एकाधिक स्क्लेरोसिस (एमएस) एमएस के साथ रहने वाले व्यक्ति और उनके देखभाल करने वालों दोनों को गहराई से प्रभावित करता है। यद्यपि किसी प्रियजन के एकाधिक स्क्लेरोसिस के लक्षणों पर ध्यान केंद्रित करना आसान होता है, कभी-कभी देखभाल करने वाले बर्नआउट के लक्षणों को पहचानना, रोकना या गंभीरता से लेना इतना आसान नहीं है।
देखभाल करने वाला होना भावनात्मक स्थिति है। कई स्क्लेरोसिस वाले किसी व्यक्ति की देखभाल करने वाले 421 देखभाल करने वालों के साक्षात्कार में, राष्ट्रीय देखभाल करने वाले गठबंधन ने पाया कि 77 प्रतिशत निदान के समय करुणा महसूस करते थे, लेकिन खबरों ने भी भय, चिंता, क्रोध, भ्रम और कई लोगों को अलगाव लाया। सिर्फ 17 प्रतिशत ने कहा कि वे भी जल्दी ही आशावादी महसूस किया। समय के साथ, उन्होंने स्वीकार किया कि उनकी देखभाल करने से अन्य रिश्तों को नुकसान पहुंचाया जा सकता है, और तीन देखभाल करने वालों में से एक ने कहा कि देखभाल के परिणामस्वरूप उनके शारीरिक या मानसिक स्वास्थ्य का सामना करना पड़ा।
एकाधिक स्क्लेरोसिस के लिए देखभाल करने वाले कारणों में से एक चुनौतीपूर्ण हो सकता है एमएस अक्सर निदान किया जाता है जब लोग अपने निजी और पेशेवर जीवन के प्रमुख होते हैं। केस वेस्टर्न रिजर्व विश्वविद्यालय में क्लीवलैंड क्लिनिक लेर्नर कॉलेज ऑफ मेडिसिन में चिकित्सा के एक सहयोगी प्रोफेसर एलआईएसडब्ल्यू, डीबीआरए मिलर, पीएचडी कहते हैं, "लोगों के पास रोल मॉडल नहीं हैं, और उनके पास वास्तव में बोझ बढ़ता है।" और क्लीवलैंड क्लिनिक में मैलेन सेंटर फॉर मल्टीपल स्क्लेरोसिस में एक सामाजिक कार्यकर्ता। परिवारों को लगता है कि वे अन्य परिवारों के साथ कम सामाजिककरण कर रहे हैं क्योंकि उनके प्रियजन को बाहर निकलने में सक्षम नहीं है, जो अलग हो सकता है। इसके अलावा, बीमारी अंततः खोए हुए काम और स्वास्थ्य देखभाल लागतों के कारण परिवार की आजीवन कमाई की संभावना से समझौता कर सकती है, और ऐसे परिवारों के लिए बहुत कम वित्तीय सहायता है। डॉ। मिलर कहते हैं, "एमएस के साथ लोग कुछ अन्य कार्यक्रमों के लिए योग्य नहीं हैं, जैसे कि वरिष्ठ नागरिक," डॉ। मिलर कहते हैं।
देखभाल करने वाले बर्नआउट के संकेतों को स्पॉट करना
कभी-कभी यह कहना आसान नहीं होता कि देखभाल करने वाले ने इसे कब लिया है टोल। संकेत क्या हैं? मिलर का कहना है, "अगर आप नाराज महसूस करते हैं, बेहद थकाऊ लगते हैं, जैसे आपके पास सामान्य रूप से ज्यादा ऊर्जा नहीं होती है, या आपके पास इस्तेमाल होने से कम गुस्सा होता है, तो देखभाल करने वाला बर्नआउट कारण हो सकता है।" 99
देखभाल करने वाले बर्नआउट के लिए आपको जिन विशिष्ट संकेतों का नेतृत्व किया जा सकता है उनमें शामिल हैं:
- आपका स्वयं का स्वास्थ्य खराब हो रहा है।
