एक ऑटिस्टिक वयस्क की देखभाल: चुनौतियां और पुरस्कार -

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लिन अरेज़िनी अपने बेटे, कार्ल के साथ।

कुंजी लेवेज़

  • देखभाल करने वाले वयस्कों में स्वतंत्र भूमिका निभाने में सक्षम होने वाले वयस्कों में अक्सर महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं।
  • तैयारी और योजना वयस्कता में ऑटिज़्म संक्रमण के साथ एक बच्चे की मदद करने के लिए सबसे अच्छी रणनीति बनाती है।

डेव और लिन अरेज़िनी अपने बेटे कार्ल की भयानक प्रेरणादायक उपलब्धियों के लिए जोरदार नहीं हो सकतीं: 23 वर्षीय सेलिस्ट और गायक ने प्रदर्शन किया है न्यूयॉर्क शहर के कार्नेगी हॉल ने दो बार कनेक्टिकट राज्य विधायकों के लिए गाया है, और पुरस्कार विजेता फिल्म "लॉस्ट एंड मिले बचपन" में दिखाया गया था।

ये किसी भी युवा वयस्क के लिए प्रभावशाली उपलब्धियां होंगी, लेकिन कार्ल को ऑटिज़्म का निदान किया गया था उम्र 2 और वह अभी भी stru अपने कार्यों को ब्रश करने, खुद को तैयार करने, सड़क पार करने और दोस्तों को बनाने जैसे बुनियादी कार्यों के साथ कोण। यद्यपि उनका बेटा अब बड़ा है, डेव और लिन अभी भी बहुत समय व्यतीत करते हैं कि करल को वह जितना संभव हो सके स्वतंत्र रूप से जीने की ज़रूरत है।

ऑटिज़्म वाले लोगों को अक्सर 21 साल की उम्र तक उम्र बढ़ने तक देखभाल की जाती है ऑटिज़्म स्पीक्स के अनुसार, सरकारी समर्थित शैक्षणिक अधिकार। उस समय, उनके देखभाल करने वालों की भूमिका बदल जाती है। बुनियादी कार्यों के माध्यम से अपने बेटों और बेटियों को मार्गदर्शन करने के बजाय, माता-पिता को उन्हें रोजगार की तलाश करने, रहने की व्यवस्था करने में मदद करनी चाहिए और यह भी सुनिश्चित करना चाहिए कि उन्हें कोई अन्य आवश्यक सेवाएं मिलें।

कार्ल और उनके परिवार के लिए अगला क्या है?

उनके लिए व्यवस्था करना बेटे का वयस्क जीवन आज तक अरेज़िनिस की सबसे बड़ी चुनौती रहा है, और यह एक उछाल वाला बना हुआ है। कार्ल ने पिछले कुछ वर्षों में कनेक्टिकट में अपने माता-पिता के घर के नजदीक एक आवासीय सुविधा में रहना बिताया है। वह अपने समय के दौरान उभर गया, लेकिन 2015 में उसे राज्य वित्त पोषण की कमी के कारण घर छोड़ना और वापस जाना पड़ सकता है।

आवास और वयस्क के निदेशक लेस्ली लांग ने कहा कि यह अनुभव ऑटिज़्म वाले वयस्कों की देखभाल करने वालों के लिए काफी आम है। ऑटिज़्म स्पीक्स पर सेवाएं। परिवारों को अक्सर कई चुनौतियों का सामना करना पड़ता है जब उनके बच्चों को 21 वर्ष की शैक्षणिक हकदारता से ऑटिज़्म उम्र के साथ उम्र होती है।

शुरुआत के लिए, मानचित्र में उपलब्ध वयस्क आवास की कमी है, और कई राज्यों में प्रतीक्षा सूची है जो 2,500 गहरी हैं।

