एमएस नर्स पाइपर पॉल आपके ऑनलाइन सवालों का जवाब देता है। इस कार्यक्रम में, नर्स पाइपर उन विषयों पर प्रतिक्रिया देता है जिनमें स्वास्थ्य देखभाल और दवा चिंताओं, जीवन शैली के मुद्दों और एमएस के लिए उपलब्ध नवीनतम उपचार विकल्प शामिल हैं।
उद्घोषक:
इस हेल्थटाक एकाधिक स्क्लेरोसिस कार्यक्रम में आपका स्वागत है। यह कार्यक्रम हेल्थटाक द्वारा उत्पादित किया गया है। हेल्थटाक एकाधिक स्क्लेरोसिस वाले लोगों के लिए संसाधन प्रदान करता है, लेकिन यह जानकारी चिकित्सा देखभाल के लिए एक विकल्प नहीं है। कृपया अपने डॉक्टर को चिकित्सा सलाह के लिए सबसे उपयुक्त आपके लिए देखें। इस कार्यक्रम पर व्यक्त राय पूरी तरह से हमारे मेहमानों के विचार हैं। वे जरूरी नहीं हैं हेल्थटाक, हमारे प्रायोजक या किसी बाहरी संगठन के विचार। हमेशा की तरह, कृपया अपने चिकित्सक से सलाह लें कि आपके लिए सबसे उपयुक्त चिकित्सकीय सलाह के लिए परामर्श लें।
अब, आपका मेजबान ट्रेविस ग्लासन है।
ट्रेविस एल। ग्लेसन:
ठीक है, शुभ संध्या और हमसे जुड़ने के लिए धन्यवाद एमएस प्रमाणित नर्स विशेषज्ञ पाइपर पॉल के साथ 30 मिनट के प्रश्न और उत्तर के लिए। मैं ट्रेविस ग्लासन, आपका मेजबान हूं। हमारे नियमित श्रोताओं के बारे में पता है, पाइपर सिएटल में वर्जीनिया मेसन मेडिकल सेंटर में एमएस रोगियों के साथ काम करता है, और वह आपके एमएस सवालों का जवाब देगी। पाइपर, स्टूडियो में वापस आना बहुत अच्छा है।
एमएस। पाइपर पॉल:
धन्यवाद, ट्रेविस। यहां हमेशा रहना एक खुशी है।
ट्रेविस:
मैं आपको ज़ेल्डा से फीट में एक प्रश्न पूछने जा रहा हूं। मायर्स, फ्लोरिडा। और वह जानना चाहती है, "मुझे कैसे पता चलेगा कि मेरे इंजेक्शन काम कर रहे हैं?"
एमएस। पॉल:
ज़ेल्डा, मुझे लगता है कि यह एक बहुत ही महत्वपूर्ण सवाल है। मुझे नियमित रूप से सप्ताह में कम से कम कुछ बार इस सवाल से पूछा जाता है। एमएस दवाएं जटिल हैं, और वे अन्य बीमारियों के लिए उपयोग की जाने वाली कुछ अन्य दवाओं के रूप में आसान नहीं हैं। मैं हमेशा उच्च रक्तचाप के उदाहरण का उपयोग करने की कोशिश करना पसंद करता हूं। जब एक मरीज़ में उच्च रक्तचाप होता है, तो उन्हें एंटी-हाइपरटेंस दवा दी जाती है। उनका रक्तचाप नीचे चला जाता है। वे जानते हैं कि यह काम कर रहा है। एमएस दवाओं के साथ, यह थोड़ा अलग है क्योंकि हम जानते हैं कि दवाओं को रोग को धीमा करने के लिए डिज़ाइन किया गया है। लेकिन हम उसे कैसे जानते हैं?
यह प्रत्येक रोगी के साथ बदलता है और जो भी आप विभिन्न एमएस केंद्रों में देखते हैं। हमारे लिए, जब हम दवा पर एक रोगी शुरू करते हैं, तो हम देखना चाहते हैं कि वे नियमित अनुवर्ती अनुवर्ती के साथ कैसे कर रहे हैं। हमारे पास तंत्रिका संबंधी परीक्षाएं, उद्देश्य डेटा, व्यक्तिपरक डेटा और एक एमआरआई है। एमआरआई वास्तव में महत्वपूर्ण है। कई बार, हम इलाज शुरू करने के एक साल बाद एमआरआई करेंगे, यह देखने के लिए कि हम कहां हैं। हमारे पास हर साल एक होना नहीं है, प्रति से। लेकिन सभी उद्देश्य और व्यक्तिपरक डेटा के साथ, और नियमित रूप से आपके डॉक्टर को देखकर और देखकर, यह आपको बताता है कि क्या दवा काम कर रही है। फिर, आप वापस देख सकते हैं और कह सकते हैं, "आप जानते हैं, इस सप्ताह मेरे पास कोई फ्लेरेस नहीं है, और मेरा एमआरआई बहुत अच्छा लग रहा है। दवा का काम कर रहा है। "अगर आपको बहुत सारी बीमारी की गतिविधि हो रही है और ऐसा लगता है कि आपके पास अधिक फ्लेरेस हैं, तो यह एक संकेत हो सकता है कि आपको दवा को स्विच करने या दवा लेने की आवश्यकता हो सकती है।
ट्रेविस:
मैंने कुछ छद्म एक्ससेसरबेशन कहा है। मैंने चुप हमलों या चुप उत्तेजनाओं के बारे में भी सुना है जो चिकित्सकीय रूप से प्रदर्शित नहीं होते हैं। हालांकि, वे एक एमआरआई पर दिखाते हैं। ऐसे व्यक्ति के बारे में क्या है जिसकी शारीरिक अक्षमता प्रगति नहीं हुई है लेकिन उन्हें अधिक एमआरआई गतिविधि मिल रही है? क्या दवा काम कर रही है, या क्या यह धीमा हो रही है?
