असफल रूमेटोइड गठिया उपचार मेडिकल रिसर्च को सूचित करते हैं।

स्टेसी कोर्टने 2017 अमेरिकी कॉलेज ऑफ रूमेटोलॉजी वार्षिक बैठक में सैन डिएगो सम्मेलन केंद्र के बाहर अन्य रोगी-विशेषज्ञों के साथ बना है। स्टेसी कोर्टने के कोरसी

जब स्टेसी कोर्टने पहले सीखा कि उसे रूमेटोइड गठिया (आरए) था, वह खुद को बीमारी से अन्य लोगों से बात करने की कल्पना नहीं कर सका। "जब मैंने पहली बार पता चला कि मेरे पास यह था," उसने कहा, "मेरी माँ ने आर्थराइटिस फाउंडेशन के साथ कुछ काम करने के लिए स्वयंसेवा किया, लेकिन मैं इसका कोई हिस्सा नहीं चाहता था। मैंने खुद से कहा, मैं अन्य लोगों के आस-पास उतना दुखी नहीं होना चाहता जितना मैं हूं। "

अब, आर्थराइटिस फाउंडेशन और अमेरिकन कॉलेज ऑफ रूमेटोलॉजी (एसीआर), कोर्टने द्वारा बनाए गए एक नए पायलट कार्यक्रम के हिस्से के रूप में आरए के साथ रहने वाले अन्य लोगों से बात करने से कहीं ज्यादा कुछ करता है। एक रोगी वकील के रूप में, वह डॉक्टरों और शोधकर्ताओं से बात करती है और उन्हें बीमारी के साथ जीने की तरह एक बेहतर विचार विकसित करने में मदद करती है।

आरए के वास्तविक जीवन अनुभव पर स्कूली शिक्षा डॉक्टर और शोधकर्ता

"हाल ही में, मैं एन्टरिटिस फाउंडेशन के साथ एसीआर सम्मेलन में भाग लिया, "कोर्टने कहते हैं, एसीआर आर्थराइटिस फाउंडेशन रोगी प्रतिनिधि कार्यक्रम में उनकी भूमिका का वर्णन करते हुए। वह कहती है, "यह पहला साल है कि उन्होंने कभी मरीजों को सम्मेलन का हिस्सा बना दिया है," यह कहते हुए कि रोगी इनपुट की आवश्यकता बहुत अधिक थी।

"आर्थराइटिस फाउंडेशन के मुकदमे के मुकदमे ने मुझे पिछले वर्ष की कहानी सुनाई जब शोधकर्ता एक ऑटो इंजेक्टर का प्रदर्शन कर रहे थे। जब आप Humira [adalimumab] जैसी दवा लेते हैं, तो आप अपनी पेट वसा चुटकी डालते हैं, ऑटो इंजेक्टर डालते हैं, और ऑटो इंजेक्टर वास्तव में सुई को सुई में गोली मारता है। ऑटो इंजेक्टर मेरे जैसे लोगों के लिए अद्भुत था, क्योंकि सीरम को खींचना और सुई को मेरे पेट में डालना मुश्किल था और सिरिंज को धक्का देना था।

"शोधकर्ताओं ने क्या नहीं सोचा था कि किसी के पास दो हाथ थे इतने सूजन हो गए थे और इतने दर्द में इसका इस्तेमाल किया जा रहा था। कुछ लोग ऑटो-इंजेक्टर का उपयोग करने के लिए अपने पेट पर वसा भी चुरा नहीं सकते हैं। शोधकर्ताओं ने कहा, 'हमने इसके बारे में भी सोचा नहीं था।' बेशक उन्होंने नहीं किया। उनके पास दो हाथ हैं जो काम करते हैं। यही कारण है कि उन्हें प्रक्रिया में मरीजों को शामिल करना शुरू करने की आवश्यकता थी। "99

