एमएस के साथ एक सोशल वर्कर वापस देता है |

सामाजिक कार्यकर्ता ऐनी-एलिजाबेथ स्ट्रॉब में एमएस है और एमएस समर्थन समूह चलाता है।

कुंजी टेकवेज़

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दूसरों से तुलना न करें; हर कोई एमएस अलग है।

जब ऐनी-एलिजाबेथ स्ट्रॉब के एकाधिक स्क्लेरोसिस (एमएस) समूह के सदस्यों ने उनकी थकान के बारे में बात की, तो उन्हें पता है कि उनका क्या मतलब है। न्यू यॉर्क शहर में एक लाइसेंस प्राप्त नैदानिक ​​सामाजिक कार्यकर्ता स्ट्रॉब का 1 9 83 में एमएस के साथ निदान किया गया था, जब वह अपने तीसरे दशक के उत्तरार्ध में थीं। उसके बाद, उसके सामाजिक कार्य गरीबों के लिए गोद लेने, पालक देखभाल, और पूर्वस्कूली पर केंद्रित थे। निदान के बाद, उसने एमएस के साथ दूसरों पर अपने प्रयासों पर ध्यान केंद्रित करना शुरू किया।

"जैसा कि मैंने अपने एमएस के साथ अधिक अनुभव प्राप्त किया, एमएस कार्यक्रमों में एक ग्राहक के रूप में भाग लिया, और महसूस किया कि मेरे पास कुछ प्रस्ताव था, मैं धीरे-धीरे और बन गया शामिल है, "स्ट्रॉब कहते हैं।

इन दिनों, वह 40 से अधिक महिलाओं के लिए एक एमएस समर्थन समूह की ओर जाता है। समूह के पास लगभग 15 सदस्य हैं।

साझा अनुभव का मूल्य

स्ट्रॉब, अब 70 और ब्रुकलिन निवासी, समूह मिलने पर एमएस के साथ अपने लक्षणों या अनुभवों पर ध्यान नहीं देता है। "लेकिन मुझे लगता है कि मेरे पास एमएस समूह को महिलाओं को आराम का एक अतिरिक्त स्तर देता है," वह कहती हैं। "मेरे पास विशेष अंतर्दृष्टि है। मैं समझता हूं कि जब वे अपने लक्षणों के बारे में बात करते हैं, तो वे किस बारे में बात कर रहे हैं, जबकि कोई भी जो सिद्धांत में इसके बारे में केवल जानता है, वह नहीं होगा। "

स्ट्रॉब का कहना है कि उसने कभी भी अपने समर्थन समूह को यह घोषणा नहीं की कि उसके पास एमएस है, लेकिन जब समूह व्यक्तिगत रूप से मिलने के लिए उपयोग किया जाता है (वे अब फोन से मिलते हैं), यह स्पष्ट था क्योंकि स्ट्रॉब स्कूटर का उपयोग करता है।

हालांकि एमएस के साथ हर कोई एक अलग अनुभव करता है, स्ट्रॉब का कहना है कि उसका रोग कोर्स काफी आम था: यह दोहरी दृष्टि और धुंध से शुरू हुआ उसके शरीर के एक तरफ। उस समय, उसने सोचा कि उसे स्ट्रोक होगा। "मैं आश्चर्यचकित था जब मैंने दर्पण में देखा और मेरा चेहरा डूबने वाला नहीं था," वह कहती हैं। इसके तुरंत बाद, उसे एमएस के साथ निदान किया गया।

फिर वापस, स्ट्रॉब के कुछ उपचार विकल्प थे। लेकिन पिछले कुछ वर्षों में, कई दवाएं उपलब्ध हो गई हैं, और उन्हें उनके साथ सफलता मिली है। हालांकि, उसने कुछ नई दवाओं में बदलाव नहीं किया है, क्योंकि वह पुराने लोगों के साथ ठीक कर रही है। वह कहती है कि कम से कम छह साल तक उसे कोई उत्तेजना नहीं मिली है।

