सिस्टमिक ल्यूपस, (जिसे सिस्टमिक लुपस एरिथेमैटोसस या एसएलई भी कहा जाता है) को "हजारों चेहरों की बीमारी" कहा जाता है क्योंकि यह शरीर के लगभग किसी भी हिस्से को प्रभावित कर सकता है। लक्षण अस्थि जोड़ों, बुखार, और गठिया से थकान, त्वचा चकत्ते, और एनीमिया तक हो सकते हैं, एक ऐसी स्थिति जिसमें शरीर पर्याप्त लाल रक्त कोशिकाओं का उत्पादन नहीं कर रहा है। ल्यूपस भी छाती का दर्द, गाल और नाक, सूरज संवेदनशीलता, बालों के झड़ने, और अन्य लक्षणों पर एक तितली के आकार का दंश पैदा कर सकता है।
ल्यूपस के लक्षण आते हैं और फ्लेरेस में जाते हैं, जब लक्षण खराब होते हैं, और लक्षण, जब लक्षण हल्के हैं लुपस जटिल और अप्रत्याशित है।
"लुपस हर किसी को अलग-अलग प्रभावित करता है," लूपस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका के स्वास्थ्य शिक्षक डॉन ई। इशरवुड, आरएन कहते हैं। "भविष्यवाणी करने का कोई तरीका नहीं है कि भविष्य में आपका लूपस कैसे विकसित हो सकता है या आप उपचार के प्रति कैसे प्रतिक्रिया दे सकते हैं। लुपस वाले कुछ लोगों में हल्के लक्षण होते हैं, और उन्हें केवल फ्लेरेस के दौरान दवाओं की आवश्यकता हो सकती है। लुपस वाले अन्य लोगों में विनाशकारी, विनाशकारी, जीवन खतरनाक लक्षण हैं और व्हीलचेयर तक ही सीमित हैं। लुपस के साथ बाकी लोग बीच में गिरते हैं। मामलों को और भी खराब बनाने के लिए, आप कभी नहीं जानते कि आप उस पैमाने पर कब या नीचे जा सकते हैं। "
सिस्टमिक ल्यूपस: तथ्य
लुपस एक पुरानी, ऑटोम्यून्यून बीमारी है जो लगभग 1.5 मिलियन अमेरिकियों को प्रभावित करती है। यद्यपि पुरुष और महिला दोनों लूपस प्राप्त कर सकते हैं, लुपस के साथ 10 में से 9 लोग महिला हैं। सिस्टमिक लूपस बहुत अक्षम हो सकता है। लुपस फाउंडेशन सर्वेक्षण में, ल्यूपस के निदान वाले 38 प्रतिशत लोगों ने कहा कि उन्होंने स्वास्थ्य जटिलताओं के कारण काम करना बंद कर दिया।
सिस्टमिक ल्यूपस: देखभाल करने वालों के लिए टिप्स
"एक चीज जो देखभाल करने वालों को किसी प्रियजन की मदद करने के लिए पहचानने की आवश्यकता होती है इशरवुड कहते हैं, लुपस एक भड़काने की शुरुआती चेतावनी संकेत है। "आश्चर्य की बात नहीं है, प्रत्येक व्यक्ति के लिए चेतावनी संकेत अलग-अलग होते हैं, और एक व्यक्ति के लिए अलग-अलग फ्लेरेस के संकेत अलग-अलग हो सकते हैं। लक्षणों में बालों को पतला करना, संयुक्त दर्द में वृद्धि, थकान में वृद्धि, और ऊंचे शरीर के तापमान शामिल हो सकते हैं। "
ईशरवुड ने सिफारिश की है कि ल्यूपस वाले लोग इससे पहले कि एक फ्लेयर के लिए तैयार हों। वह सुझाव देती है कि रोगी के पास निम्नलिखित [सूचना] है: आपके लक्षण, अंग भागीदारी, जटिलताओं, संक्षिप्त चिकित्सा इतिहास, निदान, अस्पताल में भर्ती, सर्जरी और तिथियां, दवाएं, दवा एलर्जी, और सभी के लिए नाम और संपर्क जानकारी आपके चिकित्सकों और कम से कम दो परिवार के सदस्य। "