आरए लक्षण निदान से पहले साल पहले आए थे

अब 39, कोर्टने ने रूमेटोइड के प्रभावों को महसूस करना शुरू कर दिया गठिया 23 साल की उम्र में। "जब मैंने कॉलेज स्नातक किया, मैंने एक सॉफ्टवेयर कंपनी में नौकरी शुरू की, और मैं बहुत से व्यापार शो काम कर रहा था। मैं अपने पैरों पर बहुत कुछ था, और मेरे पैर चोट लगने लगे। मैंने इसे जिम्मेदार ठहराया ऊँची एड़ी के जूते में बहुत अधिक था। एक दिन, मैंने फैसला किया, मुझे प्यारे जूते पहनने की परवाह नहीं है, मुझे अपने आरामदायक जूते मिलेंगे। मैंने फ्लैट पहने थे, और मेरे पैर अभी भी बेहतर नहीं हुए। मैं गया एक पोडियाट्रिस्ट के लिए, और मुझे किसी प्रकार का निदान नहीं मिला।

"छह महीने बाद," उसने याद किया, "मैं विदेश में उड़ गया। जब मैं अटलांटा घर गया, तो मैं अपनी बाहों को उठा नहीं पाया। मैंने जिम्मेदार ठहराया 12 घंटे के लिए एक हवाई जहाज पर रहने के लिए। आप हमेशा चीजों को औचित्य देने की कोशिश कर रहे हैं। आप स्वयं को बताते हैं, ठीक है, यह इस वजह से था। "

लक्षण बने रहते हैं: सूजन कलाई, शस्त्र वह लिफ्ट नहीं कर सकती थी, निरंतर पैर दर्द

कोर्टने जल्द ही महसूस किया कि कुछ और हो रहा था जब उसकी कलाई दोनों अविश्वसनीय रूप से सूजन और स्थिर हो गईं। सूजन की समरूपता के कारण, डॉक्टरों ने उसे संधिविज्ञानी के रूप में संदर्भित किया। "आरए बहुत सममित है," वह कहती है। "अगर आपका बायां कलाई दर्द होता है, तो आपकी दाहिनी कलाई भी दर्द होती है। इसलिए उसने मेरे पैरों में दर्द भी समझाया, और मुझे अपने कंधों में दर्द के बारे में सोचा। मुझे आधिकारिक आरए निदान मिला जब मैं दर्द महसूस करना शुरू करने के 25 साल बाद था। "

संबंधित: रूमेटोइड गठिया का गलत निदान आम है

काम करने के लिए काम करना पसंद है" किसी ने हथौड़ा लिया था मेरा फीट "

कोर्टने के लिए, बस काम करने के लिए एक कठिन था। "मुझे याद है कि हर सुबह काम पर जाने के लिए तैयार हो रही है और मेरे पैर सिर्फ मुझे मार डालेंगे," वह कहती हैं। "मैं अपनी मेज पर जाने के लिए लिफ्ट पर जाऊंगा और मैं अपने जूते बंद करने के लिए इंतजार नहीं कर सका। मैं हमेशा यह कहता हूं जैसे किसी ने मेरे पैरों पर हथौड़ा लिया था। वे सिर्फ पीड़ित और पीड़ित महसूस कर रहे थे। "

एक परिवार शुरू करने के लिए तैयार हो रहा है और तैयार हो रहा है

उस समय हाल ही में विवाह हुआ, कोर्टने ने आश्चर्यचकित होना शुरू किया कि उसे लेने वाली दवाओं को संभावित गर्भावस्था पर क्या असर पड़ता है। "उस समय, जीवविज्ञान काफी नए थे और बहुत लोकप्रिय नहीं थे," वह कहती हैं। "उन्होंने मुझे सूजन पाने के लिए prednisone पर रखा। फिर उन्होंने मुझे कुछ पहली पंक्ति दवाओं पर रखा। मैं मूल रूप से चार साल तक prednisone पर रहता था। यह मेरे लक्षणों का मुखौटा लगा। मुझे वास्तव में वजन नहीं मिला; यह अच्छी तरह से काम करता है। "

संबंधित: परिवार नियोजन जब आपके पास रूमेटोइड गठिया है

" एक सिद्धांत है कि जब आप गर्भवती हो जाते हैं, तो आपका आरए क्षमा में जाता है, "वह बताती है।" मैं पूर्वनिर्धारित हो गया और गर्भवती हो गई। मैं पूरे समय prednisone से बाहर रहने की कोशिश करने जा रहा था, लेकिन मैं भी नहीं चल सका। उस सिद्धांत के लिए बहुत कुछ! मेरे डॉक्टर ने कहा, 'आपके शरीर को ज्ञापन नहीं मिला था जिसे आप क्षमा में जाना चाहते थे,' 'वह कहती है,