- आप अच्छी तरह से सो नहीं रहे हैं।
- आप अक्सर उदास, गुस्सा या चिड़चिड़ाहट होते हैं।
- आप मैंने एक बार आनंद लिया दोस्ती और शौक छोड़ दिया है।
- आप भविष्य के बारे में निराश महसूस करते हैं।
- आप रिश्ते को खत्म करने या खुद को या किसी और को नुकसान पहुंचाने की सोच रहे हैं।
देखभाल करने वाले बर्नआउट के परिणाम व्यापक हो। यह देखभाल करने वाले के भावनात्मक और शारीरिक स्वास्थ्य को प्रभावित कर सकता है और उस व्यक्ति पर नकारात्मक प्रभाव पड़ता है जिसकी देखभाल की जा रही है। एकाधिक स्क्लेरोसिस के साथ सैन्य दिग्गजों के एक अध्ययन में पाया गया कि जिन लोगों ने महसूस किया कि उनके पास ठोस, स्नेही सामाजिक समर्थन नेटवर्क (उनके देखभाल करने वालों से परे और विस्तार करना) कमजोर होने की संभावना कम थी। शोधकर्ताओं ने सिफारिश की है कि एमएस और उनके देखभाल करने वालों के साथ रहने वाले दोनों लोगों के लिए सामाजिक समर्थन का निर्माण उन परिवारों की मदद कर सकता है।
देखभाल करने वाला बर्नआउट आपको दो जोड़े के रूप में भी चोट पहुंचा सकता है, जिससे तलाक जैसे उथल-पुथल होते हैं। डेट्रोइट में वेन स्टेट यूनिवर्सिटी में न्यूरोलॉजी के प्रोफेसर न्यूरोलॉजिस्ट उमर खान कहते हैं, "कई पुरानी न्यूरोलॉजिकल बीमारियों की तरह, एकाधिक स्क्लेरोसिस एक आम बीमारियों में से एक है जिसमें तलाक की दर बहुत अधिक है।" 99
डगलस और टीना कूपर: जब प्यार एमएस से अधिक मजबूत होता है
लेकिन एकाधिक स्क्लेरोसिस के कारण हर शादी समाप्त नहीं होती है। डगलस और टीना कूपर से मिले जब वे कॉर्नेल विश्वविद्यालय में स्नातक थे। वे प्यार में गिर गए लेकिन जब डगलस सेना में मसौदा तैयार किया गया और टीना विदेश में पढ़ाई गई तो विभाजन हो गया। उन्नीस साल बाद, एक शादी के साथ प्रत्येक अपनी बेल्ट के नीचे, वे अपने असली प्यार से शादी करने के लिए तैयार थे: एक दूसरे। लेकिन उनके लिए एक चीज बदल गई थी: टीना ने डगलस से कहा कि उसके पास एकाधिक स्क्लेरोसिस था। डगलस का कहना है, "मैंने इसे देखा, और मैंने एक नींद की रात बिताई कि क्या मैं इसे संभाल सकता हूं।" "मैंने फैसला किया कि मैं कर सकता था।" उसने पीछे नहीं देखा है।
विवाह के अपने पहले दशक के दौरान टीना के अपेक्षाकृत कुछ एकाधिक स्क्लेरोसिस लक्षण थे। लेकिन उनका दूसरा दशक एक उत्तेजना के साथ शुरू हुआ जिसने उसे अपने पैरों के उपयोग के बिना छोड़ दिया। दस साल बाद, वह बिस्तर पर थी और उसकी बाहों के इस्तेमाल के बिना भी थी।
इसके माध्यम से, डगलस ने अपनी प्रेम कहानी को रोमांटिक परी कथा के रूप में देखा, यहां तक कि एक-दूसरे के प्रति अपनी वचनबद्धता के बारे में एक पुस्तक भी लिखी: टिंग और मैं: प्यार, साहस और भक्ति का एक ज्ञापन (// www.tingandi.com/).
