2002 में, मेक्सिको में छुट्टी पर स्कूबा डाइविंग करते समय, एबी अलकॉन्चर, अब 48, अचानक उछाल खो गया और उसके पैरों की पीठ को तोड़ दिया। शिकागो से एक फ्लाइट अटेंडेंट अल्कोचर ने घाव विकसित किए जहां चोट लग गई। Alconcher कहते हैं, "दो दिनों के मामले में, मैं उन्हें अपने दाहिने पैर के पीछे था," Alconcher कहते हैं। "फिर वे दूसरे चरण में प्रगति की।"
32 साल की उम्र में, अल्कोचर को सोराटिक गठिया, और हल्के खोपड़ी सोरायसिस का निदान किया गया था। लेकिन त्वचा के लिए तनाव की चोट ने एक और प्रकार का सोरायसिस ट्रिगर किया, जिसे गंदेट सोरायसिस कहा जाता है क्योंकि यह त्वचा पर आंसू के आकार के घावों के कारण होता है ("गुट्टाट" लैटिन से "देखा" के लिए आता है।
तीन सप्ताह में, इन घावों के साथ आल्कोचेर के पैर लगभग 60 प्रतिशत थे। Alconcher कहते हैं, "जब मैं अपने त्वचा विशेषज्ञ को देखने के लिए चला गया, मैंने सीखा कि यह छालरोग था।" "मुझे नहीं पता था कि विभिन्न प्रकार के सोरायसिस थे। मैं इनकार कर रहा था, लेकिन जब मैंने सीखा कि यह सोरायसिस था, मुझे पता था कि कोई इलाज नहीं था। भावनात्मक रूप से, यह कठिन था। "
बीमारी को स्वीकार करना, समर्थन स्वीकार करना
गुट्टाट सोरायसिस निदान के साथ, अल्कोचर कहते हैं, वह परिवार पर भरोसा नहीं करती थी और दोस्तों को नहीं बताती थी, हालांकि सोरायसिस के लक्षण दर्दनाक और खुजली थे, और जनता में बाहर जाना मुश्किल था। Alconcher कहते हैं, "अपनी भावनात्मक असुरक्षा के कारण, मेरा रवैया था, 'आप समझ में नहीं आते।'"
वह समावेशी बन गई। Alconcher कहते हैं, "थोड़ी देर के लिए, मैं बाहर नहीं गया था और मैं दोस्तों को नहीं देखा था।" "मैंने गर्मी में भी पैंट पहने थे।" सोरायसिस उसके चेहरे पर नहीं थी - यह उसके पैरों पर रुक गई, भले ही बुरे फ्लेरेस महीनों तक चल सकें, फिर भी वह नौकरी पर भी उन्हें कवर करने में सक्षम थी।
जैसे ही समय बीत गया, अल्कोचर अपनी बीमारी को और अधिक स्वीकार कर रहा था, अपने परिवार के समर्थन को स्वीकार करने के लिए और अधिक खुलासा, और सोरायसिस वाले लोगों के लिए वकालत में अधिक सक्रिय था। Alconcher कहते हैं, "पिछले पांच सालों से मैंने कैपिटल हिल पर बात की है।" "आज, मेरा परिवार पूरी तरह से मेरे पीछे खड़ा है। जब मैं सोरायसिस के लिए चलता हूं, तो वे मेरे चलने के लिए दान करते हैं। मेरी बहन मेरे साथ चलती है। मेरी भतीजी चेहरे चित्रकार के रूप में हो सकती है। "
गुट्टाते सोरायसिस के साथ रहने की चुनौतियां
अल्कोचर के लिए सबसे बड़ी दैनिक चुनौती उसकी त्वचा का प्रबंधन कर रही है। "मुझे लोशन संरक्षण की कुछ परतों को रखना है - मैं इसके बिना घर नहीं छोड़ूंगा," वह कहती हैं। "और मुझे लगातार अपनी त्वचा के लिए किसी भी तनाव या चोटों से सावधान रहना होगा।"
उसके फ्लेरेस "आते हैं और जाते हैं," अल्कोचर कहते हैं। वह कहती है, "दो महीने सबसे लंबा था, मैं स्पष्ट हूं।" "पिछले साल मई में, मैं 70 प्रतिशत कवर किया गया था।"
उसकी हालत को प्रबंधित करने में मदद के लिए, अल्कोचर तनाव मुक्त रहने और सकारात्मक रहने की कोशिश करता है। Alconcher कहते हैं, "इसे आप से आगे नहीं जाने दें।" "एक स्वस्थ रवैया आपके जीवन के हर हिस्से में मदद करता है, इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि स्थिति क्या है।"
वह, अलकॉन्चर कहता है, वह गुट्टाट सोरायसिस और सोराटिक गठिया के साथ रहने का उसका रहस्य है। "मैं सोरायसिस होने के भावनात्मक रूप से जाने की कोशिश करता हूं, और सोरायसिस को परिभाषित करने की कोशिश न करने की कोशिश करता हूं।"
नए सोरायसिस उपचार से सहायता
अलकॉन्चर का कहना है कि वह सही और व्यायाम करने के लिए अपनी पूरी कोशिश करती है, और उसे योग पसंद है । अपने Psoriatic गठिया निदान के पहले 15 वर्षों के लिए, Alconcher का कहना है कि उसने केवल वैकल्पिक उपचार जैसे कि हर्बल सप्लीमेंट्स, विटामिन, और वह क्या खाया। लेकिन जब गठिया ने अपने जोड़ों को प्रभावित करना शुरू किया, तो अल्कोचर ने जैविक विज्ञान सोरायसिस दवा का प्रयास करने का फैसला किया। वह वर्तमान में दवा हूमिरा (adalimumab) पर है। Alconcher कहते हैं, "मैं अब लगभग छह महीने के लिए इस पर रहा है और यह एक आश्चर्यजनक दवा है।" "मैं इसके लिए आश्चर्यजनक प्रतिक्रिया कर रहा हूं। इसने मेरी गठिया से मदद की है और मेरी त्वचा की मदद की है। "अलकॉन्चर का कहना है कि वह इस सोरायसिस दवा पर होने के बाद से फ्लेरेस नहीं कर पाई है।
क्या Alconcher लोगों को गुट्टाट सोरायसिस के बारे में पता चला
Alconcher के अनुसार, कई लोग सोचते हैं कि सोरायसिस संक्रामक है या रोग के साथ बस शुष्क त्वचा है। Alconcher कहते हैं, "मुझे नहीं लगता कि लोगों को एहसास है कि जो लोग सोरायसिस के साथ रह रहे हैं, एक समझौता प्रतिरक्षा प्रणाली है।" "हमें लगातार हमारी त्वचा पर न केवल हमारे स्वास्थ्य का ख्याल रखना और देखभाल करना है।"
लोग यह भी नहीं समझते कि सोरायसिस आपको गहरी अवसाद में डाल सकता है, अलकॉन्चर कहते हैं। "उन्हें गंभीरता और तीव्रता का एहसास नहीं है।" सोरायसिस के साथ रहने वाले कई लोगों की तरह, अल्कोचर को सोरायसिस के बारे में जागरूकता की उम्मीद है। "एक कहावत है कि सोरायसिस संक्रामक नहीं है, लेकिन जागरूकता है।"
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