विषयसूची:
- पहला डॉक्टर का दौरा
- टेस्ट की एक बैटरी
- दर्द में एक बच्चे का एक सेलफोन वीडियो
- एक चौंकाने वाला निदान
- 'सावधानी: कीमोथेरेपी ड्रग'
- एक नई दवा की सिर्फ एक खुराक
- गियाना का उज्ज्वल भविष्य
टीना चीपेटा द्वारा, हर रोज़ स्वास्थ्य के लिए विशेष
मेरी बेटी गियाना के डायपर को बदलने के बाद हर सुबह, मैं उसे मंजिल पर रखता था और वह उसके चारों ओर की दुनिया का पता लगाने के लिए निकलती थी। लेकिन यह सब एक सुबह बदल गया जब वह सिर्फ 14 महीने की थी।
मैंने उसे सामान्य रूप से मंजिल पर रखा, लेकिन इस बार वह गिर गई। मैंने उसे बार-बार मदद की और वह तुरंत फर्श पर गिर गई। मैंने उसे हाथ पकड़ने की कोशिश की ताकि उसे चलने के लिए मजबूर किया जा सके, लेकिन उसने रोना शुरू कर दिया और खड़े होने से इंकार कर दिया। मैं उसे लिविंग रूम में ले गया और अपने पूरे शरीर की जांच करना शुरू कर दिया। मुझे नहीं पता था कि उसके साथ क्या गलत था। मैंने उस दोपहर में अपने बाल रोग विशेषज्ञ को देखने के लिए एक नियुक्ति निर्धारित की।
पहला डॉक्टर का दौरा
जैसा कि हम डॉक्टर के प्रतीक्षा कक्ष में थे, गियाना चमत्कारिक रूप से चलना शुरू कर दिया! वह लंगर रही थी, लेकिन फिर भी चल रही थी। पूरी तरह से परीक्षा के बाद, बाल रोग विशेषज्ञ ने सुझाव दिया कि चूंकि वह हाल ही में बीमार थी, इसलिए उसे "प्रतिक्रियाशील गठिया" या संभवतः किशोर गठिया हो सकता था। उन्होंने एक्स-किरणों को अपने कूल्हों से किसी भी संभावित फ्रैक्चर को रद्द करने का आदेश दिया।
टेस्ट की एक बैटरी
मेरी बेटी केवल 14 महीने पुरानी थी और मैं उसे क्या समझा रहा था उसे समझा नहीं सका। वह सब जानती थी कि उसकी माँ और दो अन्य महिलाएं उसे ठंडे, कठिन बिस्तर पर पकड़ रही थीं, जबकि कुछ विशाल मशीन ने उसे लटका दिया और पागल शोर बना दिया। यह एक सबसे कठिन चीजों में से एक था जिसे मुझे मां के रूप में करना था। एक्स-रे लेने में लगभग 30 मिनट लग गए, और गियाना पूरे समय चिल्ला रही थी।
एक्स-किरणों ने कुछ भी नहीं बताया, इसलिए बाल रोग विशेषज्ञ ने रक्त कार्य का आदेश दिया। रक्त परीक्षण ने पुष्टि की कि गियाना के शरीर में सूजन का उच्च स्तर था, लेकिन उसे अभी भी निदान नहीं मिला। डॉक्टर ने सुझाव दिया कि मैं अपनी बेटी को सुबह की पहली चीज़ फिल्म करता हूं ताकि वह देख सके कि क्या हो रहा था।
दर्द में एक बच्चे का एक सेलफोन वीडियो
अगली सुबह मैंने गियाना फिल्माने शुरू कर दिया क्योंकि वह मेरे पास चलने के लिए संघर्ष कर रही थी। मेरे पास एक तरफ मेरा सेलफोन था और दूसरे के साथ उसे बाहर निकल रहा था, "ठीक है, बच्चा, माँ के लिए चलना।" उसने रोया क्योंकि उसने मुझसे चलने के लिए सख्त कोशिश की थी। मैं कह सकता था कि वह निराश थी कि उसके पैर वह वह नहीं करेगी जो वह चाहती थी। मैं यह भी बता सकता था कि वह दर्द में थी। एक मां को उसके बच्चे के दर्द की रोना पता है।
