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गुरुवार, 28 जून, 2012 - जब क्रिस्टिन वालिस और उसके पति, टायसन ने अपनी नवजात जुड़वां बेटियों, एलेनोर और ओलिविया को घर से लाया, अप्रैल 2011 में अस्पताल, वे पूरा महसूस किया। गर्भ धारण करने की कोशिश करने के सालों बाद, उनके परिवार में वे हमेशा चाहते थे। वे सपने जी रहे थे।
लेकिन एक साल बाद भी, टायसन अचानक एक आरोही महाधमनी एन्यूरीसिम के जनवरी में निधन हो गया, अनिवार्य रूप से अपने महाधमनी के ऊपरी हिस्से में एक टूटना। क्रिस्टिन सिर्फ काम में खींच रहा था जब उसे कॉल मिला कि टायसन घर पर गिर गया था।
जैसा कि यह निकला, 30 वर्षीय टायसन, लोयस-डायट्ज़ सिंड्रोम नामक एक दुर्लभ अनुवांशिक संयोजी ऊतक विकार के साथ रहता था। यह शरीर के संयोजी ऊतक को रखता है, जो धमनियों के खतरे में धमनियों को बनाता है। "उसे दिल की धड़कन नहीं थी। उसके पास दिल या सीने में दर्द नहीं था। उसके पास कुछ भी नहीं था। वह सही था। वह ठीक था। वह सुबह ठीक था," क्रिस्टिन ने ह्यूस्टन में 11 खबरों को बताया।
यह ह्यूस्टन में टेक्सास चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में एक बाल चिकित्सा कार्डियोलॉजिस्ट शैनन रिवेन्स, एमडी को समझ में आता है। वह कहती है कि लोईस-डाइटज़ सिंड्रोम (एलडीएस) वाले कई लोगों को कोई लक्षण नहीं दिख सकता है। "आपका पहला चेतावनी संकेत अचानक मौत की घटना हो सकती है।"
टायसन की मृत्यु के बाद, क्रिस्टिन ने अपनी बेटियों को एलडीएस के लिए परीक्षण किया था। उनके पास भी है। एलेनोर और ओलिविया के इलाज की देखरेख करने वाले डॉ। रिवेन्स कहते हैं, "लड़कियों के मामले में, वह पारिवारिक इतिहास वास्तव में निदान को बहुत आसान बना देता था।" 99
लोईस-डायटज़ सिंड्रोम का निदान
आपका सर्वश्रेष्ठ शर्त निदान एनीयरिज़्म के किसी भी पारिवारिक इतिहास को पहचान रहा है, खासतौर पर प्रथम श्रेणी के रिश्तेदारों - जैसे आपके माता-पिता। Loeys-Dietz सिंड्रोम फाउंडेशन के अनुसार, शारीरिक लक्षणों का पता लगाना मुश्किल है, और एलडीएस के साथ दो लोगों को समान चिकित्सा संकेतों और लक्षणों का अनुभव नहीं होगा। शाइन ए मॉरिस, एमडी के मुताबिक डॉक्टरों के कुछ सुरागों में एक साफ़ होंठ या ताल के इतिहास, एक व्यापक यूवुला (जो आपके मुंह के पीछे लटकने वाले मांस का टुकड़ा है), और व्यापक रूप से दूरी वाली आंखों का इतिहास शामिल है, टेक्सास चिल्ड्रेन अस्पताल में कार्डियोलॉजिस्ट। ये सभी चीजें हैं जिन्हें आप तब तक नहीं देख पाएंगे जब तक कि आप उनकी तलाश नहीं कर रहे थे।
स्थिति भी काफी दुर्लभ है। रिवेन्स के अनुसार संयुक्त राज्य अमेरिका में अब तक केवल कुछ सौ (लगभग 300-500) लोगों को एलडीएस का निदान किया गया है। "बात यह है कि इसे कुछ साल पहले निदान का नाम दिया गया था, और इसलिए यह अभी भी निदान के मामले में अपेक्षाकृत शिशु है। और जबकि मुझे यकीन है कि वहाँ बहुत से लोग हैं जो अनियंत्रित हैं, यह अभी भी बेहद दुर्लभ है । " इसी कारण से, बहुत से लोगों को इसके बारे में पता नहीं है।
त्रासदी में, एक जीवन-बचत निदान
सौभाग्य से, एलेनोर और ओलिविया का निदान जल्दी हो गया था। डॉक्टर उन्हें दवा के साथ इलाज कर सकते हैं और अपने महाधमनी के विकास की निगरानी कर सकते हैं। वे दवा लेने और पर्यवेक्षण इकोकार्डियोग्राम और अन्य परीक्षणों के लिए जाने के अलावा, काफी सामान्य जीवन जी सकते हैं। वे दोस्तों के साथ खेल सकते हैं - शायद शायद संपर्क या प्रतिस्पर्धी खेल नहीं।
दोनों लड़कियों को एक दिन दिल की सर्जरी की आवश्यकता हो सकती है, लेकिन मृत्यु में, उनके पिता ने उन्हें आने के बारे में एक प्रमुख शुरुआत दी है: उन्होंने उन्हें जीने का मौका दिया है क्रिस्टिन ने कहा, "अगर ऐसा होता, तो शायद यह हुआ कि हमें यह पता चला कि हम अपनी बेटियों के जीवन को बचाने जा रहे हैं। क्योंकि हम इसके बारे में कभी नहीं जानते थे।" "मैं अपने पति को अपनी बेटियों के लिए कभी बलिदान नहीं दूंगा, लेकिन उन्होंने अपनी जान बचाई।"
फोटो क्रेडिट: ग्लेना हार्डिंग फोटोग्राफी
