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जेन नॉर्थ्रॉप को याद है कि उसकी बेटी निकोल को जन्मजात हृदय दोष था। "ऐसा लगा कि मुझे आंत में लात मार दिया गया था," उसने कहा। "मैं सांस नहीं ले सका।" चार साल बाद, निकोल की हालत और उसकी प्राथमिक देखभाल करने वाला होने की ज़िम्मेदारी अभी भी भारी हो सकती है। लेकिन नॉर्थ्रॉप ने खुद में सकारात्मक बदलावों की खोज की है और वह अपनी बेटी की हालत से कैसे निपटती है।
"मैं बहुत स्पष्ट हो गया हूं," नॉर्थ्रोप ने कहा। "मैं उसे पूरा जीवन जानता था कि कुछ सही नहीं था, और मुझे लगता है कि मैं वास्तव में जवाब पाने के लिए अपने डॉक्टरों के साथ आक्रामक नहीं था। मैंने विश्वास किया कि वे मुझे क्या कह रहे थे, जो कि वह स्वस्थ थीं। लेकिन अब अगर ऐसा कुछ है जो मुझे नहीं लगता है, तो मैं इस पर सवाल करने जा रहा हूं। "
निकोल, 1 9, उसके दाहिने और बाएं वेंट्रिकल्स के बीच अपने दिल में दो छेद के साथ पैदा हुआ था, जिसे वेंट्रिकुलर सेप्टल दोष कहा जाता था; लेकिन दोष 15 वर्ष तक निदान नहीं किया गया था। नतीजतन, उसने फुफ्फुसीय धमनी उच्च रक्तचाप और ईसेनमेन्जर सिंड्रोम विकसित किया, जो दिल से फेफड़ों तक रक्त प्रवाह को प्रभावित करता है।
आज, निकोल उसकी हालत से काफी सीमित है। वह ऑनलाइन कला कक्षाएं लेती है और बच्चों की पुस्तक चित्रकार बनने की उम्मीद करती है, लेकिन वह घर के बाहर काम करने के लिए बहुत कमजोर है और घड़ी के आसपास ऑक्सीजन पर रहने की जरूरत है।
"मुझे यह जानने में दो साल लग गए कि यह नहीं था एक दुःस्वप्न, कि यह वास्तविक जीवन था, "52 वर्षीय नॉर्थ्रोप ने कहा, जिन्होंने इसे सूचित रखने और निकोल और उसके जैसे अन्य लोगों के वकील बनने का एक मिशन बना दिया है।
" अब, मैं किसी भी मौके से बात करूंगा जो मुझे मिलता है उसने कहा, उसके निदान के बारे में, उसके गलत निदान के बारे में, इस बीमारी के बारे में जिसे किसी ने सुना नहीं है। " 2011 में, उन्होंने एक ब्लॉग शुरू किया "लोगों को निकोल की बीमारी के बारे में शिक्षित करने के लिए और वह हर दिन क्या करती है।"
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जीवन संकट या दर्दनाक घटना अकल्पनीय तनाव और उदासी का कारण बन सकती है, लेकिन यह बाद में दर्दनाक विकास के रूप में जाना जाता है।
हाल के एक अध्ययन में, शोधकर्ताओं ने 270 माता-पिता का सर्वेक्षण किया जो गंभीर रूप से बीमार बच्चों की देखभाल कर रहे हैं। प्रतिभागियों ने अपने बच्चों की बीमारियों से जुड़े व्यक्तिगत, पेशेवर और वित्तीय कठिनाइयों की सूचना दी, लेकिन अधिकांश ने कहा कि कुछ सकारात्मक परिणाम थे।
माता-पिता के जवाब पोस्ट-ट्राउमैटिक ग्रोथ इन्वेंटरी (पीटीजीआई) का उपयोग करके मापा गया था, जो आकलन के लिए प्रश्नावली नकारात्मक घटनाओं का सकारात्मक प्रभाव। पीटीजीआई व्यक्तिगत विकास और ताकत, जीवन की सराहना, दूसरों से संबंधित, और आध्यात्मिक परिवर्तन जैसे कारकों को मापता है।
लीड शोधकर्ता सुसान कैडेल, ओन्टारियो में वाटरलू विश्वविद्यालय में रेनिसन यूनिवर्सिटी कॉलेज में सोशल वर्क स्कूल में प्रोफेसर, ने कहा कि परिणाम महत्वपूर्ण हैं "क्योंकि देखभाल जारी है। यह अतीत में एक घटना नहीं है। तो यह दिखाता है कि यहां तक कि जब लोग तनावपूर्ण अनुभव के झुंड में हैं, तब भी वे कुछ सकारात्मक अनुभव कर सकते हैं। "
देखभाल करने और देखभाल करने वाले.com के संस्थापक पर कई पुस्तकों के लेखक डेनिस एम। ब्राउन आश्चर्यचकित नहीं हैं। "कोई भी आपको देखभाल करने वाला नहीं बताता है। उसने आपको यह समझना होगा, "उसने कहा। "जैसा कि आप करते हैं, आप अधिक लचीला हो जाते हैं, आपका आत्मविश्वास बढ़ता है, और आप समस्याओं को हल करने में बेहतर हो जाते हैं। मैं अक्सर खुद से सोचता हूं, 'अगर मुझे किसी चीज़ के साथ मदद की ज़रूरत है, तो मैं एक परिवार देखभाल करने वाला हूं।' "