उसने जो भी कदम उठाया, उसके आँसू में आँसू अच्छी तरह से शुरू हो गए और अंततः मैं था रोना। लगभग 30 सेकंड के बाद, मैं अब दर्द में उसके संघर्ष को देखने के लिए खड़ा नहीं था, इसलिए मैंने उसे उठाया। मुझे अभी क्या हुआ था, इस बारे में प्रसन्नता नहीं थी, लेकिन मेरे पास "सबूत" था कि कुछ गलत था।
एक चौंकाने वाला निदान
वीडियो के आधार पर, गियाना के खून का काम, और जो मैं वर्णन कर रहा था, उसे किशोर गठिया से निदान किया गया। बाल चिकित्सा संधिविज्ञानी ने मेरे पति और मुझे बताया कि जेए के लिए कोई ज्ञात कारण या इलाज नहीं था।
"एक मां को अपने बच्चे के दर्द की रोना पता है।"-टाना चीपेटा ट्वीट
डॉक्टर के कार्यालय छोड़ने के बाद मेरे पति ने पूछा कि क्या मैं जी करना चाहता हूं और खाने के लिए एक काटने। वह आखिरी चीज थी जो मैं करना चाहता था। पहली चीज जो मैं करना चाहता था वह रोना था। मेरे 14 महीने के बच्चे को पुरानी बीमारी है जो उसके दर्द का कारण बनती है और वह कभी भी सामान्य जीवन जीने में सक्षम नहीं हो सकती है। मैं सदमे में था। मेरे पति इनकार कर रहे थे।
'सावधानी: कीमोथेरेपी ड्रग'
अगले हफ्ते मेरे पति, बेटी, और मैं डॉक्टर के कार्यालय में गया जहां नर्स मुझे सिखाएगी कि कैसे मेथोट्रैक्सेट (रूमेट्रेक्स, ट्रेक्सल) इंजेक्शन का प्रबंधन करना है Gianna। मेरे ट्यूटोरियल के बाद, मैंने एक भरवां जानवर में इंजेक्शन तैयार करने और प्रशासन करने का अभ्यास किया। यह केक का एक टुकड़ा था!
फिर यह वास्तविक दवा तैयार करने का समय आया कि मैं अपने सुंदर, निर्दोष बच्चे को इंजेक्शन दे रहा हूं। मैंने पर्चे लेबल पर देखा, "सावधानी: चेमोथेरे ड्रग - प्रॉपर्टी का डिस्पोज़।" मैंने इसे पूरी तरह से खो दिया। मैं अब अपनी बेटी और पति के लिए इसे एक साथ रखने में सक्षम नहीं था। वास्तविकता कि मैं अपने बच्चे में कीमोथेरेपी दवा लगाने के बारे में था, मुझे अपने मूल में घुमाया। अंततः स्थिति की गुरुत्वाकर्षण ने मुझे मारा।
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इस बिंदु तक मुझे डॉक्टर में पूरा भरोसा था। मुझे वास्तव में लगा जैसे मैंने अपने पति से इस इलाज में बात की थी। वह आशा से चिपक रहा था कि यह प्रतिक्रियाशील गठिया था और वह एक दिन चमत्कारी रूप से ठीक हो जाएगी। मैंने नर्स के कंधे पर सोचा था जिसे मैंने अभी मिले थे।
रोने के लगभग एक मिनट बाद, मैंने इसे चूसा। नर्स ने गियाना के पैर को नीचे रखा जबकि गियाना रोया और मुक्त होने के लिए संघर्ष किया। मैंने गहरी सांस ली, सुई को उसके पैर में फेंक दिया, प्लंबर दबाया, और दवा को मेरे बच्चे में इंजेक्शन दिया। यह सिर्फ मुझे मारने के बारे में था, लेकिन जैसे ही यह खत्म हो गया, मैंने उसे अपनी बाहों में घुमाया।
एक नई दवा की सिर्फ एक खुराक
