शायद एमएस के साथ आप केवल एक चीज पर भरोसा कर सकते हैं। एक भड़कना आपको चलने या यहां तक कि अपने नाम पर हस्ताक्षर करने की क्षमता से लूट सकता है। कल क्या करना आसान था आज की सबसे बड़ी चुनौती हो सकती है। एकाधिक स्क्लेरोसिस वाले जीवन का अर्थ लगातार "नए सामान्य" में समायोजित करना है।
एमएस के लिए कोई इलाज नहीं है। नेशनल मल्टीपल स्क्लेरोसिस सोसाइटी (एनएमएसएस) के अनुसार, अधिकांश लोगों को 20 से 50 वर्ष की उम्र के बीच निदान किया जाता है। जब कैलिफ़ोर्निया में स्टैनफोर्ड मेडिसिन में न्यूरोलॉजी के सहायक प्रोफेसर मई हान कहते हैं, "जीवन के प्रधान में किसी व्यक्ति को एमएस के साथ निदान किया जाता है," यह एक हथौड़ा से मारा जाता है।
जैसा कि आप एमएस के लक्षणों का प्रबंधन करते हैं, नया खोजते हैं आपके लिए सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि आपके नए सामान्य के साथ अच्छी तरह से रहने के लिए एक आवश्यक उपकरण है।
द न्यू सामान्य: वेरेना स्टोरी
वेरेना फ्राइडबर्ग, 37, जानता है कि एमएस से परिवर्तन का अनुभव कैसा लगता है। न्यू सिटी, न्यूयॉर्क की एकल मां को 21 साल की उम्र में उसके पैर की उंगलियों में पिन और सुइयों की भावना को देखते हुए निदान किया गया था। खबरों ने उसे अंधा कर दिया। "मैं ऐसा था, 'पृथ्वी पर क्या एमएस है?' मैंने कभी इसके बारे में नहीं सुना था। "
उसके डॉक्टर ने धैर्यपूर्वक एमएस को समझाया और फ्राइडबर्ग को कुछ ठोस सलाह दी कि वह आज भी रहती है। "उसने कहा, 'आप इसके साथ रह सकते हैं। ऐसा कुछ भी नहीं है जो आपको नहीं करना चाहिए। अपने जीवन को मत रोको, '' फ्रिडबर्ग याद करते हैं।
फ्राइडबर्ग के एमएस ने पहली बार केवल संवेदी समस्याओं का कारण बना दिया, इसलिए उसने तुरंत जीवनशैली में बदलाव नहीं किए। उसने विभिन्न दवाएं लीं, लेकिन अगले 16 वर्षों में यह बीमारी बढ़ी। आज, फ्राइडबर्ग अपने दाहिने हाथ का उपयोग नहीं कर सकता है और एमएस पैर ड्रॉप (पैर के सामने हिस्से को उठाने में कठिनाई) के लिए एक गन्ना और एक डिवाइस के साथ चलता है। थकान, अभी तक एमएस का एक और लक्षण, भी भारी है।
फिर भी, फ्रिडबर्ग एक "कर सकते हैं" रवैया बनाए रखता है। "एमएस के साथ, आप अभी भी सब कुछ कर सकते हैं; वह कहती है कि यह थोड़ी देर ले जायेगी और थोड़ी अलग हो जाएगी। "99
एमएस आसान के साथ जीवन बनाने के लिए 5 टिप्स
यहां फ्राइडबर्ग की पसंदीदा रोज़मर्रा की युक्तियां हैं।
ऑनलाइन खरीदारी करें: फ्राइडबर्ग किराने की दुकान ऐलिस को नेविगेट नहीं कर सकता है, इसलिए वह ऑनलाइन खरीदारी करती है। सब कुछ उसके दरवाजे पर पहुंचा दिया जाता है। वह सावधानी से योजना बना रही है ताकि उसका परिवार अनिवार्य नहीं हो सके। वह बताती है, "मैं गाड़ी में कूद नहीं सकता और बस चीजें प्राप्त कर सकता हूं।" 99