एमएस। पॉल:
बहुत सी बीमारी की गतिविधि असम्बद्ध हो सकती है। मुझे पता है कि इसके बारे में बहुत सारे विवाद हैं क्योंकि आपके पास एमआरआई हो सकती है, और वहां बहुत सारी गतिविधियां हैं, लेकिन आप बहुत अच्छा महसूस कर रहे हैं। क्या इसका मतलब है कि आप दवाओं को बदल देंगे? यह वास्तव में निर्भर करता है। देखने के लिए अन्य चीजें हैं। शायद आप अच्छा महसूस करते हैं, लेकिन आपकी न्यूरोलॉजिकल परीक्षा में कुछ और है। आमतौर पर, डॉक्टर कहते हैं कि यदि आप अच्छी तरह से महसूस कर रहे हैं और आप अच्छा कर रहे हैं, तो इसे क्यों बदलें? हो सकता है कि दवा का काम हो, और यदि आप दवा पर नहीं थे तो आपकी बीमारी की गतिविधि भी बदतर हो जाएगी। मुझे लगता है कि अपने चिकित्सक के साथ अच्छा संबंध रखना वाकई महत्वपूर्ण है। आप एमआरआई की वजह से कुछ स्विच करना या कुछ रोकना नहीं चाहते हैं। एमआरआई के अलावा कई अलग-अलग डेटा एकत्र किए जाने की आवश्यकता है।
ट्रेविस:
मुकदमा लॉरेन, ओहियो से एक प्रश्न में लिखा है, "मैंने गोली मारने के बाद भी इंजेक्शन साइट के आसपास दर्द के बारे में क्या कर सकता हूं?"
एमएस। पॉल:
ठीक है, मुझे कुछ धारणाएं करनी होंगी। मुझे लगता है कि मुकदमा एक उपकरणीय इंजेक्शन पर है जैसे कॉपैक्सोन (ग्लैटिरमेर एसीटेट), रेबिफ (इंटरफेरॉन बीटा -1 ए) या बेटेज़रॉन (इंटरफेरॉन बीटा -1 बी)। एवेनेक्स (इंटरफेरॉन बीटा -1 ए) आईएम (इंट्रामस्क्यूलर) है, और आम तौर पर लोगों में इंट्रामस्क्यूलर इंजेक्शन के साथ साइट प्रतिक्रियाएं नहीं होती हैं - कभी-कभी दर्द का थोड़ा सा, लेकिन आम तौर पर नहीं। उपनिवेश इंजेक्शन में साइट प्रतिक्रियाएं होती हैं। कम से कम मदद करने के लिए आप बहुत सी चीजें कर सकते हैं। सबसे पहले, मुझे लगता है कि एक पेशेवर द्वारा प्रशिक्षित करना महत्वपूर्ण है जो इन दवाओं को जानता है। सभी दवा कार्यक्रमों में अब नर्स हैं जो विशिष्ट दवाओं में जानकार हैं। आम तौर पर, वे घर आते हैं और आपको एक सूक्ष्म इंजेक्शन देने और क्या उम्मीद कर सकते हैं। हम अपने कार्यालय में प्रशिक्षण करते हैं ताकि हम यह सुनिश्चित कर सकें कि रोगी समझता है कि इसे कैसे दिया जाए।
सुनिश्चित करें कि दवा कमरे के तापमान पर है। हालांकि इनमें से बहुत से को रेफ्रिजेरेट किया जाना है, फिर भी उन्हें कमरे के तापमान पर रखा जा सकता है। सुनिश्चित करें कि आप autoinjectors का उपयोग करें। कई बार, वे साइट प्रतिक्रियाओं पर भी कटौती कर सकते हैं। सुनिश्चित करें कि शराब सूखा है, यह महत्वपूर्ण है। इसके अतिरिक्त, इंजेक्शन देने के बाद इंजेक्शन साइट पर गर्म संपीड़न डालने के बारे में हालिया साहित्य भी रहा है। ऐसा लगता था कि हम लोगों को पहले और बाद में बर्फ देने के लिए कहेंगे, जो अभी भी सत्य है। इससे थोड़ा सा दर्द कम हो जाता है और दर्द और कठोरता को कम करने में मदद मिलती है। लेकिन कभी-कभी, कोपेक्सोन विशेष रूप से, उनके पास एक हालिया अध्ययन था जो कहता है कि एक गर्म संपीड़न वास्तव में साइट प्रतिक्रिया में मदद करता है। दूसरी चीज जो वास्तव में महत्वपूर्ण है यह सुनिश्चित करना है कि आप साइट को घुमाएं। सप्ताह में एक से अधिक बार एक ही साइट का उपयोग न करें।
ट्रेविस:
मुकदमा, मुझे पता है कि मेरे अनुभव से जब मैं एक ऑटोइजेक्टर के साथ इंटरफेरॉन दवाओं में से एक ले रहा था, अगर मैं ऑटोइजेक्टर के साथ बहुत कठिन दबा दूंगा , यह आमतौर पर थोड़ा अतिरिक्त दर्द का कारण बनता है। तो बस त्वचा पर धीरे-धीरे ऑटोइजेक्टर को आराम दें।
इंट्रामस्क्यूलर के लिए, मैंने सुना है कि रोगियों को छोटे-अनुमानित सुइयों के लिए नुस्खे मिल रहे हैं।
