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कुंजी टेकवेज़
एमएस देखभाल करने वाले व्यक्ति के लिए देखभाल करने वाले व्यक्ति के लिए देखभाल करते हैं, सप्ताह में औसतन 24 घंटे अपने प्रियजन की देखभाल करते हैं।
10 देखभाल करने वालों में से 4 का कहना है कि एमएस देखभाल करने से उनकी वित्तीय स्थिति पर नकारात्मक प्रभाव पड़ा है।
देखभाल करने के तनाव के बावजूद, जो लोग इसे महसूस करते थे, उनके विकल्प उनके संबंधों के बारे में अधिक सकारात्मक भावनाएं थीं।
अधिक से अधिक देखभाल कई स्क्लेरोसिस के साथ रहने वाले 300,000 अमेरिकियों को अपने प्रियजनों के लिए एक शारीरिक, भावनात्मक और वित्तीय चुनौती है।
2012 के अनुसार एमएस के साथ लोगों के 421 मित्रों या परिवार के सदस्यों के देखभाल के लिए राष्ट्रीय गठबंधन (एनएसी) सर्वेक्षण के अनुसार, देखभाल करने वालों ने रिपोर्ट करने की रिपोर्ट की सप्ताह में 24 घंटे औसत जी अपने प्रियजन की देखभाल करते हैं, और भारी बहुमत एक महान वित्तीय टोल को इंगित करता है। 10 देखभाल करने वालों में से 4 में से एक का कहना है कि एमएस देखभाल करने से उनकी वित्तीय स्थिति पर नकारात्मक प्रभाव पड़ा है, और 86 प्रतिशत कहते हैं कि वे चाहते हैं कि वे सहायता के लिए घरेलू स्वास्थ्य सहयोगी के लिए धन मिल सकें। देखभाल करने वालों को आउट-ऑफ-पॉकेट देखभाल आवश्यकताओं पर सालाना $ 5,500 खर्च करते हैं, जो एक निश्चित राशि वाले लोगों में गहराई से काटता है।
"नंबर एक चीज देखभाल करने वाले ने मदद की थी, अगर वे घर के स्वास्थ्य सहयोगी हों और उन्हें प्राप्त करें एनएसी के अध्यक्ष और सीईओ गेल हंट कहते हैं, "इसके लिए भुगतान करने के लिए सरकार।
हालांकि देखभाल करने वाले अपने परिवार के सदस्यों के लिए करुणा और प्यार महसूस करते हैं, लेकिन अक्सर उन्हें अपने शौक, वित्तीय जरूरतों और यहां तक कि भविष्य की बचत को बलिदान देने के बीच फाड़ा जाता है - कुछ देखभाल, और कुछ मामलों में आवासीय दीर्घकालिक देखभाल के लिए एक कदम से परहेज करते हैं।
देखभाल करने वाले कार्यों को पूरा करते समय कई देखभाल करने वाले रिपोर्ट घायल हो जाते हैं और दिन के अंत में थक जाते हैं और सूख जाते हैं। हालांकि राहत देखभाल और वित्तीय सहायता खोजने के लिए महत्वपूर्ण है, अपने और अपने प्रियजन की देखभाल करने के बीच संतुलन प्राप्त करने के लिए एमएस समुदाय के अंदर दृढ़ता, धैर्य और सक्रिय समर्थन नेटवर्क की आवश्यकता होती है।
एमएस देखभाल के लिए क्रिएटिव समाधान
के रूप में चुनौतीपूर्ण है क्योंकि यह उन परिवारों के लिए है, जिनके पास एमएस के साथ एक प्रियजन है, वयस्कों और बच्चों दोनों के लिए भी सकारात्मक हैं। सेंट लुइस विश्वविद्यालय में न्यूरोलॉजी के प्रोफेसर न्यूरोलॉजिस्ट फ्लोरियन थॉमस, एमडी कहते हैं, "मैंने परिवारों के भीतर बेहद समर्पित देखभाल करने वालों को देखा है।" "एक विकलांग रोगी के साथ बढ़ने का अनुभव पूर्व सकारात्मक रूप से देखा जाता है।" वास्तव में, एनएसी सर्वेक्षण में उत्तरदाताओं के आधे से अधिक (56 प्रतिशत) कहते हैं कि देखभाल करने से उन्हें अपने बच्चों के करीब लाया गया है।
Gerber लॉस एंजिल्स का परिवार इसका एक प्रेरक उदाहरण है। माइकल Gerber 2004 में एमएस के साथ निदान किया गया था और 2010 के बाद से चलने में सक्षम नहीं है। उसकी पत्नी, गेल, अब काम नहीं करता है, लेकिन एक लाइव देखभाल में सहायता के साथ, घर पर माइकल की देखभाल करता है। उनके दो वयस्क बच्चों के पास अपने घर हैं, लेकिन माइकल की देखभाल करने वाली टीम का हिस्सा बने रहे हैं।