घर व्यवस्थित करें: गंदे कपड़े इकट्ठा करने के लिए फ्रिडबर्ग एक रोलिंग कार्ट का उपयोग करता है क्योंकि वह अब कपड़े धोने की टोकरी नहीं ले सकती है। उसके बच्चे, 6 और 7 साल की उम्र में, अपने जूते को टोकरी में दरवाजे से टॉस करते हैं और हुक पर अपने कोट लटकाते हैं। रसोई का आयोजन किया जाता है ताकि जब वे ऐसा नहीं कर सकते तो वे नाश्ते में खुद की मदद कर सकते हैं। फ्रिडबर्ग मानते हैं, "मेरे बच्चे बहुत आत्मनिर्भर हो गए हैं।
परिवार के पास बाल देखभाल और अन्य दैनिक कर्तव्यों में मदद करने के लिए एक यू जोड़ी भी है। फ्रिडबर्ग कहते हैं, "मैं अपनी जिंदगी के हर पल में मदद करने के लिए बहुत आभारी हूं।" "मैं इसके बिना इसे नहीं कर सका।"
इसे "फ़ोन" में: हाथ विकलांगता का मतलब है कि फ्रीडबर्ग अब और नहीं लिख सकता है। वह महत्वपूर्ण तिथियों और जानकारी को ट्रैक करने के लिए अपने स्मार्टफोन के कैलेंडर, नोट्स और अलार्म का उपयोग करती है।
एक सवारी पकड़ें: जब वह ऐसी जगह पर है जहां बहुत पैदल चलने की आवश्यकता होती है, तो फ्रिडबर्ग व्हीलचेयर या स्कूटर लेता है। उन्होंने डिज्नी वर्ल्ड की पारिवारिक यात्रा पर एक स्कूटर आरक्षित किया, जिसने हर किसी के साथ बहुत आसान बना दिया। वह कहती है, "मुझे किसी के लिए इंतजार नहीं करना पड़ा … मुझे [सवारी पर] मिला और मेरे बच्चों के साथ अनुभव हुए।" 99
अभ्यास पिलेट्स: एमएस से पहले, फ्रिडबर्ग के लिए अभ्यास की आवश्यकता नहीं थी। अब वह अपने नए सामान्य का हिस्सा है: "अगर मैं काम नहीं करता हूं तो मैं नहीं जा सकता।" वह एक पिलेट्स प्रशिक्षक के साथ काम करती है जो कठोर मांसपेशियों को फैलाने और मालिश करने में मदद करती है। पाइलेट्स उसके मूल को मजबूत करता है, जो संतुलन और गति को बेहतर बनाता है , वह कहते हैं।
डॉ। हान कहते हैं कि एमएस वाले लोग सबसे सफल हैं:
- उन्होंने स्वीकार किया है कि उनके पास एमएस है, बेहतर होना चाहते हैं, और शर्त नियम नहीं देंगे उनका जीवन।
- वे नियमित रूप से व्यायाम करते हैं।
- उनके पास परिवार, दोस्तों या आध्यात्मिक समुदाय से समर्थन है।
फ्राइडबर्ग सहमत हैं: "उन लोगों के साथ घिरा होना वाकई महत्वपूर्ण है जो समझते हैं और आपको नीचे नहीं लाएंगे।"
एमएस के साथ एक नया जुनून ढूंढना
फ्रिडबर्ग, जो बच्चों के होने से पहले मेकअप कलाकार के रूप में काम करता था, ने एमएस के साथ महिलाओं में आत्म-सम्मान बनाने के उद्देश्य से एक गैर-लाभकारी उद्देश्य एमएस बनाने के लिए अपनी सौंदर्य उद्योग पृष्ठभूमि पर आकर्षित किया। "मैं इन गैर-लाभकारी कार्यक्रमों के दौरान कभी और अधिक पूर्ण नहीं हुआ हूं," वह कहती हैं। "यह मुझे अन्य लोगों के आस-पास रहने और उन्हें मुस्कुराते हुए बहुत अच्छा महसूस करता है।"
फ्रिडबर्ग का कहना है कि उसके नए सामान्य लगातार उसके लक्षणों के आधार पर बदलाव करते हैं। फिर भी, वह कहती है कि वह आशावादी है कि किसी दिन एमएस के इलाज के क्षेत्र में प्रगति की जाएगी। वह दिन आने तक, वह खुद और उसके परिवार की देखभाल करने के लिए अपनी पूरी कोशिश करती है: "वह सक्रिय रहने के लिए मेरा काम है," और कहती है, "और मेरे शरीर को स्वस्थ रखने के लिए जितना हो सकता है।"
