तेजी से तथ्य
लगभग 1 100 बच्चों में हृदय दोष से पैदा होता है, लेकिन संरचनात्मक समस्या एक तरह का हो सकती है।
जन्मजात हृदय रोग के साथ रहने वाले वयस्क अब इस स्थिति के साथ बच्चों से अधिक हैं।
दिल के दोषों से पैदा होने वाले अधिकांश लोग डॉन नहीं करते हैं शारीरिक गतिविधि को सीमित नहीं करना है।
संयुक्त राज्य अमेरिका में प्रत्येक वर्ष, लगभग 40,000 शिशु जन्मजात हृदय दोष (सीएचडी) के साथ पैदा होते हैं, जो कि किसी अन्य प्रकार के जन्म दोष से अधिक है, अमेरिका के रोग नियंत्रण और रोकथाम के अनुसार । अधिकांश हृदय दोषों का कोई ज्ञात कारण नहीं है, लेकिन अब, नवजात शिशुओं के लिए आधुनिक प्रसवपूर्व देखभाल और दिल की सर्जरी की सफलता के कारण, इनमें से अधिकतर बच्चे पहले से कहीं ज्यादा वयस्कता में जीवित रहते हैं। 1 9 87 से 2005 तक सीएचडी से जुड़ी बचपन की मृत्यु दर लगभग 60 प्रतिशत गिर गई, अमेरिकन कॉलेज ऑफ कार्डियोलॉजी के जर्नल में प्रकाशित एक अध्ययन मिला।
लेकिन जन्मजात हृदय दोषों से पैदा हुए कई लोगों को यह नहीं पता कि उनके दिल कितने बड़े पैमाने पर जारी हैं दूसरों के दिल से अलग हो। सीएचडी सिर्फ एक बाल चिकित्सा स्वास्थ्य चिंता नहीं है।
यहां 10 चीजें हैं जिन्हें आपने अपने डॉक्टर से वयस्कों में जन्मजात हृदय दोषों के बारे में नहीं सुना होगा।
1। जन्मजात हृदय दोष सभी समान नहीं हैं।
100 बच्चों में से प्रत्येक के लिए जन्मजात प्रति दिल दोष से पैदा हुआ प्रत्येक के लिए - दिल की संरचना के साथ एक समस्या - स्थिति अद्वितीय हो सकती है। ऐसा इसलिए है क्योंकि जन्मजात हृदय दोषों के 40 से अधिक ज्ञात प्रकार हैं, चिल्ड्रन हार्ट फाउंडेशन नोट करते हैं, और यहां तक कि एक-एक तरह का है। पूरे जीवन में, मतभेद बने रहते हैं।
"कोई भी दो वयस्क रोगियों के पास बिल्कुल वही लक्षण नहीं हैं; प्रत्येक व्यक्ति अपनी दुर्लभ बीमारी है, "63 वर्षीय पाउला मिलर मेम्फिस, टेनेसी, जन्मजात हृदय दोष से पैदा हुई एक नर्स बताती है। वह अब प्रौढ़ जन्मजात हृदय संघ (एसीएचए) के लिए सदस्य सेवा प्रबंधक के रूप में काम करती है, जो हृदय दोषों वाले वयस्कों के लिए समर्थन प्रदान करती है।
सबसे आम हृदय दोष फुफ्फुसीय वाल्व एट्रेसिया और स्टेनोसिस होता है, जो तब होता है जब हृदय वाल्व नहीं खुलता है पूरी तरह से, अमेरिकी जन्म रिकॉर्ड 2012 के राष्ट्रीय सर्वेक्षण में पाया गया। नेशनल हार्ट, फेफड़े और ब्लड इंस्टीट्यूट के अनुसार दूसरा सबसे आम, जटिल दोष है जिसे फलोट के टेट्रालॉजी के नाम से जाना जाता है। इस स्थिति वाले लोगों में, हृदय में वेंट्रिकल्स और अवरोध के बीच एक छेद होता है जहां हृदय आमतौर पर फेफड़ों का कारण बनता है, अन्य दोषों के बीच।
2। बच्चों की तुलना में अधिक वयस्क जन्मजात हृदय दोषों के साथ रह रहे हैं।
