जब डॉक्टरों ने बिल क्लार्क के पुराने अवरोधक फुफ्फुसीय रोग (सीओपीडी) के अनुवांशिक रूप का निदान किया, तो उन्होंने उन्हें बताया कि यह टर्मिनल था और उनके पास केवल छः रहने के लिए सालों। क्लार्क कहता है, "जब आप किसी को बताते हैं तो आप बाहर निकलते हैं," विशेष रूप से जब आप केवल 48 वर्ष के होते हैं। "
लेकिन यह निदान 12 साल पहले था - और क्लार्क अभी भी मजबूत हो रहा है।
फिर वापस खबर क्लार्क को अपने मामलों को व्यवस्थित करने के लिए स्कैम्बलिंग भेज दी, जिससे वे सामानों को लेबल करने की इच्छा पूरी कर सकें कि वह अलग-अलग लोगों के पास जाने के बाद विशिष्ट लोगों के पास जाना चाहता था। क्लार्क, इरॉनटन, ओहियो में रहने वाले क्लार्क कहते हैं, "मैंने कब्रिस्तान के भूखंड भी खरीदे हैं, इसलिए मेरी पत्नी को इससे निपटने की ज़रूरत नहीं है।
लेकिन फिर एक पुजारी और पूर्व शिक्षक से फोन आया जिसने अपने सीओपीडी निदान के बारे में सुना था जीवन और मृत्यु के बारे में क्लार्क के दृष्टिकोण को बदल दिया। पुजारी ने उसे बताया कि, अब वह अंत के लिए तैयार था, यह समय शुरू करने का समय था। क्लार्क कहते हैं, "आश्चर्यजनक रूप से पर्याप्त, जो मेरे साथ कभी नहीं हुआ था, जिन्होंने उन पहले डॉक्टरों को गलत साबित कर दिया है और यहां तक कि एक नए करियर की शुरुआत की है। पूर्व विशेष शिक्षा शिक्षक अब सीओपीडी फाउंडेशन के लिए सामुदायिक आउटरीच के निदेशक हैं।
क्लार्क डॉक्टरों के अनुमानों को दो चीजों में अपमानित करने की अपनी क्षमता का श्रेय देता है: अपने सीओपीडी लक्षणों को दूर करने और एक कैन-डू रवैया को अपनाने के लिए छोटे कदम उठाते हैं।
क्लार्क के सीओपीडी कैसे विकसित हुए
क्लार्क के लक्षण तब शुरू हुए जब वह बॉय स्काउट नेता थे। उसने देखा कि वह पर्वतारोहण पर अपनी सांस नहीं पकड़ सका, और सीढ़ियों पर सामान ले जाने से जल्द ही एक समस्या बन गई। लेकिन उसने बड़े होने और आकार से बाहर होने के लिए तैयार किया।
फिर एक दिन एक पड़ोसी ने उसे एक छिद्रित रसोई नाली के लिए मदद के लिए कहा। पड़ोसी ने क्लार्क को यह बताने की उपेक्षा की कि वह नाली क्लीनर के साथ क्लोग को भंग करने की कोशिश कर रहा था, इसलिए जब क्लार्क ने पाइप खोला, तो रसायनों से धुएं ने उसे डरा दिया और उसने सांस लेने बंद कर दिया। वह किसी भी तरह से घर वापस क्रॉल करने और पैरामेडिक्स को कॉल करने में कामयाब रहे, जो उन्हें अस्पताल ले गए।
अस्पताल में भर्ती होने पर, परीक्षणों से पता चला कि क्लार्क में अल्फा -1 एंटीट्रिप्सिन की कमी (एएटीडी), विरासत में विकार था। अल्फा -1 एक प्रोटीन मुख्य रूप से यकृत में उत्पादित होता है जो फेफड़ों को संक्रमण से होने वाली सूजन से परेशान करता है और परेशानियों को सांस लेता है। यह फेफड़ों की बीमारी का कारण बन सकता है, जो क्लार्क के मामले में पुरानी अवरोधक फुफ्फुसीय बीमारी थी। डॉक्टरों ने फुफ्फुसीय पुनर्वास और लापता प्रोटीन के साप्ताहिक चतुर्थ infusions निर्धारित किया।
क्लार्क का कहना है कि वह जानता है कि उसकी वसूली का हिस्सा उसके चिकित्सा उपचार और योजना के लिए चिपकने के लिए जिम्मेदार ठहराया जा सकता है। लेकिन वह आश्वस्त हैं कि मिल्वौकी में विस्कॉन्सिन के मेडिकल कॉलेज में एक पुष्पविज्ञानी और प्रोफेसर रैंडोल्फ लिपिक कहते हैं, "उनका दृष्टिकोण और दृढ़ संकल्प सफलतापूर्वक सीओपीडी के साथ रहने में समान भूमिका निभाता है।
" सही दृष्टिकोण रखना हमेशा सहायक होता है। "
क्लार्क ने कुछ वर्षों तक अपनी शिक्षण नौकरी जारी रखी, लेकिन अंततः विकलांगता और रिटायर पर जाना पड़ा। "छात्र पेट्री व्यंजन चल रहे थे," वे कहते हैं। "वे बीमार हो गए थे, और मैं बीमार हो गया।"
