पोट्स: एक रहस्यमय सिंड्रोम जो आपके जीवन को ऊपर की ओर मुड़ सकता है |

राई, न्यूयॉर्क के वेंडी बरचोवित्ज़, पीओटीएस के दुःस्वप्न और फैनिंग के डर से बच गए। वेंडी बारुचोवित्ज़

हाइलाइट

पीओटीएस के हॉलमार्क लक्षण खड़े होने पर थकान और चक्कर आते हैं।

महिलाएं पुरुषों की तुलना में पीओटीएस के प्रति अधिक संवेदनशील हैं, लेकिन कारण अज्ञात है।

संयुक्त राज्य अमेरिका में एक और तीन मिलियन लोगों के बीच पीओटीएस प्रभावित होते हैं।

कल्पना कीजिए कि आपने अपने दूसरे बच्चे को जन्म दिया है, लेकिन आप अपने बच्चे की देखभाल करने में असमर्थ हैं क्योंकि आप खड़े होने के डर के बिना खड़े नहीं हो सकते हैं या चल सकते हैं। आप उल्टी, उल्टी, और सिरदर्द और सांस की तकलीफ का अनुभव कर रहे हैं। आप भी असंगत हो सकते हैं। आपका मस्तिष्क इतना धुंधला है कि आप सीधे नहीं सोच सकते हैं, आप सो नहीं सकते हैं, और आप इतने थक गए हैं कि आप बिस्तर से बाहर नहीं निकल सकते हैं। आप वास्तव में डरते हैं कि आप मर सकते हैं।

इस बीच, दूसरों को अपने नवजात शिशु का ख्याल रखना चाहिए क्योंकि आप उसे पकड़ने के लिए पर्याप्त मजबूत नहीं हैं, और आप डरते हैं कि यदि आप ऐसा करते हैं तो आप उसे छोड़ देंगे - सब क्योंकि आपकी रहस्य बीमारी का।

राई, न्यूयॉर्क के 44 वर्षीय वेंडी बरुचोवित्ज़, इस दुःस्वप्न परिदृश्य से बच गए और इसके माध्यम से पूरी तरह से बदली गई महिला के माध्यम से आई। अब वह उन लोगों की मदद करने के लिए अपना अधिकांश समय समर्पित करती है, जिनके पास पीओटीएस, या पोस्टरल ऑर्थोस्टैटिक टैचिर्डिया सिंड्रोम नामक रहस्यमय स्थिति है।

पोट्स क्या है?

पीओटीएस एक असामान्य स्थिति है जिसमें आपकी हृदय गति 30 या उससे अधिक हो जाती है। रक्तचाप में कम या कोई बदलाव के साथ प्रति मिनट अधिक धड़कता है। दिल की दर में इस तरह की वृद्धि का मतलब यह हो सकता है कि आपका कार्डियोवैस्कुलर सिस्टम कड़ी मेहनत कर रहा है क्योंकि यह आपके दिमाग में रक्तचाप और रक्त प्रवाह को बनाए रखने के लिए कर सकता है। दुर्लभ रोग क्लीनिकल रिसर्च नेटवर्क के अनुसार, पीओटीएस लगभग 500,000 अमेरिकियों को प्रभावित करता है, जिनमें से अधिकतर 35 वर्ष से कम उम्र के महिलाएं हैं।

"पीओटीएस आम तौर पर जीवन को खतरनाक नहीं है, लेकिन यह जीवन बदल रहा है," स्वेतलाना ब्लिट्शिन, एमडी, बफेलो स्कूल ऑफ मेडिसिन एंड बायोमेडिकल साइंसेज विश्वविद्यालय में क्लीनिकल सहायक प्रोफेसर और विलियम्सविले, न्यूयॉर्क में डिसाउटोनोमिया क्लिनिक के निदेशक। खड़े होने पर हल्केपन से यह भी विशेषता है, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर एंड स्ट्रोक नोट करता है। डॉ। ब्लिट्शिन कहते हैं, पीओटीएस के कई कारण हो सकते हैं।

डीओएसओटोनोमिया इंटरनेशनल, एक गैर-लाभकारी संगठन जो पीओटीएस के बारे में समर्थन और शैक्षिक सामग्री प्रदान करता है, ने पाया है कि यह चल रही मरीज के अनुसार, बरचोवित्ज़ जैसी छोटी, प्रीमेनोपॉज़ल महिलाओं में होती है। सर्वेक्षण।

पीओटीएस होने से पहले, बरचोवित्ज़ एक व्यस्त, सक्रिय मां थीं, जिन्होंने न्यूयॉर्क शहर में एक विज्ञापन एजेंसी में काम किया था। "मैं रहता था कि ज्यादातर लोग सामान्य जीवन कहेंगे - मैं एक माँ थी, मैंने हर दिन काम करने के लिए काम किया, मैंने यात्रा की, और मैंने दोस्तों और परिवार के साथ पार्टियों और सामाजिक कार्यक्रमों में एक दूसरा विचार दिए बिना भाग लिया। उसने याद किया, क्योंकि मुझे पता नहीं था कि मेरे क्षितिज पर आगे क्या चल रहा है। "99