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बीमारी के पहले ज्ञान के बारे में जानकारी उन लोगों के लिए फायदेमंद है जो एमएस भावनात्मक समर्थन प्रदान करते हैं, बारबरा ग्सेसर कहते हैं , एमसी, यूसीएलए में मैरिलिन हिल्टन एमएस अचीवमेंट सेंटर के मेडिकल डायरेक्टर, यूसीएलए न्यूरोलॉजी विभाग का एक कार्यक्रम और नेशनल मल्टीपल स्क्लेरोसिस सोसाइटी के दक्षिणी कैलिफ़ोर्निया अध्याय।

"चाहे उनके पास है, या शायद परिवार का सदस्य हो यह है, यह उन्हें आबादी के सामने आने वाली विशिष्ट चुनौतियों के मुकाबले थोड़ा और बनाता है - समूह के उन निर्णयों के बारे में थोड़ा अधिक जागरूक करना, और उनके प्रति अधिक संवेदनशील होना चाहिए। "डॉ। ग्सेसर कहते हैं।

क्या समर्थन समूह टॉक के बारे में

समर्थन समूह को व्यक्तिगत रूप से मिलने पर स्ट्रैब पसंद आया, लेकिन घुटने की सर्जरी के कारण उसने समय निकालने के बाद, उसे साप्ताहिक सम्मेलन कॉल के माध्यम से अपनी बैठकों को फिर से शुरू करना आसान पाया। वह कहती है, "फोन के बारे में अच्छी बात यह है कि इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि मैं कैसा महसूस कर रहा हूं या वे महसूस कर रहे हैं, हम इसे कर सकते हैं।" यह कहता है, "यह मेरे लिए और सदस्यों के लिए बहुत अच्छा काम करता है।"

समूह निर्णय लेता है स्ट्रॉब का कहना है कि किस विषय में बात करना है, हालांकि कोई विशेष रूप से बाहर खड़ा है: "हर कोई दवाओं के बारे में बात करना चाहता है - कौन है, उनका अनुभव क्या है, उनकी चिंता क्या है?" स्ट्रॉब कहते हैं। "कोई कहता है कि उनके डॉक्टर सोचते हैं कि वे इस दवा पर जा सकते हैं - हर कोई क्या सोचता है?"

समूह के सदस्यों में से एक के बाद मृत्यु हो गई और दूसरा स्वास्थ्य खराब होने, एमएस की प्रगति और प्रगति के कारण जारी नहीं हो पाया कई सत्रों पर चर्चा, स्ट्रॉब कहते हैं।

अपने डॉक्टर से बात कैसे करें ताकि वह अक्सर सुन सके। ऐसे में रजोनिवृत्ति और अन्य चिंताओं को एमएस के साथ 40 से अधिक महिलाओं के लिए प्रासंगिक है।

"एमएस और रजोनिवृत्ति के कुछ मुद्दों में ओवरलैप," स्ट्रॉब कहते हैं। दरअसल, अक्टूबर 2015 के अंक में एक अध्ययन मल्टीपल स्क्लेरोसिस को रजोनिवृत्ति के बाद एमएस लक्षणों की संभावित बिगड़ती हुई, जैसा कि कर्टज़के विस्तारित विकलांगता स्थिति स्केल (ईडीएसएस) द्वारा मापा गया है।

तुलना से बचें

क्योंकि हर कोई एमएस अनुभव अलग है, स्ट्रॉब यह नहीं जानता कि उसके किसी भी समूह के सदस्यों के अंदर क्या हो रहा है। वह कभी भी समूह में उन लोगों से तुलना नहीं करती है और दूसरों को ऐसा करने से हतोत्साहित करती है।

"तुलना उन सभी बुनियादी मुद्दों की पहचान करने में सहायक नहीं है, जिनसे सभी संबंधित हो सकते हैं।" उदाहरण के लिए, समूह के एक सदस्य सहायता के बिना बिस्तर छोड़ने में पूरी तरह असमर्थ हो सकते हैं, जबकि दूसरे को दर्द हो सकता है लेकिन पूरी तरह से मोबाइल हो सकता है। प्रत्येक अपने अनुभवों का योगदान कर सकता है।

"हम सभी अपने जीवन को बेहतर बनाने के लिए साझा किए जाने वाले संसाधनों का उपयोग कर सकते हैं, जो भी हमारी गतिशीलता की स्थिति है," स्ट्रॉब कहते हैं।