एमएस। पॉल:
हां। दरअसल, जल्द ही एवेनेक्स के लिए बाहर आ रहा है। उन्होंने दवा पैकेज सम्मिलन में एक छोटी सुई रखने के लिए एफडीए पर आवेदन किया है। कई बार, लोगों को दवा के साथ दी गई सुई आकार की आवश्यकता नहीं होती है। अपने डॉक्टर या हेल्थकेयर प्रदाता से बात करना महत्वपूर्ण है कि यह आपके लिए एक छोटी सुई है या नहीं।
वास्तव में एक नुस्खे-ताकत कम करने वाली क्रीम है, लेकिन यह महंगा है। कई बार हम हाइड्रोकार्टिसोन क्रीम या बेनाड्रिल क्रीम की सलाह देते हैं ताकि आप साइट पर प्रतिक्रियाओं को थोड़ी देर में मदद कर सकें यदि आप जलते हैं या डंकते हैं। एक और चीज जो मैं सच कहना चाहता था वह था रेबीफ एक अलग सूत्र के साथ बाहर आ रहा है, जिसे अगले वर्ष मंजूरी देनी चाहिए। फिर, यह अभी एफडीए के माध्यम से जा रहा है। पूरा लक्ष्य इंजेक्शन की कठोरता और दर्द में मदद करना है। वे जानते हैं कि यह एक चिंता है, और वे एक ऐसे फॉर्मूलेशन के साथ आने की कोशिश कर रहे हैं जो ज्यादा डंक नहीं करता है।
ट्रेविस:
और, हॉलिडे, फ्लोरिडा में चेरिल ने हमें एक प्रश्न भेजा है उसके ऊपरी पैरों में चमक के साथ। वह सोच रही है कि बोटॉक्स इंजेक्शन का उपयोग उस तरह की गतिशीलता में मदद के लिए किया जा सकता है।
एमएस। पॉल:
हां, कभी-कभी बोटॉक्स का उपयोग गतिशीलता के लिए किया जाता है। लेकिन मैं चेरिल को अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता के साथ पहले काम करने के लिए प्रोत्साहित करता हूं। कभी-कभी आप अधिक रूढ़िवादी उपचार कर सकते हैं, जैसे प्रोग्राम खींचना या व्यायाम करना, जो गतिशीलता में मदद कर सकते हैं। कभी-कभी गर्मी गतिशीलता को अतिरंजित करती है, इसलिए इससे सावधान रहें। इसके अलावा, गतिशीलता में मदद करने के लिए बहुत अच्छी दवाएं हैं। एंटी-स्पास्मोडिक्स, बाक्लोफेन (लियोरेसल) और ज़ानाफ्लेक्स (टिज़ानाइडिन हाइड्रोक्लोराइड), दोनों अक्सर उपयोग किए जाते हैं, और उनके पास बहुत अच्छे परिणाम हैं।
एक और चीज एक बाकलोफेन पंप है। कुछ लोग, जो बाकलोफेन की उच्च खुराक का उपयोग करते हैं और इसे सहन नहीं कर सकते हैं p.o. अब, एक बाकलोफेन पंप है। यह सिर्फ आपकी गति की डिग्री पर निर्भर करता है। यदि वे दवाएं विफल रही हैं या सहायक नहीं हैं, तो कभी-कभी हम बोटॉक्स का उपयोग करते हैं। आप आमतौर पर हर तीन से छह महीने में डॉक्टर के कार्यालय में जाते हैं, और यह पैरों में इंजेक्शन दिया जाता है जहां गतिशीलता होती है। और इसमें बहुत अच्छे परिणाम हुए हैं।
ट्रेविस:
अब, आपने कुछ शर्तों का उपयोग किया है जिन्हें मैं परिचित नहीं हूं, baclofen p.o. और एक बाकलोफेन पंप।
एमएस। पॉल:
बाकलोफेन पीओ मुंह से मतलब है। आम तौर पर, हम लोगों को मुंह से दवा पर शुरू करते हैं। हालांकि, कुछ लोगों के लिए जो वास्तव में बाकलोफेन की उच्च खुराक पर हैं और अधिक की आवश्यकता है, लेकिन वे दुष्प्रभावों को बर्दाश्त नहीं कर सकते हैं, हमारे पास एक बाकलोफेन पंप के रूप में संदर्भित है। यह वास्तव में सर्जिकल है। यह एक शल्य चिकित्सा प्रक्रिया है। बाकलोफेन पंप पर पहुंचने से पहले इसमें बहुत कुछ शामिल है और बहुत सारे कदम हैं। लेकिन मुझे लगता है कि यह जानना बहुत जरूरी है कि स्पास्टिटी के लिए बहुत सारे विकल्प हैं।
ट्रेविस:
जब आप स्पास्टिटी की बात कर रहे हों, तो यह एक शब्द है जो काफी हद तक घिरा हुआ है। मुझे पता है कि कठोरता का मतलब हो सकता है। लेकिन twitching और उस तरह की चीजों के बारे में क्या, या बेचैन पैर सिंड्रोम, spasticity का वह हिस्सा है?