हालांकि गेर्बर माइकल के निदान से पहले उदार स्वास्थ्य बीमा के लिए भाग्यशाली थे, फिर भी उन्हें 24/7 देखभाल करने वाले सहायता के लिए भुगतान करने के लिए रचनात्मक होना चाहिए माइकल को और उसके व्हीलचेयर से संक्रमण करने जैसे कार्यों के लिए।
"नहीं। 1 चीज देखभाल करने वाले ने कहा कि अगर वे घर के स्वास्थ्य सहयोगी हो और सरकार को भुगतान कर सकें।"गेल हंट Tweet
" गेल बताते हैं, हमने एक लंबे, मजबूत युवा व्यक्ति की तलाश में क्रेगलिस्ट पर एक विज्ञापन दिया जो हमारे घर में रहने के इच्छुक होगा। वे पृष्ठभूमि जांच चलाते हैं और उम्मीदवारों को पता है कि नियमित दवा परीक्षण होंगे। खाना पकाने और ड्राइविंग जिम्मेदारियों का हिस्सा हैं, और काम के बदले में, एक छोटा सा स्टिपेंड, रहने का स्थान, भोजन और लचीला शेड्यूलिंग होता है। अब तक बहुत अच्छा है, Gerbers कहते हैं, जो रिपोर्ट करते हैं कि व्यवस्था गैर-परंपरागत करियर पथ के साथ युवा पुरुषों को अपील करता है, जैसे संगीतकार जो अपने संगीत पर काम करना चाहते हैं।
Gerbers ने 1 9 88 में अपना घर खरीदा, और पहले संकीर्ण हॉल और दरवाजे एक मुद्दा नहीं थे। लेकिन जब माइकल ने व्हीलचेयर का उपयोग करना शुरू किया, तो यह स्पष्ट हो गया कि अधिकांश व्हीलचेयर फिट नहीं हुए। समाधान: उन्हें माइकल के लिए अपने घर के अंदर उपयोग करने और घर के बाहर की मुश्किल जगहों पर नेविगेट करने के लिए एक नरम व्हीलचेयर मिला।
उनकी चुनौतियों के बावजूद, Gerbers उत्साहित हैं, एक दूसरे के प्रति प्रतिबद्ध हैं और एक व्यस्त और सक्रिय जीवन को बनाए रखने के लिए । वे एक संशोधित वैन में एक साथ यात्रा करते हैं और नेशनल मल्टीपल स्क्लेरोसिस सोसाइटी के साथ स्वयंसेवा करने में बहुत समय व्यतीत करते हैं।
"मैं नहीं कहता कि माइकल के पास एमएस है, मैं कहता हूं हम एमएस है," गेल पर जोर देते हैं, जो नोट करता है कि एक एमएस निदान अक्सर लोगों को बंद करना चाहता है। "यही वह समय है जब आपको खोलने की जरूरत है - अपना दिल खोलें और अपने दरवाजे खोलें।"
एमएस समुदाय के दोस्तों, परिवार और सदस्यों के उनके मजबूत और लगातार बढ़ते नेटवर्क उन्हें बढ़ने में मदद करते हैं। और गेल का रवैया देखभाल देखभाल सर्वेक्षण के परिणामों को दर्शाता है जो देखभाल के तनाव के बावजूद कहा जाता है, जो लोग इसे महसूस करते थे, वे एक विकल्प थे जो उन्होंने स्वेच्छा से अपने रिश्तों के बारे में अधिक सकारात्मक भावनाओं को लिया था।
9 आपको सहायता प्राप्त करने के लिए टिप्स
देखभाल करने की भावनात्मक और वित्तीय मांगों को प्रबंधित करने के लिए रचनात्मकता की आवश्यकता होती है। यहां विचार हैं:
- स्थानीय सहायता समूहों से जुड़ें। Gerbers अत्यधिक आपकी स्थानीय राष्ट्रीय मल्टीपल स्क्लेरोसिस सोसायटी के साथ शामिल होने की सलाह देते हैं। सहायता समूहों में, व्यक्तिगत रूप से या ऑनलाइन में भाग लें, और उनके द्वारा प्रदान किए जाने वाले शैक्षिक कार्यक्रमों के बारे में जानें, जिनमें अक्सर कानूनी और वित्तीय सलाह शामिल होती है। माइकल अपने स्थानीय समर्थन समूहों में से एक का नेतृत्व करता है। "हमारे बीच, हमारे पास 200 से अधिक वर्षों का अनुभव है," वह कहता है।
