सारा गोर्मन को 26 वर्ष की उम्र में लुपस का निदान किया गया था, लेकिन वह खुद को भाग्यशाली मानती है।
ऐसा इसलिए है क्योंकि निदान उसके लक्षणों के शुरू होने के कुछ हफ्तों के भीतर आया था। गोर्मन ने कहा, "सिर्फ छह हफ्तों में निदान होने के लिए यह अनियमित है," 12 साल पहले निदान किया गया था। "ज्यादातर लोगों के लिए, निदान के लिए महीनों या साल लगते हैं क्योंकि लक्षण आते हैं और जाते हैं और स्पष्ट रूप से लुपस को इंगित नहीं करते हैं।"
लुपस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका का अनुमान है कि 1.5 मिलियन अमेरिकियों में लुपस, एक पुरानी ऑटोम्यून्यून बीमारी है त्वचा, जोड़ों, और अंगों को प्रभावित करने वाली अत्यधिक सूजन का कारण बनता है। जबकि जेनेटिक्स शायद एक भूमिका निभाते हैं, हालाँकि स्थिति सूर्य, संक्रमण या तनाव के संपर्क में कारकों से ट्रिगर हो सकती है। सामान्य लक्षणों में थकान, बुखार, जोड़ों में दर्द, सांस की तकलीफ, सीने में दर्द, शुष्क आंखें, सिरदर्द, और स्मृति हानि शामिल है। बीमारी का एक बताने वाला संकेत गाल में तितली के आकार का चेहरे की धड़कन है, लेकिन हर लूपस रोगी दांत विकसित नहीं करता है।
"ल्यूपस के शुरुआती अभिव्यक्तियों पर निर्भर करता है कि कितना समय लगता है," अंका Askanase ने कहा , एनडीयू लैंगोन में सेंटर फॉर मस्कुलोस्केलेटल केयर में एक रूमेटोलॉजिस्ट, एमडी। "अगर किसी के पास फेफड़ों या मस्तिष्क की भागीदारी में गुर्दे की सूजन या द्रव होता है, तो लूपस स्पष्ट हो सकता है। लेकिन अगर किसी व्यक्ति को अधिक दर्द और थकान हो रही है, तो उन्हें पहले से ही रूमेटोइड गठिया या क्रोनिक थकान सिंड्रोम के रूप में लेबल किया जा सकता है, जब तक कि अन्य लक्षण अधिक स्पष्ट न हो जाएं। "
गोर्मन का लुपस दर्द से शुरू हुआ जो उसके पीछे से भाग गया पक्ष, जिसे उसके प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने खींचा मांसपेशियों के रूप में निदान किया। जब दर्द इतना बुरा हो गया कि गोरमन सो नहीं सका, उसके डॉक्टर ने एक छाती एक्स-रे का आदेश दिया जो फेफड़ों के ऊतक की परतों के बीच तरल पदार्थ का निर्माण करने के लिए फुफ्फुसीय प्रलोभन दिखाता है। एक पुल्मोनोलॉजिस्ट और संधिविज्ञानी के बाद की यात्राओं ने रक्त परीक्षण का नेतृत्व किया जो एंटीन्यूक्लियर एंटीबॉडी की उच्च उपस्थिति और निदान के बारे में बताता है कि उसके पास "ल्यूपस का बहुत ठोस मामला" था।
गोर्मन गुर्दे की समस्याओं, एनीमिया, बाल विकसित करने के लिए चला गया नुकसान, और "ल्यूपस मस्तिष्क कोहरे" जो स्मृति हानि और भ्रम का कारण बनता है। गोर्मन के डॉक्टर ने उसे स्टेरॉयड और इम्यूनोस्प्रप्रेसेंट्स पर रखा जो उसके लक्षणों को नियंत्रित करने में मदद करते थे, लेकिन "लुपस थकान" ने टेलीविजन निर्माता के रूप में अपना करियर जारी रखना असंभव बना दिया।
पहले, गोर्मन जल्दी ही कार्यालय छोड़कर नापसंद करने की कोशिश कर रहा था। "मैं इतना पागल था कि मुझे ऐसा करना था," उसने कहा। "30 साल की उम्र क्या दिन के मध्य में झपकी लेती है?"
उन्होंने अंशकालिक स्थिति में स्विच करने से पहले एक सप्ताह में घर से काम किया, लेकिन 2006 में पूरी तरह से सेवानिवृत्त होना पड़ा।
" गोर्मन ने कहा, "इस तथ्य को स्वीकार करना मुश्किल था कि लुपस के साथ जीवन अलग होने वाला था।" "लेकिन यह एक थकावट था जिसे मैंने कभी महसूस नहीं किया था। सीधे सोचना मुश्किल था। "
डॉ। Askanase थकावट का वर्णन करता है "काम करने के लिए एक जबरदस्त अक्षमता [उस] जीवन की गुणवत्ता पर एक बड़ा प्रभाव पड़ता है।"
लुपस का हर मामला अलग है। Askanase इंगित करता है कि संयुक्त दर्द के लक्षण केवल कष्टप्रद या अपंग हो सकते हैं, और दांत गुलाबी गाल से स्केल, सूजन त्वचा तक हो सकता है। स्थिति एक बार के एपिसोड के रूप में सतह पर आ सकती है, आओ और आवधिक flares, या वर्तमान पुरानी लक्षणों के साथ जाओ।
Gorman उसके लक्षण सबसे अधिक भाग के लिए नियंत्रण में है। वह वर्जीनिया के अलेक्जेंड्रिया में एक स्थानीय सहायता समूह से संबंधित है, जहां वह कहती है कि वह "पहले व्यक्ति और लूपस रोगी" हो सकती है। उसने एक ब्लॉग भी शुरू किया, अपने अनुभवों के बारे में एक पुस्तक लिखी, और यहां तक कि एक ऑनलाइन व्यवसाय रंगीन बेचने लगा जनता में दवा लेने के बारे में शर्मिंदा मरीजों के लिए गोली बैग। उसने कहा, "मैंने सोचा, चलो इस भयानक दिनचर्या को लेकर जो कठोर परिश्रम से भरा हुआ है और हमें पुराने और कमजोर महसूस करता है और इसे स्टाइलिश बनाता है।" 99
"यह एक जटिल बीमारी है, और लोगों को इसे समझना आसान नहीं है" Askanase। "यदि आप सांस से कम हैं, तो लोग सोचते हैं कि आपको अस्थमा है। यदि आपके पास दांत है, तो वे सोचते हैं कि आप कुछ के लिए एलर्जी हैं। लेकिन लूपस इतना आसान नहीं है। हमने असाधारण चीजें हासिल की हैं, लेकिन हम निदान और उपचार के मामले में लुपस रोगियों द्वारा बेहतर कर सकते हैं। "
