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अच्छे दिनों में भी, रोज़ेन मोटोला को उसके अल्सरेटिव कोलाइटिस से लगातार दर्द महसूस होता है, एक सूजन आंत्र रोग जो अल्सर का कारण बनता है पेट के। आंत दर्द के अलावा, उसके पास प्रति दिन लगभग पांच बार आंत्र आंदोलन होता है। बुरे दिनों में, जब वह एक भड़क उठी अनुभव कर रही है, तो वह बार-बार आराम से कमरे में जाती है और साथ ही साथ अन्य लक्षणों को और भी अधिक महसूस करती है।
"सबसे बुरा हिस्सा तात्कालिकता और दर्द [मुझे लगता है] लॉन्च आइलैंड, न्यू यॉर्क के जनसंपर्क मैनेजर मोटोला कहते हैं, "इसे पकड़ो।" "अल्सरेटिव कोलाइटिस के बारे में सबसे बड़ी गलत धारणा यह है कि यह केवल बाथरूम की बीमारी है, लेकिन यह बहुत अधिक है। मुझे चरम थकान, जोड़ों में दर्द और अन्य क्षेत्रों में सूजन का अनुभव होता है - उदाहरण के लिए, मेरी आंखें और कान। "
मोटोला ने 12 साल की उम्र में पेट दर्द महसूस करना शुरू कर दिया, और उसके लक्षण पुराने होने के कारण खराब हो गए। एक डॉक्टर ने अपनी हालत को "घबराहट पेट" के रूप में खारिज कर दिया, लेकिन 21 में उसकी एक कोलोनोस्कोपी थी और उसे अल्सरेटिव कोलाइटिस का निदान किया गया था।
"मानो या नहीं, अल्सरेटिव कोलाइटिस का भावनात्मक पहलू भौतिक से संभालना मुश्किल हो सकता है लक्षण, "मोटोला कहते हैं। "यह एक अविश्वसनीय रूप से शर्मनाक बीमारी है; इसके लक्षण सामान्य बातचीत में आपके द्वारा साझा की जाने वाली चीजें नहीं हैं। अल्सरेटिव कोलाइटिस वाले लोग भी अज्ञात के डर से निपटते हैं। अभी, मैं क्षमा में हूं, इसलिए मेरे पास मध्यम लक्षण हैं। लेकिन मुझे नहीं पता कि कल क्या होगा। "
अब 31, मोटोला ने पिछले दशक में अपनी हालत के शारीरिक और भावनात्मक पहलुओं को प्रबंधित करने के तरीके को सीखने में बिताया है। यहां, वह और क्रिस्टीना हा, एमडी, एक गैस्ट्रोएंटरोलॉजिस्ट और लॉस एंजिल्स में रोनाल्ड रीगन यूसीएलए मेडिकल सेंटर में एक सहायक नैदानिक प्रोफेसर, अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ रहने वाले अन्य लोगों के लिए सुझाव साझा करते हैं:
1। डॉ। हा कहते हैं, "अल्सरेटिव कोलाइटिस का प्रबंधन टीम होना चाहिए, और रोगी जहाज का कप्तान होना चाहिए।" 99 सबसे पहले और सबसे महत्वपूर्ण, मोटोला कहते हैं, एक डॉक्टर को ढूंढें साथ आराम कर रहे हैं। वह इस प्रक्रिया की तुलना एक पति / पत्नी को चुनने के लिए करती है। "जब आप अल्सरेटिव कोलाइटिस करते हैं," वह कहती है, "आपका गैस्ट्रोएंटरोलॉजिस्ट ऐसा व्यक्ति होना चाहिए जिस पर आप भरोसा कर सकते हैं और जब आवश्यक हो तो आप किस तक पहुंच सकते हैं। आपके डॉक्टर को सूजन आंत्र रोगों में भी विशेषज्ञ होना चाहिए और नवीनतम और महानतम उपचारों पर अद्यतित होना चाहिए। "
आपको शायद पहले प्रयास पर सही डॉक्टर नहीं मिलेगा, मॉटोला कहते हैं, जो यह भी नोट करता है कि यह एक अच्छा संकेत है जब एक डॉक्टर आपको दूसरी राय लेने के लिए प्रोत्साहित करता है - यह दिखाता है कि डॉक्टर को अपनी सिफारिशों में भरोसा है।
गैस्ट्रोएंटरोलॉजिस्ट को खोजने के लिए, हा क्रॉन्स और कोलाइटिस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका (सीसीएफए) की चिकित्सक निर्देशिका की सिफारिश करता है।
2। दूसरों के साथ जुड़कर सकारात्मक रहें।
जब मोटोला ने अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ रहने वाले अन्य लोगों की तलाश की - ऑनलाइन मंचों और उनके स्थानीय सीसीएफए अध्याय की बैठकों के माध्यम से - वह अपने निदान की अधिक स्वीकृति बन गई। "अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ रहने वाले अन्य लोगों से मिलना आपको यह देखने में मदद करेगा कि आप इस लड़ाई में अकेले नहीं हैं," वह कहती हैं। "मैंने लोगों को मेरी उम्र - और यहां तक कि छोटे बच्चे - रोग से मुकाबला देखा। वे अविश्वसनीय विपत्ति के बावजूद अद्भुत चीजें हासिल करने में सक्षम थे, और इससे मुझे आशा मिली। " एक ठोस समर्थन नेटवर्क का विकास करना यह स्वीकार करने में महत्वपूर्ण है कि छूट संभव है, हा कहते हैं। "उन लोगों से बात करें जिनके पास संभावनाओं के बारे में और जानने के लिए अल्सरेटिव कोलाइटिस है," वह कहती हैं। "लेकिन ध्यान रखें कि अल्सरेटिव कोलाइटिस दवा एक आकार-फिट नहीं है-सभी प्रस्ताव।"
