं और आपको अपनी देखभाल से संबंधित मुद्दों पर अपने डॉक्टर के साथ दृढ़ विश्वास प्रदान करने की ज़रूरत है।
हर किसी के पास पास के समर्थन समूह तक पहुंच नहीं है। लेकिन बड़ी माइलोमा नींव अभी भी ऑनलाइन और व्यक्तिगत रूप से समर्थन के स्रोत प्रदान कर सकती है। अंतर्राष्ट्रीय माइलोमा फाउंडेशन, उदाहरण के लिए, नियमित रूप से संयुक्त राज्य भर में और अंतरराष्ट्रीय स्तर पर परिवार और रोगी सेमिनार प्रदान करता है। यदि आप अन्य मरीजों के साथ व्यक्तिगत संपर्क की तलाश में हैं, तो शायद आप आगामी सेमिनार के आसपास एक छुट्टी की योजना बना सकते हैं, वान राइपर का सुझाव है।