मेथोट्रैक्सेट (रूमेट्रेक्स, ट्रेक्सल) और साप्ताहिक शारीरिक चिकित्सा पर दो महीने बाद, मैं देख सकता था कि गियाना में सुधार हुआ था, लेकिन उसे अभी भी चलने में बड़ी कठिनाई हो रही थी। वह सुबह चल सकती थी, लेकिन एक बहुत स्पष्ट लम्बा था। मेरे पति ने कहा कि उसने केवल गियाना को एक पैर पर लंगरते हुए देखा और मुझे यह समझाने की कोशिश की कि डॉक्टर को यह कहने लायक नहीं है। वह अभी भी इनकार कर रहा था।
गियाना की गठिया दोनों उसके घुटनों के साथ-साथ घुटनों तक फैल गई थी। डॉक्टर ने फिर एटानरसेप्ट (एनब्रेल) नामक एक जैविक दवा को जोड़ा। गियाना के पहले इंजेक्शन के एक हफ्ते बाद मैंने अपनी सुबह कॉफी को अपने खेल को देखकर बैठे। फिर उसने मुझे मारा। कुछ इतना सामान्य है कि मैंने इसे लगभग याद किया - गियाना बिल्कुल लापरवाही नहीं कर रही थीं। मैंने उसे कई दिनों तक नहीं देखा था। दवा ने काम किया और केवल एक खुराक के बाद! यह एक चमत्कार था!
उसके निदान के ठीक एक साल बाद, हमारे बाल चिकित्सा संधिविज्ञानी ने निर्धारित किया कि गियाना औषधीय छूट में थी - जिसका अर्थ है कि उसने सक्रिय गठिया के साथ कोई जोड़ नहीं दिखाया। एक वर्ष के लिए मेडिकल रिमिशन स्टेटस बनाए रखने के बाद, हम उसे दवा से दूर करने की कोशिश करेंगे और उम्मीद करेंगे कि वह छूट में बनी रहेगी।
गियाना का उज्ज्वल भविष्य
भले ही गियाना औषधीय छूट में है, फिर भी मैं उसके बारे में चिंता करता हूं हर एक दिन। मुझे आश्चर्य है कि क्या दवाएं मैं उसे दे रहा हूं, भविष्य में उसके स्वास्थ्य को प्रभावित करेगा। बच्चों ने हाल ही में इन दवाओं को लेने शुरू कर दिया है, इसलिए कोई भी वास्तव में उनके विकासशील निकायों पर दीर्घकालिक प्रभावों को नहीं जानता है।
मुझे आश्चर्य है कि क्या होगा यदि उसकी बीमारी उसके किशोरावस्था में वापस आती है। वह नृत्य प्यार करता है। यदि वह चाहती है तो क्या वह एक पेशेवर नर्तक बनने में सक्षम होगी? मैं उम्मीद कर सकता हूं कि उसकी बीमारी छूट में रहेगी, और जब वह फ्लेरेस करेगी तो मैं उसे बीमारी का प्रबंधन करने में मदद कर पाऊंगा, जबकि उसे अभी भी पूरी जिंदगी जीने की इजाजत देगी।
टीना चीपेटा और उसके पति , रोक्को, सैक्रामेंटो, कैलिफोर्निया में अपनी बेटी गियाना के साथ रहते हैं। टीना, जो अपने पति से मिलने पर सुंदर सोनोमा काउंटी से वहां चली गईं, घर पर रहने वाली माँ है; वह कहती है कि एक माँ होने के नाते पूर्णकालिक नौकरी नहीं है, यह एक सर्वकालिक नौकरी है। टीना भी आर्थराइटिस नेशनल रिसर्च फाउंडेशन के बोर्ड पर है और क्षेत्रीय स्वयंसेवी जेए अभिभावक समन्वयक के रूप में आर्थराइटिस फाउंडेशन के साथ बहुत सक्रिय है। वह अपने बहुत से खाली समय को 300,000 अमेरिकी बच्चों के लिए वकालत करती है, जिनके पास किशोर गठिया है, और यह जेए के इलाज को खोजने में मदद के लिए जागरूकता और धन जुटाने का उनका लक्ष्य है।