पोट्स लक्षण, लेकिन कोई निदान नहीं

जबकि वह अपने दूसरे बेटे, बरचोवित्ज़ के साथ गर्भवती थी, तब 39, अनुभवी नाबालिग जटिलताओं और उसके डॉक्टरों ने सावधानी के रूप में कई महीनों तक बिस्तर आराम का आदेश दिया। उसकी देय तिथि से सिर्फ एक सप्ताह पहले, वह फिर से घूमने के लिए हरे रंग की रोशनी पाने के लिए रोमांचित थी। लेकिन जब वह पहली बार खड़ी हुई, तो उसे तुरंत पता चला कि कुछ गलत था। "मैं अपने सिर से खून बह रहा था और अपने पैरों में पूलिंग महसूस कर सकता था। मेरा दिल दौड़ रहा था। वह कहती है, मैं चक्करदार और उल्टी थी।

बारुचोवित्ज़ ने अपने पति मिच से अपनी नाड़ी लेने के लिए कहा, जो 160 था - उसकी देवी तिथि के करीब एक महिला के लिए यह दो बार होना चाहिए।

वह और उसके पति बिस्तर के आराम के लंबे हफ्तों के बाद आकार से बाहर होने के परिणाम के रूप में उसके लक्षणों को समझाया। लेकिन थोड़ा ब्लेक पैदा होने के एक सप्ताह बाद, उन्हें पता था कि कुछ और भी बुरा हो रहा था। "मैं काम करने की क्षमता खो गया था। मैं पेट्रीफाइड था और निराश हो गया, "Baruchowitz याद करते हैं। वह जवाब के लिए भी बेताब थी।

उसके निराशा ने उसे बिस्तर से बाहर निकाला, और अगले कुछ महीनों में, उसने दर्जनों डॉक्टरों को देखा - जिनमें से सभी ने अपने लक्षणों को खारिज कर दिया क्योंकि कुछ भी गंभीर नहीं था। याद करते हैं, "न्यूरोलॉजिस्ट, इंटर्निस्ट और कार्डियोलॉजिस्ट ने मुझे बताया कि मैं बाद में अवसाद से पीड़ित था या मुझे अपने बेटे के जन्म से चिंता थी।"

डॉक्टरों ने जो समाधान दिए, उनके समाधान ने उन्हें अपमानित किया: मनोवैज्ञानिक परामर्श या विरोधी चिंता दवा, जैसे कि उसके डरावने लक्षण उसके सिर में थे।

ग्रेडियड रिकवरी के लिए एक पीओटीएस प्रोटोकॉल

निदान के लिए एक संपूर्ण खोज के बाद जो उसे समझ में आया, उसने आखिरकार ब्लेयर ग्रब, एमडी, दोनों के निदेशक को पाया ओहियो में टोलेडो मेडिकल सेंटर विश्वविद्यालय में क्लीनिकल इलेक्ट्रोफिजियोलॉजी प्रोग्राम और क्लीनिकल स्वायत्त विकार और सिंकोप सेंटर। एक पीओटीएस विशेषज्ञ डॉ ग्रब अंततः बारुचोवित्ज़ का सही निदान करने में सक्षम थे और उनके लिए एक व्यक्तिगत पीओटीएस प्रोटोकॉल बनाया था जो आखिरकार उसे अपने पूर्व जीवन के समानता के लिए बहाल कर देगा।

वह प्रोटोकॉल, जो हर किसी के लिए काम नहीं कर सकता है हालत में दैनिक अभ्यास, एक उच्च नमक आहार, और हर दिन 60 से 80 औंस (2 से 2.5 क्वार्ट्स) पानी पीना शामिल है।

मुख्य बात बारुचोवित्ज़ चाहता है कि इस परेशानी की स्थिति को समझने के लिए हर कोई यह है कि "आप कर सकते हैं वह कहती है, अपने शरीर पर नियंत्रण हासिल करें और समय के साथ काफी सुधार करें। जब उसने पहली बार तैराकी शुरू की, वह पूल में एक गोद निकालने में मुश्किल से सक्षम थी। लेकिन उसने एक निजी ट्रेनर के साथ काम किया, हर दिन तैरता था, और कुछ महीनों में दिन में 30 मिनट तैरने की प्रगति हुई। केवल तभी वह ठोस जमीन पर व्यायाम करने के लिए तैयार थीं। स्विमिंग शुरू करने के लिए एक सही अभ्यास है क्योंकि आप क्षैतिज हैं, और तैराकी गुरुत्वाकर्षण को रोकती है - एक पीओटीएस रोगी के लिए दुश्मन, वह नोट करती है।