संबंधित: आपकी रूमेटोइड गठिया योजना: क्षमा के लिए प्रयास करें, सिडेस्टेप रिलाप्स

गर्भावस्था, माता-पिता, और अधिक दर्दनाक लक्षण

इस बारे में अधिक जानना चाहते हैं कि प्रीनिनिस उसके और उसके बच्चे को कैसे प्रभावित कर सकता है, कोर्टने कैलिफोर्निया में गर्भावस्था के अध्ययन में शामिल हो गए। शोधकर्ताओं ने अपनी गर्भावस्था में उसका पीछा किया और संभावित साइड इफेक्ट्स देखने के लिए अपने पहले वर्ष के लिए अपने बेटे जॉन की निगरानी की।

"उनके पास कोई दुष्प्रभाव नहीं था और न ही मैंने किया।" "लेकिन 2007 में जॉन को देने के बाद, चीजें वाकई खराब हो गईं। यही वह समय था जब मैंने जैविक विज्ञान के साथ यात्रा शुरू की थी। मैंने Enbrel (etanercept) के साथ शुरू किया। वह काम नहीं किया। हुमिरा ने मेरे लिए भी काम नहीं किया। मैं Remicade (infliximab) पर स्विच किया। इस बिंदु पर, मुझे बीमारी से पांच साल तक बीमारी होगी। और मैं वास्तव में आठ गेंद के पीछे था, क्योंकि मैंने शुरुआत से इसका इलाज नहीं किया था। मैंने सिर्फ दर्द का मुखौटा किया क्योंकि मैं बच्चों को रखना चाहता था। "

नवजात शिशु के साथ जीवन, और नए लक्षण

एक नई माँ के रूप में, सामान्य जीवन जीने के लिए बेताब, कोर्टने ने संघर्ष को चुनौतीपूर्ण लगाना शुरू कर दिया। कोर्टने कहते हैं, "जन्म देने के बाद यह इतना बुरा था।" "यह काफी कठिन है कि साधारण चीजें मुश्किल हो जाती हैं - एक कप कप उठाकर, दूध के डिब्बे खोलना, एक शैम्पू की बोतल निचोड़ना। मेरे पति को मुझे बाथरूम में ले जाना पड़ा। मेरे माता-पिता मेरे बेटे की देखभाल करने में मदद करने के लिए व्यावहारिक रूप से हमारे साथ चले गए। यहां मैं एक नई माँ थी, और मेरा बेटा छह महीने का था, और मैं उसे भी नहीं उठा सका। मुझे याद है जब मेरा बेटा दो था, उसने गलती से मेरी कलाई मारा। वह याद करती है, मैं अपने घुटनों पर गया, दर्द में घबरा गया, और निश्चित रूप से वह समझ में नहीं आया कि क्या हो रहा था, इसलिए वह भी परेशान था। "

आरए लक्षणों को सहन करते हुए एक बच्चे के लिए देखभाल करने के संघर्ष

"मैं उनके साथ बहुत सारी मनोरंजक गतिविधियों को करने में सक्षम नहीं था," वह कहती हैं। "यह बहुत मुश्किल था। मैं postpartum अवसाद के साथ संघर्ष किया। मुझे यकीन नहीं है कि यह सब उसके कारण था। मुझे लगता है कि मेरे पति, मेरे माता-पिता के लिए यह कितना मुश्किल था। मैंने हर किसी के साथ अपना धैर्य खो दिया। जब आप दर्द में होते हैं …, "कोर्टनी की आवाज़ दूर होने के कारण निकलती है।

