स्टेटन आईलैंड के जीन रयान, एनवाई ने अपने पूरे जीवन की अंगूठी 5.5 पहना है। अब, वह आकार 8 पहनती है। 68 साल की उम्र में, वह रूमेटोइड गठिया, या आरए से पीड़ित होती है, जिसने उसकी अंगुलियों को आकार में सूख दिया है।
"मेरे लिए यह अचानक था। बहुत अचानक। मेरे पैर हमेशा दर्द में हैं। कभी-कभी यह मेरी कलाई है, कभी-कभी यह मेरी बाहों होती है, कभी-कभी यह मेरे कंधे होती है। यह सिर्फ निर्भर करता है। जहां भी वह पीड़ित होना चाहता है, यह करता है, "रयान ने अपने आरए के बारे में कहा।
संयुक्त राज्य अमेरिका में अनुमानित 1.3 मिलियन लोग आरए के साथ रहते हैं , एक ऑटोम्यून्यून बीमारी जो जोड़ों, हड्डियों और मांसपेशियों को नष्ट कर देती है, जिससे गंभीर दर्द और कठोरता होती है। रयान का कहना है कि तीव्र दर्द उसे अपने पटरियों में रोक देता है।
"अगर मैं दो या तीन कदम चढ़ता हूं, तो मुझे रोकना पड़ता है क्योंकि मैं शारीरिक रूप से आगे नहीं जा सकता। मैं बस नहीं कर सकता। मैं दिन में 20 मील की दूरी पर एक स्थिर बाइक चला गया वह कहती है, "हर साल करीब सात साल तक मैं बाइक पर भी नहीं जा सकता।" 99
रयान न केवल आरए के साथ संघर्ष करती है, उसके पास स्क्लेरोडार्मा भी है, जो एक ऑटोम्यून्यून बीमारी है जो त्वचा और रक्त वाहिकाओं पर हमला करती है। और क्योंकि उसके पास सिस्टमिक स्क्लेरोडार्मा भी है - एक ऐसी स्थिति जो संयुक्त राज्य अमेरिका में केवल 100,000 लोगों को प्रभावित करती है - उसके गुर्दे, एसोफैगस, दिल और फेफड़े भी प्रभावित होते हैं।
"चूंकि मेरे पास स्क्लेरोडार्मा के साथ आरए ओवरलैपिंग है, इस तरह की तरह प्रत्येक बीमारी बदतर होती है। ऐसे दिन होते हैं जब मेरा पेट इतना बुरा होता है, खाने से सवाल खत्म हो जाता है। ऐसे दिन होंगे जब मैं इतनी नींद आती हूं कि यह असहनीय है। सामान्य सर्दी जो ज्यादातर लोगों के लिए चार या पांच दिनों तक चलनी चाहिए, यह मुझे बुखार से बिस्तर पर रखता है और मैं कभी-कभी दो से तीन सप्ताह तक रहता हूं। बीमार होना मेरे लिए एक विकल्प नहीं है। "
रायन भी दिल, झुकाव और शुष्क आंखों के रिसाव से पीड़ित है, और वह साथ रहती है उसके फेफड़ों में नोड्यूल ग्राउंड ग्लास कार्सिनोमा कहा जाता है। एक चिंता है कि वे कैंसर हो सकते हैं, इसलिए उनकी बारीकी से निगरानी की जा रही है।
वह दिन में 15 गोलियां लेती है, लेकिन वह फेफड़ों की समस्याओं के कारण पर्याप्त रूप से आरए का इलाज नहीं कर सकती है। यह एक मुश्किल स्थिति है। "मैं कुछ आरए दवाएं नहीं ले सकता क्योंकि मेरे फेफड़ों में नोड्यूल के साथ, इससे उन्हें बहुत खराब हो जाता है और यहां तक कि सकारात्मक रूप से कैंसर हो जाता है।"
उसकी निराशा के बावजूद, वह सकारात्मक पर ध्यान केंद्रित करने का विकल्प चुनती है । "मैं सांस ले सकता हूं, मैं चल सकता हूं, मैं बात कर सकता हूं, और मेरे पास एक सहायक परिवार है। मेरे पास महान परिवार है।"
रयान चाहता है कि लोग यह जान लें कि कोई भी इन बीमारियों से प्रतिरक्षा नहीं है। "यह किसी भी उम्र में किसी को भी मार सकता है। अगर आप किसी को जानते हैं, तो बस धैर्य रखें क्योंकि यह बहुत निराशाजनक बीमारी है। कुछ दिनों में आपको मदद की ज़रूरत है, कुछ दिन आप नहीं करते हैं। प्रत्येक दिन सिर्फ वही नहीं होता है।"
