बेथ मॉर्गन के लिए, थके हुए और आलसी महसूस करना सामान्य नहीं था। दक्षिणी पाइन्स, एन.सी. में रहने वाले, उन्होंने दिन के दौरान अपने सूचना प्रौद्योगिकी व्यवसाय में लंबे समय तक काम करना शुरू किया और रात में मास्टर की डिग्री की ओर कक्षाएं ले लीं। मॉर्गन हमेशा कम से कम ऊर्जा से भरा था, कम से कम उसके लक्षण शुरू होने तक।
"मैं काम से घर आना शुरू कर रहा था और सो रहा था," वह कहती हैं। "मैं सर्दी, फ्लू, और अन्य वायरस और संक्रमण से ज्यादा पीड़ित था। मुझे कुछ समय के लिए सही महसूस नहीं हुआ था।"
इन मामूली लेकिन लगातार समस्याओं का इलाज करने के एक वर्ष से अधिक के बाद, मॉर्गन अंततः रक्त में प्लाज्मा कोशिकाओं का एक कैंसर, एकाधिक माइलोमा के साथ निदान किया गया था। वह कहती है, "मेरा प्रारंभिक निदान काफी शॉक के रूप में आया था, लेकिन मुझे राहत की अजीब भावना भी थी क्योंकि मुझे अंत में पता था कि मेरे साथ कुछ वास्तव में गलत था।" 99
एकाधिक माइलोमा इलाज योग्य नहीं है, लेकिन यह प्रबंधनीय है अमेरिका के मिडवेस्टर्न रीजनल मेडिकल सेंटर के कैंसर ट्रीटमेंट सेंटर में स्टेम सेल और सेल थेरेपी प्रोग्राम के निदेशक इस्तवान रेडेई, एमडी। डॉ रेडेई कई मल्टीलोमा रोगियों के साथ काम करता है, और उनका कहना है कि डॉक्टरों को मरीजों को समझाने के लिए कड़ी मेहनत करनी है कि कई माइलोमा बीमार होने पर इसका मतलब यह नहीं है कि इसका टर्मिनल है। इसके बजाय, रेडेई इसे पुरानी स्थिति के रूप में देखती है जिसे उचित तरीके से इलाज किया जा सकता है।
"हमारे पास अब उपचार हैं जो कई वर्षों तक एक मरीज दे सकते हैं, और फिर, उन वर्षों के दौरान, नए उपचार विकसित किए जाएंगे जो उन्हें दे सकते हैं और भी सालों, "रेदेई कहते हैं। "एकाधिक माइलोमा अनुसंधान अभी एक रोमांचक क्षेत्र है, और यह बहुत गतिशील है। अब हम रोगियों को अतिरिक्त समय दे रहे हैं, और अच्छे प्रबंधन के साथ, उनके पास कई सालों तक जीवन की अच्छी गुणवत्ता है।"
जबकि सफलताएं रोगियों और डॉक्टरों के लिए कई माइलोमा का उपचार रोमांचक रहा है, निदान अभी भी जीवन बदल रहा है। एकाधिक माइलोमा प्रबंधित करते समय एक पूर्ण, बेहतर जीवन जीने के निदान के बाद आप पांच पहले कदम उठा सकते हैं।
1। रिसर्च मल्टीपल माइलोमा
जब 2001 में मैडी हंटर का एकाधिक माइलोमा का निदान हुआ, तब तक जितनी अधिक जानकारी उपलब्ध नहीं थी, लेकिन उसे जल्दी से एहसास हुआ कि दो संगठन खड़े हैं: अंतर्राष्ट्रीय माइलोमा फाउंडेशन और मल्टीपल माइलोमा रिसर्च फाउंडेशन। "ये नींव माइलोमा के आसपास उभरी है," वह कहती हैं। "दोनों में शिक्षा के आधार पर शिक्षा है, दोनों माइलोमा पर फंड शोध है, और दोनों में मरीज की पहुंच है।"
रेडेई का कहना है कि इस तरह की नींव मरीजों के निदान के बारे में सीखते समय यात्रा करने के लिए अद्भुत साइटें हैं; हालांकि, अन्य वेबसाइटें कम उत्पादक पथ के नीचे जानकारी मांगने वाले लोगों को चला सकती हैं।
"इस साइबर युग में, संभावित समस्याओं में से एक यह है कि एक नया निदान रोगी वेब पर जा सकता है और सबकुछ संभव देख सकता है," रेडेई कहते हैं। "यह निश्चित रूप से बहुत अच्छा हो सकता है, लेकिन कुछ जानकारी वास्तव में विवादास्पद या अविश्वसनीय हो सकती है।" उनका कहना है कि डॉक्टरों को यह एहसास होना चाहिए कि जहां भी वे इसे पा सकते हैं, मरीज़ सूचनाओं की खोज करेंगे, और यह उनका काम है कि वे रोगियों की हर चीज को हल करने में मदद करें। उन्होंने कहा, "इस दिन और उम्र में," डॉक्टरों की सबसे महत्वपूर्ण भूमिकाओं में से एक है इस जानकारी के माध्यम से रोगी को नेविगेट करने में मदद करना। "
