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सोरायसिस के साथ जीवन निरंतर चुनौती हो सकता है - उपचार से निदान तक। बस ब्रायनी बेटमैन से पूछें।
सोरियासिस के साथ बेटमैन की यात्रा 2011 में शुरू हुई जब 16 साल की उम्र में, उसने अपने पेट पर लाल, स्केली प्लेक देखा। उसके डॉक्टर ने सुझाव दिया कि उसे कपड़े धोने के डिटर्जेंट के लिए एलर्जी प्रतिक्रिया हो सकती है, लेकिन दांतों के लक्षण लगातार बने रहे। इसलिए उसने इंटरनेट पर अपना खुद का शोध करना शुरू कर दिया।
यूनाइटेड किंगडम में कैम्ब्रिजशिर में एक सौंदर्य चिकित्सक के रूप में काम करने वाले बेटमैन कहते हैं, "आत्म-निदान करने की कोशिश करना" बहुत डरावना और चुनौतीपूर्ण हो सकता है। "वहां बहुत सारी डरावनी तस्वीरें हैं क्योंकि ऑनलाइन बहुत सारी जानकारी है।"
पहले, बेटमैन ने सोचा कि उसके पास पिट्रियासिस गुलाब हो सकता है, एक आम त्वचा रोग जो आम तौर पर कुछ हफ्तों के बाद अपने आप से दूर हो जाती है। जब उसके लक्षण महीनों तक जारी रहे, तो बेटमैन सोरायसिस के बारे में जानकारी लेकर आया; और वह सोचने के लिए चिंतित थी कि उसे ऑटोम्यून्यून बीमारी हो सकती है।
"सोरायसिस फोटो देखकर मुझे बहुत डरा हुआ है," वह कहती हैं। "सभी तस्वीरें इतनी गंभीर थीं। मैंने सोचा, 'क्या मैं इस तरह खत्म होने जा रहा हूं?' मैं बहुत डरा हुआ था। "
बेटमैन के सोरायसिस के लक्षण लगभग तीन वर्षों तक हल्के बने रहे, जिसके दौरान वह इलाज नहीं ले रही थी। एक बार लक्षण फैल गए - उसकी पीठ, बाहों, पैरों, छाती, और खोपड़ी के लिए - वह एक डॉक्टर के पास गई और सोरायसिस के साथ निदान किया गया।
विभिन्न उपचार कैसे मदद करने में विफल रहे
स्टेरॉयड क्रीम और प्रकाश सहित शुरुआती उपचार प्रयास थेरेपी अप्रभावी थी या यहां तक कि इस स्थिति को बढ़ाना प्रतीत होता था। बेटमैन के आत्मविश्वास से पीड़ित होने के कारण, वह कठिन समय के माध्यम से उसकी मदद करने के लिए अपने परिवार और दोस्तों को श्रेय देती है।
"मुझे लगता है कि एक फसल टॉप पहने हुए आत्मविश्वास से मुझे लगता है कि मेरे पेट में सोरायसिस दिखाया गया है, लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि मैं नहीं था ' वह भावनात्मक रूप से संघर्ष कर रही है, "वह कहती है। "जिन लोगों के पास मेरा समर्थन प्रणाली नहीं है और एक सकारात्मक मानसिक रवैया वास्तव में खुद को खराब तरीके से प्राप्त कर सकता है।"
जब बेटमैन को इम्यूनोस्पेप्रेसिव दवा रेस्टैसिस (सिलकोस्पोरिन) निर्धारित किया गया था, तो उसे लगातार उसके गुर्दे रखना पड़ता था और दवा के संभावित साइड इफेक्ट्स के कारण यकृत कार्यों की निगरानी की जाती है। इसके बाद, उसे ट्रेक्सल (मेथोट्रेक्सेट) पर रखा गया था; लेकिन सोरायसिस बढ़ने लगा।
"मैं बैठकर रोता और सोचता था, 'यह मेरी जिंदगी होगी,' 'वह याद करती है।'
जब सोरायसिस ने एक खतरनाक टर्न लिया
फिर, 2016 की गर्मियों में, बेटमैन को एरिथ्रोडार्मिक सोरायसिस के साथ अस्पताल में भर्ती कराया गया था, जो बीमारी का एक दुर्लभ और संभावित रूप से जीवन-धमकी वाला रूप था।
उसे जीवविज्ञान स्टालेरा (ustekinumab) का निदान किया गया था, जो तब से सोरायसिस को नियंत्रण में रखने में मदद कर रहा है।
बेटमैन ने अपनी कहानी दूसरों के साथ साझा करने का फैसला किया, इसलिए उसने एक ब्लॉग और एक यूट्यूब चैनल शुरू किया। "मैं अपने सभी ग़लत अनुभवों को शिक्षित और अधिक सोरायसिस जागरूकता पैदा करने के लिए उपयोग करता हूं," वह कहती हैं। "मैं अधिक लोगों को सोरायसिस के बारे में जानना चाहता हूं और यह कितना गंभीर हो सकता है।"