आप यह भी नहीं जानते कि आप जन्मजात हृदय दोष से पैदा हुए हैं जब तक कि आप वयस्कता में निदान नहीं कर लेते। और जन्मजात हृदय रोग वाले वयस्क के रूप में, आप कभी-कभी अकेले महसूस कर सकते हैं - लेकिन आप नहीं हैं। मिलर कहते हैं, "49 साल से मैं कभी भी एक अन्य व्यक्ति से नहीं मिला जो एसीएचडी के साथ रहने वाला वयस्क था।" और मैं एक नर्स थी। "अब, 1 मिलियन से अधिक अमेरिकी वयस्क जन्मजात हृदय दोषों के साथ रहते हैं, हृदय रोग विशेषज्ञों का अनुमान है, जबकि संख्या सीएचडी वाले बच्चे 1 मिलियन से कम हैं। यू.एस. संख्या वास्तव में कनाडा में दरों पर आधारित होती है, जहां सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणाली अपने पूरे जीवन में रोगियों को ट्रैक करती है।
"संयुक्त राज्य अमेरिका में हमारे पास सटीक संख्या नहीं है क्योंकि वयस्कों के साथ पालन करने की कोई व्यवस्था नहीं है। बच्चे बड़े होते हैं और फॉलो-अप के लिए खो जाते हैं, "मिलर कहते हैं। इसे जल्द ही बदलना चाहिए, क्योंकि कांग्रेस ने 2010 में जन्मजात हार्ट वायदा अधिनियम पारित किया था, एक कानून जो रोगी के जीवनकाल में सीडीसी ट्रैकिंग के लिए धन प्रदान करता है। लेकिन अभी के लिए, मिलर कहते हैं, "हम नहीं जानते कि एसीएच के साथ रहने वाला सबसे पुराना व्यक्ति कौन है। हमारे पास जानने का कोई तरीका नहीं है। "
3। जन्मजात हृदय दोष के लिए सर्जरी एक इलाज नहीं है।
अगर आपको बच्चे के रूप में दिल की सर्जरी होती है, तो आपको वयस्क के रूप में फॉलो-अप की आवश्यकता होती है। "चिकित्सक शब्द 'निश्चित' का उपयोग करते हैं, लेकिन आप तय नहीं हैं। मिलर कहते हैं, "आप ठीक नहीं हैं, यह कहते हैं कि यह सीएचडी के बारे में तथ्य है जो उसे सबसे ज्यादा आश्चर्यचकित करता है। एएचसीए के मुताबिक, सीएचडी के साथ वयस्कों को असामान्य हृदय ताल, स्ट्रोक, दिल की विफलता, और यहां तक कि समय से पहले कार्डियोवैस्कुलर मौत के साथ-साथ अन्य वयस्कों की तुलना में अस्पताल में भर्ती दरों की तरह चल रहे स्वास्थ्य संबंधी मुद्दों का अनुभव हो सकता है।
लक्षण आसानी से अनदेखा कर रहे हैं क्योंकि वे विशिष्ट नहीं हैं। पेंसिल्वेनिया के हर्षे में पेन स्टेट हर्षे मेडिकल सेंटर में एक जन्मजात हृदय रोग विशेषज्ञ एलिजाबेथ ई एडम्स, डीओ के मुताबिक, आपको दिल की धड़कन, व्यायाम में कठिनाई, या सांस की तकलीफ का अनुभव हो सकता है। डॉ। एडम्स कहते हैं, "लोग अपने सिर को रेत में दफनाना चाहते हैं," बदतर दिल की समस्या की संभावना का सामना करने के बजाय।
4। यदि आप जन्मजात हृदय दोष से पैदा हुए हैं, तो आपके वयस्क हृदय को विशेष देखभाल की आवश्यकता होती है।
अमेरिकन कॉलेज ऑफ कार्डियोलॉजी और अमेरिकन हार्ट एसोसिएशन दिशानिर्देशों और सालाना के लिए आपको जन्मजात हृदय दोषों में विशेष प्रशिक्षण के साथ हृदय रोग विशेषज्ञ को देखना चाहिए अधिक जटिल हृदय दोष। लेकिन एसीएचए के मुताबिक, जन्मजात हृदय दोषों से पैदा होने वाले 10 प्रतिशत लोगों में वास्तव में वयस्क देखभाल के रूप में चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता होती है। मिलर का कहना है कि सही प्रदाता सामान्य हृदय रोग विशेषज्ञ के समान नहीं है, जो सीएचडी में केवल छह घंटे का व्याख्यान प्रशिक्षण नहीं ले सकता है, बिना किसी अनुभव के। इसके विपरीत, एक वयस्क जन्मजात हृदय विशेषज्ञ के रूप में, एडम्स में वयस्क जन्मजात हृदय दोषों में विशेष रूप से प्रशिक्षण के एक वर्ष से अधिक समय था।