सिस्टमिक ल्यूपस वाले लोगों की देखभाल करने वालों को यह जानकारी हर समय तैयार होनी चाहिए, अगर उनके प्रियजन को इसकी आवश्यकता हो। जब सिस्टमिक लूपस की बात आती है, तो देखभाल करने वालों को तैयार होने की आवश्यकता होती है इशरवुड कहते हैं, "अप्रत्याशित के लिए और पता होना चाहिए कि चिकित्सा सहायता कब लेनी चाहिए।
" यदि आपको दिल का दौरा या स्ट्रोक पर संदेह है, तो ईआर के सिर पर जाएं। "अधिकांश अन्य लक्षणों के लिए, अपने प्रियजन के संधिविज्ञानी या प्राथमिक से संपर्क करें देखभाल चिकित्सक पहले यह देखने के लिए कि क्या वह ईआर यात्रा की सिफारिश करता है। "
सिस्टमिक ल्यूपस: भावनाओं के साथ मुकाबला
इसके विभिन्न भौतिक लक्षणों के अतिरिक्त, सिस्टमिक लूपस गहराई से किसी व्यक्ति को प्रभावित करता है भावनात्मक रूप से साथ ही।
"कुछ लोग इनकार करने की जगह पर काम करते हैं; उन्हें विश्वास नहीं है कि निदान सच है या वे इसके बारे में सोचने की कोशिश नहीं करते हैं, "कैरीफ सांता मोनिका, कैलिफोर्निया में चंद्रमा अभयारण्य के एमडी, मनोचिकित्सक और चिकित्सा निदेशक टेरी ईगन कहते हैं।
" कुछ लोग बहुत कुछ प्राप्त कर सकते हैं उदास, खासकर जब वे लुपस के बारे में अधिक सीखना शुरू करते हैं और महसूस करते हैं कि यह पुरानी बीमारी है, "डॉ ईगन कहते हैं। "अन्य लोग जानकारी मांगने वाले मोड में जाते हैं, जो कुछ भी कर सकते हैं, सीख सकते हैं, कार्रवाई कर सकते हैं, सभी ब्लॉग पढ़ सकते हैं, पांच डॉक्टर परामर्श प्राप्त कर सकते हैं। वे एक कार्यस्थल में स्थानांतरित हो जाते हैं। इससे उन्हें यह महसूस करने में मदद मिल सकती है कि उन्हें बीमारी पर थोड़ा सा निपुणता मिली है। "
आप अपने प्रियजन को लूपस निदान प्राप्त करने के बाद भावनाओं के मिश्रण को हल करने में मदद कर सकते हैं। ईगन कहते हैं, "कुछ लोग बहुत चिंतित होते हैं क्योंकि इतने सारे अज्ञात हैं।" "वे परेशान और चिंता महसूस करते हैं। आखिर में यह जानकर राहत महसूस होती है कि क्या गलत है: 'अब, मुझे पता है कि मैं पागल नहीं जा रहा हूं।' बहुत से लोग क्रोधित हो जाते हैं: 'मुझे क्यों? मुझे लुपस क्यों मिला? मैं एक अच्छा व्यक्ति हूँ। मैं अपने कर चुकाता हूं। मैं दान करने के लिए दान करता हूं। ' शायद एकमात्र भावना वे महसूस नहीं करेंगे। "
लूपस रखना आसान नहीं है और किसी प्रियजन के साथ किसी प्रियजन की देखभाल करने में आसान नहीं है क्योंकि आपको किसी भी समय किसी भी चीज़ के लिए तैयार रहना होगा। लुपस वाले लोगों की देखभाल करने वालों के लिए सहायता समूह उपलब्ध हैं। लुपस वाले किसी के लिए देखभाल करने के बारे में अधिक जानकारी के लिए, निम्नलिखित वेबसाइट देखें:
- लूपस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका
- आज का देखभाल करने वाला