आज, टीना और डगलस न्यूयॉर्क में रहते हैं। डगलस टिन की आवश्यकता वाले स्वास्थ्य देखभाल सहयोगियों और नर्सों को निर्धारित करने और भुगतान करने में मदद करता है, और वह पक्ष में अपना लेखन व्यवसाय प्रबंधित करता है। "अगर मैं उसकी देखभाल में किसी तरह का योगदान नहीं दे रहा था, तो मुझे लगता है कि मैं अपने हितों का पीछा करने के बारे में बुरा महसूस करूंगा," वे कहते हैं। "लेकिन जब से मैं और मैं कर सकता हूं, मुझे लगता है कि मैं भार का अपना हिस्सा खींच रहा हूं। यह हम दोनों के साथ हुआ है। वह अधिक बोझ उठाती है। वह असाधारण और बहुत मजबूत है। वह दुनिया में सबसे मूल्यवान व्यक्ति है। "
उनके शादी के छल्ले" ए ड्रीम आओ ट्रू "के साथ अंकित हैं, और उनकी 25 वीं वर्षगांठ पर, डगलस ने टीना को एक दिल दिया जो" हमेशा के लिए एक साथ "कहता है।
अपने लिए देखभाल करना
अपने प्रियजन की देखभाल करने के लिए और अपने रिश्ते में निकटता को संरक्षित रखें, इन देखभाल करने वाले स्व-देखभाल चरणों पर विचार करें:
- एमएस को आप दोनों के साथ होने के रूप में देखें। "यदि आप अपने साथी के साथ केवल एक ही स्क्लेरोसिस देखते हैं, जिससे नाराजगी हो सकती है, "डगलस कहते हैं। आपको एकाधिक स्क्लेरोसिस से निपटने के लिए एक टीम के रूप में काम करने की आवश्यकता होगी।
- डॉक्टरों से मिलकर बात करें। डॉ। खान कहते हैं कि अगर कई लोग अपने प्रियजन को स्थिति या भविष्य के प्रभावों के बारे में खुले तौर पर बात नहीं करेंगे तो कई देखभाल करने वाले बंद हो सकते हैं। रोगी गोपनीयता कानूनों के कारण डॉक्टर बिना परिवार के सदस्यों से बात नहीं कर सकते हैं, और कभी-कभी रोगियों के लिए इस खुले संवाद से सहमत होना मुश्किल होता है। खान कहते हैं, लेकिन यह आपके दिमाग की शांति के लिए अपने प्रियजन के डॉक्टर से मिलने के लिए देखभाल करने वालों को शामिल करने में मदद करता है। वे कहते हैं, "जब वे निकलते हैं, तो उन्हें बहुत अधिक आराम मिलता है, जब उन्हें बीमारी के बारे में जानकारी मिलती है और इलाज के बारे में जानें।" 99
- अपनी जरूरतों के बारे में बात करें। देखभाल करने वाले अक्सर अपने प्रियजन की जरूरतों को पहले रखते हैं, कभी-कभी अपनी पूरी तरह से अनदेखा करना या उन चीजों को करने के बारे में दोषी महसूस करना जिन्हें वे पसंद करते हैं, जब उनका प्रियजन नहीं कर सकता। अपने प्रियजन से बात करें कि आपको क्या चाहिए और आप इसे कैसे कर सकते हैं। मिलर का कहना है कि उन गतिविधियों का आनंद लेने के तरीकों को ढूंढना महत्वपूर्ण है जिन्हें आप एक जोड़े या परिवार के रूप में करते थे, या तो पूरे समूह के रूप में सीमित आधार पर।