यह क्षेत्र जल्द ही एक नई विशेषता बन जाएगा, जिसमें अमेरिकी बोर्ड द्वारा अक्टूबर 2015 के लिए निर्धारित पहली बोर्ड परीक्षाएं होंगी आंतरिक चिकित्सा का। प्रौढ़ जन्मजात हृदय संघ द्वारा बनाए गए वयस्क जन्मजात हृदय रोग (एसीएचडी) क्लीनिक के यू.एस. मानचित्र पर एक त्वरित रूप से पता चलता है कि ये केंद्र कुछ क्षेत्रों में कुछ और बहुत दूर हैं। आपको आवश्यक विशेष देखभाल प्राप्त करने के लिए आपको यात्रा करने की आवश्यकता हो सकती है। मिलर टेनेसी से है, जिसमें राज्य में केवल दो एसीएचडी क्लीनिक हैं। वह एक स्थानीय डॉक्टर को देखने का सुझाव देती है, लेकिन एक टीम दृष्टिकोण का उपयोग भी करती है जिसमें एक वयस्क सीएचडी विशेषज्ञ शामिल होता है। वह कहती है, "किसी ऐसे व्यक्ति को ढूंढें जो आपको रिकॉर्ड भेज दे, और फिर आपके स्थानीय डॉक्टर से बात करेगी।"
5। जन्मजात हृदय दोष से जीने से आपको अन्य गंभीर बीमारियों से मुक्त नहीं किया जाता है।
सीएचडी वाले वयस्क के रूप में, आप अभी भी उम्र बढ़ने की अन्य स्थितियों के लिए अतिसंवेदनशील हैं, मिलर कहते हैं, जो लोगों को आश्चर्यचकित करता है और निराश करता है। "आपको लगता है कि यह आपके पास है, और आपको कुछ और नहीं मिल रहा है। लेकिन आप ऑस्टियोपोरोसिस और वृद्धावस्था की बीमारियों को विकसित कर सकते हैं। वह बताती है कि ये चीजें तब भी होती हैं जब आप बूढ़े हो जाते हैं। "99
गर्भाशय कैंसर का निदान आजीवन कार्डियक रोगी अलिसा बटरफास, दो छोटे बच्चों की मां को चौंका दिया। बटरफैस का जन्म दिल के दोष से हुआ था जिसे महान जहाज की एक पारदर्शिता कहा जाता था।" मुझे दिल का दोष था। मैं कर चुका था। मैं सुरक्षित था, "बटरफैस ने अपनी निजी कहानी एच्चा में साझा की," लेकिन मैं अभी भी कैंसर से प्रतिरक्षा नहीं हूं। "
6। हार्ट इमेजिंग टेस्ट जन्मजात लोगों के लिए अलग दिखते हैं हृदय दोष।
इस वजह से, हृदय रोग विशेषज्ञों ने जन्मजात हृदय दोषों में विशेष प्रशिक्षण नहीं दिया है, बीमारी के महत्वपूर्ण संकेतों को याद कर सकते हैं। उदाहरण के लिए, जिस अवसर पर आपको तत्काल दिल की वाल्व की आवश्यकता होती है, वह अवसर सही हो सकता है। मिलर नोट्स के रूप में, "उनका उपयोग सामान्य रूप से संरचित दिल को देखने के लिए किया जाता है। हमारे पास मज़ेदार दिल हैं और विशेष उपचार की आवश्यकता है।" दिल की संरचना में दोष दिल में छेद हो सकते हैं, गायब जहाजों, विकृत दिल वाल्व, या चा के विभिन्न संयोजन सामान्य दिल के लेआउट में nges।
