यह नव वर्ष की पूर्व संध्या 2002 थी, लेकिन एन मैरी जॉनसन को मनाने के लिए कोई मनोदशा नहीं थी। उस दिन की शुरुआत में, ब्रुकलिन, एनवाई, निवासी को एकाधिक स्क्लेरोसिस (एमएस) का निदान किया गया था। तो आगे साल में उम्मीद देखने की बजाय, वह इसे डर रही थी। वह कहती है, "मैं मौत से डर गया था," मुझे नहीं पता था कि मेरा भविष्य कैसा दिख रहा था। मुझे पता था कि मुझे कोई इलाज नहीं था और मैं नहीं चल सका। "
अब, 10 साल से अधिक, जॉनसन, 42 वर्षीय मानव सेवा पेशेवर, सिर्फ एमएस के साथ नहीं रह रहा है, वह संपन्न है दवा के साथ, वह एमएस समर्थन समूहों के साथ शामिल होने का श्रेय देती है ताकि वह उसके लिए अंतर बना सके। वह कहती है, "एक समर्थन समूह में शामिल होना सबसे अच्छा निर्णय था जिसे मैंने कभी बनाया था।" 99
सही एमएस समर्थन समूह की खोज
एमएस निदान के लगभग छह महीने बाद, जॉनसन ने यह देखने का फैसला किया कि कोई समर्थन समूह क्या कर सकता है उसे अपने "नए सामान्य" में समायोजित करने में मदद करें, लेकिन वह किसी भी समूह में शामिल नहीं होना चाहती थी - वह उन लोगों के साथ रहना चाहती थी जो वह संबंधित हो सकती थीं। "मैंने सोचा, 'युवा 30-कुछ कहां हैं - जीवंत लोग जो परिवार, बच्चों, जीवन चाहते हैं?" वह कहती है। "एमएस के साथ ये लोग कहां हैं?" उन्हें पता था कि वे कहीं बाहर थे।
जॉन्सन ने मदद के लिए नेशनल मल्टीपल स्क्लेरोसिस सोसाइटी (एनएमएसएस) की ओर रुख किया और अपने घर के नजदीक सही समर्थन समूह पाया। वह कहती है, "यह जीवन के सभी क्षेत्रों से एक समूह था, लेकिन अधिक महत्वपूर्ण बात यह है कि एमएस के साथ साहसपूर्वक और साहसपूर्वक रहने के लिए चुने गए लोगों का एक समूह।" 99
वह समूह को अवसाद से बाहर खींचकर श्रेय देती है। वह कहती है, "पहले साल, मेरे लिए कुछ महीनों पहले रोना पड़ा, लेकिन यह जल्दी से बहुत हंसी में बदल गया - खुद के बारे में हंसते हुए, बीमारी के बारे में हँसते हुए, एक दूसरे के साथ हंसते हुए," वह कहती है। "मैंने शुरू किया ऐसा महसूस करो, 'तुम जानते हो क्या? मैं ठीक होने जा रहा हूं। '"
एमएस सपोर्ट ग्रुप की भूमिका
एक एमएस सपोर्ट ग्रुप बीमारी के सभी चरणों में लोगों की मदद कर सकता है, डेबोरा एम मिलर, पीएचडी, एलआईएसडब्ल्यू, एक सामाजिक कार्यकर्ता क्लीवलैंड क्लिनिक में मेलेन सेंटर फॉर मल्टीपल स्क्लेरोसिस में और क्लीवलैंड क्लिनिक लेर्नर कॉलेज ऑफ मेडिसिन ऑफ केस ऑफ वेस्टर्न रिजर्व यूनिवर्सिटी ऑफ ओहियो में मेडिसिन रिजर्व यूनिवर्सिटी में चिकित्सा के एक सहयोगी प्रोफेसर में। जब पहली बार निदान किया जाता है, तो लोग अक्सर सदमे, इनकार और चिंता महसूस करते हैं - भावनाएं डॉ। मिलर का कहना है कि यदि उपचार चलने से रोकता है, तो उदाहरण के लिए, या यदि वॉकर जैसे सहायक उपकरण आवश्यक हो जाता है तो एक समर्थन समूह रोग में प्रत्येक संकट बिंदु से गुजरने में मदद कर सकता है।
सहायता समूह कैमरेडी प्रदान करते हैं और भावनात्मक समर्थन, और एक महत्वपूर्ण समस्या सुलझाने के उपकरण भी हैं, मिलर कहते हैं। अगर आपको अपने नियोक्ता के साथ एमएस के बारे में बात करने में मुश्किल हो रही है, उदाहरण के लिए, शायद एक समर्थन समूह में अन्य लोग भी होंगे जो भी रहे हैं उस प्रक्रिया के माध्यम से और डब्ल्यू पता है वह कहती है कि टोपी काम करती है और क्या नहीं करती है।
जॉनसन के लिए, समर्थन समूह के सदस्यों ने उन्हें एमएस के साथ अपनी चुनौतियों के बावजूद अपनी ऊर्जा को बचाने और जीवन और काम के साथ आगे बढ़ने के लिए सिखाया। वे उसे अपने दवा के प्रबंधन के प्रबंधन के बेहतर तरीके खोजने में मदद करने में भी महत्वपूर्ण भूमिका निभाते थे।
अपना खुद का एमएस सपोर्ट ग्रुप ढूँढना
संयुक्त राज्य अमेरिका में एनएमएसएस से संबद्ध 1,400 से अधिक समर्थन समूह हैं। तो यदि आप एक की तलाश में हैं, तो एनएमएसएस शुरू करने के लिए एक अच्छी जगह है।
एनएमएसएस से संबद्ध समर्थन समूहों के नेताओं को संगठन में पेशेवरों के साथ प्रशिक्षित किया जाता है और मिलर कहते हैं, इसलिए यदि एक कठिन परिस्थिति उत्पन्न होती है समर्थन समूह, एक पेशेवर विशेषज्ञ मार्गदर्शन प्रदान कर सकता है या यदि आवश्यक हो तो भी ले सकता है।
यदि एक व्यक्तिगत सहायता समूह आपकी बात नहीं है, तो आप एनएमएमएस के ऑनलाइन समर्थन समूहों के बावजूद हजारों लोगों के साथ एमएस के साथ जुड़ सकते हैं।
जॉनसन, जो अब एक नेता या सदस्य के रूप में तीन अलग-अलग एमएस समर्थन समूहों में शामिल है, चाहता है कि एमएस के साथ नए निदान किए गए लोगों को यह पता चले कि वे अकेले नहीं हैं। वह कहती है, "आपको इस बीमारी को अपने आप से ले जाना नहीं है।" वहां बहुत सारे लोग हैं जो जानना और मदद करना चाहते हैं। मुझे अपनी एमएस सपोर्ट-ग्रुप परिवार और अन्य लोगों को मेरी यात्रा में बहुत खुशी हुई है। ऐसा लगता है कि हम सभी इसे एक साथ ले जाते हैं। "