एमएस। पॉल:
यह अलग है, नहीं। यह बढ़ी हुई स्वर की तरह है।
ट्रेविस:
तो यह कठोरता है?
एमएस। पॉल:
यह निर्भर करता है; लोग इसे विभिन्न तरीकों से वर्णन करते हैं। लेकिन मांसपेशी टोन में वृद्धि स्पास्टिटी है। लोग इसे कठोर मानते हैं। लेकिन एमएस वाले लोगों को भी twitching हो सकता है, जो अलग है। आप अस्वस्थ पैर सिंड्रोम भी प्राप्त कर सकते हैं, जो थोड़ा अलग भी है। आप स्पैम, जर्किंग और मायोक्लोनिक झटका भी ले सकते हैं। आपके पास विभिन्न प्रकार के लक्षण हो सकते हैं, और यह पता लगाना महत्वपूर्ण है कि आप वास्तव में कौन सा लक्षण प्राप्त कर रहे हैं ताकि आप इसे उचित तरीके से इलाज कर सकें।
ट्रेविस:
तो विभिन्न दवा उपचार और गैर-नुस्खे उपचार हैं हम सभी।
एमएस। पॉल:
हम सभी के लिए, हाँ।
ट्रेविस:
गतिशीलता के बारे में बोलते हुए, ट्रंक के चारों ओर गतिशीलता के लिए "एमएस गले" शब्द, यह है कि एक अलग मांसपेशियों में एक प्रकार का स्वाद है? या यह उससे कुछ अलग है?
एमएस। पॉल:
आप जिस चीज का जिक्र कर रहे हैं वह एमएस गले है, जब लोग महसूस करते हैं कि उन्हें छाती के चारों ओर निचोड़ा जा रहा है या गले लगाया जा रहा है। बहुत से लोगों को छाती के चारों ओर घबराहट और झुकाव होगा। कभी-कभी इसका मतलब है कि रीढ़ की हड्डी में रीढ़ की हड्डी में कुछ (बीमारी) गतिविधि हो सकती है। हम एमएस लक्षणों का वर्णन करने के लिए उस शब्द का उपयोग करते हैं। यह आमतौर पर paresthesias या numbness और झुकाव और दर्द है, जो एक रीढ़ की हड्डी घाव से हो सकता है। कुछ लोगों में रीढ़ की हड्डी के घावों के बिना भी उन लक्षण होते हैं, लेकिन शायद इसका थोड़ा अलग व्यवहार किया जाएगा।
ट्रेविस:
रीढ़ की हड्डी और एमआरआई पर घावों की बात करते हुए, मुझे पता है कि कई बार एक मरीज सी-रीढ़, गर्भाशय ग्रीवा रीढ़ की हड्डी पर बस मस्तिष्क पर एक एमआरआई या शायद थोड़ा सा नीचे मिलेगा)। आप आमतौर पर कितने बार मरीजों को रीढ़ की हड्डी के नीचे एमआरआई प्राप्त करते देखते हैं?
एमएस। पॉल:
आम तौर पर, जब किसी व्यक्ति का निदान होता है, तो हम बेसलाइन जानना चाहते हैं। हमें रीढ़ की हड्डी के गर्भाशय ग्रीवा और थोरैसिक क्षेत्र मिलते हैं। हम ऐसा इसलिए करते हैं क्योंकि आम तौर पर उन क्षेत्रों की तुलना में आपके पास कोई डेमिलिनेटिंग प्लेक नहीं होगा। यदि आप एक कंबल रीढ़ की हड्डी करते हैं, तो आप एक हर्निएटेड डिस्क या कुछ और ढूंढ रहे हैं। लेकिन आम तौर पर एमएस कंबल रीढ़ की हड्डी में नहीं है। यह गर्भाशय ग्रीवा और थोरैसिक में अधिक है। हालांकि, यह वास्तव में रोगी के लक्षणों और फिर उनकी बीमारी की स्थिति के आधार पर भिन्न होता है। अगर मरीज़ को रीढ़ की हड्डी में कभी घाव नहीं होता है और उन्हें बेसलाइन मिलती है, तो उन्हें नियमित आधार पर रीढ़ की हड्डी पर एमआरआई नहीं मिल सकता है।
अगर उनके पास कुछ नए लक्षण होते हैं जो रीढ़ की हड्डी की तरह लग सकते हैं, तो उन्हें मिल सकता है एक एमआरआई कुछ डॉक्टर रीढ़ की हड्डी एमआरआई भी नहीं देते हैं। इसके बावजूद आप अभी भी उचित तरीके से इलाज कर सकते हैं। यह आपको थोड़ा और जानकारी देता है। हालांकि, जब आप निदान कर रहे होते हैं तो वे महत्वपूर्ण होते हैं। एमएस मानदंडों के साथ, शायद मस्तिष्क में "x" घावों की मात्रा है, लेकिन आप औपचारिक रूप से मानदंडों को पूरा नहीं करते हैं। यह रीढ़ की एक एमआरआई होने का एक और कारण होगा, बस जांचें और देखें कि वहां कोई गतिविधि है या नहीं।
ट्रेविस:
हाल ही में, एमएस के बारे में हेल्थटाक ब्लॉग पर, किसी ने ट्रांसवर्स मायलाइटिस या एकवचन का उल्लेख किया था demyelinating घटना। उन्हें एमएस के साथ निदान नहीं किया गया है, लेकिन क्या यह एमएस की शुरुआत हो सकती है?
