अच्छे रूमेटोइड गठिया की देखभाल के लिए लड़ना आपके लिए अच्छा है।

अपनी आवाज़ व्यक्त करने और विचारों को फैलाने के लिए ऑनलाइन जाकर वकालत करने का एक ही तरीका है। जेन्स मैग्नसन / गेट्टी छवियां

आप बिना किसी शब्द के बोल सकते हैं।

ऑनलाइन होने के कारण रूमेटोइड गठिया (आरए) सहित किसी भी स्वास्थ्य स्थिति वाले लोगों के लिए वकालत करने का एक महत्वपूर्ण तरीका है।

"लोग अपनी आवाज व्यक्त करने का एक तरीका ढूंढ सकते हैं, और यह किसी भी में बात करने, लिखने और योगदान करने से आ सकता है जॉर्जिया डिकैचर, केयर एंड काउंसलिंग सेंटर में एक मनोविज्ञानी जैक्सन रेनर कहते हैं, "वे रोग की प्रक्रिया पर दूसरों को शिक्षित करने के तरीके के बारे में बता सकते हैं।

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रूमेटोइड गठिया और विकलांगता वकालत क्या है?

"वकील सोशल मीडिया पर पोस्ट कर रहा है, समूह बना रहा है, बीमारी वाले लोगों के साथ संबंधित है, और सीख रहा है कि वे रूमेटोइड गठिया के साथ कैसे रह रहे हैं।" "समय के दौरान, यह परिवर्तन और बढ़ती भावना के साथ जीने के लिए क्या होता है, सराहना करता है, और रूमेटोइड गठिया का सम्मान करता है।"

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वकालत, सशक्तिकरण, और लचीलापन लिंक: यह व्यक्तिगत है

वकालत व्यक्ति के प्रभाव और शक्ति की भावना को बढ़ाने में मदद कर सकती है। रेनर कहते हैं, "जब वे नियंत्रण से बाहर होते हैं तो वकालत लोगों को चार्ज करने में मदद करती है।" "जब आप प्रभारी महसूस करते हैं, तो यह आपको अधिक ताकत, बाउंस, और निपुणता और क्षमता की भावना देता है।" और ऐसी शक्ति के साथ, चीजें हो सकती हैं - जैसे कि आपके निरंतर स्वास्थ्य के लिए आवश्यक सर्वोत्तम दवाएं प्राप्त करना या प्राप्त करना प्रारंभिक इनकार के बाद एक प्रक्रिया के लिए बीमा कवरेज, उदाहरण के लिए।

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आपको जो चाहिए वह प्राप्त करना: क्रोनिक रोग के साथ स्व-देखभाल

स्व- वकालत आपको आरए के साथ एक स्वस्थ जीवन जीने में मदद करती है क्योंकि यह आपको आत्म-देखभाल के लिए समय लेने के लिए सिखाती है। यह संदेश विमान यात्रियों के समान है जो किसी आपात स्थिति के मामले में अपने स्वयं के ऑक्सीजन मास्क लगाने के बारे में सुनते हैं, फिर दूसरों की मदद करते हैं।

"उन मास्क बदलते केबिन दबाव के कारण गिरते हैं, और आप चार सेकंड में जागरूक से बेहोश हो सकते हैं "क्रेताजॉइंट्स के अध्यक्ष और कोफाउंडर सेठ गिन्सबर्ग कहते हैं, गठिया के सभी रूपों और विकलांगता सक्रियता संसाधन 50-स्टेट नेटवर्क वाले लोगों के लिए एक ऑनलाइन समुदाय, दोनों ऊपरी न्याक, न्यूयॉर्क में स्थित हैं। "अगर आप बाहर निकले हैं तो आप अपने बच्चे की मदद करने के लिए बेकार हैं।"

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अपने स्वास्थ्य का प्रबंधन, सीमाएं जानना

इसी प्रकार, निर्धारित दवा लेना, जानना भौतिक सीमाएं, और खुद को पर्याप्त आराम करने की अनुमति देकर सभी प्रभावी रूप से आरए को प्रबंधित करने में मदद करते हैं। रेनर कहते हैं, ऐसा करने से आपको स्वस्थ और प्रेरित होने की अनुमति मिलती है, "आप जो भी प्रभावित कर सकते हैं, जो आप सोचते हैं और महसूस करते हैं, और आपका परिप्रेक्ष्य" के प्रभारी हैं।

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दूसरों के लिए वकील क्रोनिक बीमारी के साथ रहना

एक बार जब लोग खुद के लिए अच्छी तरह से वकील कर सकते हैं, तो वे दूसरों के लिए वकालत करने के लिए प्रेरित हो सकते हैं।

"आपकी पहचान बदलती है, और आप से जाते हैं शायद एक दयालु पार्टी होने और केवल अपनी बीमारी पर ध्यान केंद्रित करने के लिए जिसकी पहचान सकारात्मक परिवर्तन को प्रभावित करने के साथ गठबंधन की जाती है, "गिनबर्ग कहते हैं, जो 13 वर्ष की उम्र में कशेरुका में संयुक्त रोग का एक रूप स्पोंडिलोर्थ्रोपैथी का निदान किया गया था। क्रैककीजॉइंट्स में," हम जब हम वकालत के बारे में सोचते हैं तो पहचान परिवर्तन के महत्व पर जोर देते हैं, और हम लोगों की पहचान में वकालत करना चाहते हैं। "

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राजनीतिक प्रभाव बनाना रिवार्डिंग है

