तेजी से तथ्य
सुनिश्चित करना कि परिवार और दोस्तों को पार्किंसंस के बारे में अच्छी तरह से सूचित किया जा सकता है, हर किसी की मदद कर सकते हैं।
सभी न्यूरोलॉजिस्टों के पास अतिरिक्त प्रशिक्षण नहीं है जो उन्हें एक आंदोलन विकार विशेषज्ञ बनाता है।
कई दवाएं पार्किंसंस रोग के इलाज में मदद कर सकती हैं; सही संयोजन खोजने में समय लग सकता है।
अमेरिकी पार्किंसंस रोग संघ के मुताबिक, हर साल संयुक्त राज्य अमेरिका में लगभग 60,000 लोग सीखते हैं कि उनके पास पार्किंसंस रोग है। अपरिवर्तनीय विकार केंद्रीय तंत्रिका तंत्र पर हमला करता है, अन्य मुद्दों के बीच आंदोलन और संतुलन को कम करता है।
यदि आप या किसी प्रियजन को हाल ही में निदान किया गया है, तो इन 10 चीजें जो रोगी जो पार्किंसंस के साथ कई सालों से रह रही हैं, वे चाहते हैं कि वे ' निदान में जाना जाता है - जो उनके डॉक्टरों ने उन्हें नहीं बताया - रोग का प्रबंधन आसान बना सकता है।
1। पार्किंसंस की दवाओं से साइड इफेक्ट्स लक्षणों के रूप में खराब हो सकते हैं। पार्किंसंस में, मस्तिष्क रासायनिक डोपामाइन कम हो जाता है, जो आंदोलन को प्रभावित करता है। जबकि कार्बिडोपा-लेवोडापा संयोजन दवा जैसे सिनेमेट या रियेटरी डोपामाइन को भरने और कठोरता और झटके को सुधारने के लिए प्राथमिक उपचार है जो पार्किंसंस रोग को चिह्नित करता है, कई रोगी सभी लक्षणों का इलाज करने के लिए विभिन्न प्रकार की दवाएं लेते हैं। गैर-लाभकारी संगठन के कार्यकारी निदेशक और एक फ्रीलांस के 50 वर्षीय मैरिलन गारेटिक्स कहते हैं, "हर बार दवाओं के दुष्प्रभावों के बारे में पूछना सुनिश्चित करें।
" दवाओं के दुष्प्रभाव लक्षणों के जितना ही खराब हो सकते हैं। " मियामी में पत्रकार, जिसकी निदान 42 वर्ष की थी। गेटेटिक्स का कहना है कि उसे "पागल अनिद्रा" के कारण सोने में परेशानी थी।
क्योंकि वह एक से अधिक दवाओं पर थी, गारेटिक्स का कहना है कि यह तय करना मुश्किल था कि एक अपराधी था। इसलिए उसने अपने डॉक्टर से अपनी दवाओं को समायोजित करने के लिए कहा क्योंकि उसने बेहतर नींद की आदतों को भी सीखा, जिसने अपनी अनिद्रा में सुधार किया।
अनिद्रा के अलावा, कार्बिडोपा और लेवोडापा पर रोगियों को टचिंग या अनियंत्रित, हथियार, पैर, चेहरे, और दोहराव की गति हो सकती है। अन्य शरीर के अंग। दर्द, मूत्र संबंधी समस्याएं, या भूख की कमी कम होती है।
डोपामाइन एगोनिस्ट दवाओं जैसे प्रोपिप (रोपोनिरोल) और मिरेपेक्स (प्रामीपेक्सोल) से जुड़ा एक और संभावित दुष्प्रभाव, जुनूनी-बाध्यकारी व्यवहार है, जिसमें जुआ, अतिसंवेदनशील व्यवहार, या अत्यधिक खर्च। मरीजों का कहना है कि इस बारे में चेतावनी देना महत्वपूर्ण है।
2। सबसे अच्छे उपचार को समझने में कुछ समय लग सकता है। क्लीवलैंड क्लिनिक के अनुसार, लेवोडापा-कार्बिडोपा संयोजन सबसे अधिक निर्धारित दवा है, कई अन्य दवाएं जो विभिन्न तरीकों से काम करती हैं, पार्किंसंस रोग उपचार के विकल्प भी हैं।