एमएस। पॉल:
आपने कहा कि कुछ चीजें हैं। आपने एक एपिसोड कहा। लेकिन एक शब्द है जिसे हम "नैदानिक पृथक सिंड्रोम" कहते हैं। इसका मतलब है कि एक रोगी के पास एक हमला होता है। एमएस मानदंडों के अनुसार, आपको अंतरिक्ष और समय में दो अलग-अलग हमले करना पड़ता है। अभी बहुत सारे शोध किए जा रहे हैं, और इनमें से कुछ दवाएं चिकित्सकीय पृथक सिंड्रोम के लिए अनुमोदित हैं। मुझे लगता है कि Betaseron अभी स्वीकृत हो गया है, और मुझे पता है कि Avonex को मंजूरी दे दी गई है। चिकित्सकीय रूप से अलग सिंड्रोम वाले लोगों का एक बहुत अधिक प्रतिशत अगले पांच वर्षों में एमएस विकसित करने के लिए आगे बढ़ेगा। ये वे लोग हैं जिनके लिए प्रारंभिक उपचार मदद कर सकता है। हमारे पास डेटा है जो कहता है कि यदि आप नैदानिक पृथक सिंड्रोम के ठीक पहले इलाज शुरू करते हैं, तो यह वास्तव में निदान के समय को धीमा कर सकता है।
यह महत्वपूर्ण है कि आपके पास ऐसे डॉक्टर से बात करने के लिए कोई घटना या लक्षण हो जो वास्तव में एमएस जानता है अंदर और बाहर ताकि वे इसे परिभाषित कर सकें। न्यूरोलॉजिस्ट के मानदंड हैं जो एमएस के लिए काफी विशिष्ट हैं। ट्रांसवर्स मायलाइटिस एक ऐसा प्रकरण है जो आम तौर पर रीढ़ की हड्डी में होता है। यह समान है और यह एक घटना है। लेकिन वे मानदंडों को पूरा नहीं कर सकते हैं क्योंकि आपको मस्तिष्क में इतने सारे घाव हैं। वास्तव में, यह एक घटना है। यदि आप समय पर किसी अन्य घटना के साथ मिलकर थे, तो आप एमएस के मानदंडों को पूरा कर सकते हैं। लेकिन जब भी आप नैदानिक रूप से पृथक सिंड्रोम या ट्रांसवर्स मायलाइटिस करते हैं तो आपके हेल्थकेयर प्रदाता से बात करना महत्वपूर्ण है क्योंकि एमएस के विकास का आपका जोखिम अधिक है।
ट्रेविस:
मैंने एमएस के साथ रहने पर हेल्थटाक ब्लॉग का उल्लेख किया था, और मैं लिखता हूं उस। हम सप्ताह में लगभग तीन बार पोस्ट करते हैं। सुनिश्चित करें कि आप कई अन्य चीजों के साथ इसे जांचें। हेल्थटाक पर एमएस प्रोग्राम एकमात्र चीज नहीं हैं जो हम अब तक पेश करते हैं। कई अन्य बीमारी नेटवर्क हैं जिन्हें आप हेल्थटाक वेबसाइट पर देख सकते हैं। मैंने ब्लॉग को अन्य सभी बीमारियों से पढ़ा, और यह बहुत दिलचस्प है। इसके अतिरिक्त, आप हमेशा डॉक्टर कॉलम से ई-मेल कर सकते हैं। हम यह सुनिश्चित करने के लिए अपनी पूरी कोशिश करते हैं कि हमें आपके लिए विभिन्न प्रकार के प्रश्न और उत्तर भी मिलें।
न्यू बफेलो, मिशिगन से, डेबोरा लिखते हैं, "अगर मैं अपना शॉट लेना भूल गया, तो क्या होता है?"
