परिवार के बारे में चर्चा करना डिस्कीनेसिया के बारे में |

पार्किंसंस रोग वाले लोगों की देखभाल करने वालों के लिए, डिस्केनेसिया के लक्षण चिंता का कारण बन सकते हैं। गेटी छवियां

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यदि आपको पार्किंसंस रोग से निदान किया गया है, तो हो सकता है कि आप अपनी हालत के बारे में कुछ जानकारी अपने आप में रखने के लिए लुभाने लगे। उदाहरण के लिए, आप अपने प्रियजनों के साथ मुश्किल बातचीत करने में संकोच कर सकते हैं या बहुत अधिक विवरण के साथ उन्हें अधिक परेशान कर सकते हैं।

हालांकि, आपके पार्किंसंस के लक्षणों और हालत के उपचार के बारे में बात करने से आपके और आपके परिवार के सदस्यों के बीच किसी भी गलतफहमी को कम करने में मदद मिलेगी। इस तरह की एक चर्चा चिंता को कम करने में भी मदद कर सकती है - आपका और उनका।

"रोगी और परिवार दोनों के लिए शिक्षा महत्वपूर्ण है और इसे शुरू करना चाहिए," कैथी ए थॉमस, आरएन, सीएनआरएन, कार्यक्रम बोस्टन विश्वविद्यालय मेडिकल कैंपस में पार्किंसंस रोग और आंदोलन विकार केंद्र के निदेशक। "हमारे केंद्र में, हम पति / पत्नी या देखभाल करने वाले को रोगी के रूप में शामिल करते हैं।"

और आप अकेले नहीं होंगे: अधिकांश उपचार केंद्रों में आपके और आपके प्रियजनों को मार्गदर्शन करने में सहायता के लिए सहायता समूह और शैक्षिक संसाधन उपलब्ध होंगे आप पार्किंसंस के बारे में जानेंगे।

डिस्कीनेसिया को समझना

पार्किंसंस रोग वाले लोग डिस्कनेसिया, असामान्य, अनियंत्रित, और अनैच्छिक आंदोलन विकसित कर सकते हैं जो आम तौर पर लेवोडापा के दीर्घकालिक उपयोग की जटिलता के रूप में होता है।

डिस्कनेसिया हो सकता है एक शरीर के हिस्से में अलग - जैसे सिर या एक अंग - और सिर बोबिंग या फिजेटिंग के रूप में दिखाई दे सकता है। यह पूरे शरीर में भी स्थानांतरित हो सकता है, जिससे एक व्यक्ति writhing या wriggling लग रहा है। कभी-कभी यह इतना सूक्ष्म हो सकता है कि केवल एक प्रशिक्षित न्यूरोलॉजिस्ट इसकी पहचान कर सके, लेकिन इसे अत्यधिक स्पष्ट भी किया जा सकता है और पूरे शरीर का उपभोग कर सकता है।

डिस्कीनेसिया का डर आपको लेवोडोपा लेने से नहीं रोकना चाहिए। इस बीमारी के लक्षणों के इलाज के लिए दवा को "स्वर्ण मानक" माना जाता है, और पार्किंसंस फाउंडेशन लोगों से आग्रह करता है कि वे लंबे समय तक उनके इलाज में देरी न करें।

अलेक्जेंडर पंतलीट, एमडी, जॉन्स हॉपकिन्स एटिप्लिक पार्किन्सोनिज्म सेंटर के निदेशक बाल्टीमोर, लेवोडोपा के बारे में इस गलतफहमी का सामना करना पड़ा है। "दवाओं के लाभों के बारे में परामर्श में मेरे सर्वोत्तम प्रयासों के बावजूद," वह कहता है, "कभी-कभी रोगी अभी भी जो कुछ कहता है उसका अर्थ देता है: 'यदि मैं लेवोडापा की उच्च खुराक लेता हूं, तो मेरी बीमारी तेजी से बढ़ने जा रही है, जो कि असत्य है। "

" अब कई अध्ययनों और पार्किंसंस रोग के हजारों मरीजों से सबूत हैं जो दिखाते हैं कि यह मामला नहीं है, "वह आगे बढ़ते हैं। "और कम से कम एक बड़ा अध्ययन है जो बताता है कि लेवोडापा प्रगति धीमा कर सकता है।"

डॉ। पंतलीट कहते हैं कि नीचे की रेखा, यह है कि [लेवोडापा के साथ] रोगी की जीवन की गुणवत्ता में सुधार होगा।

पार्किंसंस रोग का प्रबंधन दवा के साथ

लेविडोपा के साथ पार्किंसंस का प्रबंधन अक्सर एक व्यापार बंद होता है। बहुत अधिक लेवोडापा अधिक गंभीर डिस्कीनेसिया ला सकता है; बहुत कम मतलब यह हो सकता है कि रोगी अधिक समय से "समय बंद" या अवधि का अनुभव करता है जब दवा काम नहीं कर रही है।

"जब दवाएं पहनी जाती हैं या अच्छी तरह से काम नहीं कर रही हैं तो यह कमजोर हो सकती है," पंतलीट बताते हैं। "[इस मामले में, व्यक्ति] वास्तव में पार्किंसंस के लक्षणों से परेशान है।

" दुर्भाग्यवश, "वह आगे बढ़ता है," डिस्कनेसिया के प्रबंधन में अक्सर लेवोडापा में कमी शामिल होती है - ताकि डिस्कीनेसिया में सुधार हो, ऑफ टाइम आम तौर पर खराब हो जाता है। एक संतुलन होना चाहिए, और इसलिए यह एक चल रही चर्चा है कि मेरे पास रोगियों और उनके देखभाल करने वालों के साथ है। "