- समर्थन के लिए पहुंचें। दूसरे से बात करना जोड़ों या देखभाल करने वाले जो एक ही यात्रा पर हैं, मदद कर सकते हैं। देखभाल करने वालों के लिए एक व्यक्ति या आभासी समर्थन समूह में शामिल होने से आप सभी की जरूरतों को बेहतर तरीके से संतुलित करने के बारे में विचार देंगे। डगलस और टीना नेशनल मल्टीपल स्क्लेरोसिस सोसाइटी के साथ सक्रिय हैं, और उनका कहना है कि समर्थन समूह उनके लिए सहायक थे।
- सहेजें और योजना बनाएं। हालांकि जब वह और डगलस ने विवाह किया तो टीना के लक्षण कम थे, कूपर्स को पता था कि भविष्य में खर्च बढ़ सकता है। डगलस का कहना है, "यह जानकर कि यह क्षितिज पर था, हमने सतर्कता से जीता," इंजीनियरिंग में पीएचडी रखने वाले डगलस कहते हैं। वह सुरक्षित लाभ प्राप्त करने के लिए बड़े निगम के साथ नौकरी में चले गए, और उन्होंने दीर्घकालिक देखभाल बीमा योजना में निवेश किया जिसने कूपर्स को उनकी देखभाल की सहायता करने में मदद की है। युवा जोड़ों के लिए एक अनिश्चित भविष्य का सामना करना पड़ रहा है, योजना बनाने के लिए आश्वस्त किया जा सकता है।
- अपने हितों का पीछा करें। डगलस, जो अब 70 वर्ष की है, अपनी पत्नी की देखभाल में मदद करने के लिए 58 पर सेवानिवृत्त हुए। लेकिन चूंकि, उन्होंने लोगों को अपनी यादों को लिखने और प्रकाशित करने में मदद करने के लिए एक व्यवसाय भी बनाया है।
- समन्वय देखभाल कर्तव्यों। कई देखभाल करने वालों को अधिकांश जिम्मेदारियों को लेने की आवश्यकता महसूस होती है, लेकिन लोड साझा करना बेहतर होता है। आपकी मदद की ज़रूरत के साथ विशिष्ट रहें - दोस्तों और परिवार सहायक होना चाहते हैं, लेकिन उम्मीद नहीं कर सकते कि आपको क्या चाहिए। कुछ लोग चिंतित हो सकते हैं कि आप उन्हें कितनी प्रतिबद्धता बनाना चाहते हैं, मिलर कहते हैं, जो सीमित अनुरोधों से शुरू करने का सुझाव देते हैं, जैसे कि आप अपने प्रिय डॉक्टर की नियुक्ति पर जाते समय अपने प्रियजन के साथ कुछ घंटों खर्च करते हैं।
- राहत देखभाल का प्रयोग करें। यह कहना ठीक है, "मुझे एक ब्रेक चाहिए।" परिवार, दोस्तों और यहां तक कि भुगतान किए गए घरेलू स्वास्थ्य सहयोगियों को ढूंढें जो एक दिन या सप्ताहांत की देखभाल करने में सक्षम हैं ताकि आप आराम कर सकें और रिचार्ज कर सकें। आपका स्थानीय एकाधिक स्क्लेरोसिस समर्थन समूह आपको अपने क्षेत्र में प्रतिष्ठित राहत देखभाल संसाधनों के संदर्भ में सक्षम होना चाहिए।
- एक पेशेवर किराया। भले ही आप पूर्णकालिक घर स्वास्थ्य सहयोगी नहीं किराए पर ले सकते हैं, या आप ' टी चाहते हैं, मिलर रोज़मर्रा की जिंदगी, जैसे स्नान और शौचालय की गतिविधियों के साथ मदद करने के लिए अंशकालिक समय का उपयोग करने की सलाह देता है। वह सलाह देती है, "यह वैवाहिक बंधन या अभिभावक-बाल बंधन को बचाने में मदद करेगी।" कूपरों के लिए, घड़ी-घड़ी की देखभाल ने डगलस और टीना को आराम से रहने के लिए जारी रखा है, भले ही टीना बेडरूम हो।