सुश्री। पॉल:
मुझे सबसे पहले डेबोरा को बताना होगा कि वह अकेली नहीं है। मैं नियमित रूप से मरीजों को यह प्रश्न पूछता हूं: "आप कितने चूक गए हैं?" सबसे पहले, मुझे इंजेक्शन पर मौजूद सभी की सराहना करना है। यह हर दिन या हर हफ्ते इंजेक्शन देने का एक बड़ा सौदा है। तो आप अकेले नहीं हैं, डेबोरा। असल में, यदि आप अपनी दवा याद करते हैं तो ऐसा कोई हानिकारक प्रभाव नहीं होगा। यदि आप अपनी दवा याद करते हैं, ज़ाहिर है, यह काम नहीं कर रहा है। लेकिन यह दवाओं में से एक नहीं है कि अगर आपको खुराक याद आती है, तो वास्तव में कुछ बुरा होने वाला है। इसके साथ ही, मैं हर किसी को अपनी दवा पर रहने के लिए प्रोत्साहित करता हूं।
इंटरफेरन्स के साथ, यह वास्तव में महत्वपूर्ण है कि आप अपनी दवा के बिना भी न जाएं। यह महत्वपूर्ण क्यों है क्योंकि बहुत से लोग इंटरफेरन्स के साथ वास्तव में छोटी खुराक से शुरू होते हैं, और फिर वे शीर्षक देते हैं। जब आपके शरीर को इंटरफेरॉन के लिए उपयोग किया जाता है, तो आप फ्लुलीक लक्षणों में कमी आएंगे। लेकिन अगर आप लंबे समय तक दवा याद करते हैं, तो आपके दुष्प्रभाव हो सकते हैं। उदाहरण के लिए हम Avonex का उपयोग करेंगे। यदि आप एवेनेक्स (इंटरफेरॉन बीटा -1 ए) पर हैं और आपको खुराक याद आती है, तो आप दवा के बिना एक सप्ताह पहले ही चले गए हैं। जितना अधिक आप जाते हैं, उतनी अधिक संभावना है कि आप साइड इफेक्ट्स की शुरुआत करेंगे जैसे आपने शुरुआत में किया था। मेरे पास ऐसे लोग हैं जो पांच साल तक इस पर रहे हैं, और वे महान काम करते हैं। उनके दुष्प्रभाव प्रबंधनीय हैं, और फिर वे खुराक याद करते हैं। कभी-कभी उन्हें फिर से शुरू करना होता है और फिर एक छोटी खुराक का उपयोग शुरू करना पड़ता है। हम सभी जानते हैं कि चीजें होती हैं, और यहां एक खुराक गायब होती है या वहां होती है। मैं आपको अपनी दवा लेने के लिए प्रोत्साहित करता हूं क्योंकि यदि आप उन्हें नहीं ले रहे हैं तो इनमें से कोई भी दवा काम नहीं करती है। लेकिन अपने हेल्थकेयर प्रदाता को बताने से डरो मत, "अरे, मुझे खुराक याद आ गई।" हम इसे हर दिन सुनते हैं।
ट्रेविस:
अगर एक मरीज को पता चलता है कि उन्होंने गलती से खुराक खो दी है, तो उसे खो दिया कैलेंडर, किसी विमान या सामान में सामान खो गया है, क्या यह आपके स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता को कॉल करना और स्थिति को जानने देना अच्छा विचार है? उदाहरण के लिए, एवेनेक्स पर, डॉक्टर संभवतः कहेंगे, "ठीक है, अपनी खुराक को आधे से कम करें ताकि आप फिर से बैक अप लें।"
सुश्री पॉल:
यह निर्भर हो सकता है कि आप दवा के बिना कब तक चले गए हैं। उन्हें बताने का अच्छा विचार है क्योंकि, और यह हमारे पहले प्रश्न पर वापस जाता है, हम यह पता लगाने की कोशिश कर रहे हैं कि आप दवा पर कैसे कर रहे हैं। जब हमें पता चलता है कि आप केवल सात दिनों में से तीन दवा ले रहे हैं, तो हमें यह जानने की जरूरत है। मुझे लगता है कि यह जानना महत्वपूर्ण है, अगर हम उपचार योजना के बारे में बात कर रहे हैं, तो आप कितनी खुराक याद करते हैं।
ट्रेविस:
फ्लुलीक के लक्षण होने का कारण यह है कि इंटरफेरॉन प्रोटीन होते हैं। आपका शरीर यह पहचान रहा है कि एक विदेशी प्रोटीन के रूप में और इसे थोड़ी देर तक लड़ने की कोशिश कर रहा है जब तक इसका उपयोग नहीं किया जाता।
एमएस। पॉल:
यह है। और हम आपको फ्लू नहीं दे रहे हैं, हालांकि।
ट्रेविस:
फ्लू की बात करते हुए, यह ठंड और फ्लू के मौसम में आ रहा है। फ्लू शॉट लेने की अवधारणा के बारे में हम हेल्थटाक पर अक्सर इस बारे में बात करते हैं। क्या आपके पास हेल्थकेयर प्रदाता के रूप में कोई सिफारिश है?