- अपनी एमएस मेडिकल टीम के साथ काम करें। हालांकि एमएस और वित्तीय सहायता के बारे में बात करना आसानी से नहीं आता है, अगर आप अपने डॉक्टर को यह जानते हैं कि आप एक सख्त बजट है, वह आपको अधिक किफायती उपचार रणनीतियां खोजने में मदद कर सकता है और किसी भी आवश्यक सहायक उपकरण, जैसे कि डिब्बे, वॉकर या व्हीलचेयर प्राप्त करने के सर्वोत्तम तरीकों पर आपको सलाह दे सकता है।
- अपने नियोक्ता से बात करें। लगभग 22 प्रतिशत देखभाल करने वालों का कहना है कि उन्होंने अपनी देखभाल जिम्मेदारियों के कारण नौकरी खो दी है, और 17 प्रतिशत का मानना है कि वे नौकरी नहीं रोक पाएंगे। इस महत्वपूर्ण चरण तक पहुंचने से पहले, अपने नियोक्ता से विकल्पों के बारे में बात करें, जैसे कि लचीला शेड्यूलिंग या घर से काम करना।
- फार्मास्युटिकल कंपनियों तक पहुंचें। एमएस दवाएं महंगी हो सकती हैं, लेकिन दवा कंपनियों के पास अक्सर परिवारों को अर्हता प्राप्त करने के लिए कार्यक्रम होते हैं जो कम लागत पर चिकित्सकीय दवाएं प्रदान करते हैं। दवा कंपनी की वेबसाइटों को देखें या स्थानीय चिकित्सकीय बिक्री प्रतिनिधि से जुड़ने में मदद के लिए अपने डॉक्टर या क्लिनिक से पूछें।
- उपलब्ध कार्यक्रमों का लाभ उठाएं। मेडिकेयर, मेडिकेड, अक्षमता भुगतान, वयोवृद्ध प्रशासन लाभ, और अन्य कार्यक्रम कुछ लागतों को ऑफसेट करने में मदद करें। बच्चों के साथ परिवार एसएनएपी या मुफ्त / कम स्कूल के नाश्ते और दोपहर के भोजन के कार्यक्रमों के लिए अर्हता प्राप्त कर सकते हैं जो किराने की लागत को कम करने में मदद करते हैं।
- राहत देखभाल समन्वय। देखभाल देखभाल कार्यक्रम देखभाल करने वाले के लिए एक ब्रेक प्रदान करते हैं। यह देखने के लिए जांचें कि आपके स्वास्थ्य बीमा लाभ क्या प्रदान करते हैं। कई देखभाल करने वाले अपने दोस्तों और परिवार के सदस्यों के साथ समन्वय करके अपनी खुद की राहत देखभाल कर सकते हैं जो कुछ घंटे, दिन या सप्ताह के लिए जाने और तैयार होने में सक्षम हैं।
- आगे बजट। धन कसकर होगा, इसलिए एक सक्रिय एनएसी के हंट कहते हैं, बजट में भूमिका आपको और आपके परिवार को अधिक नियंत्रण में मदद कर सकती है। लंबी अवधि के लिए योजना बनाने की कोशिश करें, वह सलाह देती है। चूंकि एमएस सेवानिवृत्ति के लिए कमाई और बचाने के लिए परिवार की कुल क्षमता कम हो जाती है, इसलिए यदि आप कर सकते हैं, तो लंबी अवधि की देखभाल के लिए सेवानिवृत्ति बचत और बचत को प्राथमिकता देने का प्रयास करें।
- छात्रवृत्ति की तलाश करें। हालांकि देखभाल करने वाले अक्सर पति / पत्नी होते हैं, कई एकल माता-पिता परिवारों में अपने बच्चों से देखभाल की ज़रूरत होती है, जो उन आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए अपनी शिक्षा को लाइन पर डाल सकते हैं। नेशनल मल्टीपल स्क्लेरोसिस सोसाइटी युवा वयस्कों के लिए प्रतिस्पर्धी छात्रवृत्ति प्रदान करती है जो एमएस के साथ माता-पिता के लिए देखभाल करने वाले हैं। हाईस्कूल के बाद समान शैक्षणिक सहायता प्रदान करने के लिए कई अन्य कार्यक्रम उपलब्ध हैं।
- स्वयंसेवी समूहों की तलाश करें। जेर्बर माइकल की बदलती गतिशीलता को पूरा करने के लिए अपने घर के कुछ हिस्सों को संशोधित करना चाहता था। वे सेवानिवृत्त हाथियों के एक समूह से सहायता प्राप्त करने में सक्षम थे जो लोगों की ज़रूरत में मदद करने के लिए अपना समय और कौशल दान करते थे।
हालांकि ऐसे दिन हैं जब आप अभिभूत महसूस करेंगे, एक कदम-दर-चरण दृष्टिकोण लें और इस प्रेरणादायक रखें माइकल से दिमाग में सलाह: "भाग लें। कुछ अलग करो। महत्वपूर्ण जीवन जीते हैं। "
