सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) एक जटिल बीमारी है जिसके लिए पेशेवरों की एक टीम की आवश्यकता होती है जो आपको आवश्यक सभी विशेष, व्यापक देखभाल प्रदान करे। नॉर्थ कैरोलिना के डरहम में ड्यूक यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर में प्रौढ़ सिस्टिक फाइब्रोसिस कार्यक्रम के चिकित्सा और चिकित्सा निदेशक एलिस ग्रे, एमडी कहते हैं, "बहु-अनुशासनात्मक दृष्टिकोण परिणामों में वास्तविक अंतर डाल सकता है।
आपका सीएफ देखभाल टीम में एक फुफ्फुसीय विशेषज्ञ, नर्स समन्वयक, आहार विशेषज्ञ, मनोवैज्ञानिक, श्वसन चिकित्सक, फार्मासिस्ट और सामाजिक कार्यकर्ता शामिल हो सकते हैं। और कई बार, आप अपने सिस्टिक फाइब्रोसिस देखभाल पर एक से अधिक प्रकार के स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता के साथ अधिक ध्यान केंद्रित कर सकते हैं।
सीएफएफ ने संयुक्त राज्य अमेरिका में 120 से अधिक सीएफ देखभाल केंद्र और 55 संबद्ध कार्यक्रमों को मान्यता दी है। वहां, सीएफ वाले लोगों को विभिन्न प्रकार के सिस्टिक फाइब्रोसिस विशेषज्ञों तक पहुंच है - और "यह एक सीएफ देखभाल केंद्र का मूल्य है," डॉ ग्रे कहते हैं।
कुछ लोग छोटे केंद्र पसंद करते हैं, जहां उन्हें एक जैसा दिखने की संभावना है प्रत्येक बार जब वे जाते हैं तो एक या दो स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता। अन्य, जो एक ही व्यवसायी को देखने की निरंतरता बलिदान देने के इच्छुक हैं, बड़े केंद्रों को पसंद करते हैं जहां नियुक्तियों को निर्धारित करना आसान हो सकता है, ग्रे कहते हैं। वह कहते हैं, "एक व्यक्ति के लिए एक अच्छा फिट क्या हो सकता है, वह दूसरे के लिए नहीं हो सकता है।" 99
यह जानना महत्वपूर्ण है कि आपके लिए सबसे अच्छा क्या काम करता है - और यह पहचानने के लिए कि समय के साथ आपकी जरूरतों और इच्छाओं में बदलाव हो सकता है, ग्रे कहते हैं। यह न केवल आपको जहां परवाह करता है, बल्कि यह भी आपको प्रभावित कर सकता है।
आपकी सीएफ केयर टीम पर कौन है
अपनी हालत के साथ रहना, और अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के साथ नियमित संचार में मदद मिलेगी सुनिश्चित करें कि आपको सही लोगों से सही देखभाल मिल रही है - और सही समय पर। यहां बताया गया है कि आपको अपनी सीएफ देखभाल टीम के खिलाड़ियों के बारे में क्या पता होना चाहिए:
- पल्मोनोलॉजिस्ट। पल्मोनोलॉजिस्ट फेफड़ों की देखभाल विशेषज्ञ हैं जो आपके लिए और आपके अन्य वायुमार्गों को स्पष्ट रखने के लिए आवश्यक किसी भी अन्य उपचार के लिए सर्वोत्तम दवा उपचार निर्धारित करने में मदद करेंगे, ग्रे कहते हैं। आपके फुफ्फुसीय विशेषज्ञ प्रयोगशाला परीक्षणों का आदेश देकर और परिणामों का विश्लेषण करके अपने सीएफ की निगरानी करेंगे। न्यू यॉर्क शहर में न्यू यॉर्क-प्रेस्बिटेरियन मॉर्गन स्टेनली चिल्ड्रन हॉस्पिटल में सिस्टिक फाइब्रोसिस सेंटर में एक बाल चिकित्सा नर्स प्रैक्टिशनर एंडक्लिनिकल समन्वयक सीपीएनपी, शर्ली त्संग कहते हैं, "फुफ्फुसीय विशेषज्ञ आपकी स्वास्थ्य देखभाल टीम का नेता है।" Tsang कहते हैं, आपके pulmonologist आपको आवश्यकतानुसार अन्य विशेषज्ञों के लिए संदर्भित करेंगे। इन विशेषज्ञों में शामिल हो सकते हैं:
- गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट: सीएफ़ आपको यकृत और गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल बीमारियों जैसी जटिलताओं के विकास में डाल देता है।
- एंडोक्राइनोलॉजिस्ट: आपको सीएफ से संबंधित मधुमेह और अन्य हार्मोनल विकसित करने का खतरा हो सकता है बीमारियों।