मोटोला को भी अपने दैनिक जीवन में लोगों के माध्यम से समर्थन मिला। वह कहती है, "कुछ समय बाद," मैं अपने दोस्तों, परिवार और सहकर्मियों को खोलने में सक्षम था। वे मेरी हालत के बारे में सीखने के लिए खुले थे, और अब वे मुझे यह बताने के लिए कहते हैं कि अल्सरेटिव कोलाइटिस कैसा है।
3। लगातार आगे की योजना बनाएं।
मोटोला अपनी अल्सरेटिव कोलाइटिस को स्थिति की लय की निगरानी करके और उसके अनुसार अपनी आदतों और जीवनशैली को समायोजित करके प्रबंधित करती है। उदाहरण के लिए, क्योंकि उसकी बीमारी सुबह में अधिक सक्रिय होती है, काम के लिए जाने से पहले उसे कुछ घंटे लगने लगते हैं। जब वह कुछ जगह नई जाती है, तो वह सिर्फ अपनी कार में कूदती नहीं है और जाती है - इसके बजाय, उसने बाथरूम सुविधाओं के बारे में पता लगाने के लिए आगे फोन करना सीखा है, और वह यातायात में फंसने से बचने के लिए ऑफ-पीक घंटों के दौरान यात्रा की योजना बना रही है। निरंतर सतर्कता अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ रहने वाले लोगों को बेहतर ढंग से तैयार होने की अनुमति देती है यदि कोई विश्राम होता है, तो नोट्स हा। "आगे की योजना बनाना और लक्षणों को पहचानना मतलब अधिक सफल प्रबंधन है," वह कहती हैं। जब भी आप अच्छी तरह से महसूस कर रहे हों तब भी वह आपकी उपचार योजना में चिपकने के महत्व पर जोर देती है - "क्षमा के दौरान, अल्सरेटिव कोलाइटिस वाले कुछ लोग महसूस कर सकते हैं कि उन्हें दवा लेने या उपचार बनाए रखने की आवश्यकता नहीं है।" सीसीएफए के मुताबिक, हालांकि, दवा को रोकने से आपको एक और अल्सरेटिव कोलाइटिस फ्लेयर का खतरा होता है।
4। अपने भावनात्मक स्वास्थ्य पर ध्यान दें।
मोटोला, जो एक कामकाजी मां है, पाती है कि तनाव उसकी हालत को बढ़ा देता है। तनाव के निर्माण से निपटने में मदद के लिए, उसने नौकरियों को बदल दिया है और सह-श्रमिकों को अपनी हालत के बारे में खोला है। "मुझे पता है कि मुझे अपने नियोक्ता को मेरी हालत का खुलासा नहीं करना है, मैं नौकरी स्वीकार करने से पहले ऐसा करता हूं," वह कहती हैं। "अगर वे स्वीकार नहीं कर सकते हैं कि मैं अपनी हालत का प्रबंधन करने के लिए हर दो महीने के इलाज के लिए बाहर निकलूंगा, तो मैं वैसे भी नहीं रहना चाहता हूं।" तनाव की पहचान करना और उन्मूलन करना आपके प्रबंधन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है अल्सरेटिव कोलाइटिस, हा कहते हैं। वह कहती है, "आपको हर दिन डिकंप्रेस करने का आउटलेट या रास्ता भी होना चाहिए।" "यह योग या ध्यान के रूप में सरल हो सकता है।"
5। अपने शरीर को सुनो।
उसकी हालत के प्रबंधन में एक दशक से अधिक का अनुभव करने के बाद, मोटोला एक संभावित भड़काने के लिए जल्दी से कार्य करता है। "लक्षणों को नजरअंदाज करने से उन्हें दूर नहीं जाना पड़ेगा," वह कहती हैं। "जब आप शुरुआती लक्षणों का इलाज करते हैं तो आप बेहतर महसूस करेंगे।" अगर फ्लेरेस को जल्दी से संबोधित नहीं किया जाता है, तो अल्सरेटिव कोलाइटिस वाले लोगों को अस्पताल में भर्ती, वजन घटाने और गंभीर दर्द का सामना करना पड़ता है। इसके अलावा, अनियंत्रित अल्सरेटिव कोलाइटिस व्यक्ति के कोलोरेक्टल कैंसर के खतरे को बढ़ा सकता है। हा कहते हैं, "दवाओं के साथ फ्लेरेस का इलाज करना और गहरी छूट के अंतिम लक्ष्य तक पहुंचना संभव है।" "जितनी जल्दी आप लक्षणों पर कार्य करते हैं, उतनी ही अधिक छूट की संभावना अधिक होती है।"