2। एकाधिक माइलोमा के बारे में अपने डॉक्टर के प्रश्न पूछें
हंटर का निदान होने के बाद, उसने उन डॉक्टरों से पूछने के लिए प्रश्नों की एक सूची विकसित की जो वह साक्षात्कार दे रही थीं। "बहुत से लोग साक्षात्कार के लिए नहीं रुकते हैं, लेकिन जब आप एकाधिक माइलोमा जैसे निदान से निपट रहे हैं, तो आपको यह सुनिश्चित करने के लिए प्रश्न पूछने की ज़रूरत है कि आप जो इलाज चाहते हैं उसे प्राप्त कर रहे हैं," वह कहती है।
ये उन्होंने पूछा कि कुछ प्रश्न हैं:
- एकाधिक माइलोमा रोगियों के साथ आपका अनुभव क्या काम कर रहा है? हंटर कहते हैं, "कोई इस क्षेत्र में बहुत प्रसिद्ध हो सकता है क्योंकि उन्होंने बहुत सारे शोध किए हैं," लेकिन मैं यह सुनिश्चित करना चाहता था कि मैं किसी ऐसे व्यक्ति से बात कर रहा हूं जिसके पास वास्तविक मरीजों के साथ अच्छा ट्रैक रिकॉर्ड था।
- विल आप एक स्थानीय डॉक्टर के साथ साझेदारी में काम करते हैं जो मेरी रोज़मर्रा की देखभाल का प्रबंधन कर सकता है? हंटर बताते हैं कि कुछ रोगी एक डॉक्टर चाहते हैं जो स्थानीय नहीं है, वे नहीं उड़ना चाहते हैं केवल प्रयोगशाला परीक्षण के लिए देश। और कुछ एकाधिक माइलोमा विशेषज्ञ नहीं चाहते हैं कि अन्य चिकित्सक इन मामूली परीक्षण भी कर रहे हों। हंटर कहते हैं, "यह मेरे लिए आश्चर्यजनक था।" कुछ डॉक्टर किसी और के साथ संगीत कार्यक्रम में काम नहीं करेंगे। मेरे लिए, यह सवाल एक अच्छा स्क्रीनिंग टूल था। "99
- उपचार के बारे में आपका दर्शन क्या है? हंटर का कहना है कि जबकि यह सवाल अस्पष्ट प्रतीत हो सकता है, यह पूछना एक महत्वपूर्ण बात है। वह कहती है, "कुछ डॉक्टर कुछ नरम और बहुत आक्रामक नहीं होते हैं और अधिक आक्रामक उपचार की ओर काम करते हैं," जबकि कुछ कहते हैं, 'हम आपको जो कुछ भी जानते हैं उसके साथ हम आपको मारने वाले हैं।' मैं जानना चाहता था कि उनका दर्शन क्या था इसलिए मैं उन निर्णयों को कर सकता था। "
- उपचार के दौरान मुझे किस तरह की प्रतिक्रिया की उम्मीद है? हंटर का कहना है कि कुछ डॉक्टर आपको अपना निजी घर और सेल फोन नंबर देंगे, जबकि अन्य जीते 'टी। अपने मामले में, हंटर ने एक डॉक्टर को चुना जिसकी पूर्णकालिक नर्स प्रैक्टिशनर टीम थी, जिसमें सभी मरीजों के प्रश्नों को बुलाए जाने का भार साझा किया गया था। वह कहती है, "मुझे पता था कि मैं जिस प्रतिक्रिया को चाहता हूं उसे प्राप्त करने जा रहा था।"
3। अपने एकाधिक माइलोमा के लिए सही प्रबंधन टीम खोजें
कई माइलोमा जैसे पुराने कैंसर से निपटने पर, आपके ऑन्कोलॉजिस्ट की तुलना में आपके इलाज के लिए और भी कुछ है। सबसे पहले, आप किसी ऐसे व्यक्ति को रखना चाहते हैं जो आपकी उपचार टीम के लिए "पॉइंट व्यक्ति" है, रेडेई कहते हैं। वह अक्सर अपने मरीजों के लिए उस भूमिका की सेवा करता है। "जब एक मरीज आ जाता है, तो मैं टीम को ड्राइव करता हूं और अन्य लोगों को रेफरल करता हूं।"