ब्राउन ने निकोल के निदान के कुछ ही समय बाद, नॉर्थ्रोप से मुलाकात की, जो caregiving.com के लिए ब्लॉग करता है। उस समय, नॉर्थ्रोप, जो ऑरलैंडो, फ्लै में रहता है, अपनी बेटी की हेल्थकेयर से संबंधित सभी कागजी कार्य को जारी नहीं रख सका।
"यह हर जगह था," ब्राउन ने कहा। "इसे व्यवस्थित करने का विचार उसके लिए संभालने के लिए बहुत अधिक था।" तीन साल बाद, नॉर्थ्रोप ने मेडिकल पेपरवर्क आयोजित करने के बारे में caregiving.com पर एक सत्र प्रस्तुत किया।
ब्राउन ने कहा, "देखभाल करने वाले के रूप में, आपको अपने सबसे बुरे डर का सामना करने के लिए मजबूर होना पड़ता है, और क्योंकि आप ऐसा करते हैं, आप इस मजबूत व्यक्ति बन जाते हैं जो उन चीजों को संभाल सकता है जिन्हें आपने कभी नहीं सोचा था।" "जेन के साथ यही हुआ।"
पोस्ट-आघात संबंधी वृद्धि का मतलब यह नहीं है कि देखभाल करने वाले को दर्द और पीड़ा महसूस नहीं हो रही है। चुनौतीपूर्ण, तनावपूर्ण स्थिति का सामना करते समय कुछ सकारात्मक खोजने में आपकी मदद करने के लिए यहां छह व्यावहारिक तरीके दिए गए हैं:
जर्नल रखें। अपने अनुभवों को लिखना आपको एक रिकॉर्ड देगा कि आप कितने दूर आए हैं और आप कितने हैं पूरा हो गया है ब्राउन ने कहा, "एक पत्रिका आपके परिवर्तन का रिकॉर्ड हो सकती है।" "यहां तक कि जब कोई आपकी मदद नहीं कर रहा है, भले ही दिन 20 घंटे तक चलता है, आपने ऐसा किया। आपने इसे बनाया और एक जर्नल आपको याद रखने में मदद करेगा। "
चित्र अच्छे समय। कभी-कभी हम देखभाल के नकारात्मक पहलुओं पर इतना ध्यान केंद्रित करते हैं कि हम सीनियर ब्रिज के क्लीनिकल सर्विसेज सलाहकार किम मिलर के अनुसार खुश क्षणों को नजरअंदाज करते हैं, फोर्ट लॉडरडेल, फ्लै में एक राष्ट्रीय देखभाल प्रबंधन और गृह देखभाल संगठन, मिलर अपनी चाची के लिए देखभाल करने वाला था, जो छह साल पहले अग्नाशयी कैंसर से मर गया था। वह छुट्टियों और जन्मदिन जैसे विशेष क्षणों की तस्वीरें छीनने की सिफारिश करती है। मिलर ने कहा, "अच्छे क्षणों का एक दृश्य होने से बुरे क्षणों में मदद मिल सकती है - जब आप सभी तनावग्रस्त हो जाते हैं - थोड़ी दूर फीका हो जाते हैं।" 99
एक निजी जगह है। ब्राउन एक छोटे से स्थापित करने का सुझाव देता है आपके घर में जगह और इसे आपके साथ महत्वपूर्ण चीजों से भरना। "यह आपके प्रियजनों, किताबों, फिल्मों, कलाकृति की तस्वीरें हो सकती है। वह जो कुछ भी है, वह आपको अपने लिए कुछ रखकर देखभाल करने की प्रक्रिया में खोने से बचने में मदद करेगी। "99
इसे अकेले मत जाओ। " जब तक ज्यादातर लोग मदद मांगते हैं, वे हैं पूरी तरह से तनावग्रस्त, "मिलर ने कहा। यदि आप देखभाल करने वाले बर्नआउट महसूस करना शुरू करते हैं, तो परिवार के सदस्यों या अन्य लोगों की ओर मुड़ें जो मदद कर सकते हैं। मिलर ने कहा, "मैं कम से कम एक देखभाल प्रबंधक से परामर्श करने की सलाह देता हूं, भले ही आप देखभाल करने वाले को किराए पर लेने के लिए तैयार न हों, क्योंकि वे आपके लिए योजना तैयार करने में मदद कर सकते हैं।" 99
खुद को परेशान करें। यह बनाना महत्वपूर्ण है कुछ "मुझे समय" बाहर निकालें और ब्रेक ले लो। ब्राउन ने कहा, "धीरे-धीरे शुरू करें।" "अगर आप पहले ले सकते हैं तो पहले 10 मिनट का ब्रेक लें, ऐसा करें। फिर अगली बार 20 मिनट का ब्रेक लें, फिर एक घंटे, और धीरे-धीरे इसे उस चीज़ में बढ़ाएं जो आपको सहज महसूस करता है। "99
समर्थन की तलाश करें। नॉर्थ्रॉप देखभाल करने वालों के लिए स्थानीय सहायता समूह के सह-नेता हैं, जो उसे स्थिरता की भावना देता है। उसने कहा, "कभी-कभी मेरा जीवन नियंत्रण से बाहर महसूस करता है," और यह एकमात्र चीज है जिसे मैं सीखना जारी रख सकता हूं और इस बीमारी के बारे में दूसरों को सिखाता हूं। "ब्राउन बताते हैं," देखभाल करने वाला ऐसा हो सकता है अकेला, अलग प्रक्रिया। एक सहायता समूह में शामिल होने या नेतृत्व करने से आप समुदाय की भावना दे सकते हैं और देखभाल के अनुभव से पहले से प्राप्त कौशल पर निर्माण में सहायता कर सकते हैं। "
