48 वर्षीय करेन एगर एक लेखक, पत्नी और शिक्षक हैं, और वर्तमान में वेलनेस (दिमाग, शरीर और आत्मा स्वास्थ्य और कल्याण) में अपने मास्टर की डिग्री पूरी कर रहे हैं। । एजर तीन दशकों तक रूमेटोइड गठिया के साथ रह रहा है, क्योंकि वह किशोरावस्था में थी, वह मेलबर्न, ऑस्ट्रेलिया के समुद्र तटों पर अपना खाली समय बिता रही थी, जहां वह बड़ी हुई थी।
"असल में बीमारी का मेरा पहला संकेत चेतावनी के बिना आया मैं 15 वर्ष का था - मैं वास्तव में समुद्र तट पर झूठ बोल रहा था, "एगर बताते हैं। वह कुछ घंटों तक झूठ बोल रही थी और उसके दाहिने कूल्हे में तेज दर्द के कारण उसे तौलिया नहीं छोड़ सका, इतना तेज कि उसे घर ले जाना पड़ा। क्योंकि वह एक लंबी लड़की थी, उसके माता-पिता ने एपिसोड को बढ़ती पीड़ा के रूप में लिखा था।
लेकिन पीड़ा दूर नहीं गई। 17 साल की उम्र में, वह एक संधिविज्ञानी को देखने गई। "उन्होंने संयुक्त अखंडता और दर्द और विकृति और 'प्रगतिशील' और 'degenerative' के buzzwords और उस तरह की चीज के बारे में बात की," वह याद करते हैं। "मैं कार में वापस आ गया और रेडियो चालू कर दिया और इसे अनदेखा करने की कोशिश की। मैं तुरंत इनकार कर दिया।"
एगर ने अपनी दवाएं ले लीं, जैसा कि उसे माना जाता था, लेकिन खुद को उन संभावनाओं के बारे में सोचने नहीं दिया उसके डॉक्टर ने प्रस्तुत किया था। हालांकि, उसका शरीर संधिशोथ संधिशोथ को अनदेखा नहीं कर सका।
रूमेटोइड गठिया की प्रगति
"जैसे ही वर्ष बढ़ता गया, हमने पाया कि मेरे पास रूमेटोइड गठिया का बहुत आक्रामक रूप है, और दवा वास्तव में नहीं थी इसे नियंत्रित करना, "वह कहती है। एगर के रूमेटोइड गठिया के लक्षण उसके दैनिक जीवन में रेंग रहे थे। वह काम करने के लिए ट्रेन स्टेशन पर जाती थी; अब अचानक वह उसे चलाने के लिए अपने पिता पर भरोसा कर रही थी।
जब एगर 23 वर्ष का था, वह और उसकी मां ने क्लिनिक में इंग्लैंड की यात्रा की जो रूमेटोइड गठिया के इलाज के लिए प्राकृतिक चिकित्सा की पेशकश की। उन्होंने पूरक उपचार के दौर से तीन महीने बिताए, केवल बदतर होने के लिए, अंत में एक व्हीलचेयर में समाप्त हो गया। वह कहती है, वह सबसे निचली बात थी।
"मेरे पास विकलांगता पर घर पर दो साल थे, काम करने में असमर्थ थे, पूरी तरह से माँ पर निर्भर थे," वह कहती हैं। "उसे कई बार मुझे खिलाना पड़ता था, और मैं शौचालय से ऊपर उठकर खुद को तैयार नहीं कर सका। वास्तव में, वास्तव में बुरा था।"
एगर को यह निर्धारित करने के लिए मूल्यांकन करना पड़ा कि क्या वह जारी रख सकती है या नहीं सरकार से अक्षमता भुगतान; एक डॉक्टर को उसके मामले की समीक्षा करना और उसके स्वास्थ्य के आधार पर सिफारिश करना पड़ा।
"उस बैठक में [डॉक्टर] ने मुझे काम के लिए अनुपयुक्त बताया और मुझे अवैध पेंशन पर रखा।" सरकार की आंखों में अमान्य समझा जाने से उसे कठोर मारा गया, और वह लड़ने के लिए दृढ़ हो गई। वह सोचती है, "मैं इस बीमारी को मेरे साथ ऐसा नहीं करने दे रहा हूं।" "वह क्षण था जब मेरी आध्यात्मिक लड़ाई शुरू हुई।"
"मानसिक रूप से आपको जिस तरह से लगता है उसे बदलना है - यह मेरे लिए महत्वपूर्ण क्षण था," एगर कहते हैं। "यह एक दुखी है, फिर उपचार प्रक्रिया है, और मुझे बहुत गुस्से में जाना पड़ा।" वह गुस्सा था कि वह जो भी चाहती थी वह नहीं कर सका और वह नहीं बन सकती थी कि वह कौन बनना चाहती थी।