डेनवर के पास एक सेवानिवृत्त किंडरगार्टन शिक्षक 58 वर्षीय टेरी रेनहार्ट कहते हैं, "सर्वश्रेष्ठ उपचार को समझने में कुछ समय लग सकता है, जो अपने ब्लॉग पर पार्किंसंस की यात्रा साझा करता है। 2007 में उनका निदान किया गया था, और उनके लिए, "पहले पांच साल चट्टानी थे।" वह कहती है कि उसे एक दवा पर श्वास की समस्याएं थीं, और गंभीर अनिद्रा दूसरे पर दो सप्ताह तक चल रही थी।
लेकिन अंततः उसके डॉक्टरों ने एक संयोजन पाया जो उसके लिए काम करता था। चीजें सुस्त हो गई हैं, और धैर्य ने मदद की: उसने सीखा कि सही संयोजन खोजने में अक्सर समय लगता है। वह कहती है, "यह समझना अच्छा है कि यह प्रक्रिया है," वह कहती है कि वह चाहती है कि वह दवाओं के काम के बारे में और अधिक परामर्श देगी।
3। पार्किंसंस की बीमारी में सभी न्यूरोलॉजिस्ट विशेषज्ञ नहीं हैं। न्यूरोलॉजिस्ट डॉक्टर हैं जो प्रायः पार्किंसंस रोग के साथ उन लोगों के साथ व्यवहार करते हैं, लेकिन "हर न्यूरोलॉजिस्ट पार्किंसंस का विशेषज्ञ नहीं है," 56 वर्षीय बेव रिबाउडो, एरिज़ोना के युमा में एक रिट्रीरी, जो कि था 47 साल की उम्र में निदान और अब पार्किंसंस के हास्य में उनकी हालत के बारे में ब्लॉग। वह आंदोलन विकारों में एक विशेषता के साथ एक न्यूरोलॉजिस्ट पर विचार करने का सुझाव देता है।
माइकल जे फॉक्स फाउंडेशन फॉर पार्किंसंस रिसर्च के मुताबिक, एक आंदोलन विकार विशेषज्ञ, "एक न्यूरोलॉजिस्ट है जिसने पार्किंसंस रोग और अन्य आंदोलन विकारों में अतिरिक्त प्रशिक्षण प्राप्त किया है, जिसमें डायस्टनिया, कोरिया, टीक्स और कंपकंपी शामिल हैं।" चूंकि ये विशेषज्ञ आंदोलन विकारों वाले मरीजों पर ध्यान केंद्रित करते हैं, इसलिए वे पार्किंसंस के लक्षणों और उपचारों से अधिक परिचित होने की संभावना रखते हैं। नींव में एक विशेषज्ञ को खोजने में मदद करने के लिए एक उपकरण है।
4। जीवन की गुणवत्ता को बनाए रखने में व्यायाम महत्वपूर्ण है। "कई डॉक्टर अभी भी अभ्यास के बारे में मरीजों को नहीं बता रहे हैं," अटलांटा में एक सेवानिवृत्त कर वकील 55 वर्षीय लैरी कान कहते हैं, जिसका निदान 2010 के अंत में हुआ था। "मैं तीन डॉक्टरों, और उनमें से कोई भी मुझे जोरदार अभ्यास के बारे में नहीं बताया, "वह कहता है।
कान एक समर्थन समूह के पास गया, जहां सदस्यों ने अपने पार्किंसंस का प्रबंधन करने के लिए तीव्र अभ्यास का सुझाव दिया। इससे बड़ा फर्क पड़ा। उन्होंने कहा, "मैंने व्यायाम को बढ़ाया, और मेरा मानसिक दृष्टिकोण काफी सुधार हुआ है," उन्होंने कहा, दवा और व्यायाम के साथ, वह अधिक नियंत्रण में महसूस करता है। उनके दिनचर्या में योग, ताई ची, मुक्केबाजी, जुम्बा और ताकत प्रशिक्षण शामिल है। 2014 में, कान ने पीडी ग्लैडीएटर की स्थापना की, एक गैर-लाभकारी जो पार्किंसंस रोग को जोरदार अभ्यास के साथ मुकाबला करने के लिए समर्पित है (वह समूह के सीईओ के रूप में कार्य करता है)।