जब गिन्सबर्ग वह कानून में हस्ताक्षर किए गए बिल को देखता है जो गठिया वाले लोगों की मदद करता है, खासकर यदि उन्होंने उस बिल के मुद्दे के बारे में जागरूकता बढ़ाने की कोशिश की, तो "यह अविश्वसनीय लगता है।" "अगर ऐसा कुछ है जो आपको आपकी देखभाल में बाधा डालता है और वकालत करता है और देखभाल तक पहुंच प्राप्त करता है, तो आपके पास एक असली कहानी, अनुभव और हमारे जैसे संगठनों के साथ साझा करने के लिए कुछ है।"

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आज हेल्थकेयर पर कार्रवाई की आवश्यकता

वर्तमान राजनीतिक परिदृश्य और उथल-पुथल में अमेरिकी स्वास्थ्य देखभाल की स्थिति के साथ, वकालत के प्रयास पहले से कहीं अधिक स्पष्ट हैं, रेनर और गिन्सबर्ग कहते हैं।

"यह डरावना लोग है; वे डरते हैं कि वे अपनी बीमारी का प्रबंधन करने के लिए आवश्यक बुनियादी स्वास्थ्य सेवा तक पहुंचने में सक्षम नहीं होंगे, "रेनर कहते हैं, जो पुरानी और टर्मिनल बीमारी वाले मरीजों के साथ काम करता है, जिसमें गठिया, मधुमेह और कैंसर शामिल हैं। आरए का इलाज करने के लिए निर्धारित दवा महंगी है, और यहां तक ​​कि निजी स्वास्थ्य देखभाल वाले लोग भी चिंता करते हैं क्योंकि डॉक्टर की यात्रा अक्सर होती है, और "जब इलाज और देखभाल करने का कोई तरीका नहीं है, तो आरए गंभीर दर्द का कारण बनता है।"

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वकालत खुद को शिक्षा के लिए उधार देती है। गिन्सबर्ग कहते हैं, "सूचित मतदाता सबसे शक्तिशाली है।" उन्होंने इस बात का जिक्र किया कि कैसे सभी - पुरानी बीमारी वाले और बिना दोनों को वैध, सम्मानित और विज्ञान-आधारित संसाधनों से सीखना चाहिए, क्योंकि हाल के वर्षों में विसंगति इतनी प्रचलित रही है।

बदलते स्वास्थ्य देखभाल परिदृश्य प्रचलित है। 1

में, जब क्रैकीजॉइंट्स ने लॉन्च किया, "उस समय का वातावरण वास्तव में द्विआधारी था: आपको दवा का पर्चे मिला, आपने इसे भर दिया और दवा ली, और यही वह था," गिन्सबर्ग कहते हैं। "आज, उपचार अधिक जटिल हो गए हैं। जीवविज्ञान दवाएं चारों ओर आईं, और अब इसकी गारंटी नहीं थी। इसके बजाए, यह विपरीत है - क्या आपको डॉक्टर द्वारा निर्धारित दवा मिलेगी? " संबंधित:

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हेल्थकेयर में कई बाधाओं पर काबू पाने

क्रैककीजॉइंट्स पर, गिन्सबर्ग कहते हैं, अनगिनत मुद्दों पर चर्चा की जाती है, जैसे चिकित्सकों को देखने के लिए स्वास्थ्य बीमा कंपनियों से पूर्व प्राधिकरण प्राप्त करना, एमआरआई जैसे कुछ नैदानिक ​​परीक्षण प्राप्त करना, या अल्ट्रासाउंड-निर्देशित कोर्टिसोन इंजेक्शन जैसे उपचार प्राप्त करना। दवाइयों के बीमाकर्ताओं के लिए भुगतान का भुगतान भी किया जाएगा। ये "दवा और मरीजों के बीच सभी प्रभावी बाधाएं या बाधाएं हैं। उन्हें अपने बीमा द्वारा अनुमोदन की मांग करने की आवश्यकता है। वह पहले कभी ऐसा मामला नहीं था। "99

चूंकि स्वास्थ्य बीमा कंपनियों को अब प्रबंधित देखभाल कंपनियों के रूप में माना जाता है और लागत को नियंत्रित करने के लिए अनिवार्य हैं," वे ऐसा करने में देरी की देखभाल करने के लिए बाधाएं बनाकर ऐसा करते हैं। ये चीजें तब नहीं होती जब आप स्वस्थ होते हैं लेकिन जब आप बीमार होते हैं। दुखद विडंबना यह है कि जब आपको लड़ने की ज़रूरत होती है, तो आप कम से कम इच्छुक होते हैं। "99 संबंधित:

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लेकिन सोशल मीडिया चैनल इसे आसान बनाता है आपकी आवाज सुनने के लिए, वह नोट करता है। दरअसल, सोशल मीडिया पहले से कहीं अधिक शक्तिशाली है।

"आज, आप सार्वजनिक अधिकारियों तक पहुंच सकते हैं क्योंकि वे पांच या दस साल पहले नहीं थे, वे सर्वव्यापी ऑनलाइन हैं।" 99 संबंधित:

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और रोगी उपाख्यानों को साझा करना क्यों कुछ दवाएं दूसरों की तुलना में अधिक प्रभावी होती हैं और उन्हें वित्त पोषित किया जाना चाहिए या प्रभावी देखभाल के लिए कुछ नैदानिक ​​परीक्षण क्यों आवश्यक हैं, क्या मदद प्रभाव बदलता है, जो कि सार का सार है गिनबर्ग कहते हैं, "यह सभी ईंधन है, क्योंकि यह उच्च स्तर पर होने वाले बदलावों के लिए इंजन है।" "अगर व्यक्ति की कहानी नहीं है तो हमारे पास बदलने की नीति नहीं होगी।"