उसकी तैराकी से सुदृढ़ होकर, बारुचोवित्ज़ ने ट्रेडमिल पर काम करना शुरू कर दिया, बस पहले चलने पर दिन में एक से तीन मिनट। वह गर्व से कहती है, "आज, मैं दिन में दो मील चल सकता / चला सकता हूं और मैं दिन में 11,000 से अधिक कदम भी चलाता हूं - लगभग 5.5 मील।" इसके अलावा, वह सप्ताह में तीन बार भार भार करती है। पीओटीएस वाले लोगों के लिए वजन प्रशिक्षण विशेष रूप से महत्वपूर्ण है, क्योंकि मांसपेशी द्रव्यमान का निर्माण हृदय को वापस दिलाने के लिए महत्वपूर्ण है, जो फैनिंग को रोकने में मदद करता है।

बारुचोवित्ज़ और पीओटीएस की चुनौतियों का सामना करने वाले अन्य लोगों के लिए धन्यवाद, और अधिक शोध रुचि और ज्ञान है अतीत की तुलना में पीओटीएस के बारे में, Blitshteyn कहते हैं। वह कहती है, "कुछ सबूत हैं कि कुछ रोगियों में पीओटीएस का ऑटोम्यून्यून आधार हो सकता है," यह कहते हुए कि कुछ एंटीबॉडी - अल्फा 1 एड्रेरेनर्जिक रिसेप्टर और बीटा 1 एंड्रेनर्जिक रिसेप्टर्स - पीओटीएस के साथ कुछ लोगों में पाए गए हैं। ब्लिट्शिन कहते हैं कि शोधकर्ता वर्तमान में 400 रोगियों का अध्ययन कर रहे हैं कि पीओटीएस वास्तव में एक ऑटोम्यून्यून बीमारी है।

जेनेटिक कारक भी भूमिका निभा सकते हैं। कोलंबिया न्यूरोपैथी रिसर्च सेंटर के न्यूरोलॉजी के प्रोफेसर लुई एच। वीमर, एमडी, कोलंबिया न्यूरोपैथी रिसर्च सेंटर के प्रोफेसर लुई एच। वीमर, बताते हैं, "दो सबसे महत्वपूर्ण अत्यधिक संयुक्त लचीलापन हैं, अक्सर एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम के एक सौम्य रूप से, विरासत में अतिरिक्त संयुक्त लचीलापन का एक प्रकार का रूप है।" न्यू यॉर्क शहर में कोलंबिया यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर। या फ्लू जैसे तीव्र वायरल संक्रमण के बाद इसे ट्रिगर किया जा सकता है, वह नोट करता है।

पीओटीएस रोगियों ने आम तौर पर रिपोर्ट की है कि उनके पास कुछ प्रकार का जीवाणु या वायरल संक्रमण होता है, जैसे मोनोन्यूक्लियोसिस, फ्लू या गैस्ट्रोएंटेरिटिस, ब्लिट्शिन कहते हैं। उन्होंने कहा, "वे ठीक होने में असमर्थ दिखते हैं और थकान, फ्लू जैसी बीमारी, चक्कर आना, मतली और सिरदर्द का अनुभव करना जारी रखते हैं।"

पीओटीएस जागरूकता के लिए रोगी वकील

बारुचोवित्ज़ ने पीओटीएस को एक मंच के रूप में एक स्टैंड के रूप में खड़ा किया पीओटीएस अनुसंधान के लिए धन और जागरूकता। डायसॉटोनोमिया इंटरनेशनल के साथ साझेदारी करते हुए, उन्होंने पिछले अक्टूबर में राई, न्यूयॉर्क में एक मील की दूरी पर आयोजन करने में मदद की। इस कार्यक्रम ने डिसाउटोनोमिया इंटरनेशनल के पीओटीएस रिसर्च फंड के लिए 20,000 डॉलर जुटाए। बारुचोवित्ज़ हाल ही में समूह के रोगी सलाहकार बोर्ड में शामिल हो गए, एक सुविधाजनक बिंदु जो उसे पीओटीएस से प्रभावित रोगियों, माता-पिता और देखभाल करने वालों से जुड़ने और उनकी सहायता करने की अनुमति देता है।

तब से, वह कहती है, अनगिनत लोग डॉक्टरों, प्रोटोकॉल के बारे में सलाह, अभ्यास नियम, और आहार युक्तियों में सहायता के लिए पहुंच गए हैं। वह कहती है, "इन लोगों की मदद करने में इतनी खुशी हुई है, खासकर जब से मुझे पता है कि पीओटीएस के साथ जीवन कितना मुश्किल हो सकता है।"