परंपरागत आरए उपचार से बचने के लिए एक नाटकीय निर्णय

राहत के लिए निराशाजनक और उसकी अनुपयोगी दवाओं से निराश, कोर्टने ने एक कठोर कदम उठाया। "मैंने सभी दवाओं को हटा दिया और प्राकृतिक मार्ग जाने की कोशिश की," वह कहती हैं। "मैंने यह सब पागल प्राकृतिक सामान किया, जो वास्तव में उस बिंदु पर परेशानी में आया जहां मैं बिस्तर पर था और चल नहीं सका। जब आप रीमेकैड पर होते हैं, यदि आप बीमार हैं, तो आप अपने जलसेक नहीं कर सकते हैं। तो तीन महीने के लिए, मैंने बस अपने संधिविज्ञानी को बुलाया और उसे बताया कि मैं बीमार था ताकि मुझे दवा लेने की आवश्यकता न पड़े। मैं उसे सच नहीं बताना चाहता था। "

संबंधित: 7 आम संधिशोथ संधिशोथ दवा गलतियों

कुछ और सब कुछ करने की कोशिश: चेलेशन थेरेपी, चरम आहार, डेटॉक्स कंकड़

कोर्टना अपने आरए से राहत पाने के लिए सचमुच कुछ भी करने की कोशिश कर रहा था। कोई इलाज बहुत अस्पष्ट या असंभव था। "मैं स्वस्थ खाने की कोशिश करना बंद कर दिया," वह कहती है। "मैंने शक्कर आहार, कच्चा आहार, खाने-के-अपने-रक्त-प्रकार के आहार को किया था। मैं कैरोलटन, जॉर्जिया में एक क्लिनिक गया, और वे मुझे खनिज चतुर्थ दे रहे थे। मैंने कहा कि चेलेशन थेरेपी करना शुरू कर दिया गया है, जो भारी धातुओं के अपने खून को साफ करना है। "

" वह चीजें बहुत पागल नहीं हैं, "लेकिन वह एक पेरोक्साइड इलाज करती है, जहां आप खाद्य ग्रेड पेरोक्साइड पीते हैं । आपको इसे छूना नहीं था क्योंकि यह आपके हाथों को जला देगा! आपको दस्ताने पहनना पड़ा। लेकिन आप इसे पीयेंगे! वह बताती है कि यह एक पूरी किताब है कि यह आपको प्रतिरक्षा रोग का इलाज कैसे करेगी, "वह बताती हैं। "मैंने तेल खींचने के लिए कुछ भी कोशिश की, जहां आप एक निश्चित प्रकार का तिल का तेल खरीदते हैं और दिन में 10 बार अपने मुंह में घुमाते हैं। यह विषाक्त पदार्थों को आकर्षित करना और आपको ठीक करना था। कुछ भी और जो कुछ मैंने पढ़ा, मैं कोशिश करूंगा, क्योंकि मेरी जीवविज्ञान काम नहीं कर रही थी। मैंने हजारों डॉलर खर्च किए जिन्हें मैंने चुड़ैल औषधि कहा था। "

संबंधित: इन रूमेटोइड गठिया वैकल्पिक उपचारों के लिए देखें

कोई राहत नहीं, और कोई वैकल्पिक उपचार विकल्प नहीं

कोर्टने अंततः बाहर निकलना शुरू कर दिया विकल्पों का "ऐसे लोग हैं जो कहते हैं कि यह सारी चीज आपके आंत में शुरू होती है - अगर आप अपना आंत ठीक करते हैं, तो आप अपनी प्रतिरक्षा प्रणाली को ठीक कर सकते हैं।" "तो मैंने इसके लिए एक प्रोटोकॉल शुरू किया। इसमें चीरोप्रैक्टर्स, एक्यूपंक्चर, मालिश भी शामिल नहीं है। मैंने हजारों डॉलर खर्च किए क्योंकि कुछ भी काम नहीं कर रहा था।

"मैं उस शनिवार को कभी नहीं भूलूंगा, अपने संधिविज्ञानी को आँसू में बुलाऊंगा और उसे बताऊंगा कि मैंने क्या किया है। वह अब भी मुझे इसके बारे में कठिन समय देता है। लेकिन मान लें आप पढ़ते हैं कि किसी को पेरोक्साइड आहार से ठीक किया गया था। आप अपने आप से कहते हैं, 'वाह, मैंने बाकी सब कुछ करने की कोशिश की है, क्यों नहीं?' मैंने उस सामान में खरीदा था, क्योंकि मैं बहुत दर्द में था, मैं कुछ भी करने की कोशिश करने के लिए तैयार था। "कोर्टने के संधिविज्ञानी ने उसे वापस prednisone पर रखा, और उसके बाद निर्धारित अधिनियम (टॉसिलिज़बैब), एक इलाज जिसका वह उपयोग कर रहा है, सफलता के साथ, पांच के लिए वर्षों।