- Otolaryngologist: आपको एक ओटोलैरिंजोलॉजिस्ट, एक डॉक्टर जो कान, नाक, और गले (ईएनटी) देखभाल में माहिर हैं, विशेष रूप से यदि आप नाक पॉलीप्स या साइनसिसिटिस विकसित करते हैं।
- सीएफ नर्स। त्संग कहते हैं, सीएफ देखभाल केंद्रों में नर्स हैं जो आपकी देखभाल का समन्वय करते हैं। ग्रे नोट्स कि सीएफ नर्स "आपको अपने स्वास्थ्य - दवाओं और उपकरणों को अनुकूलित करने के लिए आवश्यक चीज़ों तक पहुंचने के लिए अच्छा हैं - और वे उत्पन्न होने वाली समस्याओं का निवारण करने में सहायता कर सकते हैं।" नर्स भी अक्सर आपके प्रश्नों का उत्तर देने में सक्षम होते हैं, खासकर यदि आपका डॉक्टर उपलब्ध नहीं है।
- रेस्पिरेटरी थेरेपिस्ट (आरटी)। एक श्वसन चिकित्सक आपको दैनिक फेफड़ों की स्राव मोबिलिज़ेशन तकनीक (छाती फिजियोथेरेपी) सिखाता है श्लेष्म की अपनी छाती साफ़ करें। ग्रे कहते हैं कि आरटी भी आपके फेफड़ों की दिनचर्या की निगरानी में मदद करते हैं और डॉक्टर के दौरे पर आपके फेफड़ों के काम का आकलन करते हैं।
- शारीरिक चिकित्सक (पीटी)। कुछ केंद्रों में, आरटी के बजाय पीटीएस छाती फिजियोथेरेपी करते हैं। त्संग कहते हैं, आपकी टीम पर एक पीटी रखना महत्वपूर्ण है, क्योंकि वे सक्रिय रहने और बेहतर काम करने में आपकी सहायता के लिए उचित अभ्यास और गतिविधियों को प्रोत्साहित कर सकते हैं।
- पोषण विशेषज्ञ। सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले कई लोगों में एक्सोक्राइन अग्नाशयी अपर्याप्तता (ईपीआई) भी होती है, जिससे वजन को बनाए रखना और वजन कम करना मुश्किल हो जाता है, त्संग कहते हैं। एक पोषण विशेषज्ञ आपको प्रत्येक भोजन में लेने के लिए अग्नाशयी एंजाइम की खुराक की सही खुराक निर्धारित करने में मदद कर सकता है और एक आहार तैयार कर सकता है जो स्वस्थ वजन के लिए आवश्यक वसा और कैलोरी प्रदान करता है।
- मनोवैज्ञानिक या मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर। किसी भी पुरानी बीमारी के बाद त्संग कहते हैं, तनावपूर्ण हो सकता है। एक मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर आपको सीएफ के साथ रहने के ऊपर और नीचे समायोजित करने में मदद कर सकता है।
- सामाजिक कार्यकर्ता। सीएफ के लिए उपचार महंगा हो सकता है। त्संग कहते हैं, "अक्सर, बीमा कंपनियां आपको दवाओं या उपचारों को कवर करने से पहले हुप्स से कूदती हैं।" एक सामाजिक कार्यकर्ता आपको सिस्टम पर नेविगेट करने और आपको जो चाहिए उसे एक्सेस करने में मदद कर सकता है। सामाजिक कार्यकर्ता आपकी नौकरी सहित आपकी स्वास्थ्य देखभाल और दैनिक जीवन के अन्य पहलुओं को प्रबंधित करने में सहायता के लिए अन्य संसाधन भी प्रदान कर सकते हैं।
- फार्मासिस्ट। एक फार्मासिस्ट जो आपको जानता है वह आपकी दवाओं को ट्रैक करने, सही खुराक की जांच करने में मदद कर सकता है, और संभावित दवाओं के संपर्कों के लिए देखो। आपका फार्मासिस्ट आपको यह भी दिखा सकता है कि अपनी दवाओं को सही तरीके से कैसे लेना है।
नीचे की रेखा
जो भी सिस्टिक फाइब्रोसिस विशेषज्ञ आपकी टीम पर हैं, उन्हें जानें, ग्रे सलाह देते हैं। वह कहती है, "अगर मरीजों और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं को एक दूसरे की उम्मीदों को पता है, तो वे अच्छे कामकाजी रिश्तों को विकसित करने में सक्षम होंगे," वह कहती हैं, "
और जब आप सीएफ में देखभाल करने वाले विशेषज्ञों की एक टीम के साथ इकट्ठे होते हैं और काम करते हैं, तो आप सुनिश्चित कर सकते हैं सिर्फ आपके लिए देखभाल का सही स्तर।