7। एक जन्मजात हृदय दोष वाले वयस्क के रूप में, आपको व्यायाम करने की आवश्यकता है।
"बढ़ रहा है, मुझे व्यायाम करने की अनुमति नहीं थी," मिलर याद करते हैं। "अब उन्हें पता चला है कि व्यायाम बेहद महत्वपूर्ण है! वे लोगों को चलने और आगे बढ़ने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। "मिलर एक सुरक्षित, उचित व्यायाम योजना खोजने के लिए अपने डॉक्टर के साथ काम करने का सुझाव देता है। अमेरिकन हार्ट एसोसिएशन (एएचए) ने नोट किया है कि हृदय दोषों से पैदा होने वाले अधिकांश लोगों को अपनी शारीरिक गतिविधि को सीमित करने की आवश्यकता नहीं होती है।
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8। मिलर का कहना है कि आपको पेसमेकर की आवश्यकता हो सकती है जब आप बूढ़े हो जाते हैं।
"मुझे कभी यह नहीं बताया गया था कि मुझे पेसमेकर की आवश्यकता हो सकती है।" "लेकिन 42 पर, मेरे पास एक पेसमेकर था, जब मेरे दो छोटे बच्चे थे।" एक पेसमेकर त्वचा के नीचे लगाया जाता है और हृदय के कक्षों को नियमित रूप से मारने के लिए विद्युत आवेग का उपयोग करता है। एक असामान्य हृदय गति, जिसे एरिथिमिया कहा जाता है, जन्मजात हृदय दोष वाले कई लोगों में विकसित हो सकता है। टैचिर्डिया, एक बहुत तेज दिल की दर, विशेष रूप से आम है, परिसंचरण में एक समीक्षा नोट करता है। और मिलर के अनुभव के रूप में, कुछ सीएचडी रोगियों के पास वयस्कों के रूप में एट्रियल फाइब्रिलेशन होगा।
एडम्स कहते हैं, सीएचडी के साथ कई वयस्क रोगियों के लिए पेसमेकर दिल को दिल में ले जाना अधिक जटिल है। वह बताती है, "यदि आपके दिल में सभी सही कनेक्शन नहीं हैं, तो यह लीड थ्रेड के लिए अधिक जटिल हो सकता है," वह बताती है।
9। यदि आप जन्मजात हृदय दोष से पैदा हुए हैं तो शराब पीना आपके लिए जोखिम भरा हो सकता है।
"शराब पीने से निर्जलीकरण हो सकता है और एर्थिथमिया बढ़ सकता है," मिलर कहते हैं, जिसने अनियंत्रित एट्रियल फाइब्रिलेशन - सबसे आम हृदय लय असामान्यता है। अल्कोहल के अलावा, कोकीन जैसे धूम्रपान और उत्तेजक विशेष रूप से खतरनाक होते हैं जब आप जन्मजात हृदय दोष से जी रहे होते हैं। एएचए के मुताबिक, चतुर्थ दवाओं का उपयोग करने से आपके दिल को भी ज्यादा जोखिम होता है।
10। एक समर्थन नेटवर्क ढूँढना एक जीवन-परिवर्तनकारी घटना हो सकता है।
"लोगों के समर्थन नेटवर्क होने के कारण जो आपको समझ में आया वह मेरे लिए जीवन बदल रहा था। मिलर कहते हैं, "यह मेरे बीच एक जुनून जलाया, जो अब एच्चा के साथ काम करता है। एसीएचए में चर्चा मंच में 8,400 सदस्य हैं और गिनती है, जिसमें हजारों विषयों को शामिल किया गया है। और दिल से दिल के लिए एसीएचए राजदूत रोगियों और उनके परिवारों को उनकी स्वास्थ्य यात्रा के साथ अतिरिक्त व्यक्तिगत समर्थन के लिए मार्गदर्शन करने के लिए उपलब्ध हैं। एएचए में सपोर्ट नेटवर्क समुदाय में जन्मजात हृदय रोग वाले बच्चों के माता-पिता के लिए एक ऑनलाइन मंच भी है।
