गर्भावस्था और जन्मजात हृदय रोग: एक महिला मिशन |

प्रौढ़ जन्मजात हार्ट एसोसिएशन (एसीएचए) के पूर्व अध्यक्ष और सीईओ एमी वेरस्टप्पन, जन्मजात हृदय रोग के साथ अपनी यात्रा में सबसे कठिन क्षणों में से एक को याद करते हैं। "मेरी बेटी तीन थी, और मेरे पति और मैं एक और बच्चा होने के बारे में सोच रहे थे। मैं कार्डियोलॉजिस्ट के पास फिर से गर्भवती होने के लिए एक साइनऑफ की तलाश में गया। "उसने उसे बताया कि न केवल उसके पास एक और बच्चा हो सकता है, लेकिन उसे हृदय प्रत्यारोपण की आवश्यकता थी, और अगले तीन वर्षों में जीवित रहने का 50 प्रतिशत मौका था।

उस समय, वर्स्टप्पन गर्भावस्था और जन्मजात हृदय रोग के जोखिम या जन्मजात हृदय रोग में शिक्षित स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के महत्व को समझ में नहीं आया।

उसे यह भी नहीं पता था कि वह पहली बार होने के बाद दिल की विफलता में थी वह कहती है, "जब मैं अपनी बेटी होने के बाद अस्पताल से घर आया, तो मैं बहुत थका हुआ था और मैं अपने पैरों में सूजन कर रहा था। मैंने इसे नर्सिंग करने और रात के मध्य में उठने के लिए तैयार किया।" लेकिन यह था उससे अधिक, उसके दिल को उसकी गर्भावस्था और प्रसव से गंभीर रूप से कर लगाया गया था।

हृदय प्रत्यारोपण के लिए तैयार नहीं है, वेरस्टप्पेन ने तुरंत जन्मजात हृदय रोग वाले लोगों के लिए संसाधनों की तलाश की। "लेकिन कोई नहीं था," वह कहती हैं। तो वेरस्टप्पन इसे सी के लिए अपना जीवन का काम बना दिया हांग कि। एसीएचए के माध्यम से, उन्होंने 2001 से 2013 तक समूह के नेता के रूप में हर दिन काम किया, जिससे जन्मजात दिल की बीमारी वाले वयस्कों को उनके समर्थन और सूचना की आवश्यकता होती है।

जन्मजात हृदय रोग तथ्य

जन्मजात हृदय रोग संख्या में जन्म एक जन्म दोष है संयुक्त राज्य अमेरिका, किसी अन्य की तुलना में जीवन के पहले वर्ष में अधिक मौत का कारण बनता है। यह भ्रूण में प्रमुख हृदय संरचनाओं के गठन को प्रभावित करता है। अमेरिका के रोग नियंत्रण और रोकथाम के केंद्रों के अनुसार, प्रत्येक वर्ष लगभग 40,000 नवजात शिशु प्रभावित होते हैं।

"जन्मजात हृदय रोग निदान वाले लोगों में, हृदय के महान जहाजों को बाकी हिस्सों के विपरीत एक स्थिति में स्थानांतरित कर दिया जाता है हमारे पास है, "माइकल जे। लैंडज़बर्ग, एमडी, कार्डियोलॉजिस्ट और बोस्टन प्रौढ़ जन्मजात हृदय कार्यक्रम और पल्मोनरी हाइपरटेंशन सेवा के निदेशक और हार्वर्ड विश्वविद्यालय में चिकित्सा के सहायक प्रोफेसर बताते हैं।

अतीत में, जन्मजात हृदय रोग वाले बच्चे, वर्स्टप्पन , रंग में नीला पैदा हुआ था। उन्होंने दिल को पुनर्व्यवस्थित करने के लिए सर्जरी की, और गुलाबी हो गई। वेरस्टप्पन कहते हैं, "इन सर्जरी के बारे में सोचने के लिए इस्तेमाल की जाने वाली स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली समस्या को हल करती है, लेकिन अब हम महसूस कर रहे हैं कि जन्मजात हृदय रोग वाले लोगों के लिए अभी भी महत्वपूर्ण जोखिम हैं, खासकर जब आप जन्मजात हृदय रोग और गर्भावस्था को जोड़ते हैं।" 99

जन्मजात वेरस्टप्पन का जन्म होने के बाद हृदय रोग निदान और उपचार एक लंबा सफर तय हुआ है। वेरस्टप्पन कहते हैं, "जन्मजात दिल की बीमारी अक्सर गर्भाशय में पकड़ी जाती है, इसलिए डॉक्टर भी पैदा होने से पहले एक योजना बना सकते हैं।" नई शल्य चिकित्सा तकनीकों के साथ, जन्मजात हृदय रोग वाले 9 0 प्रतिशत से अधिक बच्चे वयस्कता के लिए जीवित रहते हैं।

