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सारा कुबिकी, 43, क्रॉन्स के साथ रह रही है 15 साल के लिए बीमारी। एक विशेष आहार में चिपके रहने और जैविक दवा के साप्ताहिक इंजेक्शन प्राप्त करने के बावजूद, वह अभी तक छूट तक पहुंचने के लिए नहीं है। वह कुबिकी को एक विकल्प के साथ छोड़ देती है, वह कहती है: इलाज खोजने में मदद करने के लिए। तो दो और उसके पति, ब्रायन की मां, क्रॉन एंड कोलाइटिस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका (सीसीएफए) के लिए समर्पित फंडराइज़र बन गई हैं।
2011 से 2013 तक, उन्होंने सीसीएफए के टीम चैलेंज कार्यक्रम में भाग लेने से $ 40,000 से अधिक की वृद्धि की, आधे मैराथन जहां वे वर्जीनिया के वर्जीनिया बीच में रहते हैं। 2016 में, सारा और ब्रायन ने तीसरे वार्षिक "पुट ए एंड टू क्रॉन्स एंड कोलाइटिस गोल्फ टूर्नामेंट" पर रखा और $ 55,000 से अधिक की कमाई की। वह 2017 में एक और गोल्फ टूर्नामेंट की भी अध्यक्षता कर रही हैं। दोनों और ब्रायन दोनों में मार्केटिंग डिग्री है और उन्हें खुश करने में खुशी है कारण के लिए उपयोग करने के लिए पेशेवर कौशल।
एक व्यस्त जीवन और क्रोन रोग का प्रबंधन
कुबिकी का जीवन एक वायुमंडल है क्योंकि वह अपने बेटे, माइकल, 11 और बेटी सोफिया, 10 को उठाकर क्रोन की बीमारी का प्रबंधन करती है। वह भी विपणन में अंशकालिक काम करता है। "लेकिन अगर मुझे सीसीएफए के लिए कुछ करने की ज़रूरत है, तो मैं बस जाता हूं और करता हूं," वह कहती हैं। "कुछ लोग तर्क देंगे कि मैं सीसीएफए के लिए पार्ट-टाइम भी काम करता हूं, लेकिन मैं सिर्फ एक स्वयंसेवक हूं।"
कुबिकी का लक्ष्य आगे क्रॉन के बीमारी अनुसंधान के लिए धन जुटाने और बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने और परिवारों को जो टोल ले सकता है ।
2010 में, कुबिकी को कुल 25 दिनों के लिए पांच बार अस्पताल में भर्ती कराया गया था और तीन सर्जरी हुई थी, जिसमें दो आंत्र शोधन, एक ओस्टोमी और ओस्टोमी रिवर्सल शामिल थे। उसका आंत्र छिड़क गया, जबकि वह और उसका परिवार अपनी बेटी के नृत्य पाठ पर थे। जब तक उसने इलाज की मांग की, वह कहती है, "मेरे पास एक सेप्सिस था, एक गंभीर रक्त संक्रमण था, और लगभग मर गया।" वह एक ओस्टोमी बैग के साथ अस्पताल से घर आई थी कि वह अपने बच्चों से छिपी नहीं थी, जो 5 थीं और उस समय 3। कुबिकी ने पाया कि "इन चीजें होती हैं" और "हमें बस इससे निपटना होगा" क्योंकि वे समझ सकते हैं कि वे सभी के लिए सहायक थे।
क्रॉन्स रोग के लिए समर्थन कैसे मदद करता है
सीसीएफए के मुताबिक, क्रोन की बीमारी प्रभावित हो सकती है 700,000 से अधिक अमेरिकियों। कुबिकी का मानना है कि इस ज्वलनशील आंत्र रोग के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए महत्वपूर्ण है।
जब 2001 में क्रोन के साथ निदान किया गया, तो अस्पष्ट खूनी दस्त और वजन घटाने के बावजूद, उसे इस बीमारी के बारे में ज्यादा जानकारी नहीं मिली। वह उस समय वास्तव में नकारात्मक दृष्टिकोण रखने को याद करती है, यहां तक कि सोच रही है कि वह कैंसर से निदान की गई है। बेशक, वह कहती है, "इसे देखने का कोई अच्छा तरीका नहीं था, लेकिन अगर मैं किसी भी स्थिति में किसी से बात कर सकता था, तो यह बेहतर होता।" 99
उसके निदान के बाद, कुबिकी शामिल हो गई क्रॉन की बीमारी और अल्सरेटिव कोलाइटिस के लिए स्थानीय सहायता समूह में। उन्होंने थोड़ी देर के लिए समूह का नेतृत्व किया, लेकिन यह अब सक्रिय नहीं है।
"एक समर्थन समूह में बैठक और अनुभव साझा करना एक उपयोगी आउटलेट हो सकता है," न्यू यॉर्क गैस्ट्रोएंटेरोलॉजी एसोसिएट्स में एक गैस्ट्रोएंटरोलॉजिस्ट और एक नैदानिक प्रशिक्षक नेविल बामजी कहते हैं, न्यूयॉर्क शहर के माउंट सिनाई अस्पताल में दवा का।
क्रॉन की बीमारी के फ्लेरेस अप्रत्याशित हो सकते हैं, डॉ बामजी कहते हैं, और क्योंकि क्रॉन की बीमारी हर किसी के लिए अलग है, लोगों को उनकी बीमारी के अनुरूप देखभाल की आवश्यकता होती है। फिर भी, समर्थन के लाभ सार्वभौमिक हैं।
क्यूबिकिस के रूप में, स्वयंसेवक के पास भी अधिक लाभ हैं: आप केवल खुद को ही नहीं, बल्कि अन्य लोगों की भी मदद कर रहे हैं।
कुबिकी भी सक्रिय रूप से ईमेल करता है और स्वास्थ्य देखभाल और सूजन संबंधी बीमारियों के मुद्दों पर उसके सीनेटर और कांग्रेस के लोगों को बुलाता है।
क्रॉन्स की बीमारी के साथ एक माँ के रूप में वह इतनी शामिल है कि कुबिकी का कहना है, "मेरे बच्चों को दिखाने के लिए यह कितना महत्वपूर्ण है एक परोपकारी और एक कारण के बारे में भावुक। "
