दवा में, एक बीमारी को सिंड्रोम कहा जाता है जब इसके साथ-साथ एक विशिष्ट परिभाषित कारण के बिना विभिन्न लक्षण होते हैं। क्रोनिक थकान सिंड्रोम (सीएफएस) उस परिभाषा को फिट करता है, असाधारण थकावट, दर्द, मानसिक भ्रम, और अन्य मनोवैज्ञानिक समस्याओं वाले रोगियों को परेशान करता है। सीएफएस के साथ एक निरंतर यह है कि जिन लोगों को इसे अपने समुदाय के साथ जारी रखने में मदद करने के लिए केवल चिकित्सा समुदाय से ही, दोस्तों, परिवार के सदस्यों और अन्य प्रियजनों से समर्थन की आवश्यकता है।
दूसरों को समझने के लिए दूसरों को सिखाएं पुरानी थकान
एक बड़ी समस्या यह है कि बहुत से लोग यह नहीं समझते कि पुरानी थकान सिंड्रोम क्या है और जब किसी प्रियजन को सीएफएस का निदान होता है तो भ्रमित हो जाता है। एलिसन बिगमैन, 45 वर्षीय न्यू यॉर्कर, जिन्होंने 14 से अधिक वर्षों से सीएफएस किया है, यह सब ठीक है। बिगमन कहते हैं, "जब मैंने हालत विकसित की, तो मेरे दोस्तों के सर्कल में बहुत से लोग गायब हो गए।" "बीमारी आपको बदलती है, और बहुत से लोग इसे समझ में नहीं आते हैं और आपको इस तरह से देखकर संभाल नहीं सकते हैं।"
यही कारण है कि बिगमन कहते हैं, उन लोगों से पुरानी थकान सहायता मांगना जो वास्तव में आपको प्यार करते हैं और उन्हें करने में मदद करें और आपके साथ क्या गलत है। इस तरह, वे देख सकते हैं कि अब आपको उनकी मदद की ज़रूरत है। ऐसा करने का एक महत्वपूर्ण तरीका बिगमैन बताता है, उन्हें किताबों, पत्रिकाओं या वेबसाइटों के माध्यम से, इस शर्त के बारे में साहित्य प्रदान करना है। बिगमन कहते हैं, एक अच्छी शुरुआत यू.एस. केंद्रों के रोग नियंत्रण और रोकथाम पर पुरानी थकान सिंड्रोम पर है।
यह आपके करीबी प्रियजनों को चिकित्सक की यात्रा पर आपके साथ रखने में भी मदद कर सकती है। वह कहती है, "कभी-कभी, यदि आप पुरानी थकान सिंड्रोम से पीड़ित हैं, तो वे उन डॉक्टरों से सुन सकते हैं, जो उन्हें स्वीकार करते हैं और समझने लगते हैं कि आपके साथ क्या गड़बड़ है।" 99
आपके प्रियजन कैसे मदद कर सकते हैं
एक बार आपके दोस्तों और परिवार को पुरानी थकान और इसकी अक्सर असंतोषजनक थकान की अधिक समझ है, वे आपकी स्थिति और लक्षणों की गंभीरता पर निर्भर रहने में आपकी सहायता कैसे कर सकते हैं। बिगमैन, उदाहरण के लिए, तीन साल तक बिस्तर पर बैठे थे, इसलिए उन्होंने लगभग हर चीज के लिए अपनी मां और भाई पर भरोसा किया। वह कहती है, "मेरा भाई मेरे लिए खरीदारी करेगा, और मेरी मां खाना पकाने और सफाई करेगी।" "मुझे अंततः सफाई और कपड़े धोने में मदद करने के लिए किसी को किराए पर लेना पड़ा।" बिगमैन इतने कमजोर थे कि उन्हें अपने प्रियजन द्वारा डॉक्टर के दौरे पर भी जाना पड़ा।
हाल के वर्षों में बिगमैन की हालत में सुधार हुआ है जहां वह अधिक सामान्य रूप से काम कर सकती है, लेकिन वह अभी भी कभी-कभी कभी-कभी पलटती है, या "क्रैश" के रूप में उसे कॉल करती है, और गंभीर थकान महसूस करेगी। जब ऐसा होता है, बिगमैन अपने द्वारा स्थापित लोगों के फोन पेड़ पर निर्भर करता है। वह कहती है, "जब मुझे मदद की ज़रूरत होती है, तो मैं उन्हें समर्थन के लिए बुला सकता हूं।" 99
बिगमन का परिवार और अन्य प्रियजन हमेशा नज़दीक रहते हैं - यह आपके पुराने रहने वाले लोगों के साथ आपके पुराने थकान समर्थन नेटवर्क का निर्माण करने के लिए समझ में आता है।
अन्य क्रोनिक थकान सिंड्रोम मरीजों के साथ जुड़ना
आपके परिवार और दोस्तों को आपके क्रोनिक थकान सिंड्रोम के माध्यम से आपको समर्थन देने के लिए बहुत कुछ कर सकते हैं, लेकिन इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि वे कितना समर्थन प्रदान करते हैं, फिर भी वे यह नहीं जान पाएंगे कि यह वास्तव में क्या होना पसंद है अपने जूते में। यही कारण है कि बिगमन पुरानी थकान सिंड्रोम वाले लोगों के एक समर्थन समूह को खोजने की भी सिफारिश करता है। बिगमन कहते हैं, "मैं अपने समर्थन समूह में नियमित रूप से भाग लेता हूं।" 99
अपने डॉक्टर से अपने क्षेत्र में सीएफएस समर्थन समूहों के बारे में पूछें। आप अमेरिका की वेबसाइट के क्रोनिक थकान और इम्यून डिसफंक्शन सिंड्रोम एसोसिएशन पर अपने क्रोनिक थकान सिंड्रोम के साथ आपकी सहायता के लिए संसाधन भी पा सकते हैं।
अपने लिए एक वकील नामित करें
जबकि आपके परिवार और दोस्तों की देखभाल करके आपकी मदद कर सकते हैं, सफाई, खाना पकाने, खरीदारी, और अन्य कामों के साथ मदद, सच्चाई, बिगमन को स्वीकार करती है, यह पुरानी थकान इतनी कमजोर हो सकती है कि आपको किसी प्रियजन को वकील बनने की आवश्यकता है - डॉक्टर के कार्यालय में, समर्थन समूहों के साथ, और में आपके जीवन के अन्य महत्वपूर्ण भागों। बिगमन कहते हैं, "पुरानी थकान के साथ, आप अपने पूर्व आत्म का एक खोल हैं, और कभी-कभी आपका दिमाग ऐसा काम नहीं कर रहा है जैसा कि यह माना जाता है।" "चुनौतीपूर्ण समय से निपटने में आपकी सहायता करने के लिए जो कोई आपके लिए खोज रहा है वह वास्तव में महत्वपूर्ण है।"