उन लोगों से बचें जिनके पास फ्लू, ठंड या गले में गले महत्वपूर्ण है जब आपके पास सीओपीडी है, डॉ लिपिक कहते हैं। यही कारण है कि डॉक्टर फ्लू और निमोनिया के खिलाफ वार्षिक टीकों के लिए सीओपीडी के साथ लोगों को प्रोत्साहित करते हैं।
अपने स्वास्थ्य की बारीकी से निगरानी करने और चिकित्सा उपचार के साथ अनुसूची पर रहने के अलावा, क्लार्क का कहना है कि वह अपना आहार देखता है और वह जितना सक्रिय हो सकता है उतना सक्रिय रहता है। "मैं जंक फूड नहीं खाता जब तक कि मैं कुछ वजन कम करने की कोशिश नहीं कर रहा हूं," उन्होंने आगे कहा। वह नियमित रूप से चलता है, जिसे वह उसके लिए सबसे अच्छा अभ्यास के रूप में वर्णित करता है। वह पुराने वाहनों को बहाल करना भी पसंद करता है: 1 9 31 मॉडल ए फोर्ड के साथ क्लार्क पटर और जब भी वह कर सकता है तो अपनी बहाली वाली प्राचीन नाव पर बाहर निकलता है।
काम पर वापस आना
सेवानिवृत्त होने के बाद, क्लार्क का कहना है कि वह अपमानित महसूस करता था। उनकी पहचान उनके काम पर निर्भर थी। वह कहता है, "अचानक मैं एक शिक्षक नहीं था, और इससे अवसाद हो गया।"
लगभग तीन महीने बाद, उन्हें जॉन वॉल्श से फोन आया, जिन्हें एएटीडी के साथ निदान किया गया था। वॉल्श ने 2004 में सीओपीडी फाउंडेशन शुरू किया और क्लार्क उनके लिए काम करना चाहता था। वॉल्श ने अल्फानेट में एक समन्वयक से क्लार्क के बारे में सुना, एक ऐसी सेवा जो एएटीडी वाले लोगों को स्वास्थ्य देखभाल सेवाएं प्रदान करती है, जिसे वॉल्श ने 1 99 5 में भी शुरू किया था।
क्लार्क पहले सीओपीडी फाउंडेशन में स्वयंसेवक के रूप में शामिल हो गया, अपनी सीओपीडी सूचना लाइन स्थापित कर रहा था और था कुछ महीने बाद इसके प्रबंधक के रूप में काम पर रखा। याद करते हैं, "मैं खुद को नौकरी के लिए बाध्य नहीं करना चाहता था जब तक कि मुझे यकीन नहीं था कि मैं इसे कर सकता हूं।" नींव के साथ आठ साल से अधिक, वह एक निदेशक और फिर एक वरिष्ठ निदेशक बन गया। उनके समुदाय की पहुंच की स्थिति में नए कार्यक्रम विकसित करना, शैक्षणिक सामग्री लिखने और नींव की मरीज की आवाज होने में मदद करना शामिल है।
सीओपीडी के साथ रहना: सतर्क रहना, ट्रिगर्स से बचें
क्लार्क ने सीओपीडी के साथ रहने के दौरान सुरक्षित रहने के तरीकों को सीखा है। अगर वह ऐसे लक्षणों को नोटिस करता है जो एक भड़काने से पहले हो सकते हैं, तो वह सक्रिय है। "अगर मैं सामान्य से अधिक घबरा गया हूं या बड़ी मात्रा में श्लेष्म ला रहा हूं, तो मैं एंटीबायोटिक दवाओं पर आ जाता हूं," वे कहते हैं। "मुझे गर्व है कि मुझे कभी अस्पताल में भर्ती नहीं किया गया है या उसे उत्तेजना के लिए डॉक्टर के पास जाना पड़ा।"
क्लार्क घर कार्यालय से काम करता है, लेकिन उसके काम के लिए यात्रा का एक अच्छा सौदा की आवश्यकता है। फ्लाइंग एक विशेष चुनौती है क्योंकि उसे पोर्टेबल ऑक्सीजन लेना पड़ता है। क्लार्क आगे की योजना बना रहा है और अपनी यात्राओं का आयोजन करता है, इसलिए उस दिन वह ऊर्जा प्राप्त करेगी जिसकी उसे ज़रूरत है।
रोज़मर्रा की योजना भी महत्वपूर्ण है। क्लार्क कहते हैं, "मैं उन्हें करने से पहले चीजों के बारे में सोचता हूं।" उदाहरण के लिए, वह नीचे की ओर जाने से पहले, वह जो कुछ भी प्राप्त करने या करने की ज़रूरत है उसे लिखता है ताकि उसे अतिरिक्त यात्राएं करने या अतिरिक्त कदम उठाने की आवश्यकता न हो।
क्लार्क स्वीकार करता है कि उसकी स्थिति अंततः प्रगति कर सकती है, लेकिन यह ' जल्द ही कभी नहीं होगा। "मैं आज मर नहीं रहा हूँ। मैं कल मर नहीं रहा हूं, "उसने कहा।" और मैं अगले वर्ष में मर नहीं रहा क्योंकि मुझे ठोस बुक किया गया है। "