एमएस। पॉल:
फिर, आपको अपने हेल्थकेयर प्रदाता से बात करनी चाहिए। हम फ्लू शॉट की सलाह देते हैं क्योंकि अब वहां कई अलग-अलग उपभेद हैं, और उनमें से बहुत से गंभीर हो सकते हैं। एमएस सोसाइटी अब भी इसकी सिफारिश करता है। मुझे लगता है कि एक समय में, वे तटस्थ थे और आपके हेल्थकेयर प्रदाता से बात करने के लिए कहा।
ट्रेविस:
यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि यह एक लाइव फ्लू वायरस नहीं है जिसे इंजेक्शन दिया जा रहा है।
एमएस। पॉल:
हम वास्तव में लाइव फ्लू वायरस प्राप्त करने की अनुशंसा नहीं करते हैं।
ट्रेविस:
यह नाक धुंध है, है ना?
एमएस। पॉल:
हां, लाइव फ्लू वायरस नाक धुंध में है।
ट्रेविस:
हमारे पास सिएटल में सुसान से एक प्रश्न है, "क्या हाथों के अलावा खुद को इंजेक्शन देने के लिए कोई और स्वीकार्य क्षेत्र है, पेट, कूल्हों और पैरों? क्या मैं उन्हें अपनी जांघों या मेरे पैरों की पीठ, आदि पर दे सकता हूं ?"
एमएस। पॉल:
मैं अनुशंसा करता हूं कि यह व्यक्ति किसी ऐसे व्यक्ति से बात करे जो इन इंजेक्शन को अंदर और बाहर जानता है। आप पैकेज सम्मिलन पर जो कहते हैं उससे कहीं अधिक विभिन्न क्षेत्रों में जा सकते हैं। जहां आप एक इंच चुटकी कर सकते हैं आप जा सकते हैं। लेकिन आपको यह सुनिश्चित करने के लिए किसी की आवश्यकता है कि वह क्षेत्र ठीक है। कॉपैक्सोन (ग्लैटिरमेर एसीटेट) जैसी दवाओं के साथ, आप इसे हर दिन उपयोग कर रहे हैं। तो आपको अपनी साइटों के साथ रचनात्मक होना चाहिए। बस यह सुनिश्चित करें कि आप कभी भी ऐसी साइट में इंजेक्ट न करें जो अभी भी लाल है। लेकिन, हाँ, आप विभिन्न क्षेत्रों में जा सकते हैं। किसी ऐसे व्यक्ति से बात करना महत्वपूर्ण है जो वास्तव में दवाओं को जानता है और उन्हें आपको दिखा सकता है।
ट्रेविस:
मैसाचुसेट्स में, मिरियम ने हमें एक ई-मेल प्रश्न भेजा, "जब मैं तिसाबरी शुरू कर रहा हूं तो मुझे क्या सावधानी बरतनी चाहिए (natalizumab)? "
सुश्री। पॉल:
वास्तव में आपके लिए बहुत सावधानियां हैं, मिरियम। एफडीए के पास टायसबरी के साथ एक अनिवार्य कार्यक्रम है, जो टच कार्यक्रम है। प्रत्येक रोगी जो टायसाब्री प्राप्त करता है उसे टच कार्यक्रम में दाखिला लिया जाता है। प्रत्येक हेल्थकेयर प्रदाता जो इसे निर्धारित करता है नामांकित है, और हर केंद्र को एक प्रमाणित केंद्र होना चाहिए। वे बहुत सख्त हैं, और यह वास्तव में बहुत अच्छा है। वे यह सुनिश्चित करते हैं कि आप "एक्स" विज़िट की मात्रा पर हेल्थकेयर प्रदाता देखें। वे सुनिश्चित करते हैं कि आप एमआरआई प्राप्त करें। आपको हर जलसेक से पहले एक चेकलिस्ट से गुजरना होगा। वह चेकलिस्ट नए लक्षणों और चीजों को देखने के लिए बाहर जाती है। यदि आप टायसाबरी पाने के बारे में सोच रहे हैं या आप हैं, तो आपके हेल्थकेयर प्रदाता को यह सब आपके साथ जाना चाहिए। यह एक बहुत ही जटिल कार्यक्रम है।
ट्रेविस:
वर्जीनिया से केनेथ एक सवाल पूछ रहा है कि मुझे लगता है कि हम में से बहुत अभी पूछ रहे हैं। केनेथ पूछता है, "पूरक या खाद्य पदार्थ जो मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली को बढ़ावा देगा, एमएस के साथ रहने वाले लोगों के लिए एक अच्छी या बुरी चीज होगी?"