उन रेफरल में अक्सर शारीरिक चिकित्सक शामिल होते हैं ताकि मरीजों की हड्डी की समस्याओं और शारीरिक शिकायतों से निपटने में मदद मिल सके जिससे कई माइलोमा का निदान हो गया; मरीजों को प्रोटीन सेवन और कैल्शियम की समस्याओं का प्रबंधन करने में मदद करने के लिए एक पोषण विशेषज्ञ; और चिकित्सक या पादरी सदस्य मरीजों को कई मायलोमा जैसे पुराने कैंसर होने के भावनात्मक पहलुओं से निपटने में मदद करते हैं।
4। भावनात्मक समर्थन की तलाश करें
कुछ रोगी भावनात्मक उपचार को खारिज कर सकते हैं, लेकिन अमेरिका के कैंसर उपचार केंद्रों के लिए माइंड-बॉडी मेडिसिन प्रोग्राम के निदेशक कैथरीन पकेट ने कहा कि यह उपचार पहेली का एक महत्वपूर्ण टुकड़ा है। "हम चाहते हैं कि लोग संबंधों और व्यक्तिगत सहायता प्रणालियों पर जाएं, लेकिन हर कोई ऐसा नहीं कर सकता है," वह कहती हैं। "हम लोगों को यह मदद करने की कोशिश करते हैं कि वे कहां सहायता स्वीकार कर सकें और अधिक सकारात्मक दृष्टिकोण की ओर बढ़ सकें।"
अन्य मरीजों तक पहुंचना भी एक बड़ा भावनात्मक बढ़ावा हो सकता है। मॉर्गन का कहना है कि अंतर्राष्ट्रीय माइलोमा फाउंडेशन के रोगी समर्थन कार्यक्रमों ने उन्हें कई अन्य माइलोमा रोगियों की मेलिंग सूची के रूप में बहुत मदद की। हंटर मायलोमा के साथ रहने वाले लोगों के लिए एक स्थानीय समूह में शामिल हो गए। वह कहती है कि अन्य मरीजों से मिलना एक व्यक्तिगत निर्णय है, लेकिन यह उन लोगों को देखने में मददगार हो सकता है जो बीमारियों से वर्षों तक जीवित रहे हैं और अभी भी पूर्ण, स्वस्थ जीवन हैं।
"यह एक डरावना निदान हो सकता है," वह कहती हैं। "कुछ लोग सिर्फ आना चाहते हैं और अन्य लोगों को जिंदा देखना चाहते हैं, जबकि अन्य शामिल होना चाहते हैं क्योंकि वे अन्य लोगों के साथ बात करना चाहते हैं और डॉक्टरों पर स्थानीय रूप से स्कूप प्राप्त करना चाहते हैं या दूसरों से पूछ सकते हैं कि वे क्या महसूस कर रहे हैं।"
5। अपने आप की देखभाल करें
उसके निदान के बाद, मॉर्गन का कहना है कि उसने किए गए सबसे बड़े बदलावों में से एक को खुद को आसान बनाने की अनुमति देना था। "मैं अलार्म घड़ी का उपयोग करना बंद कर दिया," वह कहती है। "मैंने बस आराम किया। इससे पहले, छुट्टियों का मेरा विचार एक व्यापार यात्रा थी। अब मैं सोता हूं। मैं कम काम करता हूं। मैं इसे आसान बनाने की कोशिश करता हूं।"
क्योंकि कई मायलोमा रोगियों पर प्रतिबंधों की मात्रा के बारे में प्रतिबंध लगाए गए हैं वज़न वे उठा सकते हैं (बीमारी के साथ आने वाली हड्डी घनत्व की समस्याओं के कारण), मॉर्गन का कहना है कि यह सुनिश्चित करने के लिए भी महत्वपूर्ण है कि आपके पास आपकी मदद करने के लिए कोई है। उसके मामले में, उसका किशोर बेटा उस भूमिका निभाता है। वह कहती है, "मेरा बेटा एकमात्र किशोर है जो मुझे पता है कि कौन अपनी स्वेच्छा से किराने का सामान अपनी मां के लिए लाता है," वह कहती है।
लोगों को आपकी मदद करने की अनुमति देना, और स्वयं की मदद करने का प्रयास करना, कई माइलोमा के साथ रहने पर महत्वपूर्ण है। पकेट कहते हैं, जब आपको उनकी ज़रूरत होती है तो अपने परिवार और दोस्तों को बताते हुए आप एक साथ आ जाएंगे। वह कहती है, "कभी-कभी लोग यह कहकर एक-दूसरे की रक्षा करने की कोशिश करते हैं कि वे वास्तव में कैसा महसूस करते हैं, लेकिन वे निकटता बनाने का अवसर खो रहे हैं।" "बस जानते हैं कि एक साथ वास्तविक होने से वास्तव में मदद मिलेगी।"