उनके मूल कार्डियोलॉजिस्ट ने सलाह दी थी कि वेरस्टप्पन को एक प्रत्यारोपण की आवश्यकता नहीं थी। डॉ। लैंडज़बर्ग बताते हैं, "इसके बजाय, एमी ने हाई वाल्व को बदलने, एक दूसरे वाल्व की मरम्मत करने और उसके दिल की दीवार पर एक दोष बंद करने के लिए मेयो क्लिनिक में एक विश्व प्रसिद्ध सर्जन द्वारा सर्जरी की।"

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अधिक जन्मजात हृदय रोग विशेषज्ञों की आवश्यकता

हालांकि उपचार एक लंबा सफर तय किया गया है, लेकिन कार्डियोलॉजी क्षेत्र अभी भी उन विशेषज्ञों में शॉर्ट-स्टाफ है जो इन हृदय दोषों के बारे में जानते हैं वयस्कों। वयस्क जन्मजात हृदय रोग विशेषज्ञों के लिए प्रशिक्षण वयस्कता में जन्म दोष से बचने वाले लोगों की संख्या के साथ गति नहीं रखता है। बहुत अधिक बाल रोग जन्मजात हृदय रोग हृदय रोग विशेषज्ञ अभ्यास में हैं, फिर भी आज सीएचडी के साथ बच्चों की संख्या में लगभग 1 मिलियन वयस्क हैं।

इसलिए एसीएचए के साथ सबसे महत्वपूर्ण मिशनों में से एक यह सुनिश्चित कर रहा है कि इनमें से अधिक आवश्यक हृदय रोग विशेषज्ञ हैं। दिसंबर 2012 तक, चिकित्सकों के लिए एक वयस्क जन्मजात सबस्पेशलिटी प्रमाणीकरण जोड़ा गया है। "वर्तमान मानक कार्डियोलॉजी प्रशिक्षण जन्मजात हृदय रोग व्याख्यान के केवल 6 घंटे निर्देशित करता है और जन्मजात हृदय रोग रोगी के इलाज के लिए कोई आवश्यकता नहीं होती है; वर्स्टप्पन कहते हैं, "इस नई विशेषता को जन्मजात हृदय रोग विशेषज्ञों को कई वर्षों के वयस्क और बाल रोग जन्मजात हृदय प्रशिक्षण को पूरा करने और एक सबस्पेशलिटी परीक्षा पूरी करने की आवश्यकता होगी।" 99

"जन्मजात हृदय रोग वाली महिलाओं की विशाल बहुमत गर्भावस्था में अच्छी तरह से होती है।"

माइकल लैंडज़बर्ग, एमडी ट्वीट

एसीएचए जन्मजात हृदय रोग के मरीजों के लिए व्यापक संसाधन प्रदान करता है, जिसमें एक चर्चा मंच, प्रशिक्षित सहकर्मी राजदूत जो जन्मजात हृदय रोग रोगी, ऑनलाइन शैक्षिक सामग्री, वेबिनार और सदस्य सेवा कर्मचारियों तक पहुंच प्रदान करते हैं मैं तुम्हें वापस फोन करता हूँ। वेरस्टप्पन कहते हैं, "एसीएचए के माध्यम से, मैं उन लोगों को समर्थन देना चाहता हूं जो मेरे सबसे मुश्किल पल में नहीं थे।"

जन्मजात हृदय रोग वाले अन्य महिलाओं को वेरस्टप्पन की सलाह जो गर्भ धारण करना चाहते हैं: "अपना स्वास्थ्य मूल्यांकन करें एक कार्डियोलॉजिस्ट जिसे गर्भवती होने से पहले जटिल हृदय दोषों का इलाज करने में प्रशिक्षित किया जाता है। "उसने कहा कि अगर उसके कुछ दिल की समस्याएं, जैसे लीकी वाल्व, उसकी गर्भावस्था से पहले ठीक हो गई थी, तो प्रसव के बाद वह दिल की विफलता से बचा जा सकता था।

लैंडज़बर्ग ने कहा, "जन्मजात हृदय रोग वाली महिलाओं की विशाल बहुमत गर्भावस्था में अच्छी तरह से करती है, इसलिए माता-पिता उनके लिए एक वास्तविक विकल्प है। जन्मजात हृदय रोग या उस मामले के लिए किसी भी दिल की समस्या से पैदा होने वाली हर महिला को एक प्रसूतिविज्ञानी और हृदय रोग विशेषज्ञ की देखभाल में होना चाहिए जो गर्भावस्था और जन्मजात हृदय रोग के जोखिम से निपटने में अच्छी तरह से परिचित है। "

लैंडज़बर्ग ने कहा कि वेरस्टप्पन की भावना और जन्मजात हृदय रोग के साथ दूसरों की मदद करने की प्रतिबद्धता अभूतपूर्व है। "एमी दिल की विफलता में अपने जीवन के हर दिन रहता है, और वह अपने जीवन को एक फैशन में संतुलित करती है और बजट देती है जहां वह दुनिया के बाकी हिस्सों के बिना आश्चर्यजनक चीजें पूरी करती है और जानती है कि वह सीमाओं का अनुभव करती है। जन्मजात हृदय रोग वाले मरीज़ उनके देखभाल करने वालों के नायकों हैं, और एमी मेरे लिए बिल्कुल सही है। "