उस समय, उसके सभी दोस्त विदेश यात्रा कर रहे थे और कई सामाजिक गतिविधियों में शामिल थे, एगर बताते हैं। एक तरह से प्रेरणा प्रदान की। उसने अपनी मानसिकता पर काम करने का फैसला किया, अपनी दवा पर वापस आ गया और जीवन का आनंद लेने का रास्ता खोज लिया। वह कहती है, कुछ महीनों के बाद, वह "वापस झुकाव पर" थी, वह अंशकालिक नौकरी अध्यापन पाने के लिए पर्याप्त स्वस्थ महसूस कर रही थी।
इलाज के लिए, एगर ने सूजन को कम करने के लिए prednisone की भारी खुराक के रूप में वर्णित किया उसके शरीर, फिर मेथोट्रैक्सेट पर शुरू हुआ, लेकिन एक दुष्प्रभाव के रूप में निमोनिया के साथ समाप्त हो गया और कभी भी इसे लेने में सक्षम नहीं होगा। उसके बाद उसने कई अलग-अलग दवाओं की कोशिश की - हाइड्रोक्साइक्लोक्वाइन (प्लाक्वेनल), infliximab (Remicade), और etanercept (Enbrel), बस कुछ नाम देने के लिए। एक कारण या किसी अन्य कारण से, वे या तो समय के बाद काम नहीं करते या विफल नहीं हुए।
साढ़े सालों पहले, उसने एडलिमैब (हुमिरा) लेना शुरू किया, जो कि वह अभी भी प्रीनीसोन और सेलेब्रेक्स के साथ आज भी है। वह अपेक्षाकृत अच्छी तरह से कर रही है, लेकिन अभी भी ऐसे दिन हैं जब उसके संधिशोथ के गठिया के लक्षणों ने उसे कठोर और तेज़ मारा, जैसे कि जब वह हाल ही में न्यू यॉर्क में मियामी में अपने घर से उड़ गईं। वह हवाई अड्डे पर अपनी टैक्सी में चढ़ाई कर रही थी और वह हवाई अड्डे पर पहुंचने के बाद थोड़ी परेशान थी। जब तक विमान मियामी में उतरा, वह कहती है, "पायलट ने मेरे लिए एक व्हीलचेयर बुलाया - यह उस तेज और उग्र पर आया।" 99
वह अब कैसे रहती है
एगर का कहना है कि वह ध्यान केंद्रित करने की कोशिश करती है खुशी और सुख जो जीवन उसे बुरे दिनों से गुजरने और अच्छे लोगों का आनंद लेने में मदद करने के लिए ला सकता है। वह और उसके पति मियामी में अक्सर अपने छुट्टी घर की यात्रा करते हैं, और उन्हें हाल ही में एक पिल्ला मिल गई, जिसे वे एक साथ चलना पसंद करते हैं। "व्यायाम मेरे लिए वास्तव में चुनौतीपूर्ण है और मैं जो कर सकता हूं वह करता हूं," वह कहती हैं। वह तैरना पसंद करती है, और जब वह संभव हो तो वह बाइक की सवारी करती है या एरोबिक अभ्यास करता है।
उसने रूमेटोइड गठिया के साथ अपनी यात्रा के बारे में एक पुस्तक भी लिखी, दुश्मन के अंदर , विभिन्न प्रकार के लोगों के साथ लोगों की मदद करने के लिए संघर्ष और चुनौतियां, न केवल रूमेटोइड गठिया से रहती हैं।
"मैं अब ऐसी जगह पर हूं जहां मैं इस बीमारी के साथ अपने संघर्षों से समृद्ध हूं, और मैं बीमारी के बावजूद मैं व्यक्ति हूं, लेकिन इसके कारण, "एगर कहते हैं। "मुझे लगता है कि मैं एक बेहतर व्यक्ति हूं, एक अधिक देखभाल करने वाला व्यक्ति हूं, और अन्य लोगों की जरूरतों के बारे में अधिक जानकारी देता हूं।"
रूमेटोइड गठिया के लक्षणों के साथ अच्छी तरह से रहने का उसका रहस्य वह है जो वह है और उसने जो सीखा है, पुरानी बीमारी और सब कुछ । "मेरे लिए, कुंजी स्वीकृति थी," वह कहती है। "मुझे एक मंच पर जाना पड़ा जहां मैंने कहा, ठीक है, मुझे यह पुरानी बीमारी है - मैं या तो इसके बारे में उदास हो सकता हूं और जीवन की कोई गुणवत्ता नहीं है और दर्द से धक्का नहीं दे सकता, या मैं उठ सकता हूं और, हाँ, दर्द की उम्मीद है, लेकिन बस इसके साथ आगे बढ़ें। "
रूमेटोइड गठिया ने एगर को रोजमर्रा के क्षणों की सराहना करने के लिए सिखाया है क्योंकि, इस बीमारी के साथ, उन्हें जल्दी से हटाया जा सकता है। चाहे वह सड़क पर चलना, पार्क के माध्यम से घूमना, या सागर के लुभावने दृश्य, वह हर पल के लिए आभारी है।