एमएस। पॉल:
मुझे लगता है कि यह वास्तव में एक महत्वपूर्ण क्षेत्र है। मैं कई रोगी कार्यक्रमों में गया हूं और पूछा है कि कितने रोगी पूरक वैकल्पिक उपचार का उपयोग करते हैं। मैं कम से कम 50 प्रतिशत कहूंगा, और शायद, और भी ज्यादा। मैं लोगों को बताता हूं कि वहां इतनी सारी जानकारी है, और इसे गेज करना मुश्किल है। मैं आम तौर पर लोगों को राष्ट्रीय एमएस सोसायटी वेबसाइट (nationalmsociety.org) में जाने के लिए कहता हूं। उनके पास विटामिन और खनिज, और पूरक वैकल्पिक दवाओं के बारे में पुस्तिकाएं हैं। रॉकी माउंटेन एमएस सेंटर (एमएस-cam.org) भी है, जो पूरक वैकल्पिक चिकित्सा के गुरु हैं। उनके पास एमएस और इस सवाल के बारे में बहुत सारी जानकारी है।
कुछ भी जो आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली को बढ़ावा देता है, इचिनेसिया या जिंक जैसी खुराक हानिकारक हो सकती है। हम निश्चित रूप से नहीं जानते हैं, लेकिन हमें लगता है कि वे एमएस में हानिकारक हो सकते हैं क्योंकि यह एक ऑटोम्यून्यून बीमारी है, और हमें लगता है कि आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली अति सक्रिय है। हम जिन दवाओं का उपयोग करते हैं उनमें से कई वास्तव में प्रतिरक्षा प्रणाली को दबा देते हैं। इस प्रकार, आप ऐसा कुछ नहीं लेना चाहते हैं जो सक्रिय रूप से आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली को बढ़ावा देगा।
आपको कुछ जस्ता की आवश्यकता है, लेकिन कोई अतिरिक्त जस्ता या इचिनेसिया नहीं है।
ट्रेविस:
क्विंसी, मास में एड। इस सवाल से पूछता है, "अवसाद के एमएस साइड इफेक्ट्स के इलाज के लिए किस दवा का उपयोग किया जा सकता है?"
एमएस। पॉल:
मुझे लगता है कि अवसाद को पहचानना महत्वपूर्ण है। मुझे लगता है कि एमएस में अवसाद का इलाज करने के लिए सभी दवाएं या एसएसआरआई (चुनिंदा सेरोटोनिन रीपटेक इनहिबिटर) का उपयोग किया जाता है। हमारे कई एमएस रोगी उन पर हैं। मैं कहूंगा कि एमएस रोगियों के 50 प्रतिशत से अधिक समय में अवसाद होता है। यह वास्तव में महत्वपूर्ण है, और यह असली है। यदि आपको लगता है कि आप उदास हैं तो आपको इसके बारे में अपने डॉक्टर से बात करने की ज़रूरत है। वे परामर्शदाता को देखने के बारे में आपसे बात कर सकते हैं। इसके अलावा, यह आपकी दवा हो सकती है जो अवसाद में योगदान दे रही है। या यह आपकी थकान या मूत्राशय की समस्या हो सकती है। कई अलग-अलग लक्षण ऐसा लग सकते हैं जैसे आप उदास हैं। यह जानना महत्वपूर्ण है कि कुछ इसे खराब कर रहा है या यदि यह वास्तव में अवसाद है।
ट्रेविस:
हमारा अंतिम प्रश्न इदाहो में कैथी से है। कैथी यह पूछती है: "क्या आपके ज्ञान, हार्मोन और एमएस पर उनके प्रभावों के बारे में कोई अध्ययन है?"
एमएस। पॉल:
मुझे पता है कि अभी अध्ययन किए जा रहे हैं। मुझे लगता है कि वे दूसरे चरण में हैं, और मुझे पता है कि यूसीएसएफ (सैन फ्रांसिस्को में कैलिफ़ोर्निया विश्वविद्यालय) में एक अध्ययन किया जा रहा है। यह एक महत्वपूर्ण क्षेत्र है क्योंकि हम जानते हैं कि जब रोगी गर्भवती होते हैं, तो कभी-कभी वे गर्भावस्था के दौरान छूट मांगने लगते हैं। वे यह पता लगाने की कोशिश कर रहे हैं कि महिलाओं को अधिक हार्मोन देने और अपने एमएस को क्षमा में रखने के लिए सुरक्षित है।
ट्रेविस:
हम आपको शामिल होने के लिए धन्यवाद, पाइपर। यह हमेशा एक अच्छा अनुभव है और हमारा आधे घंटे निश्चित रूप से उड़ता है। क्या आप एक मिनट ले सकते हैं और छुट्टियों के मौसम में जाने से पहले कुछ लोगों को कुछ अंतिम विचार दे सकते हैं, जो निश्चित रूप से तनावपूर्ण हो सकता है?
एमएस। पॉल:
छुट्टियों के साथ, सब कुछ थोड़ा तनावग्रस्त हो जाता है। आराम करने की कोशिश करें और बहुत कुछ न करें। तुम मजे करो। यदि आपकी प्लेट पर बहुत अधिक है तो आपकी मदद करने के लिए अपने दोस्तों और परिवार को भर्ती करें। सुपरवाइमन या सुपरमैन होने की कोशिश मत करो। बस आराम करने और छुट्टियों का आनंद लेने की कोशिश करें। मुझे आशा है कि हर किसी के पास छुट्टी का मौसम होगा। और यह हमेशा यहां होने का सम्मान है।
ट्रेविस:
अच्छा, धन्यवाद, पाइपर।
सिएटल, वाशिंगटन में हमारे स्टूडियो से और हम सभी से हेल्थटाक के एकाधिक स्क्लेरोसिस एजुकेशन कम्युनिटी में, मैं हूं ट्रेविस ग्लासन। हम आपको और आपके परिवारों को स्वास्थ्य का सबसे अच्छा कामना करते हैं।
