इंटरनेशनल माइलोमा फाउंडेशन (आईएमएफ) के रॉबिन तुओई ने ऐसी कहानी सुनाई जो देखभाल करने वाले की चुनौती का प्रतीक है। एक शिक्षक एक गिलास पानी रखता है और अपनी कक्षा से पूछता है कि यह कितना भारी है। अनुमान लगाने के बाद, वह बताता है कि यह पूर्ण वजन नहीं है जो मायने रखता है, लेकिन आपको इसे कब तक ले जाना है। कुछ मिनट आसान है, लेकिन यदि यह महीनों के लिए हर दिन होता है, तो जल्दी या बाद में बोझ असहनीय हो जाएगा - आपको इसे फिर से लेने से पहले इसे नीचे रखना होगा और रिचार्ज करना होगा। यह कैसे करें इसे करने के तरीके पर 10 युक्तियां दी गई हैं।
एकाधिक माइलोमा में प्रगति के बारे में जानें। "जब मेरे पति का आठ साल पहले निदान किया गया था, तो सबसे बड़ी चिंता अज्ञात का डर था," पूर्वोत्तर तुओही कहते हैं आईएमएफ के लिए समर्थन समूहों के क्षेत्रीय निदेशक। "एक बार मैंने उन सभी को सीखना शुरू कर दिया जो मैं विश्वसनीय स्रोतों से कर सकता था - उपचार विकल्प, साइड इफेक्ट्स, नैदानिक परीक्षण, गुणवत्ता के जीवन के मुद्दों - मुझे अपने आप के नियंत्रण में और माइकल की उपचार योजना के नियंत्रण में अधिक महसूस करना शुरू हुआ।"
एक संगठन समर्थक बनें। एक बड़े कैलेंडर या कंप्यूटर प्लानर पर, रंग-कोडित शेड्यूल बनाएं जो प्रविष्टियों को देखना और कार्यों को प्रतिनिधि बनाना आसान होगा - रोगी की जरूरतों के लिए लाल, पारिवारिक गतिविधियों के लिए नीला, हाउसकीपिंग के लिए हरा। आईएमएफ के माइलोमा प्रबंधक पर्सनल केयर सहायक सॉफ्टवेयर के साथ रोगी प्रयोगशाला परिणामों के ग्राफ, मेडिकल रिकॉर्ड प्रबंधित करें और अधिक; इसे मुफ्त डाउनलोड करें।
प्राथमिकता दें। नौकरी संख्या 1 एकाधिक माइलोमा रोगी, स्वयं और आपके परिवार की देखभाल कर रहा है; गंदा कपड़े धोने और धूल बनी माध्यमिक हैं। "अंधेरे पर रखो, और अपने जीवन को सरल बनाओ," Tuohy जोर देता है।
अपने आप को सब कुछ करने का विरोध करें। "देखभाल करने वाले के रूप में अपनी स्थिति के लिए क्या अद्वितीय है, और आप क्या प्रतिनिधि दे सकते हैं," एक मनोचिकित्सक एलसीएसडब्लू रुथ रोसेनब्लम कहते हैं और प्रमाणित केंद्रित ट्रेनर। "यदि मरीज आपके पति / पत्नी हैं, तो रात के मध्य में भयभीत होने के लिए अपनी ऊर्जा को बचाएं - केवल आप प्रदान कर सकते हैं।" परिवार-और-मित्रों से मिलकर कॉल करें और समझाएं कि दूसरों कैसे मदद कर सकते हैं; एक शेड्यूल पोस्ट करें जो वे ऑनलाइन एक्सेस कर सकते हैं। अपने डॉक्टर, पादरी, और समुदाय को शामिल करें। रोसेनब्लम कहते हैं, "यह किसी के लिए देखभाल करने के लिए एक गांव लेता है।" 99
अपनी बैटरी को रिचार्ज करें। लियोनार्ड बाम कहते हैं, "तीन साल पहले जिनकी पत्नी का निदान किया गया था," ताजा, आशावादी दृष्टिकोण बनाए रखने के लिए खुद को समय दें। " एक उग्र सड़क पर, वह अभी भी मछली पकड़ने चला जाता है, बस इतना नहीं। विशेषज्ञों का कहना है कि देखभाल करने वाले के लिए निजी समय होना महत्वपूर्ण है। यह एक नए पत्रिका में लिखने के लिए साप्ताहिक पुस्तक क्लब या कला चिकित्सा कार्यशाला में भाग लेने के लिए टब में 20 मिनट के सोख से कुछ भी हो सकता है।
एक बहु-स्तरित भावनात्मक समर्थन नेटवर्क बनाएं। "के अंत में बाम कहते हैं, मेरी पत्नी का माइलोमा उपचार, तनाव मुझे मिला और मैंने अन्य लोगों से बात करना शुरू कर दिया - मुझे लगा कि मुझे करना था। बात करना चिंता और तनाव से राहत देता है। जब आप नीचे हों तो आप एक या दो लोगों को नामांकित करेंगे। अपने क्षेत्र में एक माइलोमा समर्थन समूह में शामिल हों; केवल देखभाल करने वालों के लिए एक समूह पर विचार करें। एक ब्लॉग बनाएं Myeloma.org की listingserv का उपयोग करें, एक महान ध्वनि बोर्ड जब आप 2 एएम पर उत्तर की तलाश में हैं, और इसकी टोल-फ्री हॉटलाइन, 1-800-452-CURE। CarePages.com के माध्यम से किसी भी समय संचार करें।
अपनी भावनाओं को स्वीकार करें। देखभाल करने वाले अक्सर अपनी भावनाओं को दफन करते हैं या उन्हें रखने के लिए दोषी महसूस करते हैं। आवाज उठाने की सबसे कठिन चीजों में से एक यह है कि आपको कभी-कभी कई माइलोमा वाले किसी के लिए देखभाल करने वाले होने से ब्रेक की आवश्यकता होती है। "आखिरी चीज जो आप कहना चाहते हैं वह 'नहीं' है, लेकिन कभी-कभी यह आवश्यक हो सकता है - 'नहीं, मैं आपको आज डॉक्टर के पास नहीं ले जा सकता, लेकिन सैम होगा,' 'रूथ रोसेनब्लम बताते हैं। "और यह ठीक है।"
प्रेरणा के नए स्रोत खोजें। Tuohy के दोस्तों और परिवार ने नीले दिनों में पढ़ने के लिए कहानियों, चुटकुले, प्रार्थनाओं और अच्छे विचारों से भरे "नीले" बॉक्स का आयोजन किया। जोड़े के वयस्क बच्चों सहित बाम परिवार को अनुसंधान को आगे बढ़ाने के लिए एकाधिक माइलोमा रिसर्च फाउंडेशन के लिए धन उगाहने में प्रेरणा मिली।
अवसाद के लक्षणों के लिए देखें। इनमें नींद की समस्याएं, महत्वपूर्ण वजन में परिवर्तन, और लगातार बीमारियां शामिल हो सकती हैं। आप माइलोमा रोगी पर इतना ध्यान केंद्रित कर सकते हैं कि आप नहीं देखते कि आपके कपड़े फिट नहीं हैं या आप पर्याप्त सो नहीं रहे हैं।
जो काम आप कर रहे हैं उसका सम्मान करें। Tuohy कहते हैं, "देखभाल करना है अंतिम पुरस्कृत नौकरी क्योंकि आप इसे प्यार के लिए करते हैं। यह समझें कि आप जो कर रहे हैं वह वास्तव में जीवन में मायने रखता है। "