अध्ययन अपने अभ्यास दावों का समर्थन करता है: जर्नल ऑफ एजिंग में प्रकाशित एक अध्ययन समीक्षा और शारीरिक गतिविधि पाया कि सप्ताह में दो से चार बार व्यायाम करने से जीवन की गुणवत्ता पर सकारात्मक प्रभाव पड़ता है।
5। सही पार्किंसंस का समर्थन समूह ढूंढना अमूल्य हो सकता है। गारेटिक्स के डॉक्टर ने सुझाव दिया कि उसे कुछ समर्थन मिलेगा, जो वह कहती है वह महत्वपूर्ण हो जाती है। जब उसकी निदान हुई तो वह केवल 42 वर्ष की थी, इसलिए उसने कहा कि उस समूह को खोजने में कुछ समय लगा, जो सही फिट था और वह उससे संबंधित हो सकती थी। याद करते हैं कि 60 वर्ष की उम्र के बाद कई लोगों का निदान किया जाता है, और एक समूह में, उनकी बड़ी चिंता यह थी कि अपने पोते को आसानी से कैसे उठाया जाए। वह चिंता को खारिज नहीं करना चाहती थी, लेकिन वह उससे संबंधित नहीं हो सका।
"अब मैं अपनी उम्र के आसपास महिलाओं के साथ एक सहायक समूह में हूं," वह कहती हैं। "यह अंतर की दुनिया बनाता है।" वे अपनी चुनौतियों को समझते हैं, जैसे कैरियर के बारे में उनकी चिंताओं, उदाहरण के लिए, जबकि पुराने सेवानिवृत्त लोगों में से कई नहीं थे।
अगर आप एक समर्थन समूह की तलाश में हैं तो कैसे शुरू किया जाए इसके बारे में विवरण यहां दिए गए हैं।
6। व्यायाम चिकित्सा वकील काहन कहते हैं, "शारीरिक उपचार पार्किंसंस के लक्षणों में मदद कर सकता है। " बहुत से डॉक्टर मरीजों के लिए शारीरिक उपचार सुरक्षित रखते हैं, जिनके पास पहले से ही हानि है। " लेकिन वह कहता है कि एक अच्छा शारीरिक चिकित्सक एक व्यायाम कार्यक्रम तैयार करने और लक्षणों की निगरानी करने में मदद कर सकता है।
शारीरिक चिकित्सा पर शोध और पार्किंसंस के लक्षणों पर इसके प्रभाव ने विरोधाभासी निष्कर्ष निकाले हैं, आंशिक रूप से क्योंकि विभिन्न शोधकर्ता भौतिक चिकित्सा कार्यक्रमों की एक विस्तृत श्रृंखला का अध्ययन करते हैं। हाल के शोध के एक दौर में, नेशनल पार्किंसंस फाउंडेशन के विशेषज्ञों का कहना है कि वे अब भी मानते हैं कि शारीरिक चिकित्सा के लाभ हैं। कुछ हालिया अध्ययनों में पाया गया है कि अन्य सीमाओं के बीच "कम खुराक" पीटी का कोई लाभ नहीं हुआ है, इसलिए यह लाभ उठाने के लिए पर्याप्त या तीव्र नहीं हो सकता है।
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7। गारेटिक्स कहते हैं, "परिवार और दोस्तों को सूचित करना लंबे समय तक मदद करेगा। " मैंने इसे अपने माता-पिता से एक साल तक [मेरा निदान] रखा है। " "मैं अपने परिवार पर बोझ नहीं बनना चाहता था।" उसने अपनी आजादी की भी सराहना की। लेकिन जैसे ही उसने और दूसरों को सीखा, परिवार और दोस्तों के एक सुप्रसिद्ध सर्कल होने से उन्हें भविष्य की स्थितियों के लिए तैयार होने में मदद मिलती है जब आप करते हैं सहायता चाहिए। "आपको सीखना है कि अपनी स्वतंत्रता पर बातचीत कैसे करें," वह कहती