दूसरों की मदद करने के लिए असफल उपचार के साथ अपने अनुभव का उपयोग करने का अवसर

आरए से निपटने के लिए कोर्टने का अनूठा अनुभव वह है जो रोगी प्रतिनिधि कार्यक्रम के माध्यम से शोधकर्ताओं और डॉक्टरों के लिए उन्हें इतना मूल्यवान रोगी-विशेषज्ञ बना देता है। निराशा के लिए पहली बार बात कर सकते हैं जब आरए अनुभव वाले व्यक्ति को दर्द होता है जब दर्द बहुत गंभीर हो जाता है। और अपराध जो दूसरों को आपको अपनी बीमारी के बारे में महसूस कर सकता है।

भावनात्मक वास्तविकता: गंभीर दर्द से निपटना, अपराध यात्रा

"लोग कोर्टने कहते हैं, "हमेशा आप ऐसा कुछ कर रहे हैं जो आप कर रहे हैं।" जब आप इन समग्र डॉक्टरों और नैसर्गिक चिकित्सा से मिलते हैं, तो ऐसा लगता है कि ऐसा कुछ है जो आपने किया है या नहीं किया है और आप इसे बदल सकते हैं। इसलिए मैं था जीआर की तरह खाओ, मुझे बताओ कि क्या करना है और मैं इसे करूँगा। और मैं अभी भी बेहतर नहीं होगा। मेरे संधिविज्ञानी ने कहा, कृपया इसमें खरीद न करें, अगर आप ऐसा कुछ कर रहे थे, तो हम इसे ठीक करने में सक्षम होंगे। "

अध्ययन के परिणामों से मान्यता प्राप्त करना और अन्य लोग आरए के साथ रह रहे हैं

" यहां तक ​​कि मेरे परिवार, जो इतने सहायक रहे हैं, कभी-कभी ऐसा लगता है कि जब मैं कहता हूं कि मुझे झपकी की ज़रूरत है तो मैं अतिरंजित हो सकता हूं, "वह बताती हैं। "तो एसीआर सम्मेलन में होना और एक अध्ययन के बारे में सुनना जो कहता है कि आरए वाले लोगों को काम करने के लिए और अधिक नींद की जरूरत है, यह बहुत मान्य था। और यह उन अन्य लोगों की कहानियों को सुनने के लिए मान्य है जो समान अनुभवों से गुज़र रहे हैं। "

रूमेटोइड गठिया के साथ रहने वाले अन्य लोगों की मदद करने के लिए काम करना

कोर्टने अब आर्थराइटिस फाउंडेशन और कई विश्वविद्यालयों के साथ एक पायलट परियोजना पर काम कर रहा है एक मरीज डैशबोर्ड बनाएं जो गठिया से ग्रस्त व्यक्ति को देश भर के रजिस्ट्रियों से डेटा इकट्ठा करने की अनुमति देगा ताकि बीमारी से निपटने के लिए योजना विकसित करने के लिए जितना संभव हो उतना अधिक जानकारी प्रदान की जा सके।

संबंधित: रूमेटोइड गठिया नैदानिक ​​परीक्षण: क्या जानना है

"एक रोगी के रूप में, मैं जानना चाहता हूं कि दवाओं के दुष्प्रभाव क्या हैं। लंबे समय तक जीवविज्ञान लेने वाले लोगों के बारे में हमारे पास क्या डेटा है? मरीजों के रूप में बहुत कुछ है जो हमें जानने की जरूरत है। मैंने आर्थराइटिस फाउंडेशन के साथ काम करने वाले बहुत से लोगों से मुलाकात की है जिनके पास आरए है। इन लोगों को देखना आश्चर्यजनक है जिन्होंने अपने जीवन में एक मिशन का इलाज किया है। "