"मैंने जिन महिलाओं को पढ़ा है, उन्हें अपनी नौकरियों को छोड़ना पड़ा था। मुझे पता था कि यह हमारे लिए वास्तविकता नहीं थी। मुझे पता था कि मुझे करना था काम करते रहो, मुझे पता था कि मेरे पति को काम करना था। "
लिसा क्विनोस-फॉन्टेनेज अकेले नहीं है, पिछले 10 वर्षों में ऑटिज़्म दरों में विस्फोट होने के कारण, सीमित संसाधनों को पकड़ने की दौड़ ने कई पीछे छोड़ दिया है। जबकि संघीय सरकार विकलांग शिक्षा अधिनियम (आईडीईए) के तहत विशेष शिक्षा की गारंटी देती है, लेकिन यह उन संसाधनों की आपूर्ति के लिए राज्यों पर निर्भर है। हालांकि, नकदी से भरे राजधानियों को मांग को बनाए रखने में कठिनाई हो रही है। जैसा कि लिसा ने पहली बार अनुभव किया था, "वास्तविकता यह है कि पर्याप्त उपयुक्त प्लेसमेंट नहीं हैं। न केवल ब्रोंक्स में, बल्कि न्यूयॉर्क शहर में कहीं भी, वहां ऑटिज़्म वाले बच्चों के लिए पर्याप्त उपयुक्त जगह नहीं हैं।"
जब उसके बेटे नॉरिन का पहला निदान किया गया था, डॉक्टर ने राज्य द्वारा प्रदान की जाने वाली कई सेवाओं की सिफारिश की थी। लिसा को बताया गया था कि एक सेवा समन्वयक उसे विशेष देखभाल और शिक्षा स्थापित करने में मदद करने के लिए बुलाएगा, लेकिन उसने जल्दी ही सीखा कि प्रक्रिया एक साधारण फोन कॉल से अविश्वसनीय रूप से अधिक जटिल थी। हर बुनियादी आवश्यकता एक बड़े उपक्रम में बदल गई … या बदतर, एक महत्वपूर्ण लागत। लगभग हर नामांकन, पंजीकरण, या अनुरोध के लिए, लिसा को फोन वार्तालापों, ईमेल श्रृंखलाओं और रिपोर्टों की मेहनती फाइलें रखने की आवश्यकता थी, "हमें व्यवसाय के लिए मुकदमा दायर करने के लिए शिक्षा विभाग पर मुकदमा करना पड़ा था जिसे हमने व्यावसायिक उपचार के लिए रखा था "
यहां तक कि अपने घर की यात्रा करने के लिए एक सेवा प्रदाता ढूंढना भी एक उग्र लड़ाई बन गया," मैंने कुछ एजेंसियों को बुलाया और उनसे पहले सवाल पूछा गया, 'आप कहाँ रहते हैं? पार्किंग कैसी है?' वे कहते हैं, 'हम उस क्षेत्र में हमारे चिकित्सक नहीं भेजते हैं।' 'अंततः उन्होंने ब्रोंक्स में अपने अपार्टमेंट में जाने के इच्छुक व्यक्ति को पाया, लेकिन एक बार नॉरिन तीन हो गया, तो वह लाभ से बाहर हो गया। उन्हें अभी भी देखभाल की ज़रूरत है, इसलिए लिसा और उसके पति, यूसुफ ने इन सत्रों के लिए जेब से भुगतान करना शुरू कर दिया।
यह अनुमान लगाया गया है कि ऑटिज़्म एक परिवार को लगभग 60,000 डॉलर सालाना खर्च करता है, जो काम करने वाले परिवारों के लिए बढ़ते कर्ज पैदा कर सकता है। और जब सेवाओं तक पहुंचने की बात आती है, तो अल्पसंख्यकों और गरीब समुदायों के लिए दस्तावेज असमानताएं होती हैं। जर्नल ऑफ पेडियाट्रिक्स में एक 2012 के अध्ययन में पाया गया कि उच्च कार्यरत बच्चे और बच्चे जो सबसे अधिक सुधार करते हैं, जहां सफेद मां होने की संभावना अधिक होती है और उच्च सामाजिक आर्थिक पृष्ठभूमि से आती है।
लेकिन इस निराशा से दृढ़ संकल्प बढ़ गया। लिसा ने मेहनती रिकॉर्ड रखे और शुरू किया कि ऑटिज़्म वंडरलैंड नामक एक पुरस्कार विजेता ब्लॉग बन जाएगा। इसमें, वह अपने अनुभवों को दस्तावेज करती है और नौकरशाही और लाल टेप के लिए नई मां को सलाह देती है। यह एक आउटलेट के रूप में भी कार्य करता है, "मेरे पास फोन पर बात करने में बहुत समय नहीं था। मेरे पास काम के बाद बाहर जाने के लिए बहुत समय नहीं था। सोशल मीडिया मेरे दोस्तों और परिवार से जुड़ने का मेरा तरीका बन गया उन्हें यह बताने के लिए कि मैं क्या कर रहा था, उन्हें बताएं कि हम क्या कर रहे थे। यह वास्तव में मेरी मदद करता था। "