हैं। उसके पिता ने हमेशा अपना सामान कार में ले लिया, उदाहरण के लिए, और वह खुद इसे करना चाहती थी। तो आखिरकार उन्होंने दिल से दिल महसूस किया, और उसने उससे कहा, "आपको मुझे प्रबंधन करने देना है और मुझे यह पता लगाना है कि मैं क्या कर सकता हूं और नहीं कर सकता।" उसने अपनी लड़ाई चुनना भी सीखा। अब वह कभी-कभी कार में अपना सामान लेती है, लेकिन कहती है, "ज्यादातर समय मैंने उसे ऐसा करने दिया।" उसने यह भी सीखा कि परिवार के सदस्यों के लिए यह महसूस करना महत्वपूर्ण है कि वे मदद कर रहे हैं।
8. आपका डॉक्टर परिवार और दोस्तों को आपकी हालत में भर सकता है। "मुझे लगता है कि डॉक्टरों को परिवार के साथ सत्र करना होगा," गारेटिक्स कहते हैं। "डॉक्टर परिवार को आगे क्या झूठ बोलने के बारे में एक वास्तविकता की जांच दे सकता है।"
उदाहरण के लिए, वह कहती है कि अगर परिवार के सदस्यों को पहले जुआ और अन्य जुनूनी-बाध्यकारी मुद्दों के बारे में पता है जो कुछ पार्किंसंस दवाओं के साइड इफेक्ट्स के रूप में हो सकते हैं, तो वे चेतावनी संकेतों के लिए सतर्क किया जा सकता है।
9। रिबिडो कहते हैं, सभी पार्किंसंस रोग के लक्षण न्यूरोलॉजिकल नहीं हैं। पार्किंसंस "हाथों या कठोरता को हिलाकर कहीं ज्यादा है।" यह कई शरीर के अंगों को प्रभावित कर सकता है। माइकल जे फॉक्स फाउंडेशन के मुताबिक, भाषण और निगलने वाली समस्याओं, कब्ज, और मनोदशा और नींद के मुद्दों सहित कई गैर-मोटर लक्षण हो सकते हैं।
10। अपने निदान का स्वामित्व लें और बेहतर महसूस करें "पार्किंसंस की बीमारी के बारे में सीखकर और आप इसके साथ कैसे रह सकते हैं," डेनवर में एक रिट्रीरी, शाकी Paws Grampa लिखते हैं, "67 वर्षीय किर्क हॉल कहते हैं," अपनी स्थिति का स्वामित्व लें।
अपने आप को शिक्षित करने के कई फायदे हैं। "यह आपको और आपके देखभाल साथी को आपकी हालत के प्रबंधन में सक्रिय भूमिका निभाने में सक्षम करेगा," वे कहते हैं। इसमें लक्षणों के बारे में जानना, परिवर्तनों और दवाओं पर चर्चा करना, और यदि आपके कोई प्रश्न हैं तो हमेशा अपने हेल्थकेयर प्रदाताओं से पूछना शामिल है।
डॉक्टरों का कहना है कि पार्किंसंस के साथ इससे नहीं। लेकिन जैसे-जैसे लक्षण खराब होते हैं, वे जीवन को खतरनाक समस्याएं पैदा कर सकते हैं। 2006 में निदान किया गया एक रोगी वकील और चिकित्सा लेखक डेनवर के 70 वर्षीय बेट्सी विएरक कहते हैं, "स्थिति का नियंत्रण लेना उत्कृष्ट सलाह है।" एक बार जब आप पार्किंसंस का निदान करते हैं, तो यह आजीवन प्रतिबद्धता है, "अनुकूलन और बदलना जैसे ही ज़रूरत होती है, वह कहती है। जो बहुत अच्छा भुगतान कर सकता है।
बीमारी "बदलने जा रही है, इसलिए आपको जिस तरह से अनुकूलित करना है, आप किस प्रकार की दवाएं लेते हैं, और आपके सभी सामाजिक और घरेलू माहौल में उन सभी परिवर्तनों को समायोजित करने के लिए, " वह कहती है। "मुझे चलने यांत्रिकी चलाना पड़ा।"