थॉमस जितनी बार संभव हो सके दवा की अपनी निर्धारित खुराक लेने के महत्व पर जोर देती है।" यह जानना कि कब और कैसे लेना है वह कहती है कि दवा डिस्केनेसिया को कम करने में मदद कर सकती है। उदाहरण के लिए, अपने डॉक्टर से बात करें कि क्या आपको भोजन खाने से पहले 30 से 60 मिनट ले लेना चाहिए या पार्किंसंस फाउंडेशन द्वारा अनुशंसित किया गया है, चाहे वह दवा के साथ दवा लेना बेहतर हो प्रोटीन नहीं है।

Pantelyat कहते हैं, "अपने प्रियजनों के साथ Dyskinesia के बारे में बात कैसे करें

" लोगों के विशाल बहुमत के लिए, [dyskinesias] साल के दौरान भी एक समस्या नहीं पेश करते हैं। " हालांकि, वह कहता है, "डिस्केनेसिया दोस्तों और परिवार के सदस्यों के लिए शर्मिंदगी और परेशानियों का कारण बन सकती है।" किसी प्रियजन से आपकी हालत के बारे में बात करते समय कुछ चीजें करने के लिए यहां कुछ चीजें हैं।

समझाओ कि आप कैसा महसूस कर रहे हैं।

कोशिश करें अपने पति / पत्नी, परिवार के सदस्य या देखभाल करने वाले को बताते हुए, "मैं दर्द में नहीं हूं - वास्तव में, मैं बेहतर महसूस करता हूं।" जब लोग डिस्केनेसिया का अनुभव करते हैं, तो वे गड़बड़ कर सकते हैं या writhing प्रतीत हो सकते हैं, जो दूसरों को परेशान कर सकता है। लेकिन, थॉमस कहते हैं, "एक व्यक्ति आमतौर पर कम कठोर महसूस करता है और जब उनके पास डिस्केनेसिया होता है तो बेहतर गतिशीलता होती है।" जब आपके परिवार और दोस्तों को एहसास होता है कि ये आंदोलन आपके लिए परेशान नहीं हैं, तो यह किसी भी असुविधा को कम करने में मदद कर सकता है।

समझें आपकी भावनाएं डिस्कनेसिया को बढ़ा सकती हैं।

पार्किंसंस के लोगों के लिए यह असामान्य नहीं है कि वे डिस्केनेसिया का अनुभव कर रहे हैं, थॉमस कहते हैं। तनाव और क्रोध डिस्कीनेसिया को ट्रिगर या उत्तेजित कर सकता है, लेकिन खुशी भी हो सकती है। आपके आस-पास के लोगों को यह नहीं मानना ​​चाहिए कि बढ़ती गतिविधियों के कारण आप परेशान हैं या परेशान हैं।

अधिक गंभीर डिस्कीनेसिया अतिरिक्त जटिलताओं को ला सकता है, हालांकि, और उस मामले में, थॉमस कहते हैं, "गिरावट का खतरा बढ़ सकता है या कुछ गतिविधियों को करने में असमर्थता। "आपके साथी या परिवार को आपके लिए देखभाल करने में अधिक सक्रिय भूमिका निभाने के लिए बुलाया जा सकता है।

अपने परिवार और दोस्तों से आपसे बाहर निकलने के लिए कहें।

सोसाइजिंग एक महत्वपूर्ण हिस्सा है पार्किंसंस के प्रबंधन का - यहां तक ​​कि अगर यह पहले असहज महसूस करता है। पंतलीट कहते हैं, "यह बीमारी लोगों के लिए अविश्वसनीय रूप से अलग हो सकती है।" "इसे कई चीजों से जोड़ा जा सकता है: झटके और डिस्कीनेसिया के बारे में शर्मिंदगी, एक धारणा है कि लोग आपके साथ जुड़ना नहीं चाहते हैं, और कलंकिन्स के संबंध में जो कलंक मौजूद है।"

यह भी महत्वपूर्ण है व्यायाम करने के लिए। पंतलीट कहते हैं, "मैं इसे पर्याप्त जोर नहीं दे सकता।" "व्यायाम, व्यायाम, व्यायाम। न केवल चिंता को कम करने और मनोदशा में सुधार के लिए व्यायाम बहुत अच्छा है, वर्तमान में यह पार्किंसंस में मस्तिष्क कोशिका के नुकसान की प्रगति को धीमा करने का सबसे अच्छा सबूत दिखाता है। "कोई भी आंदोलन अच्छा है, लेकिन सामाजिक गतिविधियों को शामिल करने वाली गतिविधियों को चुनना विशेष रूप से सहायक हो सकता है, ताई ची कक्षाओं या बॉलरूम नृत्य के रूप में।

यदि आप सकारात्मक दृष्टिकोण रखते हैं, तो पैंटलीट कहते हैं, पार्किंसंस और डिस्केनेसिया को प्रभावी ढंग से प्रबंधित करने की आपकी संभावना काफी सुधार हुई है। "मैंने अपने क्लिनिक में एक महान अभिव्यक्ति सुनाई," वह कहते हैं। "[एक महिला अपने पति को चाहती थी] पार्किंसंस के योद्धा बनने के लिए, जो मुझे लगता है कि यह बीमारी से संपर्क करने का एक शानदार तरीका है। सकारात्मक दृष्टिकोण रखना वास्तव में मदद करता है। "

सबसे ऊपर, कभी निराश न हों। पंतलीट कहते हैं, "यह पतला लग सकता है, लेकिन एक समय में एक दिन में जीवन ले सकता है।" "रोजमर्रा की छोटी जीत पर ध्यान केंद्रित करें।"