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अरेज़िनिस, हालांकि, इस खबर को झूठ नहीं बोल रहे हैं। वे सक्रिय राज्य-लेखन अभियान, लॉबिंग यात्रा, और उनके समुदाय के भीतर जमीनी सक्रियता परियोजनाओं के माध्यम से ऑटिज़्म (विशेष रूप से रहने की व्यवस्था के लिए) वाले वयस्कों के लिए अधिक धनराशि आवंटित करने के लिए अपनी राज्य सरकार लॉबिंग कर रहे हैं। दृढ़ जोड़े ने अनुमानित कटौती के कुछ, लेकिन सभी को उलटाने के मामले में कुछ रास्ते भी नहीं बनाये हैं। ऑटिज़्म वाले वयस्कों के पुराने माता-पिता की देखभाल करने के लिए वे अपने बच्चों की देखभाल करने में मदद करने के लिए कुछ पैसे बहाल कर पाए। जैसा कि लिन ने कहा, "यह एक शुरुआत है लेकिन अभी तक पर्याप्त नहीं है।"

ऐसा नहीं है कि लिन और डेव नहीं चाहते कि कार्ल स्थायी रूप से घर आएं; वे सिर्फ विश्वास नहीं करते कि उनके सर्वोत्तम हित में होंगे। लिन ने कहा, "मुझे इतनी दृढ़ता से लगता है कि, किसी भी वयस्क की तरह, मेरे बेटे को अपना जीवन रखना चाहिए और माँ और डैडी के साथ घर नहीं फंसना चाहिए।" "मेरा बेटा एक वयस्क है, और वह एक प्रतिष्ठित जीवन और एक अपार्टमेंट होने का हकदार है। मैं चाहता हूं कि वह उतना ही कर सके जितना वह कर सके। "

हालांकि, डेव ने कहा कि" भविष्य अभी भविष्य का एक बड़ा प्रश्न चिह्न है। " यह भी ऑटिज़्म वाले वयस्कों के देखभाल करने वालों के लिए असामान्य नहीं है।

ऑटिज़्म स्पीक्स द्वारा किए गए एक सर्वेक्षण के अनुसार, केवल 24 प्रतिशत ऑटिस्टिक देखभाल करने वालों ने बताया कि जिस व्यक्ति की देखभाल की गई थी वह वयस्क सेवाओं को प्राप्त करने के लिए प्रतीक्षा सूची में थी। संगठन के मुताबिक, यह कई देखभाल करने वालों के हिस्से पर जानकारी और योजना की कमी का संकेत देता है - सर्वेक्षण के नतीजे बताते हैं कि चार देखभाल करने वालों में से केवल एक को ऑटिस्टिक प्रियजन की भविष्य की आवास आवश्यकताओं के लिए बचत कर रहा था।

ऑटिज़्म के साथ वयस्कों की देखभाल करने वालों के लिए टिप्स

एक ऑटिस्टिक व्यक्ति की देखभाल करने वाले के लिए, जल्दी ही शामिल होना महत्वपूर्ण है, लिन ने कहा। उदाहरण के लिए, पता लगाएं कि आपके शहर या राज्य में ऑटिज़्म वाले वयस्कों के लिए स्थिति क्या है। क्या विकल्प उपलब्ध हैं? क्या वयस्क सेवाओं के लिए प्रतीक्षा सूची है? यह सूची कब तक है? आप अपने बेटे या बेटी को सूची में कैसे प्राप्त करते हैं?

लंबे समय से सहमत हुए, कह रहे हैं कि देखभाल करने वालों को जल्द से जल्द सेवाओं के लिए किसी भी सूची में जाना सुनिश्चित करना चाहिए। उन्होंने कहा कि विशिष्ट जानकारी के लिए अपनी राज्य एजेंसी से संपर्क करें और "अपने राज्य और क्षेत्र में वयस्क सेवाओं को वास्तव में समझने के लिए शुरुआती योजना बनाना शुरू करें।" 99

डेव ने यह भी सलाह दी कि देखभाल करने वालों ने एक इच्छा और जीवन बीमा पॉलिसी स्थापित की है ताकि वे अपने प्रियजन को सुनिश्चित कर सकें सबसे उचित तरीके से देखभाल की जाती है। "जब हम चले जाते हैं, तो हमारे पास कानूनी रूप से योजना बनाई गई है ताकि हमारी बेटी पर कार्ल बोझ न हो।" 99

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